Valtakunnallista vammaisnäkökulmaa?

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL on toteuttanut vuodesta 2012 lähtien Alueellisen terveyden ja hyvinvoinnin tutkimusta (ATH). Tutkimus on koko maata kattava. Kehitysvammaliitto on mukana THL:n ja RAY:n koordinoimassa järjestötoimijoiden tutkimusverkostossa, jossa hyödynnetään ATH-tutkimuksen laajaa kyselyaineistoa. Olemme lähestyneet ATH-aineistoa vammaisnäkökulmasta, ja julkaisseet kolme artikkelia, joissa olemme tarkastelleet taloudellista tilannetta, yhteiskuntaan osallistumista ja järjestötoimintaan osallistumisen merkityksiä. Näissä olemme hyödyntäneet vuonna 2013 kerättyä aineistoa.

ATH-aineistossa kiinnekohdan vammaisuuteen tarjoaa yksi osio kysymyssarjassa, jossa on kysytty ”Oletteko mielestänne saanut riittävästi seuraavia sosiaali- ja terveyspalveluja 12 viime kuukauden aikana?”, jonka jälkeen esitetään lista eri palveluista; yhtenä kohtana listassa on ”Vammaispalvelut”. Kuhunkin kohtaan vastausvaihtoehtoina olivat: ”1) ei ole tarvittu; 2) olisi tarvittu, mutta palvelua ei saatu; 3) on käytetty, palvelu ei ollut riittävää” ja 4) on käytetty, palvelu oli riittävää”. Vammaispalveluja tarvinneiden ryhmä muodostettiin yhdistämällä vaihtoehdot 2, 3 ja 4. Kaikkiaan tähän kysymykseen vastanneita oli 29789, joista vammaispalveluja tarvinneita oli 1044 (3,5 %). Käytettävissä olevien tietojen perusteella ei kuitenkaan ole mahdollista tietää, onko vastaaja itse vammainen henkilö, vai onko hän tarvinnut vammaispalveluja siksi, että joku toinen henkilö hänen kotitaloudessaan tai hänen omaisensa on vammaispalvelujen käyttäjä. Siksi käytämme ilmaisua ”vammaispalveluja tarvitsevat”; emme voi puhua vammaisista henkilöistä.

Vammaispalveluja tarvinneiden taloudellinen tilanne on koko väestöä heikompi

Kotitalouksissa, joissa tarvittiin vammaispalveluja, koettiin huomattavasti useammin, että tulot eivät riitä kattamaan menoja. Peräti 45 % vammaispalveluja tarvinneista vastaajista koki, että menojen kattaminen on vähintäänkin melko hankalaa. Vastaava osuus muussa väestössä oli hieman yli 30 %. Vammaispalveluja tarvitsevissa kotitalouksissa joudutaan useammin tinkimään perustarpeista, kuten ruuasta, lääkkeistä tai lääkärissä käynnistä. Lähes 30 % vammaispalveluja tarvinneista ilmoitti tarvinneensa myös toimeentulotukea 12 viime kuukauden aikana. Vastaava osuus ei-vammaispalveluja käyttäneiden joukossa oli vain noin 7-8 %. Myös talous- ja velkaneuvontaa oli tarvinnut huomattavasti useampi vammaispalveluja tarvinneista kuin ei-vammaispalveluja tarvinneista.

Kotitaloudet, joihin kuuluu vammaisia jäseniä, ovat taloudellisesti keskimääräistä heikommassa tilanteessa. Vaikka julkiset palvelut, tukitoimet ja tulonsiirrot pyrkivät kohentamaan näiden kotitalouksien asemaa, niin epäsuhta on silti suuri. Keskeinen köyhyyttä, syrjäytymistä ja sosiaalista osallisuutta rajoittava tekijä on vammaisten ihmisten heikko työmarkkina-asema.

Vammaisten ihmisten osallistuminen työelämään ja sitä kautta kohtuullisen toimeentulon hankkimiseen on huomattavasti muuta väestöä hankalampaa. Monesti ainoana pääasiallisena tulonlähteenä on vammaisuuden perusteella myönnetty työkyvyttömyyseläke. Arvioiden mukaan Suomessa työikäisten vammaisten työllistymisaste on vajaat 20 %. Vammaisten köyhyysaste vuonna 2005 oli 22 % ja 25 % vuonna 2010. Tutkimusten tulokset osoittavat vammaisten ja vammattomien tuloerojen kasvua.

Heikko taloudellinen tilanne heikentää yhteiskuntaan osallistumista ja osallisuuden kokemusta

Osallistumisen indikaattoreina tarkastelimme seuraavia: 1) äänestäminen vaaleissa; 2) työelämään osallistuminen; 3) järjestötoimintaan osallistuminen; 4) kulttuuripalvelujen käyttö; 5) onko kotitaloudessa internet-yhteys; ja 6) yksinäisyyden kokemus. Näistä ainoastaan järjestötoimintaan osallistumisessa ei havaittu eroja vammaispalveluja tarvinneiden ja muun väestön välillä; kaikilla muilla indikaattoreilla mitattu vammaispalveluja tarvinneiden osallistuminen oli muita vähäisempää.

