Onnellinen tässä ja nyt

”Poikani on antanut minulle sen ymmärryksen, että elämässä on hyväksyttävä kaikki, mitä tapahtuu. Myös äitini opetti, että ei kannata taistella sellaista vastaan, mitä et voi muuttaa. Peruuttamattomia asioita ei kannata jäädä kaivelemaan ja katkeroitumaan niistä, vaan on hyväksyttävä tosiasiat ja pyrittävä rakentamaan mahdollisimman hyvä elämä niiden varaan”, kiteyttää Anne Brunila ajatusmaailmaansa.

Brunilan poika Oskari sairastui 4-viikkoisena aivokuumeeseen, josta aiheutui kehitysvamma. Aivokuumeen alkuperää ei koskaan saatu selville, mutta oletettiin, että se oli pitkäaikaisesti vaikuttava virus, joka oli tarttunut poikaan jo synnytyssairaalassa. Kesti jokin aikaa, ennen kuin alettiin nähdä, millaisia tuhoja virus oli tehnyt Oskarin aivoissa.

”Oskari on tällä hetkellä 35-vuotias. Hän ymmärtää puhetta hyvin, mutta hänellä on vaikeuksia tuottaa itse puhetta. Myös abstraktien asioiden ymmärtäminen ja hahmottaminen tuottavat vaikeuksia, mutta hän ymmärtää, jos asian pystyy näyttämään hänelle jotenkin. Nyt kun ikää on tullut lisää, puhe on alkanut heiketä aikaisempaan verrattuna. Myös monet muut taidot, joita hänellä on ollut, alkavat heiketä. Hän ei myöskään pysty lukemaan”, kuvailee Brunila poikaansa.

Sylviakotiin 12-vuotiaana

Brunila on koulutukseltaan kauppatieteiden tohtori. Hän on tehnyt uraa akateemisena tutkijana ja työskennellyt pitkään Suomen pankissa toimistopäällikkönä, sekä myös pari vuotta Brysselissä rahoitusasioihin liittyvänä neuvonantajana. Valtiovarainministeriön ylijohtajana Brunila työskenteli neljä vuotta ja sen jälkeen hän siirtyi Metsäteollisuus ry:n toimialajärjestön toimitusjohtajaksi. Sieltä matka jatkui Fortumin johtoryhmän jäseneksi, sekä konsernin strategiasta, kestävästä kehityksestä ja viestinnästä vastaavaksi johtajaksi. Hieno asema ei kuitenkaan ole ollut ykkösasia Brunilan elämässä.

”Olen tehnyt näyttävän työuran, mutta poikani hyvän elämän turvaaminen on ollut minulle kaikkein tärkein asia. Olen sanonut myös työelämässä, että joustan kaikesta muusta, mutta en poikani tarpeista.”

Brunilan puoliso ja Oskarin isä oli kuollut jo kauan aikaa sitten ja myös hänen äitinsä sairastui vakavasti, kun Oskari oli 12-vuotias. Äidin hoito vai paljon aikaa.

”Tuolloin tajusin, että mitä hyvänsä voi sattua milloin tahansa. Aloin pohtia, että Oskarilla olisi minun lisäkseni oltava muitakin turvallisia ihmisiä ja sosiaalisia suhteita sekä paikka, johon hän kuuluu, jotta hän ei jäisi täysin tyhjän päälle, jos minulle sattuisi jotain.”

Tässä vaiheessa Brunila kuuli ystävältään Lahdessa sijaitsevasta Sylviakodista, jossa Oskarin olisi mahdollista asua perheenomaisesti sekä käydä koulua Steinerpedagogiikkaan pohjautuvassa koulussa.

”Mietin puoli vuotta, voiko äiti antaa 12-vuotiaan lapsensa pois. Lopulta päätin, että en saa ajatella tässä asiassa itseäni, vaan Oskaria.”

Oskari muutti Sylviakotiin mielellään ja hän vietti edelleen kaikki viikonloput ja lomat äitinsä luona Järvenpäässä, jonne oli lyhyt matka Lahdesta. Sylviakodista tuli kuitenkin Oskarin koti, jonka asumisyhteisössä Orimattilassa hän viihtyy erittäin hyvin.

