Yksilön puheen häiriöistä yhteisön vuorovaikutusosaamiseen

Samainen ajanjakso sattuu kattamaan omassa kehityshistoriassani koko tähänastisen ammattiurani – valmistuin puheterapeutiksi kesällä 1978 – joten tässä kirjoituksessani kulkevatkin rinnakkain alan raportoitu kehitys- ja tutkimustyö sekä henkilökohtaiset kokemukseni ja muistoni. Kun jälkimmäisiä käytetään historiallisen raportoinnin välineenä, on väistämätöntä, että aika on patinoinut, muokannut ja ehkä kullannutkin muistoja. Se voi toisen muistelijan mielestä saattaa joskus jopa vääristää kerrottua historiaa. Toisaalta asioille ja kehityskuluille eri ihmisten eri tilanteissa antamat merkitykset ja tulkinnat vaikuttavat aina uusien tulkintojen tekemiseen ja alan kehitystyöhön, johon niiden tuominen keskusteluun voi parhaimmillaan antaa uusia välineitä. Tässä artikkelissa 40 vuoden ajanjakson alkuvaiheen tarkastelussa on turvauduttava muistitietoon siksikin, että alan kansainvälisen tutkimuksen voidaan katsoa alkaneen 1980-luvun alkupuolella. Kansainvälinen yhdistys, International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) perustettiin vuonna 1983, sen ensimmäinen maailmankongressi järjestettiin vuonna 1984, ja sen julkaisema tieteellinen aikakauslehti, Augmentative and Alternative Communication, perustettiin vuonna 1985.

Suomessa puhevammaisuuden tutkijoita on edelleen vähän, kun taas alan kehittämistyö on meillä ollut vähintäänkin 40 vuoden ajan kiitettävän vilkasta, ja monista kehittämishankkeista on raportoitu paitsi kotimaassa myös kansainvälisissä kongresseissa. Jo parikymmentä vuotta sitten ISAAC:n maailmankongressissa eräs kongressin osallistuja totesi, että suomalaisten suullisiin esityksiin ja postereille on aina mielenkiintoista tulla niiden vahvan yhteisöllisen ja yhteiskunnallisen otteen vuoksi. Suuri osa näistä toimijoista on ollut puheterapeutteja, mutta myös monien muiden ammattialojen edustajat ovat olleet tässä kehitystyössä aktiivisia, 2010-luvulla yhä enemmän myös puhevammaiset ihmiset itse ja heidän omaisensa. Työurani alkupuolella olin itse yhtenä ”kentän puheterapeuteista” tekemässä käytännön kehittämistyötä, mutta siirryttyäni – juuri tällaisen kehittämistyöni tuuppaamana – työskentelemään yliopistoon, olen saanut toimia yhteistyössä monien alan kehitystyötä tekevien aktiivisten kollegojen kanssa. Suomen pienestä koosta ja piirien pienuudesta on se hyöty, että tietyn alan ihmiset tuntevat toisensa. Puhevammaisuuteen liittyvässä kehitystyössä alan puheterapeuttien verkostoituminen on ollut mielestäni poikkeuksellisen vilkasta ja tehokasta. Näihin verkostoihin olen päässyt tutkijana ja kollegana mukaan. Sillä on ollut ratkaiseva vaikutus oman tutkimukseni ja tieteellisen ajatteluni kehitykseen. Yhteyteni Kehitysvammaliittoon on tässä toiminnassa ollut ennen kaikkea Tikoteekki- ja Papunet- mutta myös Opike-yhteistyötä. Tutkimusyksikönkin kanssa on toki ollut vuosien varrella paljon suoria kontakteja ja niitä enemmänkin liiton muiden toimijoiden kautta välillistä yhteistyötä, luultavasti jopa enemmän kuin tiedän.

