Tutkimusta 40 vuotta

Vuosi 2018 on Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnan juhlavuosi. Liiton tutkimus- ja kehittämiskeskus perustettiin tasan 40 vuotta sitten. Kehitysvammaliiton tutkimustoiminta on ollut korkeatasoista ja pitkäjänteistä, ja se ansaitsee tulla koko lehden laajuudella esitellyksi. Teimme tästä Ketjusta tutkimuksen juhlanumeron, joka esittelee vammaistutkimuksen historiaa ja merkitystä sekä suuntaa tulevaan.

Vuosien varrella Kehitysvammaliiton tutkimuksen painopisteet ovat kattaneet lähes kaikki elämän alueet (ks. Yhteiskuntatieteellistä tutkimusta). Tutkimuksen aiheina ovat olleet mm. toimintakykyyn, työtoimintaan ja työllistymiseen liittyvät kysymykset, elämänlaatu, elinolosuhteet, koulutus ja asuminen, kommunikointi sekä vammaisten ihmisten asema ja osallisuus yhteiskunnassa. Kehitysvammaisten ihmisten omaehtoinen osallistuminen yhteiskuntaan on toteutunut muun muassa liiton tutkimus- ja kehittämishankkeissa, joissa kehitysvammaiset itse ovat toimineet tutkimuskumppaneina.

Tutkimusten tulokset ovat lisänneet ymmärrystämme yhteiskunnan rakenteista ja hyvinvoinnin edellytyksistä, vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin merkityksestä, olemme saaneet tukea päätöksenteolle ja vaikuttamistoiminnalle sekä tietoa ammatillisten käytäntöjen kehittämiselle.

Tarve vammaisuutta koskevan tilasto- ja tutkimustiedon organisoimiselle vahvistuu Riitta Hakoman ja Markku Niemelän tuoreesta Erityishuoltopiirien asemasta sote-uudistuksessa -selvityksessä. Selvityshenkilöt nostavat esille selkeät puutteet vammaiskysymysten säännöllisessä tilastoinnissa ja tiedonkeruussa Suomessa. Hakoma ja Niemelä peräänkuuluttavat yhteistyötä THL:n, tutkimusta tekevien järjestöjen, yliopistojen ja korkeakoulujen kesken tietoperustan rakentamiseksi ja kehittämiseksi. Yhteistyö ja verkostoituminen sekä rahoituksen turvaaminen nousivat esille myös Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnan arvioinnin tuloksissa (ks. Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnan arviointia: jäsen- ja sidosryhmäkysely 2018).

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksin yleissopimuksen artiklat 8 ja 31 velvoittavat sopimusosapuolia lisäämään tietoisuutta ja tietopohjaa vammaisuudesta. Sopimuksen kansallisen toimintaohjelman täytäntöönpanossa on tunnistettu vammaisia koskevan tilasto- ja tutkimustiedon tarve. Toimintaohjelman tavoitteena on lisätä tietoisuutta vammaisten henkilöiden oikeuksista eri hallinnonaloilla ja laajemmin yhteiskunnassa. Tiedon tarve vammaisuudesta liittyy keskeisesti vammaisten oikeuksien toteutumiseen sekä kaikkien palvelujen suunnitteluun, arviointiin ja järjestämiseen.

Miltä tutkimuksen tulevaisuuden rahoitus näyttää? Tutkimus- ja kehittämistoiminnan rahoitus on kilpailtua ja rahoituksen niukkuus ja leikkausten vaikutukset näkyvät vasta viiveellä. Tutkimuksen rahoituksen tulisi olla jatkuvaa, jotta selvitysten lisäksi voisimme tehdä sekä perus- että soveltavaa tutkimusta.

Maan hallitus ohjasi elokuun budjettiriihessä 69 miljoonan euron lisärahoituksen Business Finlandille (entiset Tekes ja Finpro). Lisärahoituksella edistetään tutkimuksen ja liike-elämän yhteistyötä tavoitteena uusien suomalaisten vientituotteiden kehittäminen. Tätä lukiessa tuli väistämättä mieleen, millainen vammaisten hyvää elämää edistävä uusi vientituote voisi syntyä, jos valtio ohjaisi osan lisärahoituksesta myös järjestöissä tehtävälle tutkimukselle? Sinne, missä asiakasosaaminen on vahvalla pohjalla ja kokemusasiantuntijuus arvostettu voimavara. Sinne, missä arvot ja eettiset periaatteet ovat toiminnan ytimessä. Tässä meille kolmannen sektorin toimijoille on pohdittavaa.