”Sylviakodissa Oskari kykeni kouluvuosinaan elämään paljon normaalimpaa elämää kuin minun kanssani, koska olin kaikki päivät töissä, eikä hän silloin voinut yksin mennä kavereiden luokse ja kehitysvammaisten lasten kerhojakin oli vain kerran viikossa. Sylviakodissa hänellä sen sijaan oli paljon monipuolisemmat sosiaalisen kanssakäymisen mahdollisuudet, työpajat ja harrastukset kuin olisin yksin pystynyt tarjoamaan”, Brunila pohtii.

Kohti uutta elämänvaihetta

Brunilan isän vakava sairastuminen sai hänet ajattelemaan asioita uudelta kantilta.

”Elämäni oli hyvin työntäyteistä ja siinä oli paljon hienoja mahdollisuuksia, mutta minusta alkoi tuntua, että haluaisin myös toisenlaista elämää. Kun isä kuoli, ajattelin, että jos minulla olisi viisi vuotta elinaikaa jäljellä ja jatkaisin elämääni samoin kuin olin siihenkin asti elänyt, en kuolisi onnellisena. Elämä voi päättyä milloin vain ja siksi se pitää järjestää niin, että voi olla onnellinen tässä ja nyt. Kun ymmärsin tämän asian, irtisanouduin tehtävästäni 56-vuotiaana”, Brunila kertoo.

Irtisanoutumista helpotti myös elämäntilanne, jossa kaikki suuret hankinnat oli tehty ja asuntolaina maksettu.

”Ajattelin, että löydän kyllä aina sen verran töitä, että pärjään”, sanoo Brunila, joka toimii nykyisin Koneen ja Sanoman hallituksissa sekä Suomen Elokuvasäätiön puheenjohtaja.

Irtisanouduttuaan vakinaisesta työstä Brunila raivasi tilaa itselleen tärkeille asioille. Myös aika Oskarin kanssa lisääntyi.

”Meillä on paljon yhteistä tekemistä, jonka ei tarvitse olla mitään kallista. On ilmaista tehdä kävely- ja pyöräilyretkiä ja hiihtää talvella. Oskari pitää myös paljon oopperasta, elokuvista, konserteista, teatterista ja taidenäyttelyistä.”

Päivisin Oskari osallistuu Sylviakodin monipuoliseen päivätoimintaan, jossa hän muun muassa kutoo mattoja, tekee talli- ja puutarhatöitä, keramiikkaa ja auttaa kodin askareissa kykynsä mukaan.

”Sylviakoti ei ole mikään laitos, vaan kaikki tekevät kaikkea ja elävät normaalia yhteisöllistä elämää”, Brunila korostaa.

Onni tulee pienistä hetkistä

Kaikki vanhemmat haluavat tarjota lapselleen paremman elämän kuin heillä itsellään on ollut. Vammaisen lapsen kanssa moni tilanne on toisin.

”Poikani ei tule koskaan menemään naimisiin, opiskelemaan yliopistossa tai perustamaan perhettä. Siitä huolimatta hän on hyvin onnellinen ja tyytyväinen ihminen. Onni tulee sisäisestä olotilasta ja pienistä hetkistä, kauniista auringonlaskusta tai maisemasta, yhdessä olemisesta, mukavasta läheisten ihmisten kanssa olemisesta – ei ulkoisista asioista. Olisi pyrittävä olemaan onnellinen siinä tilanteessa, jossa on”, pohtii Brunila, joka ammentaa elämäfilosofiansa muun muassa buddhalaisuudesta, johon hän perehtyi jo nuorena opiskellessaan Helsingin kauppakorkeakoulussa.

Onneton kilpailutus

Oskarilla on asiat hyvin, mutta samaa ei voi sanoa monista muista kehitysvammaisista ihmisistä. Erityisen paljon Brunilaa huolestuttaa kehitysvammaisten ihmisten koko elämän pituisten palvelujen, kuten taksi-, tulkkaus- ja asumispalvelujen kilpailuttaminen. Näihin asioihin hän on pyrkinyt vaikuttamaan omalla tavallaan, tuomalla näkemyksiään esiin keskusteluissa sekä yksityisesti että julkisesti esimerkiksi sosiaalisessa mediassa.

Brunila korostaa, että sivistysvaltion pitäisi kyetä pitämään huolta niistä, jotka eivät itse kykene vaikuttamaan omiin asioihinsa.