Tikoteekin ja pian sen jälkeen Papunetin perustaminen Kehitysvammaliittoon vuoden 2000 molemmin puolin olivat jälkeenpäin arvioiden merkittäviä puhevamma-alan suomalaisen kehittämis- ja tutkimustyön vaiheita. Heti Tikoteekin toiminnan alkuvaiheessa kutsuttiin koolle termistötyöryhmä määrittelemään puhetta tukevan ja korvaavan viestinnän suomalaista erityissanastoa. Suurin osa ryhmän jäsenistä oli puheterapeutteja, mutta mukana oli myös muita asiantuntijoita. Ryhmässä mukana olleet muistelevat edelleen vilkkaita, äänekkäitä keskusteluja, joissa suorastaan intohimoisesti puolustettiin ja vastustettiin termejä, joista osa on nyt vakiintunut käyttöön, osa on unohtunut kokonaan. Termistö julkaistiin ensin Puheterapeutti-lehdessä (vuonna 1997) ja sittemmin Papunetissa. Alan suomalaisen termistön vakiinnuttamisessa ovat olleet tärkeitä myös Kristina Huuhtasen toimittama ja kahteen kertaan päivitetty Puhetta korvaavat ja tukevat kommunikaatiomenetelmät Suomessa 1990-luvun taitteessa, sekä norjan ja englannin kielestä vuonna 1999 käännetty Stephen von Tetzchnerin ja Harald Martinsenin kirjoittama Johdatus puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. Molemmat on julkaissut Kehitysvammaliiton Opike.

Tukiviittomat ja graafiset merkit

Helsingin yliopiston fonetiikan b-linjan teoriaopinnoissa ei 1970-luvulla käsitelty puhetta tukevaa ja korvaavaa viestintää lainkaan. Koko termiä ei tuolloin ollut olemassa. Mieleen on kuitenkin jäänyt afasiaopintojen yhteydestä, että erityisesti afasian akuuttivaiheessa sanottiin voitavan käyttää kuvavihkosia, joiden avulla puhumaton henkilö pystyi ilmaisemaan päivittäisiä tarpeitaan ja toiveitaan. Vuonna 1978, opintojeni loppuvaiheen ”pitkässä harjoittelussa”, sain jo asiakkaakseni kouluikäisen, kuulevan mutta puhumattoman pojan, jolla oli Downin oireyhtymä ja joka ilmaisi itseään viittoen. Viittomia oli alettu opettaa hänelle hänen ollessaan viisivuotias, ja tuohon aikaan sanottiinkin, että odotetaan viiden vuoden ikään, ja jos lapsi ei siihen mennessä ole oppinut puhumaan, voidaan ottaa viittomat käyttöön. Käytännön kokemusta viittomien käytöstä oli tuossa vaiheessa kertynyt jo ainakin jonkin verran. Vuonna 1973 Rinnekodissa pidetyn Kommunikaatiosymposiumin alustuksista kootussa julkaisussa puheterapeutti Hannele Mitrunen kirjoittaa otsikolla Viittomien käytöstä – kokemuksia Ylisen keskuslaitoksessa. Hän toteaa: ”Kehitysvammalaitoksissa on useita kehitysvammaisia, jotka jäävät toimeentultavan puhekommunikaation ulkopuolelle. Tarkoitan tässä lähinnä niitä, joilla on älyllistä kapasiteettia enempään kommunikaatioon, mutta joiden puhemahdollisuuksia rajoittavat eriasteiset kommunikaatiohäiriöt.” Viittomien käytöllä hän näkee kaksi tehtävää: ”1. Viittomamerkeillä ilmennetään olemassa olevaa kieltä eli sitä käytetään puuttuvan tai puutteellisen puheilmaisun sijasta tai lisänä. 2. Viittomakieltä käytetään kielen antamisen välineenä eli pyritään jäsentämään näkökuvat ympäristöstä, opettamaan uusia käsitteitä sekä opetetaan käyttämään viittomia kommunikaatiossa.”

