Syyllistäminen on turhaa

”Tapa, jolla FASD-lapsen lähipiirille puhutaan FASD:iin liittyvistä asioista on hyvin tärkeä. Keskeistä on tuoda esiin, että FASD-lapsia ei synny pelkästään alkoholin suurkuluttajille, vaan kenelle hyvänsä naiselle, joka käyttää joskus alkoholia. Raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle ei ole olemassa turvarajaa ja jokainen sikiö reagoi alkoholiin eri tavoin. Suurin osa norjalaisista naisista käyttää alkoholia jossain määrin, ja suurin osa raskaaksi tulevista ei tiedä olevansa raskaana raskauden ensimmäisinä viikkoina. Äitien syyllistäminen jälkikäteen on kuitenkin turhaa. Sen sijaan positiivinen palaute on tärkeää”, toteaa Norjan Arendalissa sijaitsevan Sorlandet Sjukhuset sairaalan FASD-osaamiskeskuksen johtaja, neuropsykologi Gro Lohaugen. Hänen lisäkseen keskuksessa työskentelee toinenkin neuropsykologi, lääkäri, sosiaalityöntekijä sekä sihteeri.

Tietoa tarvittaisiin lisää – lakkautus uhkana

Vuonna 2015 toimintansa aloittaneen osaamiskeskuksen alueella asuu noin kolme miljoonaa asukasta. Yksikkö palvelee omien asiakkaidensa lisäksi myös alueen muita sairaaloita, silloin kun ne tarvitsevat FASD:iin liittyvää koulutusta, osaamista tai arviointia. Yksikön palveluja tarvitaan myös silloin, kun FASD-lapsen perheen ja viranomaisten, koulun tai muun ammatillisen tahon välillä on syntynyt ristiriitoja.

”Kun osaamiskeskus aloitti toimintansa, oletimme, että saamme asiakkaita lasten neurologianlaitoksista, kuntoutuslaitoksista ja vammaispalveluista. Kuitenkin suurin osa asiakkaistamme lähetettiinkin meille lasten psykiatrian osastoilta. Monesti lapset olivat olleet hoidossa jo vuosia ja heillä oli diagnosoitu esimeriksi ADHD, oppimisvaikeuksia ja monia muita käyttäytymishäiriöitä, mutta hoidoista ja lääkityksistä huolimatta lasten tilanne vain paheni iän myötä, kunnes epäilyt FASD:istä alkoivat herätä”, Lohaugen kertoo.

Kun osaamiskeskuksen perustaminen tuli ajankohtaiseksi, Lohaugen kollegoineen pyrki siihen, että Norjaan olisi perustettu koko maan kattava osaamiskeskusverkosto, mutta tämä pyrkimys jäi toteutumatta säästösyistä, eikä nykyisenkään keskuksen jatkosta ole takeita.
”Saamme jatkuvasti todistella, että tällaista palvelua tarvitaan maan laajuisesti, mutta silti elämme pelossa, että tämänkin ainoan keskuksen toiminta lopetetaan ja sen palvelut sulautetaan osaksi muuta sosiaali- ja terveyspalvelua.”

Koulutus tärkeä osa toimintaa

Oman asiakastyönsä lisäksi keskus järjestää kahden päivän pituisia FASD-koulutuksia ympäri maata sosiaali- ja terveysalan työntekijöille ja esimerkiksi synnytyssairaaloiden lääkäreille.

”Suurin haaste on ollut opettaa lääkäreitä ja neuropsykologeja havaitsemaan ja diagnosoimaan FASD. Diagnoosin tekeminen esimerkiksi synnytyssairaalassa on vaikeaa, koska synnytyssairaaloiden lääkäreillä ei ole kokemusta eikä osaamista diagnosoida FASD-lapsia. He ovat tyytyväisiä, kun lapsella on 10 sormea ja varvasta”, Lohaugen toteaa.

Normaalia pidempi lapsuus

Koulutuksen ohella keskeinen osa osaamiskeskuksen työtä on lapsiasiakkaiden FASD-diagnosointi.

Tutkittavaksi lähetetyt lapset tutkitaan perinpohjaisesti lääketieteellisten ja neuropsykologisten testien avulla. Lisäksi heidän sosiaaliset taitonsa testataan ja palveluntarpeensa arvioidaan moniammatillisesti. Myös koulusta kerätään tietoja, sillä ongelmat alkavat näkyä selvemmin yleensä vasta 10 vuoden ikään tultaessa, jolloin ne ilmenevät eritoten koulussa.

