Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen asumispalveluissa

Jotta henkilökunnan ymmärrys itsemääräämisoikeuden merkityksestä lisääntyisi, olisi organisaatioiden tärkeää panostaa henkilökunnan järjestelmälliseen koulutukseen. Koulutuksen avulla voidaan vaikuttaa henkilökunnan osaamiseen myös kohdata asukkaita.

Vammaistyön tavoitteena on tukea vammaisia henkilöitä elämään mahdollisimman itsenäistä, omannäköistä elämää. Työskentely kehitysvammaisten ihmisten kanssa edellyttää ihmiseltä tietynlaista asennetta, suvaitsevaisuutta ja erilaisuuden hyväksymistä. Tarvitaan myös erityistä kiinnostusta asukkaiden itsemääräämisoikeuden ja hyvän elämän toteutumiseen. Vaikka laitosasumisesta on kuljettu pitkä matka nykytilanteeseen ja itsemääräämisoikeuteen kiinnitetään nykyisin paljon huomiota, on itsemääräämisoikeuden aitoon toteutumiseen vielä matkaa.

Opinnäytetyön tekijän kiinnostus kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuteen, sen tukemisen tasoon ja toteutumiseen on noussut omasta työstä kehitysvammaisten asumispalveluissa. Opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia, miten asumispalvelujen ohjaajat kokevat itsemääräämisoikeuden toteutuvan sekä löytää keinoja, joilla toimintaa voisi kehittää niin, että itsemääräämisoikeutta voisi jatkossa tukea aiempaa paremmin. Opinnäytetyön tekijä Tia Laapas on työskennellyt pitkään asumisyksikössä ja opinnäytetyön valmistumisen myötä koulutuksen sisältöön ja IMO:n asiantuntijuuteen on tullut uutta teoreettista ja empiiristä tietoa. Opinnäytetyön ohjaaja Anita Näslindh-Ylispangar toimii Xamkissa Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulussa mielenterveyshoitotyön YAMK:ssa yliopettajana ja koulutusvastaavana.

Mitkä tekijät edistävät itsemääräämisoikeutta?

Laki edellyttää organisaatioilta yksikkökohtaisia itsemääräämisoikeussuunnitelmia, mutta kokemuksen mukaan pelkät hienot suunnitelmat ja ohjeet eivät riitä. Tarvitaan panostusta itsemääräämisoikeustyön jalkautukseen. Henkilökunnan tietämys itsemääräämisoikeudesta ja sen tukemisesta on avainasia itsemääräämisoikeuden edistämisessä ja toteutumisessa. Koulutuksella, joka auttaa henkilökuntaa ymmärtämään itsemääräämisoikeuden merkityksen omassa työssään, voidaan lisätä asukkaiden aitoa osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia omaan elämäänsä.

Toinen itsemääräämisoikeuden toteutumisen edellytys on asukkaiden tietoisuuden lisääminen omista oikeuksistaan. Tämän tietoisuuden lisäämisessä ohjaajat ovat merkittävässä roolissa, koska ohjaajien tehtävä on sanoittaa ja tuoda käytäntöön asukkaan oikeudet ja velvollisuudet ymmärrettävästi. Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus on suhteessa hänen itsemääräämiskykyynsä eli siihen, millä tasolla hän kykenee omista asioistaan päättämään. Itsemääräämisoikeuden aito toteutuminen edellyttää asumisyksiköiden työntekijöiltä jatkuvaa dialogia asukkaan kanssa, koska Itsemääräämiskyky ei ole pysyvä asia, vaan kehitysvammainen henkilö voi myös kehittyä päätöksenteossa harjoittelun ja tuen avulla. Asukkaan asiallinen kohtaaminen, päätöksenteon harjoittelu sekä rakentava keskustelu asukkaan kanssa tämän valinnoista ja valintojen seurauksista on tärkeää. Itsemääräämiskykyyn nähden liian haastavat päätökset voivat myös johtaa haastavaan käyttäytymiseen tai rajoitustoimenpiteisiin, jos henkilö ei kykene suojelemaan itseään omilta päätöksiltään.

