Miltä näyttää kehitysvammaisten tuettu päätöksenteko, millä keinoin sitä toteutetaan?

Vaalijalan kuntayhtymän tilaamassa opinnäytetyössä on tutkittu kehitysvammaisten henkilöiden tuetun päätöksenteon nykytilaa, käytettyjä keinoja, menetelmiä ja toimintatapoja sekä tarkasteltu, kuinka kehitysvammaisten osallisuus toteutuu oman elämän päätöksissä ja tarvittavien palvelujen suunnittelussa. Opinnäytetyö on tilattu Sopiva- Etelä-Savon henkilökohtaisen budjetoinnin hankkeelle, jossa Vaalijalan kuntayhtymä on toiminut osatoteuttajana vuosina 2020-2021. Opinnäytetyön teoriaosiossa on käsitelty kehitysvammaisuutta ja sen määritelmiä. Teoriaosassa on tarkastelu kehitysvammaisten itsemääräämisoikeutta, tuettua päätöksentekoa ja puhetta tukevaa- ja korvaavaa kommunikaatiota (AAC) sekä osallisuuden määritelmiä yleisesti sekä erityisiä huomioita puhuttaessa kehitysvammaisten henkilöiden osallisuudesta. Integratiiviseen kirjallisuuskatsaukseen valikoitui seitsemän (7) kansainvälistä tutkimusta, joista kaksi(2) oli kirjallisuuskatsauksia, neljä(4) oli erilaisia laadullisia haastattelututkimuksia ja yksi oli toimintatutkimus. Valikoituneen aineiston laatu on arvioitu ja aineisto on analysoitu Whittemoren (2018) integaratiivisen kirjallisuuskatsauksen aineiston viisivaiheisella analyysilla. Analyysin pohjalta on muodostettu synteesi, joka vastaa opinnäytetyön tutkimuskysymyksiin.

Tulokset katsauksen pohjalta

Kehitysvammaisten henkilöiden tuettu päätöksenteko nähdään tärkeänä ja se arvotetaan korkealle. Tuettu päätöksenteko nähdään keinona toteuttaa omaa oikeustoimikelpoisuutta ja esiintyä omana itsenään lain edessä. (Browning ym. 2020; Encalada ym. 2021; Webb ym. 2020 & Watson 2016). Kehitysvammaisten tuettua päätöksentekoa määritellään eri tavoin riippuen siitä, miten vammaisten henkilöiden asema sijoittuu yhteiskunassa, miten lainsäädäntö ottaa kantaa tuettuun päätöksentekoon ja millaisena kehitysvammaisten henkilöiden itsemäärääminen ja kyky tehdä itseä ja omaa elämää koskevia päätöksiä nähdään kussakin yksittäisessä tilanteessa. (Browning ym. 2020; Encalada ym. 2021; Webb ym. 2020 & Watson 2016.) Tuetun päätöksenteon ohjenuorana, pohjana ja velvoittavana asiakirjana pidetään YK:n vammaisten yleissopimusta vuodelta 2006. (Bigby ym. 2017; Bigby, Douglas & Whiteside 2017; Davidson ym. 2021 & Encalada ym. 2021).

Katsauksen tulokset osoittivat kehitysvammaisten tuetun päätöksenteon olevan laveasti määritelty, moninainen ja erilaisista elementeistä koostuva kokonaisuus. Tulosten mukaan tuettu päätöksenteko arvotetaan korkealle ja sitä pidetään yleisesti tärkeänä asiana kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden ja toimijuuden mahdollistajana. (Browning ym.2020; Webb ym. 2020). Tuettu päätöksenteko kuvautui prosessina, johon vaikuttavat tukija/tukijat, käytettävät keinot, materiaalit ja erityiset menetelmät sekä yleiset tuettua päätöksentekoa tukevat ja mahdollistavat asiat, kuten lainsäädäntö, käytössä olevat resurssit ja yleinen yhteiskunnassa vallitseva asenneilmapiiri kehitysvammaisuutta kohtaan. (Bigby, Douglas & Whiteside (2017) & Encalada ym. (2021) Erityisen tärkeänä pidettiin kehitysvammaisuuden ymmärtämistä ja yleisiä kehitysvammaisten kommunikaation ja vuorovaikutuksen mahdollistavia sekä tukevia elementtejä. (Bigby, Douglas & Whiteside 2017; Browning ym. 2020; Watson 2016 & Webb ym. 2020) Tuloksissa korostui myös aikaan liittyvät asiat; riittävä aika tehdä päätöstä, aika perehtyä päätettävään asiaan ja kiireetön ilmapiiri ylipäätään (Browning ym. 2020; Davidson ym. 2018 & Webb ym. 2020).

