Vapaus ja vastuu

Kehitysvammaisten nuorten ja aikuisten elämässä joudutaan usein rajankäyntiin vapauden ja vastuun kysymyksissä. Monella on suuri tarve itsenäistymiseen ja omasta elämästä päättämiseen. Kuitenkin lopullinen päätäntävalta kehitysvammaisten ihmisten asioihin on ammattilaisilla.

Olin kehitysvammahuollon psykologina 1980-luvun loppupuolella. Psykologian opinnot eivät suoraan valmista millekään psykologian sovellutusalueelle, vaan työtehtävät on opittava käytännössä. Kehitysvamma-ala on työntekijöilleen hyvin haasteellinen ja edellyttää jatkuvaa kouluttautumista ja oman ammattitaidon kehittämistä. Kahta samanlaista kehitysvammaista ihmistä ei ole, ja työssä tulee vastaan jatkuvasti uudenlaisia ongelmia. Joskus alan ammattilaiset kohtaavat niin harvinaisen oireyhtymän, että sen voi sanoa olevan ”negatiivinen lottovoitto” kuten tiimimme lääkäri asian ilmaisi. Siinäkin tilanteessa pitäisi pystyä olemaan asiantuntija. Ammattitaidolle tuo omat haasteensa sekin, että kehitysvammaisia ihmisiä on kaiken ikäisiä vauvasta vaariin. Esimerkiksi ikääntyneen kehitysvammaisen ihmisen tilanteen kokonaisarviointiin liittyy vaikeus erottaa kehitysvammaan liittyvät oireet ikääntymisen mukaan tuomista moninaisista oireista.

Psykologiset testit soveltuvat huonosti kehitysvammaisten ihmisten tutkimiseen. Kehitysvammaisten älykkyyden arviointiin ei ole tehty omaa testiä, joten kehitysvammaisten aikuisten älykkyyden määrittelyyn käytetään lasten älykkyystestiä. Myös psykologien yleisimmin käyttämät persoonallisuustestit soveltuvat huonosti kehitysvammaisten ihmisten tutkimiseen. Silti psykologi on viranomaisvastuussa suosituksistaan, joita hän joutuu näiden testien ja haastattelun perusteella tekemään.

Jo aiemmin, kun olin mielenterveystoimistossa nuorena psykologiharjoittelijana 1970-luvun loppupuolella, mietin, onko viranomaisilla liian suuri vastuu kehitysvammaisen asiakkaidensa asioista päätettäessä. Minulle annettiin varsin vaikea tehtävä: Lievästi kehitysvammainen nuori mies tuli psykologin tutkittavaksi sterilisaation purkua koskevassa asiassa. Hänellä ei ollut aiempia käyntejä mielenterveystoimistossa. Onneksi minulla oli hyvä työnohjaaja, joten en joutunut yksin näin vaikean tehtävän eteen.

Miehelle oli nuorena tehty sterilisaatio lievän kehitysvammaisuuden vuoksi vaikka hän ei itse silloin asiaa ymmärtänyt, eikä siitä ollut hänen kanssaan keskusteltu. Miehen elämänkaari oli sittemmin ollut hyvinkin tavallinen. Hän oli löytänyt itselleen sopivan työn ja mennyt naimisiin. Perheonnesta puuttui vain se, ettei nuoripari voinut saada lasta.

Onneksi nykyisin kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus on vahvistunut eikä pakkosterilisaatioita enää tehdä. Kehitysvamma-alalla on tapahtunut paljon kehitystä ja ajattelutavan muutoksia viime vuosikymmeninä. Lisääntynyt itsemääräämisoikeus tuo kehitysvammaisille ihmisille lisää vastuuta mutta myös ohjauksen ja tuen tarvetta. Tuettu päätöksenteko on parhaimmillaan asiakkaan ja ohjaajan välistä yhteistyötä, joka lisää kehitysvammaisen ihmisen kykyä huolehtia ja päättää omista asioistaan.

Päädyimme psykologin lausunnossa puoltamaan sterilisaation purkua. Aivojen kuvantamismenetelmät ja ihmistieteet yleensäkin olivat vielä tuolloin aika lapsen kengissä. Viimeisten vuosikymmenten aikana niissäkin on tapahtunut kehitystä isoin harppauksin. Emme silloin tienneet edes sitä, mikä oli asiakkaamme lievän kehitysvammaisuuden taustalla ja oliko se mahdollisesti periytyvää. Viranomaisvastuuta jouduimme suosituksesta kantamaan, vaikkemme ennustajaeukkoja olleetkaan. Tuntui siltä, että yhtä hyvin olisimme voineet heittää kruunaa ja klaavaa päättäessämme tämän nuoren miehen ja hänen mahdollisesti syntyvän lapsensa tulevaisuudesta, sillä lapsen kasvatukseen ja hänen elämänsä kulkuun vaikuttaa hyvin moni muukin seikka kuin vanhempien ÄO ja persoonallisuus.

En koskaan saanut tietää, miten tämän miehen ja hänen perheensä elämänkaari jatkui. Psykologin työssä on yleensäkin tavallista, että joutuu tekemään muiden ihmisten elämää koskevia päätöksiä tai suosituksia testausten ja haastattelun pohjalta. Testeihin kuitenkin liittyy omat ongelmansa ja jokaisen elämässä on mukana paljon pelkkää sattumaa. Elämänkulkua ei voi ennustaa syyllistymättä hybrikseen.

Eija Kuusamo on eläkkeellä oleva entinen kehitysvammahuollon psykologi.