Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnan arviointia: jäsen- ja sidosryhmäkysely 2018
Kehitysvammaliiton tutkimustoiminta täyttää 40 vuotta vuonna 2018. Vuonna 1978 Kehitysvammaliittoon perustettiin Kokeilu- ja tutkimusyksikkö (Kotu). Nykyisin tutkimus on osa Kansalaisuusyksikön toimintaa. Juhlavuoden kunniaksi haluttiin kerätä tietoa siitä, miten Kehitysvammaliiton jäsenet sekä eri yhteistyökumppanit ja Kehitysvammaliiton palveluita käyttävät asiakkaat näkevät ja kokevat tutkimustoimintamme.
Maaliskuussa 2018 toteutimme kyselyn, johon vastaamaan pääsi Kehitysvammaliiton ja Vernerin internetsivujen kautta. Johdatukseksi kyselyn alussa oli kooste 2010-luvulla ilmestyneistä tutkimusjulkaisuista. Kyselyyn vastasi määräaikaan mennessä 71 henkilöä, jotka edustivat varsin monipuolisesti sekä jäsenistöä että yhteistyökumppaneita. Vastaajissa oli niin julkisten organisaatioiden kuin yksityisten ja järjestöjen edustajia, samoin myös oppilaitosten edustajia.
Kyselyssä esitettyjen määrällisiä arvioita koskevien kysymysten tulokset on esitetty kuvioissa 1 ja 2. Kuvioon 1 on koottu vastausten prosentuaaliset jakaumat seuraavista kysymyksistä:
- Miten hyvin tunnet Kehitysvammaliiton tutkimustoimintaa? (asteikolla 1 = En tunne lainkaan – 5 = Tunnen erittäin hyvin)
- Saatko riittävästi tietoa Kehitysvammaliiton tutkimuksesta? Tiedotetaanko tutkimuksesta riittävästi? (Asteikolla 1 = Ei lainkaan riittävästi – 5 = Saan riittävästi tietoa / Tutkimuksesta tiedotetaan riittävästi)
- Miten tärkeänä pidät Kehitysvammaliiton tutkimustoimintaa? (Asteikolla 1 = Ei lainkaan tärkeää – 5 = Erittäin tärkeää)
- Tehdäänkö Suomessa riittävästi (kehitys)vammaisuuteen liittyvää tutkimusta? (Asteikolla 1 = Tutkimus on täysin riittämätöntä – 5 = Tutkimusta tehdään riittävästi)
Täysin outoa ei Kehitysvammaliiton tutkimustoiminta ollut vastaajille: vajaa neljäkymmentä prosenttia ilmoitti tuntevansa sen hyvin tai erittäin hyvin, ja noin kolmannekselle se oli vierasta. Tutkimuksista ja tutkimustoiminnasta tiedottaminen koettiin riittämättömäksi, suunnilleen puolet vastaajista kaipaisi enemmän tietoa ja parempaa tiedon jakamista; noin neljännes arvioi saavansa riittävästi tietoa. Lähes kaikki (90 %) vastaajat arvioivat Kehitysvammaliiton tutkimuksen olevan tärkeää; ja niin ikään vastaajat näkivät, että ylipäätään vammaistutkimusta tehdään Suomessa aivan riittämättömästi. Kehitysvammaliitto on siten erittäin tärkeä toimija paikkaamassa tätä vajetta.
Vastaajia pyydettiin myös arvioimaan kouluarvosanoja (4 – 10) käyttäen sitä, miten hyvin Kehitysvammaliitto on tutkimustoiminnassaan onnistunut. Arvosanojen jakauma on esitetty kuviossa 2. Annettujen arvosanojen keskiarvo oli 8+ eli hyvä; ja kuviosta nähdään, että noin kolmannes olisi valmis antamaan kiitettävän eli 9 tai 10.
Kohdistuuko tutkimus oikeisiin asioihin?