Kirjallisuuskatsauksen tuloksissa nousi esiin se, että tutkimusten valossa lievemmin kehitysvammaisilla henkilöillä on enemmän mahdollisuuksia vaikuttaa oman elämän päätöksiin verrattuna vaikeammin kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuksiin. (Encalada ym. 2021 & Watson 2016) Katsauksen aineistossa vain yksi, Watson (2016), otti kantaa vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten tuetun päätöksenteon toteuttamisen keinoihin. Tulosten valossa kehitysvammaisen henkilön päätöksentekokykyä arvioitaessa tulee tarkastella kognitiivisten taitojen ja kommunikointivalmiuksien lisäksi henkilön elämänhistoriaa suhteessa päätösten tekoon sekä kussakin hetkessä saatavilla olevaan päätöksenteon tukeen. (Davidson ym. 2018, Encalada ym. 2021 & Watson 2016)

Pohdintaa ja tarkastelua

Kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden vahvistaminen ja tukeminen sekä täysivaltainen osallisuus niin oman elämän päätöksenteossa kuin yhteiskunnassa toimijana ovat myös Suomessa sanoitettuja ja eri asiakirjoihin kirjoitettuja asioita. Parhaillaan meneillään olevassa vammaislainsäädännön uudistuksessa on ollut työn alla ja keskustelussa tuetun päätöksenteon osuus. Tämä lainsäädännän kehitysuunta noudattaa kansainvälistä kehityskaarta; ne valtiot, joissa lainsäädännössä on otettu kantaa vammaisten henkilöiden tuettuun päätöksentekoon, ovat ottaneet isoja askeleita eteenpäin. Askelia on otettu niin tuen palvelujen ratkaisujen kehittämisessä, itsemääräämisoikeuden vahvistamisessa kuin siinä, että on tietoisesti lähdetty kulkemaan poispäin puolesta päättämisen ja puhtaan sijaispäättämisen ratkaisuista.

Huomionarvoista kehitysvammaisten henkilöiden tuetun päätöksenteon tarkastelussa on aiempien elämänkokemusten, valintojen teon sekä päätösteon teon kokemukset. On epäeettistä laittaa henkilöä päättämään asiasta, josta hänellä ei tietoa, ymmärrystä eikä aiempaa kokemusta syy-seuraussuhteen toimimisesta asiasta päätettäessä (Davidson ym. 2108). Kehitysvammaisten henkilöiden läheiset ja lähi-ihmiset ovat avainasemassa, kun arjessa opetellaan pieniä arkisia päätöksiä. Nämä ovat pohjana isommille ja vaikutuksiltaan moninaisemmille päätöksille. Vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt ovat pitkään olleet ulkopuolella perinteisistä tuetun päätöksenteon käytänteistä. Watsonin (2016) esittelemä tukirinkimalli huomioi kattavasti näiden ihmisten tarpeet osallistua omaa elämää koskeviin päätöksiin. Tukirinki voi edustaa sekä keinoa tuottaa vaikeasti vammaisen henkilön mielipide eteenpäin että ylläpitää ihmis- ja ystävyyssuhteita Kehitysvammaisten henkilöiden tuetun päätöksenteon äärellä risteilee kysymyksiä siitä, kuka tai ketkä ovat oikeita ihmisiä tukemaan päätöksenteossa. Milloin tuttu ihminen on oikea? Entä milloin vieras, riippumaton, henkilö? Näihin ei ole yksiselitteistä vastausta, mutta olennaista on käydä näistä keskustelua. Aitoa kuulemista ja tukemista sekä itsemääräämistä tapahtuu silloin, kun tunnistetaan se, kenen ääni kuuluu päätöstä tehdessä. (Bigby, Douglas & Whiteside 2017, Browning ym. 2020 & Watson 2016.)

