Henkilökohtainen apu pitää Agneksen hengissä

Kaiken piti olla hyvin, kun Agnes syntyi 21 vuotta sitten. Vastasyntynyt vauva ei kuitenkaan vetänyt ensimmäistä hengenvetoaan eikä ensimmäistä parkaisua kuulunut. Pian huomattiin, että vauvalla on vakavia hengitysvaikeuksia ja hänet kiidätettiin saamaan ensiapua, jonka jälkeen matka jatkui Karoliiniseen sairaalaan perusteellisiin tutkimuksiin.

”Viikon kestäneiden tutkimusten jälkeen kävi ilmi, että Agnekselta puuttuu aivokurkiainen, joka yhdistää oikean ja vasemman aivopuoliskon toisiinsa ja se aiheuttaa vakavaa kehitysvammaisuutta”, kuvailee Agneksen äiti Anna Pella.

Myöhemmin kävi ilmi, että aivovaurion lisäksi Agnes on sokea, hän ei pysty kontrolloimaan kehonsa liikkeitä, ja hänellä on myös epilepsia.

Elämä uusiksi kertaheitolla

Vakavasti vammaisen lapsen syntymä laittoi nuoren perheen elämän kerralla uusiksi. Lapsen hengitystä oli valvottava ympäri vuorokauden, sillä se saattoi pysähtyä milloin hyvänsä. Sen vuoksi lääkärit totesivat vanhemmille, että vauvan on pysyttävä sairaalassa, kunnes hänelle on järjestynyt ympärivuorokautinen hoito. Vanhemmat kuitenkin halusivat lähteä vauvan kanssa kotiin ja aluksi he valvoivat vuorotellen vartioiden vauvan hengitystä. Vanhempien voimavarat eivät kuitenkaan riittäneet jatkuvaan valvomiseen. Lopulta, kun Agnes oli puolivuotias, perhe sai suomalaista Kelaa vastaavasta organisaatosta tukea palkatakseen kotiinsa henkilökohtaisia avustajia, jotka ovat pysyneet osana perheen arkea tähän päivään saakka.

Kuukausi, vuosi vai kymmenen vuotta?

”Meillä ei ollut minkäänlaista arviota siitä, kuinka pitkään Agnes tulisi elämään, kuukauden vuoden vaiko kenties 10 vuotta? Aluksi emme odottaneet, että Agnes saavuttaisi täysi-ikäisyyden ja siksi emme suunnitelleet, kuinka hänen aikuisiän elämänsä järjestettäisiin”, Pella kuvailee.

Vuodet kuitenkin kuluvat ja Agnes voi edelleen olosuhteet huomioon ottaen hyvin.

”Olemme nyt eläneet 21 vuotta niin, että emme ole voineet lainkaan kuvitella millaiseksi Agneksen tulevaisuus muodostuu”, sanoo Pella.

Tällainen tilanne on muokannut vanhempien ajattelua siten, että he eivät ajattele tulevaisuutta ja tee suuria suunnitelmia, vaan keskittyivät tähän hetkeen ja yrittivät löytää siitä mahdollisimman paljon hyvää.

Poikkeuksellista perhe-elämää

Alkuaikoina Agneksen hoitoon osallistui vanhempien ohella vain muutamia henkilökohtaisia avustajia, mutta vuosien varrella heidän määränsä lisääntyi enimmillään neljään avustajaan, joista kaksi työskenteli työvuorossa kerrallaan.

Agneksen henkilökohtaisten avustajien jatkuva läsnäolo perheen kodissa teki normaalista perhe- elämästä joskus haasteellista. Erityisen vaikeaksi tämän tilanteen kokivat perheen kaksi nuorempaa tytärtä, 19-ja 16-vuotiaat tyttäret Ida ja Stina, joille esimerkiksi suihkussa käyminen oli epämiellyttävää, koska kotona oli jatkuvasti vieraita ihmisiä. Normaaliin perhe-elämään kuuluva rento oleilu tai spontaani hassuttelu ei luonnistunut. Tilannetta helpotti osaltaan avustajille rakennettu oma sisäänkäynti taloon.

”Pohdimme paljon mieheni kanssa, kuinka tämä kaikki vaikuttaa nuorempiin tyttäriimme, Kuinka voimme antaa heille aikaamme ja tehdä heidän kanssaan asioita, joita tavalliset perheet tekevät? Sen lisäksi, että he eivät saaneet riittävästi tarvitsemaansa huomiota, he joutuivat myös näkemään, kuinka väsyneitä heidän vanhempansa ovat jatkuvasti. Tämän vuoksi heidän oli pakko itsenäistyä kenties normaalia aikaisemmin. Kuitenkin molemmat tyttäret ovat vakuuttaneet, ettei poikkeuksellinen perhe-elämämme ole vaikuttanut heihin negatiivisesti, päinvastoin heille molemmille on kehittynyt hyvin vahva empatiakyky, ja halu auttaa heikommassa asemassa olevia ihmisiä”, Pella mainitsee.