Kielen paikoin vanhahtavasta asusta huolimatta Hannele Mitrusen kuvausta voidaan pitää varsin modernina. Hän toteaa kuitenkin: ”Mitään tutkimustietoa en tällä hetkellä valitettavasti tunne.” Tässäkin toteamuksessaan hän on harmillisen moderni: viittomien käyttöä puhetta tukevana ja korvaavana keinona on vuosikymmenien mittaisesta käytännön toiminnasta huolimatta tutkittu vähän verrattuna graafisten viestintäjärjestelmien käyttöön. Tätä voidaan pitää yllättävänä ajatellen, kuinka yleistä viittomien käyttö on. Esimerkiksi Suomessa vuosituhannen taitteessa tekemämme laajan selvityksen mukaan viittomien käyttö oli yleisin suomalaisten puhevammaisten ihmisten kanssa käytetty puhetta tukeva ja korvaava keino. Kehitysvammaliiton tutkimussarjassa vuonna 1998 julkaistu väitöskirjani käsitteli Down-oireyhtymälasten viittomiseen perustuvaa varhaiskuntoutusta, ja siitä kirjoittamiini kansainvälisiin artikkeleihin näkee ajoittain edelleen viitattavan, mikä kuvastaa sitä uudemman tutkimuksen vähäisyyttä.

Vuoteen 1978 ajoittuu myös puhetta tukeviin ja korvaaviin graafisiin merkkijärjestelmiin liittyvä varhaisin muistoni. Tein vastavalmistuneena puheterapeuttina lyhyen sijaisuuden Lastenlinnan sairaalassa. Samoihin aikoihin eräs sairaalan työryhmä teki työmatkan Englantiin, ja sieltä tultuaan he kertoivat vaikuttuneina ”merkeistä”, joita oli ollut jossakin koululuokassa ”joka paikassa”. Niitä oli ”jopa kirjailtu essuihin!” Siis bliss-kieli tuli Suomeen, ja pian sen jälkeen tulivat myös niitä helpompina pidetyt piktogrammit ja vielä hiukan myöhemmin PCS-merkit. Niiden käyttöä erilaisten apuvälineiden ja sovellusten avulla on tutkittu huomattavasti enemmän kuin tukiviittomia. Vaikka näissäkin tutkimuksissa keskiössä on usein ollut yksittäinen puhevammainen ihminen tai muutaman muodostama ryhmä, suomalaisten viestinnän apuvälineiden kehittämiselle on ollut leimallista puhetta korvaavan keinon käytön korostaminen ja siihen liittyen myös viestintäkumppanien merkityksen ja toiminnan tarkastelu. 2000-luvun alkupuolella Suomessa alettiin kehittää australialaisen puheterapeutti Gayle Porterin innoittamana laajoja kommunikointikansioita, joissa merkkien järjestelyssä pyrittiin yleisesti pragmaattisuuden tavoitteeseen: kansioissa piti olla saatavilla laaja merkkivalikoima järjesteltynä siten, että sen avulla pystyi ilmaisemaan mahdollisimman vähällä vaivalla mahdollisimman monenlaisia asioita. Kansioiden kehitystyöstä edettiin tietokoneen kommunikointiohjelmassa toimivien järjestelmien kehittelyyn. Kehitysvammaliiton Tikoteekki oli mukana TAIKE-tauluston kehitystyössä. Vuosina 2005 – 2009 kehitetyn TAIKE:n myötä suomalaiset puhevammaiset ihmiset saivat ensi kertaa käyttöönsä sovelluksen, joka osasi käyttää suomen kielen taivutusjärjestelmää ja jonka puhesynteesi puhui siis vihdoin kohtuullisen hyvää ja ymmärrettävää lausetasoista suomen kieltä.