Vastaajia pyydettiin myös arvioimaan sitä, tutkitaanko Kehitysvammaliitossa oikeita asioita ja teemoja, ja jos ei, niin mihin pitäisi panostaa enemmän tai mitkä olisivat tärkeitä tutkimuskohteita. Kyselylomakkeella esitettiin 12 teemaa tai aihetta, ja vastaajat arvioivat jokaisen kohdalla sen tärkeyttä asteikolla 1 = Lainkaan tärkeä – 5 Erittäin tärkeä. Vastausten perusteella tutkimusta tarvitaan kaikilla kysytyillä teema-alueilla, eikä mikään niistä selkeästi erottunut muista. Mutta jos teemoja kumminkin laitetaan keskiarvojen perusteella järjestykseen, niin tärkeimmiksi nousevat oikeudet sekä tasa-arvo/syrjintä. Näihin teemoihin tulisi siten Kehitysvammaliiton tutkimuksen erityisesti panostaa.
Tutkimuksesta tiedottaminen
Avovastauksissa toivottiin suurempaa näkyvyyttä tutkimukselle ja aktiivisen tiedottamisen lisäämistä:
”Pitäkää vähän enemmän meteliä niistä julkaisuistanne! Ei se riitä, että tulee maininta julkaisuluetteloon.”
”Kehitysvammaisen lähiomaisena ja ammattilaisena toivoisin, että tutkimustieto olisi löydettävissä jostain helposti. En edes tiedä, mistä voisi tutkimuksia lukea.”
Tiedottamisen / tutkimustiedon levittämisen kanavina esitettiin mm. Kehitysvammaliiton nettisivuja, Ketju-lehteä, omia ja yhteistyökumppaneiden sähköpostilistoja, sosiaalista mediaa ja julkistamistilaisuuksia:
”Kehitysvammaliitto tekee hienoa tutkimustyötä, joka pitäisi paremmin nostaa esille ja tietoisuuteen. Ketju-lehteen enemmän tutkimusjuttuja. Näin tutkimukset tulevat suuremman joukon tietoisuuteen.”
”Tutkimuksen näkyvyyttä voisi parantaa esimerkiksi käyttämällä sidosryhmien viestintäkanavia, sosiaalista mediaa, nettisivujen uutisointia ym. Tutkimusten tuloksia ja yhteenvetoja voisi popularisoida, tehdä selkokielisiksi ja näin tehdä niistä saavutettavia kaikille väestöryhmille.”
”Esim. sosiaalisen median avulla ja muutenkin tiedottamalla uusista tutkimuksista, järjestämällä medialle ja sidosryhmille tilaisuuksia uusista tutkimustuloksista.”
Lisäksi toivottiin, että tutkimustietoa levitettäisiin myös kehitysvamma-alan ulkopuolelle:
”Viestintä kehitysvamma-alan ulkopuolelle. Kokemustutkimusta voisi kehittää yhteistyössä toisten vammaryhmien kokemustutkimuksen kanssa.”
”Ehkä olisi mahdollista tarjota tiedotteita tutkimuksista eri ammattiryhmien ja ammattiliittojen tiedottajille, joilla tietoa saisi mahdollisesti heidän tiedotuskanaviensa kautta (esim. lehdet, nettisivut).”
Millaisena nähdään eri toimijoiden (yliopistojen, tutkimuslaitosten, järjestöjen) roolit (kehitys)vamma-alan tutkimuksessa?
Useissa vastauksissa todettiin alan tutkimuksen olevan sirpaleista ja hajallaan sekä olevan liikaa yksittäisten tutkijoiden harteilla. Tässä toivottiin Kehitysvammaliiton olevan tutkimusta kokoavana toimijana.
”Tutkimus on ehkä hajautunut liikaa? Saisiko koottua enemmän yhteen? Jos ei organisatorisesti, mutta verkostona yhteen tiivistäen?”
