Hurmaavaa, mutta vaativaa elämää

Oululainen pappi, bloggaaja ja kirjailija Satu Kreivi-Palosaari on 17-vuotiaan AGU-poika Uuno Palosaaren äiti. Hän pitänyt kymmenen vuoden ajan blogia poikansa elämästä. Nyt blogitekstien pohjalta on ilmestynyt myös kirja Tämmöinen jätkä, elämää AGUn kanssa.

Nainen ja nuori mies talvisella pihamaalla.
Satu Kreivi-Palosaari kuvailee poikaansa Uuno Palosaarta hurmaavaksi nuoreksi mieheksi, jonka humoristiset kommentit tuovat iloa elämään.

”Olen Uuno Palosaari, taiteilija, ja tässä on taitelijan äiti!”, esittelee 17-vuotias Uuno Palosaari itsensä ja äitinsä, kirjailija ja pappi Satu Kreivi-Palosaaren.

Uuno on 7-lapsisen uusioperheen pahnan pohjimmainen ja ainoa vielä kotona asuva lapsi. Maaliskuussa viimeinenkin lintu lentää pesästä, kun Uuno täyttää 18 vuotta ja muuttaa kotoa 10 kilometrin päässä sijaitsevaan ryhmäkotiin.

Tällä hetkellä Uuno opiskelee ammattiopisto Luovissa itsenäisessä elämässä vaadittavia taitoja, joille tulee pian käyttöä.

Kreivi-Palosaari kirjoitti kymmenen vuoden ajan Kehitysvammaliiton Verneri.netiin blogia nimeltään Elämänmausta tinkimättä, jossa hän kertoi perheensä elämästä Uunon kanssa. Hän lopetti blogin kirjoittamisen pari vuotta sitten, mutta blogi on edelleen luettavissa Verneri.netin sivuilla.

Hiljakkoin ilmestyi myös Kreivi-Palosaaren kirjoittama Tämmöinen jätkä, elämää AGUn kanssa -niminen teos, joka pohjautuu blogin teksteihin.

”Kirjan nimi Tämmöinen jätkä syntyi, kun keskustelimme joululahjoista. Uuno pyysi joululahjansa rahana ja kysyin häneltä, mitä hän aikoo tehdä rahoilla. Mitä tämmöinen jätkä nyt rahalla tekee? Ostaa sohvan!, vastasi Uuno”, kertoo Kreivi-Palosaari.

Uuno sai AGU-diagnoosin 6-vuotiaana ja tieto tuli perheelle luonnollisesti järkytyksenä. Oireyhtymä kuuluu suomalaiseen tautiperintöön ja sen oireet vahvistuvat iän myötä. 14-vuotiaana Uuno alkoi saada oireita helpottavaa lääkettä, mutta tauti on kuitenkin edennyt niin, että tällä hetkellä hänen kehitysvammaisuutensa taso on keskivaikea.

Uunolla on taiteellisia taipumuksia ja hän toteuttaa itseään tekemällä grafiikkaa kännykällä. Hänen töillään on kuvitettu kaksi kirjaa ja niistä on tehty myös postikortteja, joita Marttaliitto myy.

”Uuno on hurmaavan hauska ihminen, mutta elämä hänen kanssaan on myös vaativaa”, kuvailee Kreivi-Palosaari.

Uuno on omalla olemuksellaan vaikuttanut perheenjäsentensä ajatteluun lisäämällä inhimillistä ja syvällistä näkökulmaa.

”Uuno on vaikuttanut meidän vanhempien näkökulmaan pappeina, siitä mikä on oikeasti arvokasta. Hän on myös antanut suuntia työelämääni. Huomaan ja saan yhteyden kehitysvammaisiin seurakuntalaisiin toisella tavalla Uunon ansiosta”, kertoo Kreivi-Palosaari, jonka puoliso Markku Palosaari oli myöskin ammatiltaan pappi, kunnes jäi hiljakkoin eläkkeelle.