Rakkautta ja hyvää perushoitoa

Ensimmäisessä vakinaisessa puheterapeutin työpaikassani, helsinkiläisessä päivähuoltolassa, kuntoutettavanani oli kouluikäisiä lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaisia lapsia. Työ painottui yksilölliseen puheterapiaan, mutta tein myös kiinteää yhteistyötä lasten opettajan ja ohjaajan kanssa ja työskentelin jonkin verran koko ryhmässä. Tässäkin ryhmässä taisi olla joku, jonka kanssa käytettiin viittomia. Päivähuoltolassa oli kuitenkin myös toinen lasten osasto. Sitä nimitettiin hoito-osastoksi, ja ryhmän lasten päiväohjelma koostuikin lähinnä erilaisista hoitotoimista ja ulkoilusta. Lapset olivat vaikeimmin kehitysvammaisia, ja tuolloisen ymmärryksen mukaan heidän hyvä kuntoutuksensa oli ”rakkautta ja hyvää perushoitoa”, kuten muistan erään lääkärin asian ilmaisseen. Jo noihin aikoihin alkoi kuitenkin orastaa ajatus, että myös vaikeimmin vammaisille ihmisille pitäisi luoda vuorovaikutuksen mahdollisuuksia. Kun kahden kollegani kanssa kirjoitimme vuonna 1981 Helsingin Sanomien ”Alakertaan”, osasimme vielä asettaa varsin vaatimattomia tavoitteita: ”Vaikeimmin vammaisten puheterapian tavoitteena voi olla kontaktin löytäminen ja turvallisuuden tunteen tarjoaminen”. Tosin tuotakin ajatusta voidaan nykytiedon valossa tulkita toisin kuin tiedän meidän tuolloin ajatelleen. Aiemmin vaikeavammainen ihminen oli meille oman aktiivisen toimintamme kohde, johon yritimme löytää kontaktia ja jolle halusimme tarjota turvallisuuden tunnetta. Nykyajattelussamme myös hän on vuorovaikutuksen aktiivinen osapuoli, jolle vastavuoroisesti hyvin toimivien kontaktien avulla voi syntyä turvallinen kiintymyssuhde. Sen kannattelemana hänen oma aktiivinen vuorovaikutuksensa ympäristön kanssa voi kehittyä edelleen.

Jälkeenpäin tarkastellen 1980-luku näyttää vaikeimmin kehitys- ja puhevammaisten ihmisten vuorovaikutuksen mahdollisuuksien luomisen ja elämänlaadun varmistamisen kannalta eräänlaiselta käännekohdalta. Sen syntyyn ovat vaikuttaneet varmasti monet osittain erilliset, osittain toisiinsa liittyneet kehityskulut. Vaikeimmin puhevammaisten lasten pääsyllä oppivelvollisuuden piiriin oli monenlaisia myös heidän vuorovaikutuksen mahdollisuuksiaan tukevia seurauksia. Tuossa vaiheessa alettiin kouluttaa heidän opetukseensa erikoistuneita erityisopettajia. Heidän ensimmäisenä tehtävänään oli vaikeimmin kehitysvammaisten oppilaiden opetussuunnitelmien laatiminen. Niissä kommunikaatio-opetus oli keskeisesti mukana, ja sen suunnitteluun opettajat hakivat puheterapeuttien asiantuntemusta. Vastaavasti puheterapeutit saivat työkumppaneikseen asiantuntijoita, joiden kanssa he saattoivat lähteä kehittämään vaikeimmin puhevammaisten ihmisten vuorovaikutuksen ja viestinnän kuntoutusta, ja jotka myös toteuttivat yhteisöllistä kuntoutusta lasten opetusohjelman ja kouluarjen osana. Puheen puuttumisen sijasta alettiin yhä enemmän miettiä ja löytää vuorovaikutuksen ja yksilöllisten vaikutusmahdollisuuksien tukemisen keinoja.

Myös teknologian kehitys loi aivan uusia mahdollisuuksia vaikeimmin kehitys- ja puhevammaisten ihmisten vuorovaikutuksen ja omatoimisuuden arviointiin ja kuntoutukseen. Sekä tietokone- että videotekniikka olivat 1980-luvulle tultaessa kehittyneet niin, että ne tulivat tavallisten kansalaisten saataville. Nopeasti ne yleistyivät myös opetus- ja tutkimuskäyttöön. Videoimalla vaikeavammaisten ihmisten vuorovaikutustilanteita päästiin havainnoimaan sellaisia käyttäytymisen hienovaraisia tai muuten vaikeasti tulkittavia piirteitä, joita nopeasti etenevässä vuorovaikutustilanteessa ei muuten voinut havaita. Näin opittiin tunnistamaan ja ymmärtämään poikkeavia ja yksilöllisiä vuorovaikutuksen piirteitä, niistä voitiin keskustella, voitiin yhdessä yrittää tehdä niistä tulkintoja ja niitä voitiin käyttää vuorovaikutuksen suunnitelmallisen tukemisen perustana. Videoinnin avulla voitiin myös seurata käyttäytymisessä kuntoutuksen myötä mahdollisesti tapahtuvia muutoksia, jotka saattoivat olla muuten hyvin vaikeasti havaittavia.

