Aivan erityinen lahja

Avaan Oysin lastenosaston oven. Paikka on entuudestaan tuttu ja meininki yhtä leppoisa kuin aiemmillakin visiiteilläni. Aamurutiinit on hoidettu ja osaston lapset ovat touhujensa parissa. Pienillä potilailla on takana sytostaattihoitoja ja edessä taas uusia toimenpiteitä. Nämä tosiasiat ovat heidän arkeaan, mutta juuri nyt keskiössä ovat aivan muut jutut – leikki ja tämä hetki. Hetki, joka ei olekaan aivan tavallinen itsestäänselvyys.

Terveystoimittajana olen saanut kuulla lukemattomia tarinoita, piipahtaa sairauden äärellä ja selviytymisen riemussa. Tällä kertaa olen tullut haastattelemaan poikaa ja äitiä, joiden koti on nyt sairaala. Juttuni käsittelee kantasoluhoitoja, joihin Lenni-pojan hoidon tähtäin on asetettu. Tämä leukemia kun vaatii lääkettä tujumpaa ainetta, ja se aine on kantasolua – meissä jokaisessa virtaavaa elämänlahjaa.

Sairaalahuoneessa on menossa pikkuautojen kilpa-ajot. Lenni ei aulan leikkitilan yhteiseen meininkiin voi osallistua, sillä ADHD:n vuoksi meno yltyy helposti liikaa. Onneksi sairaalan pihalla on leikkikenttä, jonne sään ja voinnin mukaan pääsee energiaa purkamaan. Sairauden myötä arki on kuitenkin kutistunut käytännössä muutamaan neliöön.

Juttelemme Johanna-äidin kanssa, jonka läsnäoloa tämä 7-vuotias poika tarvitsee koko ajan, aamusta iltaan. Puhumalla Lenni ei osaa ilmaista kipujaan tai tarpeitaan. Onneksi äiti tietää muutamasta äänteestä ja ilmeestä, mitä lapsi milloinkin kaipaa. Hän toimii tärkeänä linkkinä lapsen ja hoitohenkilökunnan välillä. Seurailen heidän omaa kieltään, jossa kosketus ja katsekontakti ovat ymmärryksen avain. Minun lauseeni ovat pelkkiä sanoja.

Johanna kertoo, että ihan kaikille kantasoluja tarvitseville Down-lapsille ei hoitoa voida antaa, sillä siirteen saaminen voi kuormittaa liikaa elimistöä, rasittaa esimerkiksi sydäntä. Johanna ja Lenni elävät nyt jännityksen hetkiä, sillä pojan paperit on otettu vastaan Meilahden sairaalassa, jossa kantasolujen siirto toteutuessaan tapahtuu. Lennin hoidon onnistuminen on siis mahdollista.

Vakava sairaus on aina koko perheen vieras, samoin perheenjäsenen erityistarpeet. Tapaamani perhe on saanut arjen haastetta elämäänsä enemmän kuin omiksi tarpeiksi. Omasta takaa heiltä näyttää löytyvän myös runsain mitoin rakkautta ja taisteluasennetta. Yksi asia perheeltä kuitenkin puuttuu: sopiva kudostyyppi pojan kantasoluhoitoa varten.

Kantasolurekisteriin tarvitaan koko ajan lisää väkeä, sillä juuri oikeanlaisen kudoksen löytyminen on aina onnenkauppaa. Jokaisen kantasoluhoidon onnistumisen todennäköisyys lisääntyy sitä mukaa, mitä enemmän vaihtoehtoja on tarjolla. Luovuttajarekisteriin voi ilmoittautua kuka tahansa perusterve alle 40-vuotias. Aika uskomatonta, mutta totta: meissä kaikissa virtaa aivan erityinen lahja, jonka voimme halutessamme antaa Lennille ja muille kantasoluja tarvitseville.

Kantasolurekisteri: Voitko sinä liittyä (www.veripalvelu.fi)

Anu-Maija Kärjä on terveystoimittaja, keskenkasvuinen elämänihmettelijä ja kahden lapsen äiti.