”Sirpaleisena. Erityisesti sosiaalitieteellisesti orientoitunut kehitysvammaisia koskeva tutkimus on nyt levittäytynyt eri yliopistoihin ja tutkimuslaitoksiin. Kehitysvammaliitto voisi hyvin toimia tätä kokoavana tahona.”
”Yliopistoissa kehitysvammaisuuteen ja etenkin kehitysvammaisiin itseensä liittyvä tutkimus vaikuttaa olevan yksittäisten tutkijoiden harteilla. Yliopistot eivät tunne, eivätkä anna tarpeeksi painoarvoa teemalle.”
Kautta linjan vastauksissa tuotiin esille eri toimijoiden yhteistyön tärkeyttä, sekä sitä, että järjestöissä tehtävän tutkimuksen vahvuutena on vahva alan tuntemus sekä läheiset kontaktit kenttään. Toisaalta yhteistyö yliopistojen ja muiden tutkimuslaitosten kanssa tuo tutkimukselle lisää akateemista painoarvoa ja uskottavuutta.
”Näen, että esimerkiksi kolmannen sektorin toimijoilla, kuten Kehitysvammaliiton tutkimuksella on keskeinen asema empiirisen tutkimuksen sekä selvitysten tekijänä. Kolmannen sektorin toimijoilla on hyvä lähtökohta tehdä tällaista tutkimusta, sillä toimijat tuntevat kentän ja tutkimuksensa kohteen hyvin. Teoreettinen, akateeminen tutkimus antaa taas välineitä todellisuuden kuvaamiseen teoreettisten mallien mukaan.”
”Yhteisiä projekteja tarvitaan. Pitää yhdistää akateeminen yhteiskuntatieteellinen tieteentraditio, järjestöjen kokemusosaaminen ja irtonainen raha.”
”Yliopistotutkimuksen toivoisi lisääntyvän, jotta tutkimusala saisi enemmän uskottavuutta, näkyvyyttä ja arvostusta. Tämä vaikuttaisi myös koulutusten sisältöihin sekä vammaispolitiikkaan. Kehitysvammaliitto tekee hyvää työtä nauttien alalla työskentelevien arvostusta.”
”Kvl:n tutkimustoiminta on omaa luokkaansa. Yliopistot ja muut järjestöt tulee kaukaa perässä. Kehitysvammaisten ja heidän palvelujärjestelmänsä tutkimusta tehdään paljon enemmän kuin muiden vammaryhmien.”
Lopuksi
Arviointien perusteella Kehitysvammaliiton tutkimustoiminta näyttäytyy varsin korkealaatuisena, oikeisiin asioihin kohdistuvana sekä alan toimijoiden arvostusta nauttivana. Keskeisiksi kehittämishaasteiksi nousevat seuraavat kaksi seikkaa:
- Tutkimuksen näkyvyyden lisääminen ja tutkimustiedon levittämisen kehittäminen. Ei riitä se, että tutkimuksista julkaistaan raportteja ja artikkeleita, vaan nämä pitää saada paremmin ja helpommin alan toimijoiden ja suuren yleisön tietoisuuteen ja saataville. Tutkimuksista tulee julkaisujen lisäksi julkistaa myös enemmän kansantajuisia ja myös selkokielisiä kirjoituksia. Täytyy pitää enemmän”meteliä”!
- Yhteistyötä muiden toimijoiden, kuten yliopistojen, muiden tutkimuslaitosten ja muiden vammaisalan järjestöjen kanssa tulee tiivistää. Yhteistyön myötä tutkimuksen akateeminen painoarvo lisääntyy ja sitä kautta mahdollistaa myös rahoituspohjan laajentamisen. Eikä pidä unohtaa yhteistyötä alan käytännön toimijoiden kuten palvelun tuottajien ja kuntien sekä tietysti kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Tämä on Kehitysvammaliiton vahvuus, ja sitä tulee entisestään vahvistaa.
Kirjoita kommentti