Haastava käyttäytyminen

Haastava käyttäytyminen on kehitysvammaisilla henkilöillä varsin tavanomaista. Asiallinen kohtaaminen ja empatia hoitotyössä edesauttavat asukkaan haastavan käyttäytymisen vähenemistä. Henkilökunnan käytöksen on todettu muuttuvan vähemmän ystävälliseksi heidän kohdatessaan haastavasti käyttäytyvän asukkaan, mikä puolestaan edesauttaa haastavaa käyttäytymistä. Itsemääräämisoikeudella voi olla rajoitustoimenpiteisiin seuraavanlaisia vaikutuksia: tilanteiden ennakoinnilla, asukkaan asiallisella kohtaamisella ja rakentavalla keskustelulla voidaan vähentää rajoitustoimenpiteiden tarvetta. Mikäli asukkaan päätökset ovat hänelle itselleen haitallisia eikä asukas kykene itse suojelemaan itseään omilta haitallisilta päätöksiltään, rajoitustoimenpiteiden tarve voi kasvaa. Fyysiseen rajoitustoimenpiteeseen turvautuminen aiheuttaa aina riskin molempien osapuolten loukkaantumiselle, tilanteet ovat myös psyykkisesti kuormittavia molemmille. Haastavat tilanteet aiheuttavat aina henkilökunnassa erialaisia negatiivisia tunteita kuten ahdistusta, pelkoa ja jopa vihaa. Näiden tunteiden avoin käsittely työyhteisössä on ehdottoman tärkeää, samoin haastavien tilanteiden jälkipuinti. Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien järjestelmällinen koulutus lisäisi kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumista. Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien hallinta myös todennäköisesti vähentäisi haastavaa käyttäytymistä, koska osa haastavasta käyttäytymisestä johtuu siitä yksinkertaisesta syystä, että kehitysvammaisella henkilöllä ei ole keinoa ilmaista itseään ja tulla ymmärretyksi.

Mitkä tekijät estävät itsemääräämisoikeutta?

Itsemääräämisoikeuden toteutumista estävät erityisesti kehitysvammaisen henkilön lähipiirin aliarvioiva asenne sekä epäluottamus hänen kykyynsä tehdä päätöksiä. Tällaiseen asennoitumiseen voivat syyllistyä asumisyksikön henkilökunta, kehitysvammaisen henkilön vanhemmat tai kuka tahansa, jonka kanssa kehitysvammainen henkilö asioi. Aliarviointi voi näkyä niin, että kehitysvammaisen henkilön puolesta päätetään asioista tai kumotaan hänen tekemänsä päätös. Ohipuhuminen ja kehitysvammaisen henkilön sivuuttaminen on yleistä kehitysvammaisen kanssa asioidessa eri paikoissa.

Toinen itsemääräämisoikeutta estävä tekijä ovat ristiriitatilanteet henkilökunnan ja omaisten kanssa. Henkilökunta pyrkii tekemään yhteistyötä omaisten kanssa asukkaan elämään liittyvissä asioissa sekä kunnioittamaan omaisten näkemystä sekä vuosikymmenten kokemusta lapsestaan. Omaiset eivät kuitenkaan aina ymmärrä, miksi asumisyksikössä ei voida käyttää samoja metodeja joita he ovat kotona käyttäneet, koska heidän käyttämänsä metodit tulkittaisiin rajoitustoimenpiteiksi ohjaajien näkökulmasta.

Piilorajoittaminen yleistä

Piilorajoittaminen on asumispalveluissa yleistä. Tällä tarkoitetaan tilanteita, joissa hoidon ja huolenpidon varjolla päätökset tekee ohjaaja yksin kuulematta asukkaan mielipidettä. Usein asumispalveluissa tehdään asukkaiden kanssa sopimuksia erilaisista asioista, kuten herkkupäivistä, kauppapäivistä tai rahannostosta. Näillä sopimuksilla pyritään sujuvoittamaan toimintaa ja ehkäisemään rajoitustoimenpiteitä. Näiden sopimusten myötä saattaa kuitenkin helposti syntyä piilorajoittamista, jos niitä tulkitaan kovin ehdottomasti.

Kommunikoinnin haasteet ovat yksi tekijä, joka hankaloittaa tai joissain tapauksissa estää asukkaan tahdon selvittämistä ja toteuttamista, koska osalla kehitysvammaisista ihmisistä ei ole minkäänlaista kommunikaatiokeinoa. Osa asukkaista oli myös tottunut siihen, että joku toinen, vanhempi tai ohjaaja, tekee päätökset hänen puolestaan. Tästä poisoppiminen on erittäin haastavaa ja etenkin näiden henkilöiden kohdalla päätöksenteon harjoittelu on tärkeää.

Näyttöön perustuvaa toimintaa vammaistyöhön ja sosiaalialalle

Näyttöön perustuvan toiminnan (NPT) tarkoituksena on edistää sosiaali- ja terveyden huollon vaikuttavuutta ja merkityksellisyyttä sekä hoitotyön kustannustehokkuutta ja resurssien tarkoituksenmukaista käyttöä. Terveydenhuollossa tällainen järjestelmällinen tutkimustyö ja NPT ovat käytössä, ja niitä koordinoi hoitotyön tutkimussäätiö eli Hotus. Vastaavanlaisen järjestelmän tarve sosiaalialalle on selkeä, koska tutkimuksessa nousi vahvasti esiin tarve selkeille toimintamalleille sekä se, että työtä tehdään paljon ”musta tuntuu” -periaatteella. Sosiaalialalle ja vammaistyöhön kaivataan järjestelmällistä tutkimustyötä, jonka perusteella voidaan luoda tutkimusnäyttöön perustuvia käytänteitä. Ajantasaiset, tutkimusnäyttöön perustuvat hoitotyönkäytännöt takaavat turvallisen, tasalaatuisen ja yhdenvertaisen hoidon kaikille asiakkaille hoitopaikasta tai hoitotyöntekijästä riippumatta.