Omaan kotiin

Kun Agnes täytti 18 vuotta, hän muutti pois kotoa. Tällä hetkellä hän asuu lähellä perhettään yhdessä kahden erityistä tukea tarvitsevan ystävänsä kanssa.

Nykyisessä kodissaan Agnesilla on apunaan 12 henkilökohtaista avustajaa, jotka työskentelevät kolmessa vuorossa. Agnes tarvitsee koko ajan kaksi avustajaa, joista toinen varmistaa, että hänen hengityksensä toimii moitteettomasti, ja toinen huolehtii hänen muista tarpeistaan. Lapsensa edunvalvojina toimivien vanhempien vastuu tyttärensä hoidosta ei kuitenkaan ole loppunut kokonaan.

”Se on tämän systeemin heikko puoli. Vanhempien on aina oltava valmiina rientämään apuun, jos joku avustajista ei pääsekään tekemään työvuoroaan”, sanoo Pella.

Valtio maksaa palkat

Agnes saa Suomen Kelaa vastaavasta organisaatiosta (Försäkringskassa) henkilökohtaisten avustajien palkkaamiseen tarvittavat palkkarahat, joilla hänen edunvalvojinaan toimivat vanhemmat ostavat palvelun yksityisiltä palveluntuottajilta.

Kuka hyvänsä voi ryhtyä henkilökohtaiseksi avustajaksi sillä työhön voi päästä ilman koulutusta. Ajatus on, että avustaja, jolla ei ole lainkaan työkokemusta, oppii työtehtävät seuraamalla, kuinka kokeneempi avustaja toimii. Henkilökohtaiseksi avustajaksi ryhtyvät ihmiset voivat myös saada opastusta sairaaloissa lääkäreiltä ja muilta terveydenhuollon ammattilaisilta. Henkilökohtaisen avustajan työ sopii hyvin monenlaisista taustoista tuleville ihmisille, joille työssä oppiminen on hyvä tapa hankkia ammatti.

Henkilökohtaisista avustajista on suuri pula, ja ongelmana on, että alalle hakeutuu myös ihmisiä, joille avustajan työ ei sovi lainkaan. Alalla on toisaalta myös hyvinkin korkeasti koulutettuja, esimerkiksi maahanmuuttajataustaisia ihmisiä, jotka eivät ole onnistuneet saamaan koulutustaan vastaavaa työtä. He saavat Pellalta kiitosta.

”Meillä on ollut töissä esimerkiksi bosnialainen tohtori, filippiiniläisiä sairaanhoitajia ja toisaalta ruotsalaisia henkilöitä, jotka eivät olleet tehneet mitään työtä aikaisemmin”, Pella toteaa.

Tyttären elämä innoitti kirjoittamaan

Osa-aikaisena freelance toimittajana työskentelevä Pella on kirjoittanut tyttärensä elämästä kaksi kirjaa, joista ensimmäinen När du ler stannar tiden. (Kun hymyilet, aika pysähtyy) ilmestyi vuonna 2017.

Seuraavassa, vuonna 2022 ilmestyneessä teoksessaan Väntesorg Pella kuvaa tilaa, jossa vanhempi elää jatkuvassa epävarmuudessa ja pelossa lapsensa menettämisestä ja siksi tulevaisuuden suunnitteleminen on hyvin vaikeaa.

Lisäksi Pella on kirjoittanut viisi lastenkirjaa, jotka perustuvat hänen kahden nuoremman tyttärensä kokemuksiin ja havaintoihin perhe-elämästä, johon kuuluu yksi vaikeasti vammainen sisarus.

Hyvää elämää kaikille

Ensimmäisen kirjansa julkaisun jälkeen Pella tapasi vammaisten lasten vanhemmille tarkoitetussa vertaistukiryhmässä Lotta Freconin, jolla on vammainen tytär. Pellan teoksen luettuaan opettajana työskentelevä Frecon vakuuttui siitä, että Pellan sinänsä erinomainen teos ei riitä, vaan sen lisäksi on perustettava myös järjestö, jonka tarkoituksena on tiedottaa terveydenhoitohenkilökuntaa, viranomaisia ja järjestöjä siitä, millaista on elää perheessä, jossa on vammainen lapsi. Näin syntyi järjestö Gott liv för alla, joka korostaa henkilökohtaisten avustajien merkitystä vammaisille ihmisille hyvän elämän takaajina.

Järjestö toimii vertaistukiverkostona perheille, joihin on syntynyt vammainen lapsi. Pella ja Frecon käyvät ahkerasti luennoimassa eri puolilla Ruotsia ja he ovat käyneet kaksi kertaa puhumassa myös Suomessa.

Gott liv för alla -järjestön kotisivut (www.gottlivforalla.se)