Vaikeavammaisten ihmisten tietokoneavusteista kuntoutusta ja opetusta kehitettiin 1980-luvulla aktiivisesti esimerkiksi Helsingin kehitysvammahuollossa, erityisesti sen Killinmäen yksikössä, jossa toteutetun hankkeen loppuraportti julkaistiin vuonna 1990 Kehitysvammaliiton sarjassa ”Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön monisteita”. Suoranaisia kommunikointiohjelmia ei tuolloin vielä ollut edes kokeiltavana, mutta tietoteknisin keinoin pyrittiin luomaan sellaisia tilanteita, jotka houkuttelivat vaikeimminkin vammaisia ihmisiä aktiivisuuteen, aloitteiden tekemiseen ja vuorotteluun.

Myös lievemmin kehitys- ja puhevammaisten kuntoutukseen 1980-luku toi uusia näkökulmia. Kehitystä tukevan ja häiriöitä ennaltaehkäisevän varhaiskuntoutuksen kehittäminen toi perheet vahvasti mukaan aktiivisina toimijoina lapsen kehityksen kuntoutukselliseen tukemiseen. Kehitysvammaliiton varhaiskuntoutusprojektissa käännettiin amerikkalaista alkuperää ollut Portaat-varhaiskasvatusohjelma (1986), jonka kieltä käsittelevän osan käännökseen osallistuin. Pian sen jälkeen, vuonna 1988, käynnistimme Helsingin vammaisneuvolassa Down-oireyhtymälapsille ja heidän perheilleen suunnatun, viittomiseen perustuvan varhaiskuntoutuskokeilun, jonka tuloksena syntyneeseen ja vuonna 1998 ilmestyneeseen väitöskirjaani viittasin jo edellä.

”Jokainen hetki on mahdollisuus”

Kun 1980- ja 1990-luku olivat tuoneet puhevammaisten ihmisten vanhemmat ja erityisesti lasten kanssa työskentelevät ammattilaiset vuorovaikutuksen ja viestinnän kuntoutukseen mukaan, vuosituhannen vaihteen lähestyessä ja sen jälkeen huomio on kiinnittynyt yksilöllisten ratkaisujen rinnalla yhä enemmän kokonaisten yhteisöjen vuorovaikutuksen toimivuuteen. Kristina Huuhtanen totesi vuonna 2000 Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointimenetelmät Suomessa vuosituhannen taitteessa -kirjan johdannossa ”Tärkein muutos on mielestäni kuitenkin tapahtunut asenteissa. Aikaisemmin yksilö- ja vammakeskeisen ajattelun sijasta tarkastellaan nykyään koko kommunikointiympäristöä, sen vahvuuksia ja heikkouksia. Kommunikointi on yhteinen asia, tapahtuipa se keinolla millä hyvänsä.” Tähän asenteiden muutokseen ovat jälleen vaikuttaneet monet tekijät. Maailman terveysjärjestön vuonna 1980 julkaisema vammaisuus- ja toimintakykyluokitus, ICIDH, ja sitä vuonna 2001 seurannut toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus, ICF, kuvastavat tätä muutosta. Ihmistä ei enää tarkastella sairauden hoidon tai vamman kuntoutuksen kohteena vaan aktiivisena oman elämänsä toimijana vuorovaikutuksessa ympäristönsä ja sen ihmisten kanssa. Tämä ajattelu asettaa myös vuorovaikutuksen ja viestinnän kuntoutukselle erilaisia haasteita ja vaatimuksia kuin aiempi yksilö- ja vammakeskeinen lähestymistapa.

Suomalaisessa puhevammaisten ihmisten kuntoutustyössä näkökulman muutokseen reagoitiin valppaasti. Vuosituhannen vaihteessa joukko eteläsuomalaisia puheterapeutteja ja heidän lähityötovereitaan verkostoitui toteuttamaan toiminnallisia kokeiluja, joiden avulla tuettiin vaikeasti puhevammaisten ihmisten yhteisöjen vuorovaikutusta (Sanomatta selvää -hanke). Tähän hankkeeseen liittyi myös tutkimusta, jonka avulla muun muassa selvitimme yhteisöjen vuorovaikutusosaamista.