Kun tarkasteluun lisätään koettu taloudellinen tilanne, on kummassakin ryhmässä kaikilla tarkasteluilla indikaattoreilla tulos selkeä ja samansuuntainen: kun menojen kattaminen tuloilla on hankalaa, myös osallistuminen yhteisöön tai yhteiskuntaan on hankalampaa. Taloudellisen tilanteen tarkastelu ei kuitenkaan näytä selittävän vammaispalveluja tarvinneiden ja ei-tarvinneiden välisiä eroja, joten vammaispalveluja tarvinneiden osallistumiselle on myös muita esteitä. Ainoastaan järjestötoiminta näyttää tarjoavan yhtäläiset osallistumismahdollisuudet myös vammaispalveluja tarvinneille. Vähäinen osallistuminen voi selittyä taloudellisen tilanteen ohella myös osallistumismahdollisuuksien muilla puutteilla, kuten saavuttamattomuudella, esteellisyydellä sekä eräiden osallistumismuotojen puuttumisella vastaajien elinympäristössä. ATH-aineisto ei suoranaisesti anna tähän vastauksia, mutta aihepiirin kirjallisuudessa vammaisten ihmisten osallistumisesta löytyy tällaisia tuloksia. Vammaispalvelulain merkitys korostuu vammaisilla ihmisillä, kun lain tarkoituksena on edistää osallisuutta. Suomalaisen yhteiskunnan heikoksi arvioitu taloustilanne voi vaikuttaa vähintäänkin epäsuorasti osallistumismahdollisuuksiin ja -edellytyksiin. Osallistumista tukevien palveluiden määrärahojen niukkuus ja yleinen osallistumismahdollisuuksien kaventuminen yhteiskunnassa ei edistä marginaaliryhmien osallistumista ja kansalaisuusasemaa.

Vammais- ja omaisjärjestöjen toimintaan osallistumisen motiivina vertaistuki

Vammaispalveluja tarvinneet osallistuivat huomattavasti muita useammin vammaisjärjestöjen ja omaisjärjestöjen toimintaan. Vammaisjärjestöjen ja/tai omaisjärjestöjen toimintaan oli osallistunut noin viidennes (19,7 %) vammaispalveluja tarvinneista. Tämä tarkoittaa samalla sitä, että niistä vammaispalveluja tarvinneista, jotka osallistuivat johonkin järjestötoimintaan, lähes 40 % osallistui vammais- ja/tai omaisjärjestöjen toimintaan. Niistä, jotka eivät olleet tarvinneet vammaispalveluja – vammais- ja omaisjärjestöjen toimintaan osallistuneita oli vain 2,8 %.

Kaikkiaan yleisin/tärkein syy järjestötoimintaan osallistumiselle on mielekäs, kiva ja/tai kehittävä tekeminen: yli puolet järjestötoimintaan osallistuneista oli tämän syyn maininnut. Vammais- ja omaisjärjestöjen toimintaan osallistuneilla tärkeimmäksi syyksi/perusteeksi nousee vertaistuki, erityisesti vammaispalveluja tarvinneiden henkilöiden joukossa, joista lähes 60 % oli maininnut tämän perusteen osallistumiselle. Tässä ryhmässä toiseksi yleisin/tärkein peruste osallistumiselle oli avun ja tuen saaminen elämäntilanteelleen (lähes 40 %). Kolmanneksi tärkeimpänä perusteena oli halu oppia uusia asioita tai saada tietoa (34 %). Mielekäs tekeminen sijoittui tässä ryhmässä vasta neljänneksi tärkeimmäksi perusteeksi (33 %). Näin siis motiivit / perusteet vammais- ja omaisjärjestöjen toimintaan vammaispalveluja tarvinneilla olivat hyvin erilaisia kuin motiivit yleisesti järjestötoimintaan osallistumisessa.

Tämä viittaa siihen, että vammaispalveluja tarvinneiden henkilöiden osallistumista selittää laajemmin vammais- ja omaisjärjestöjen merkitys yhteiskunnallisina liikkeinä ajamassa jäsenistönsä asemaa yhteiskunnassa. Vammais- ja omaisjärjestöt ovat viime vuosikymmeninä kehittyneet potilasjärjestöistä kansalaisyhteiskunnallisiksi toimijoiksi, joiden päätehtäviä ovat neuvonta, vertaistuki ja vaikuttaminen yhteiskuntaan, esimerkiksi lainsäädäntöön, palvelukäytäntöihin ja yleisen tietoisuuden lisäämiseen vammaisuudesta yhteiskunnassa.