”En ymmärrä enkä hyväksy näiden ihmisten asumispalvelujen kilpailuttamista lainkaan. Monet kehitysvammaiset ihmiset ovat asuneet kauan samassa paikassa, josta on muodostunut heille koti ja kodin muista asukkaista on aikojen kuluessa muodostunut oma perhe. Sitten yllättäen kilpailutuksen vuoksi kaikki rikotaan ja ihmisiä heitellään sinne tänne. En voi ymmärtää, millä oikeudella tällaista tapahtuu, sillä asuminen on kaikkien perusoikeus. Ei kenenkään muunkaan kotiin tulla noin sanomaan, että nyt laitetaan kaikki uusiksi ja teidän on muutettava muualle.”

Myös taksien ja monien muiden palvelujen kilpailutus on Brunilan mielestä todella onnetonta ja se on tehnyt paljon hallaa kaikille osapuolille. Kilpailutuksen seurauksena esimerkiksi matkustusajat ovat pidentyneet ja palvelujen laatu huonontunut.

”Taksipalvelujen huonontuminen on myös turvallisuuskysymys. Ennen tuttu taksinkuljettaja huolehti kehitysvammaisista tai vanhusasiakkaista eikä ketään jätetty oman onnensa nojaan johonkin kadunkulmaan, kuten nykyisin voi tapahtua. Pitäisi olla sen verran myötätuntoa näitä ihmisiä kohtaan, että näin ei tehtäisi”, sanoo Brunila liikuttuneena.

Hän painottaa, että olisi osattava harkita paremmin, milloin jokin asia tuottaa enemmän pahaa kuin hyvää.

”On huono asia, jos säästetään pieni summa rahaa ja sen kustannuksella ihmisten tilanne huononee tosi paljon.”

Kokonaisuutena ottaen kehitysvammaisten ihmisten palvelut ovat kuitenkin Brunilan mielestä parantuneet. Esimerkkinä hän mainitsee taksisetelit sekä henkilökohtaiset avustajat. Tosin palvelut ovat kuntakohtaisia ja niissä sovelletaan palvelujen tarjoamista eri kriteereillä, jolloin eri kunnissa asuvat henkilöt ovat eriarvoisessa asemassa keskenään.

Eroon yhden mallin ratkaisuista

Suomi on tilanteessa, jossa valtion menot kasvavat, mutta tulot eivät kasva, väestö ikääntyy ja menopaineet ovat suuret. On löydettävä säästökohteita, on toimittava tehokkaasti ja tuottavasti. Brunila huomauttaa, että säästöjä olisi kuitenkin sovellettava tarpeiden edellyttävällä tavalla, eikä siten, että kaikkialta leikataan samalla mitalla.

Myös sinänsä hyvissä laatukriteereissä olisi hyvä pitää kohtuus mukana. Brunila mainitsee esimerkkinä kehitysvammaisten ihmisten asumisen laatukriteerit, jotka ovat niin tiukat, että harva tavallinen perhekään asuu niin laadukkaasti kuin kehitysvammaisten ihmisten asumisen laatukriteerit edellyttävät.

”Keskivertosuomalaisen tasoiset asunnot eivät riitä, mutta eivät kaikki kehitysvammaiset ihmiset tarvitse esimerkiksi sellaisia wc-ratkaisuja, joihin pääsee myös pyörätuolilla. Tämäkin pitäisi katsoa tarpeen mukaan, eikä kaikille asukkaille tarvitsisi edellyttää samaa laatutasoa.”

Kireiden laatukriteerien vuoksi monet hyvää asumista tarjoavat palveluntuottajat tippuvat kilpailusta pois, koska ne eivät kykene tuottamaan laatukriteerit täyttävää asumista.

”Suomessa mennään kuitenkin yhdellä kaavalla kaikkialla. Jos valtio tekisi kenkiä, se varmaan tekisi ainoastaan numeroa 40”, Brunila heittää.

Viranomaiset puhuvat paljon asiakaskeskeisyydestä, mutta käytännössä asiakkaiden ääni ei kuulu riittävästi päätöksenteossa edelleenkään.

”Monet eivät edes ymmärrä, mitä aito asiakaskeskeisyys on. Se on sitä, että otettaisiin palveluja käyttävät ihmiset mukaan suunnitteluprosessiin, eikä niin, että palveluja suunnittelevat aina jotkut asiantuntijat, jotka luulevat tietävänsä kaiken paremmin kuin ihmiset itse”, Brunila päättää.