Saumakohdat vuotavat

Kreivi-Palosaari on kokonaisuutena ottaen hyvin tyytyväinen Uunolle tarjottuihin palveluihin, mutta muutoskohtiin liittyvissä elämänvaiheissa olisi hänen mielestään korjattavaa.

”Olemme saaneet paljon apua, mutta saumakohdat vuotavat. Elämän muutoskohdissa on aina suuri työ. Tällä hetkellä akuuttina on asuntoasia. Olemme valmistautuneet Uunon itsenäistymiseen ja kotoa pois muuttoon jo pitkään, mutta vielä jouluna emme tienneet lainkaan, minne ja milloin Uuno voi muuttaa”, Kreivi-Palosaari kertoo.

Perhe on kohdannut vastaavanlaisia ongelmia myös muissa palveluntarjoajan muutostilanteissa tai kun Uunon palveluntarpeet ovat muuttuneet.

”Koko työelämämme oli rakennettu sen varaan, että Uuno pääsee välillä sijaishoitoon. Kerran meille ilmoitettiin, että sijaishoito loppuu, eikä uudesta sijaishoitopaikasta ollut mitään tietoa. Saimme uuden paikan viime tipassa. Myös avustajajärjestelmä loppui yhtäkkiä. Kesti monta kuukautta, ennen kuin saimme Uunon uuden systeemin piiriin”, kertoo Kreivi-Palosaari valaisevia esimerkkejä.

Lähikuva nuoresta miehestä, jolla on kuulokkeet kaulassa.
Pian 18 vuotta täyttävä Uuno Palosaari on itsenäistymisen kynnyksellä.

Ongelmana muutoksissa on, että tieto niistä tulee yleensä hyvin lyhyellä varoitusajalla. Kehitysvammaiset ihmiset tarvitsisivat kuitenkin paljon aikaa valmistautuakseen uusiin asioihin, kuten muuttoon tai hoitopaikan vaihtoon. Heille äkkinäiset muutokset ovat henkisesti yleensä hyvin raskaita.

Eivätkö asiat vain voisi sujua?

Muutoskohdissa vanhemmilta vaaditaan Kreivi-Palosaaren mukaan paljon työtä, mutta lopulta asiat sujuvat. Hänen mielestään asiat voisivat kuitenkin sujua myös helpommin.

”Minusta tuntuu, että meillä vallitsee sellainen perusajatus, että kehitysvammaperheissä vanhempien on lähtökohtaisesti oltava leijonaäitejä ja -isiä. Heillä pitää olla rankkaa, pitää taistella ja kuuluu olla kauhean uupunut. Se on ikään kuin kehitysvammaperheiden oletustila ja tehdasasetus”, Kreivi-Palosaari pohtii.

”Eivätkö asiat voisi vain sujua? Olisi niin mukava vastata ”Kiitos hyvää!” kysymykseen ”Mitä teille kuuluu?”, jatkaa hän.

Joskus apua tullut enemmän kuin sitä on pyydetty

Kreivi-Palosaari pelkää, että ne, jotka eivät jaksa taistella tai joilta puuttuu kykyä vaatia, jäävät palvelujen ulkopuolelle, vaikka heillä olisi siihen lakisääteinen oikeus.

”Vaaditaan erityistä sitkeyttä, jotta kehitysvammainen henkilö saisi lakisääteisiä palveluja erilaisissa muutostilanteissa. Meitä on kaksi aikuista ihmistä hoitamassa asioita, ja meilläkin on välillä uuvuttu asioiden hoitoon. Vain ne pärjäävät, jotka jaksavat, osaavat ja keksivät”, toteaa Kreivi-Palosaari.

Samaan aikaa hän on myös hyvin kiitollinen perheen saamasta tuesta ja palveluista.

”Toisinaan meille on tarjottu enemmän apua ja palveluja kuin olemme itse osanneet pyytää ja kun palvelut on saatu toimimaan, ne ovat toimineet hyvin.”

Teksti: Eeva Grönstrand | Julkaistu: 

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).