Psykososiaalinen hyvinvointi

Tarkastelimme myös järjestötoimintaan osallistumisen yhteyttä psykososiaaliseen hyvinvointiin; selkeää yhteyttä emme havainneet. Kaikilla indikaattoreilla mitattuna heikoin tai alhaisin hyvinvointi oli niillä vammaispalveluja tarvinneilla, jotka eivät olleet osallistuneet lainkaan järjestötoimintaan. Sen sijaan sillä, osallistuiko vammais- ja omaisjärjestöjen tai sitten muiden järjestöjen toimintaan, ei havaittu mitään selkeää yhteyttä koettuun hyvinvointiin. Voidaan esittää kysymys mahdollisista syy-seuraus-suhteista: voiko järjestötoimintaan osallistuminen lisätä vammaispalveluja tarvinneiden kokemaa hyvinvointia vai voiko olla niin, että ne jotka kokevat voivansa paremmin, jaksavat myös olla aktiivisempia ja siksi osallistuvat enemmän?

Huomattavan paljon selkeämpi tulos on se, että vammaispalveluja tarvitsevat eivät ole läheskään niin hyvinvoivia kuin muut. Tämä tulos näkyi selkeästi kaikilla käytetyillä indikaattoreilla.

Tarvitsemme vertailukelpoista tietoa vammaisten ihmisten asemasta ja osallisuudesta

Edellä kuvatut tulokset ovat varsin karutonta kertomaa: vammaiset ihmiset ovat muita riippuvaisempia yhteiskunnan tuesta ja taloudellinen tilanne on muuta väestöä selvästi heikompaa; mikä taas vaikeuttaa yhteiskuntaan osallistumista. Nämä ihmiset ovat siten syrjäytymisvaarassa, osa jo ehkä syrjäytyneitä. Tietoa vammaisten ihmisten asemasta on saatavilla hyvin sirpaleisesti. Pääsääntöisesti erilaisia elinolo-, elämänlaatu-, jne. tutkimuksia tehdään erikseen eri vammaryhmien sisällä, jolloin ei ole mitään mahdollisuuksia vertailla eri vammaryhmiä tai vammaisia koko väestöön.

Vastaavasti taas valtakunnallisissa ´terveys- ja hyvinvointitutkimuksissa koko vammaisuuskysymys sivuutetaan täysin. Laitoksissa tai palveluasumisessa asuvat saatetaan jättää kokonaan otoksen ulkopuolelle. Kysymysten suunnittelussa ei myöskään huomioida eri tavoin vammaisia ihmisiä.

Muutaman vuoden takaisessa artikkelissa (Linehan et al 2009) tarkasteltiin 132 Euroopassa tehtyä kansallista terveyden/hyvinvoinnin tutkimusta. Näistä yhdeksässä oli mahdollista jollain tavoin identifioida kehitysvammaiset vastaajat; toisin sanoen, yli 90 % se oli mahdotonta.

Vammaisten ihmisten syrjintä näyttäytyy siten jo valtakunnallisissa hyvinvointitutkimuksissa. Mika Gissler totesi jossain blogissaan tämänsuuntaista, että kun vammaisia ei näy tilastoissa, niin heitä ei ole olemassakaan.

THL:n ATH-tutkimus ei missään nimessä ole tässä mielessä mikään kukkanen. Vaikka voisi kuvitella, että mikään ei ole sen yksinkertaisempaa, kuin että kysyy vastaajalta: ”Onko sinulla jokin vamma tai pitkäaikaissairaus?”, niin tähän eivät THL:n (lääkäri)tutkijat ole taipuneet. Eikä vammaisia henkilöitä / vammaisuutta ole muutenkaan juuri otettu huomioon kyselylomakkeita laadittaessa. Lomakkeesta on eri versiot eri ikäryhmille. Ne on helppo erottaa toisistaan, sillä fonttikoko kasvaa vanhempiin ikäryhmiin mentäessä. Lisäksi myös esitettävät kysymykset vaihtelevat iän mukaan: esim. kysymyksiä jotka liittyvät avun saamiseen (oletko saanut apua?) on esitetty vain näille iäkkäimmille. Alle 55-vuotiaat on siis nähty ryhmänä, joka ei muiden apua tarvitse. Vammaisia henkilöitä ei tässä ajattelumallissa ole olemassa.

On äärimmäisen tärkeää, että pääsemme pois tästä tilanteesta. Tämä vaatii ensisijaisesti valtakunnallisten survey-tutkimusten suunnittelua että myös eri vammaryhmittäin tehtävien tutkimusten ja selvitysten koordinointia.

Lähteet

• Vesala H. T., Teittinen A. & Kaikkonen R. Vammaispalveluja tarvitsevien kotitalouksien koettu taloudellinen tilanne vuonna 2013 – ATH-tutkimuksen tuloksia (urn.fi). Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen työpapereita 37/2014, s. 45 – 48.
• Teittinen A. & Vesala H. T. 2015. Vammaispalveluja tarvinneiden taloudellinen tilanne ja osallistuminen – ATH-tutkimuksen tuloksia (urn.fi). Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen työpapereita 25/2015, s. 25 – 31.
• Vesala H. T. & Teittinen A. Vammaisjärjestöjen merkitys niiden toimintaan osallistuneille. (tulossa)
• Linehan C., Walsh P. N., Schrojenstein Lantman-de Valk H. M. J., Kerr M. P. & Dawson F. 2009. Are people with Intellectual Disabilities Represented in European Public Health Surveys? JARID 2009, 22, 409 – 420.