Samoihin aikoihin (vuonna 2002 – 2003) Tikoteekki toteutti yhteistyössä Uudenmaan erityishuoltopiirin kuntayhtymän kanssa kommunikoinnin kehittämiseen liittyneen yhteistyöhankkeen, jonka tavoitteena oli asuntolahenkilökunnan vuorovaikutus- ja viestintätaitojen kehittäminen ja heidän asiantuntijuutensa saattaminen koko erityishuoltopiirin hyödyksi. Tämän hankkeen luontevana jatkona ja sen kokemuksille rakentuen käynnistyi vuonna 2005 Tikoteekin Osallisuuteen vuorovaikutusaloitteilla, OIVA -hanke. Se ja sen jatkona vuosina 2009 – 2012 toteutettu OIVALLA vuorovaikutukseen -hanke ovat vahvistaneet merkittävällä tavalla suomalaisten vaikeavammaisten ihmisten asunto- ja toimintayksikköjen vuorovaikutusosaamista. Eräs tämän toimintatavan suurista vahvuuksista on, että aiemman yksilökeskeisen koulutuksen sijasta koulutetaan yhteisöjä ja niille ohjaajia. Näin vuorovaikutusosaaminen voi lähteä vahvistumaan ja leviämään yhteisöissä niiden toimintakulttuurin osana, mihin yksittäisten työntekijöiden kouluttamisen keinoin tuskin koskaan päästään. OIVA-hankkeen toteutumista seurattiin Kehitysvammaliitossa myös tutkimuksen keinoin, ja olin mukana tutkimuksen tukiryhmässä. Katja Kosken tähän tutkimukseen liittynyt vuonna 2014 valmistunut logopedian väitöskirja julkaistiin Kehitysvammaliiton tutkimussarjassa.

OIVA-hankkeiden vanavedessä Tikoteekki on tuonut Suomeen Englannista Voimauttavan vuorovaikutuksen ja Australiasta Huomioivan yhdessäolon mallin. Nämä toimintatavat ovat auttaneet vaikeimmin puhevammaisia ihmisiä ja heidän kumppaneitaan löytämään hetkiä, jotka luovat heille yhä rikkaampia vuorovaikutuksen mahdollisuuksia. Viime vuosikymmeninä lääkinnällisen hoidon ja kuntoutuksen eri aloilla on kuitenkin vahvistunut vaatimus, jonka mukaan kuntoutuksessa sovellettavien toimintatapojen tulee perustua tutkimusnäyttöön. Enää ei välttämättä riitä, että vaikeimmin puhevammaisten ihmisten kumppanit tietävät ja tuntevat tekevänsä oikeita asioita, vaan kuntoutusjärjestelmämme vaatii, että niiden hyödyllisyys on todettu tutkimuksen keinoin. Tämä asettaa alan tutkimukselle isoja haasteita, koska monet tarkasteltavat vuorovaikutuksen piirteet ovat hienovaraisia, vaikeasti havaittavia ja yksilöllisiä. Viime vuosikymmenien kehittämishankkeet ja niihin liittynyt tutkimus ovat kuitenkin parantaneet ihmisten ymmärrystä näistä seikoista ja niissä vaikuttavista moninaisista tekijöistä. Näiden kehityshankkeiden ja yleisen ajattelussa tapahtuneen muutoksen vuoksi tulevien tutkijoiden tutkimuskysymyksiä, aineiston keruuta ja pohdintaa voikin ohjata ajatus, joka kiteytyy Pauliina Väänäsen vuonna 2016 valmistuneen, voimauttavaa vuorovaikutusta tarkastelleen logopedian pro gradu -tutkielman nimessä. Se on sitaatti vaikeasti puhevammaisen ihmisen kanssa vuorovaikutusta rakentaneelta työntekijältä: ”Onhan tää jokaisen ihmisen perustarve”.

• Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki (www.kehitysvammaliitto.fi)
• Papunet (papunet.net)
• Oppimateriaalikeskus Opike (opike.fi)