Jatkotutkimusehdotukset

Suomi ratifioi YK:n vammaissopimuksen vuonna 2016. Vammaissopimus velvoittaa sopijaosapuolia kehittämään viivyttelemättä vammaisten henkilöiden täysimääräistä osallisuutta edistäviä toimia. Tuetun päätöksenteon järjestelmän kehittäminen kuuluu myös näihin. Jatkotutkimus- ja kehittämisehdotuksina kehitysvammaisten tuetun päätöksenteon tarkastelu Suomessa osana tulevaa hyvinvointialuekehitystä ja osana tulevia vammaislakien muutosta sosiaali- ja terveydenhuollossa olisi kiinnostavaa ja tärkeää. Kansainvälisesti käytössä olevien tuetun päätöksenteon järjestelmien ja -palveluiden tutkimuksella saataisiin tietoa ja raameja kehittää vastaavaa järjestelmää Suomessa.

Lähteet:

• Browning, M.; Bigby, C. & Douglas, J. 2020. A Process of decision-making practise in Canada. Journal of Intellectual and Developmental disability.
• Bigby, C.; Douglas, J; Carney, T.; Then, S-N.; Wiesel, I & Smith, E. 2017. Delivering decision making support to people with cognitive disability – What has been learned from pilot programs in Australia from 2010 to 2015? Australian Journal of Social Issues.
• Bigby, C.; Douglas, J. C. & Whiteside, M. 2017. Providing support for decision making to adults with intellectual disability: Perspectives of family members and workers in disability support services. Journal of Intellectual & Developmental Disability.
• Encalada, A.; Bialik, K. & Stober, K. 2021. Supported Decision Making in South America: Analysis of Three Countries` Experiences. International Journal of Environmental Research and Public Health.
• Davidson, G.; Edge, R.; Falls, D.; Keenan, F.; Kelly, B.; McLaughlin, A.; Montgomery, L.; Mulvenna, C.; Norris, B.; Owens, A.; Irvine, R. & Webb, P. 2018. Supported decision making- experiences, approaches and preferences. Queen`s University Belfast Research Portal, the Disability Research on Inpedendent Living & Learning (DRILL) Programme.
• Webb, P.; Davidson, G.; Edge, R.; Falls, D.; Keenan, F.; Kelly, B.; McLayghlin, A.; Mongomery, L.; Mulvenna, C.; Norris, B.; Owens, A. & Irvine, R. 2020. Key components of supporting and assessing decision making ability. International Journal of Law and Psychiatry.
• Watson, Joanne 2016. The right to supported decision-making for people rarely heard. Deakin university. Thesis, Doctor of Philosophy.
• Whittemore, Robin & Knalf, Kathreen 2005. The integrative review: updated methodology (doi.org). Journal of Advanced Nursing Volume 52, Issue 5, 546-553.

Heidi Laurila on 32-vuotias kommunikaatio-ohjaaja/tulkki Pieksämäeltä. Hän työskentelee Vaalijalan kuntayhtymässä. Laurila valmistuu joulukuussa 2021 sosiaali- ja terveysalan ylemmästä ammattikorkeakoulututkinnosta, kuntoutuksen asiantuntijan suuntautumisvaihtoehdosta. Erityisosaamista Laurilalla on kehitysvammaisten- ja autismikirjon henkilöiden kommunikaatio-ja vuorovaikutusasioista, puhetta tukevan- ja korvaavan kommunikaation käytöstä ja ohjaamisesta sekä vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden tukemisesta.