Joel jakaa elämäniloa ympärilleen

Riihimäellä asuvaan Rannan perheeseen kuuluu äiti Katin ja isä Pekan lisäksi 17-vuotias Joel, Elias 12, ja Helmi 9.

Kun Rannat odottivat esikoistaan, he eivät osanneet aavistaa, että tulossa olevalla lapsella on kehitysvamma. Vanhemmat saivat odottaa diagnoosia kolme vuotta, jolloin Joelilla todettiin olevan Angelmanin oireyhtymä.

Ominaisuutena iloisuus

Angelmanin oireyhtymä on varsin harvinainen. Suomessa syntyy noin 3-5 Angelman-lasta vuodessa. Se on kromosomi 15:n poikkeavuudesta johtuva kehitysvamma, jonka ominaispiirteitä ovat kehitysvammaisuuden lisäksi iloisuus, innostuva olemus, haparoiva liikunta, heikko tai puuttuva puheenkehitys sekä usein epilepsia ja unihäiriöt.

Myös Joelilla on ollut suuria unihäiriöitä pienestä pitäen.

”Hän nukkui todella rikkonaisesti lyhyitä yöunia, mikä oli hyvin raskasta koko perheelle. Nykyisin hän onneksi nukkuu lääkkeiden avulla paremmin”, toteaa Kati Ranta.

Myötätuntoa ja avarakatseisuutta

Vaikeasti kehitysvammainen Joel löytää äidin mukaan helposti ilon pienistä asioista. Erityisen paljon hän iloitsee nähdessään tuttuja ihmisiä.

”Joel on hyvin sosiaalinen. Hän haluaa olla ihmisten kanssa tekemisissä ja halailee kaikkia mielellään. Kun soitamme mummolle, hän hihkuu iloissaan vieressä. Hän muistaa joskus aiemmin tapaamansa ihmiset ja tervehtii heitä iloisesti. Joel pystyy löytämään positiivisen näkökulman pienistäkin asioista. Haluaisin löytää itsestäni samalaisen kyvyn löytää asioiden positiiviset puolet”, kertoo Ranta.

Joel on omalla elämänasenteellaan vaikuttanut erityisesti nuorempien sisarustensa elämään aivan alusta lähtien. He ovat Joelin ansiosta omaksuneet kenties tavallista vahvemmin myötätuntoisen, avarakatseisen sekä erilaisuutta ymmärtävän elämänasenteen.

”Ilman Joelia hänen nuoremmilta sisaruksiltaan olisi varmasti jäänyt puuttumaan näkemystä elämän moninaisuudesta ja -kirjosta. Nyt he käsittävät, että ihmisillä voi olla myös vaikeuksia ja he osaavat suhtautua ymmärtäväisesti ihmisten erilaisiin tilanteisiin”, Ranta pohtii.

Erityisen hyvin Joelin antama malli näkyy murrosikäisen Eliaksen käyttäytymisessä.

”Elias ei kävisi halailemassa muita sisaruksia ja osittamassa hellyyttä samalla tavoin ilman Joelin antamaa esimerkkiä. Tosin nyt murrosikäisenä hän ei halaa muita kuin Joelia”, Ranta nauraa.

Myös Helmi suhtautuu Joeliin hyvin suojelevasti.

Tärkeintä ovat ihmiset

Joel on laittanut asiat erilaiseen tärkeysjärjestykseen myös vanhempiensa ajatuksissa.

”Statuksella ei ole merkitystä, vaan tärkeintä ovat ihmiset ympärillämme”, Ranta toteaa.

Joelin elämä on ollut innoittajana myös Rannan kirjoittamaan romaaniin, Taito – romaani oikeudesta elämään (Kustannus-Mäkelä, 2021).

Romaani kertoo 1930-luvun rotuhygieniasta kansalaissodan jälkeisenä aikana, jolloin oikeistolainen ajattelu oli vallalla ja lapuanliike voimissaan. Lääketiede oli edistynyt sen verran, että kaikki sairaat lapset eivät enää kuolleet, mutta osa ihmisistä oli huolissaan siitä, että kansakunnan elinvoima heikkenisi, jos sairaatkin saisivat jäädä eloon. Ratkaisu ongelmaan olisi sterilointi.

Joel on antanut inspiraatiota myös Rannan aikaisempaan lapsille suunnattuun kirjaan nimeltään Prinsessa Ruuti.