Itsemääräämisoikeusasiantuntija asumisyksiköille

Kuten aiemmin on todettu, itsemääräämisoikeuden toteutumiseen liittyvät tilanteet ovat toisinaan haastavia ja aiheuttavat vastakkainasettelua sekä eettistä ja moraalista kamppailua työntekijöissä. Nämä tilanteet aiheuttavat turhautumista työntekijöissä sekä erilaisia tunnetiloja, jotka voivat hämärtää työntekijöiden objektiivisuutta ja päätöksentekokykyä. Tilanteisiin tulisi saada työryhmän ulkopuolista apua henkilöltä, jolla on tietämystä itsemääräämisoikeudesta. Itsemääräämisoikeuden toteutumisen edistämiseksi hyvinvointialueilla tulisi toteuttaa ruohonjuuritason projekteja, joissa koulutettaisiin riittävä määrä itsemääräämisoikeusasiantuntijoita, joilla olisi aikaa ja mahdollisuus jalkautua yksiköihin tekemään itsemääräämisoikeustyötä konkreettisesti. Jokaisella asumisyksiköllä tulisi olla oma, työryhmän ulkopuolinen itsemääräämisoikeusasiantuntija, johon voi haastavassa tilanteessa ottaa yhteyttä ja kysyä neuvoa. Itsemääräämisoikeusasiantuntijalla pitäisi myös olla aikaa ja mahdollisuuksia jalkautua yksiköihin sekä tarpeen vaatiessa tulla paikan päälle käymään tilannetta läpi työryhmän kanssa ja ohjeistaa, miten tilanteessa tulisi edetä. Asiantuntija tunnistaa myös osaamisvajeen yksikössä ja arvioi koulutuksen tarvetta. Työtä tehdään omalla persoonalla ja ohjaajan on kyettävä reagoimaan erilaisiin, ajoittain haastaviin tilanteisiin. Asumisyksikössä työskentely on usein enimmäkseen ohjauksellista, mutta se sisältää lähes aina myös perushoitotyötä ja lääkehoitoa. Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien osaaminen (tukiviittomat, kuvakommunikaatio, ilmeet, eleet) sekä haastavan käyttäytymisen sietäminen ja haastavan käyttäytymisen syiden ymmärtäminen kasvattavat asumisyksikössä työskentelevien ohjaajien ammatillista osaamista. Edellä mainitut taidot ja tietämys näistä asioita helpottavat kehitysvammaisen henkilön ymmärtämistä ja hänen kanssaan toimimista. Tutkimustieto sekä asumisyksiköiden henkilökunnan järjestelmällinen koulutus haastavasta käyttäytymisestä, sen syistä ja seurauksista olisi tarpeen.

Lähteet:

• Embregts, P., Zijlmans, L., Gerits, L. & Bosman, A. 2019. Evaluating a staff training program on the interaction between staff and people with intellectual disability and challenging behaviour: An observational study. Journal of intellectual and developmental disability 2, 131–138. Verkkolehti. Saatavissa: https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1350839 [viitattu 15.10.2022].
• Hotus. 2024. Hotus – näyttöön perustuvan hoitotyön edistäjä. WWW-dokumentti. Saatavissa: https://hotus.fi/ [viitattu 15.5.2024].
• Laapas. 2024. Itsemääräämisoikeuden tukeminen ja sen vaikutus kehitysvammaisen henkilön elämänlaatuun: Työntekijöiden näkemyksiä. Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu. Mielenterveyshoitotyön koulutusohjelma. Ylempi-amk opinnäytetyö. PDF-dokumentti. Saatavissa: https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024052816955
• Simons, M., Koordeman, R., Willems, A., Hermsen, M., Rooijackers, L. & Ot-ten, R. 2020. Factors facilitating or hindering meaningful staff–client interactions in people with intellectual disabilities and challenging behaviour: A systematic mixed studies review using thematic synthesis. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 34, 446–458. Verkkolehti. Saatavissa: https://doi.org/10.1111/jar.12830 [viitattu 22.11.2022].
• Webber, L., Richardson, B., White, K., Fitzpatrick, P., McWilly, K. & Foster, S. 2019. Factors associated with the use of mechanical restraint in disability services. Journal of Intellectual & Developmental Disability 44, 116–120. Verkkolehti. Saatavissa: https://doi.org/10.3109/13668250.2017.1310814 [viitattu 23.11.2022].