Joskus FASD-diagnoosin varmistuminen voi olla vaikeaa, sillä lapsen älykkyystaso voi olla täysin normaali, mutta hänen kykynsä käyttää aivojaan on puutteellinen. Monesti FASD kuitenkin alentaa lasten älykkyyttä niin, että 10-vuotias voi olla älykkyydeltään 7-vuotiaan tasolla. Vanhempien on myös autettava lapsia monissa sellaisissa asioissa, joissa heidän pitäisi ikänsä puolesta pärjätä.

FASD:in ilmenemismuodot ovat hyvin moninaisia ja yksilöllisiä. Siksi on vaikea arvioida, millaiseksi FASD-lapsen elämä aikuisena muodostuu. Monet FASD-lapsista suoriutuvat aikuisina monista eteensä tulevista haasteista hyvin. He löytävät työpaikan, menevät naimisiin ja perustavat perheen, mutta silti he voivat edelleen tarvita tukea joissain asioissa.

”Kehotamme huolestuneita vanhempia rentoutumaan ja ajattelemaan asiaa siten, että heillä on lapsi, jonka lapsuus kestää normaalia pidempään. FASD-lapsen vanhempien pitäisi ajatella, että heidän lapsensa lapsuus kestää 25 vuoden ikään saakka, eikä 18:aan, kuten tavallisesti”, Lohaugen kuvailee.

Musta aukko täyttyy

Nykyisellään osaamiskeskus palvelee ainoastaan alle 18-vuotiaita lapsia, sillä ongelmiin on helpompi puuttua, kun FASD-henkilö on vielä lapsi. Täysikäisyyden saavuttaneet nuoret putoavat tyhjän päälle, sillä mikään taho ei ota heidän asioidensa hoitoa kokonaisvaltaisesti vastuulleen, vaan heidän on itse etsittävä palvelunsa eri viranomaistahoilta.

”Sama järjestelmä koskee kaikkia muitakin yli 18-vuotiaiden palveluja. Alle 18-vuotiaat saavat kaikki sosiaali- ja terveyspalvelunsa samasta paikasta, mutta sen jälkeen palveluja on etsittävä hajautetusti eri paikoista”, Lohaugen toteaa.

Tämä järjestely tuottaa suuria vaikeuksia ihmisille, jotka eivät osaa itse hakea palveluja vammaisuutensa tai sairauksiensa vuoksi.

”Minusta tuntuu tosi pahalta, että tullessaan täysi-ikäisiksi asiakkaamme tippuvat mustaan aukkoon, jossa kukaan ei auta heitä. Siksi olen katsonut hieman sormieni välistä tilanteita, joissa asiakkaanamme saattaa olla myös täysi-ikäisiä FASD-ihmisiä”, Lohaugen paljastaa.

Tosin nyt tilanteeseen on tulossa muutos. Samassa sairaalassa, jossa FASD-osaamiskeskus sijaitsee, toimii myös autismin kirjon sekä kehitysvammaisten ihmisten tukikeskus, joka aikoo tulevaisuudessa ottaa asiakkaikseen myös täysi-ikäisiä FASD-ihmisiä.

”Olen sitä mieltä, että FASD-osaamista täytyisi löytyä jokaisesta terveyskeskuksesta, eikä ainoastaan FASD:iin erikoistuneista osaamiskeskuksista. FASD:iin liittyvä osaaminen on lisääntynyt, mutta tietoa tarvitaan vielä lisää. Meillä on vielä pitkä matka edessämme.”

Juomisesta ei uskalleta kysyä

Lohaugen kertoo, että norjalaisissa neuvoloissa odottavien äitien alkoholinkäytöstä kysytään jopa useampaankin kertaan, mutta tapa, jolla asiasta kysytään, on monitulkinnainen.

”Äidiltä kysytään, oletko ollut humalassa tai oletko käyttänyt alkoholia raskaana ollessasi? Tällöin monet vastaavat kieltävästi, vaikka ovatkin saattaneet juoda esimerkiksi lasin viiniä silloin tällöin. Humalahakuista juomista ei eroteta riittävän selkeästi ”sivistyneestä” alkoholinkäytöstä. Meillä on vielä pitkä matka siihen tilanteeseen, että lääkäri puhuisi ensimmäistä kertaa ehkäisyä hakeville nuorille tytöille, että jos he lopettavat käyttämästä ehkäisyä, heidän olisi lopetettava samalla myös alkoholin käyttö. Kolmannella kuulla raskaana olevalle naiselle tämä tieto tulee liian myöhään.”

Monet eivät myöskään tiedä, kuinka suuri riski alkoholi on syntymättömälle lapselle. Tyypillistä on, että huumeita pidetään sikiölle vaarallisempana kuin alkoholia, vaikka tilanne on juuri päinvastainen.