Uusia avauksia, kauaskantoisia päätöksiä

Kehitysvammaliiton tutkimustoiminta sai alkunsa, kun valtio alkoi kehitysvammalain myötä tukea valtionosuutta saavaan toimintaan kytkettyä tutkimusta.

Kehitysvammaliiton tutkimusyksikön johtokunta muodostettiin siten, että kehitysvammapiirien edustus oli vankka. Johtokunnan puheenjohtajana monta vuotta toiminut Lasse Weckroth oli erityisen kiinnostunut pohjoismaisesta kehitysvammahuollon keskustelusta. Vahvaa tutkimusintressiä edustivat myös Uudenmaan piirinjohtaja Ove Lindstedt ja Varsinais-Suomen piirinjohtaja Seppo Oinonen. Voin sanoa, että johtokunta kokonaisuudessaan oli paras johtokunta, joka omalle osalleni on koskaan tullut.

Yksikkö tarvitsi myös johtajan, ja minut valittiin tehtävään. Aloitin työn Helsingissä asuen itse Joensuussa. Siitä seurasi paljon matkustelua, mutta samalla mahdollisuus tehdä taustatyötä Joensuussa ja olla kiinteässä yhteydessä Pohjois-Karjalan kehitysvammapiiriin ja sen johtajaan Kaarina Nykyriin sekä siellä käynnissä olleisiin valmistavan ammattikoulutuksen kokeiluihin. Juuri noina vuosina luotiin toisen asteen koulutusoikeuden laajennus koskemaan myös kehitysvammaisia oppilaita. Jos kerran saa peruskoulun suoritettua, tulee olla oikeus jatkaa ammattikoulutukseen.

Kouluintegraatio tutkimuskohteena

Kun koululainsäädökset muuttuivat siten, että kaikille oppilaille tuli oikeus opiskella toisen asteen koulutuksessa ja kun harjaantumiskoulutus samalla siirtyi osaksi koulutointa, syntyi tarve tutkia koululaitosta, sen suhtautumista integraatioon sekä sitä, miten harjaantumisopetuksen opetussuunnitelmat saataisiin aikaan.

Syntynyt tutkimusyksikkö pääsi mielenkiintoiseen tilanteeseen. Kehitysvammateemaan tuli mukaan koko kouluinstituutio, ei erillisenä, vaan integroituvana osana kaikkien lasten koulusta. Samalla siihen ohjattiin varoja myös Raha-automaattiyhdistyksen kautta. Tässä tilanteessa tutkimusyksikkö KOTU Kehitysvammaliiton osana teki selvän ratkaisun yhteistyön hengessä: Jyväskylän erityispedagogiikan laitoksen kanssa sovittiin, että tukea ja varoja annetaan integraatiotutkimukselle ja kohta myöhemmin harjaantumiskoulun opetussuunnitelman kehittämiselle.

Yhteistyö ja luottamus

Toinen tärkeä teema oli kehittää yhteistyötä yliopistollisten laitosten ja kehitysvammapiirien kanssa. Laitoksia varten tarvittiin tutkimuksen neuvottelukunta, jonka puheenjohtajaksi saimme Helsingin yliopiston sosiaalipolitiikan professori Olavi Riihisen ja mukana oli myös Jaakko Pesonen, Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan professori. Neuvottelukunnat ovat yksinkertaisesti, kuten nykyään sanotaan, verkostoja, joiden kautta varmistetaan tuki ja ymmärrys. Ne toimivat niin hyvin kuin johtaja uskaltaa tai viitsii niitä käyttää: vaivannäöstä saa aina järkevän hyödyn ja edunkin.

Piirien kanssa yhteistyö on kaiken käytännöllisesti suuntautuneen tutkimuksen perusta. Niiden on koettava, että Kehitysvammaliiton toiminnasta on niille hyötyä, koska piirien tarkoitus ei ole kustantaa sellaista, joka ei liity niiden toimintaan. Juridinen mahdollisuus siihen oli luotu kehitysvammalain taitavilla pykälillä. Mutta ei ole ilmaista rahaa eikä sitä kylvetä, jos luottamusta ei ole. Luottamus ei myöskään synny itsekseen, vaan se on luotava.

Piirien luottamuksen saavuttaminen oli yksikön toiminnan tärkeä tavoite. Siksi oli tärkeää verkostoitua, käydä kaikissa piireissä, jutella ja kysellä, ja samalla olla tarkkana tarttumaan mihin tahansa järkevältä tuntuvaan uuden toiminnan kehittämishankkeeseen. Kehitysvammahuollon voimakas laajeneminen avohuoltoon tapahtui juuri noina 70-luvun lopun ja 80-luvun alun vuosina.

Tarttuminen tarkoitti sitä, että yksikkö tuki taloudellisesti kiinnostavia hankkeita ja henkilöitä. Kuusaan keskuslaitoksesta tuettiin Timo Saloviitaa, sittemmin Jyväskylän yliopiston erityisopetuksen professoria. Myös Perttulan psykologi Leena Matikkaa ja Marketta Korhosta tuettiin, ja Leenasta tulikin myöhemmin seuraajani.

Samalla haettiin ihmisiä, jotka olisivat tehneet yliopistollisia opinnäytteitään kehitysvammaisista ja tuettiin heidän julkaisemistaan. Osa palkattiin yksikön projekteihin tai liiton muihin samanaikaishankkeisiin: Päivi Hiltusesta tuli piirinjohtaja, Tero Timosesta tutkimusjohtaja ja Ritva Mänttäristä merkittävä kasvatusjohtaja.

Osaksi kansainvälistä tutkimusperhettä

Tutkimusyksikkö solmi myös kansainvälisiä yhteyksiä: Pohjoismaisen Kehitysvammaliiton (NFPU) tutkimustoiminta liittyi luontevasti liiton pohjoismaisiin yhteyksiin ja liitto olikin jäsen alan keskeisessä järjestössä: International Association for the Scientific Study of Mental Deficiency, IASSMD, nyttemmin International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities, IASSIDD. Järjestön maailmankongressiin 1979 osallistui Suomesta laaja delegaatio ja samalla tutustuttiin kahteen tärkeään ihmiseen: Reuven Feuerstein ja Peter Mittler.

Feuersteinin teoriat ja menetelmät avasivat tien ihmisen toiminnan dynaamisen diagnostiikan ja siihen kytkeytyvän interventio-opetuksen yhdistämiselle, ja samalla ne osoittivat omalta osaltaan sen, että kehitysvammaiset ihmiset voivat oppia ja kehittyä. Peter Mittler oli Manchesterin yliopiston erityispedagogiikan professori, mutta samalla erään merkittävän tutkimuslaitoksen johtaja, Hester Adrian Research Centre.

Laitos on erinomainen esimerkki yliopistollisesti kiinnostavasta ja samalla käytäntöä yhdistävästä toiminnasta, kehitysvammaisten ihmisten intressejä tieteellisesti perusteltavalla tavalla edistävästä toiminnasta, joka rahoitetaan monikanavaisesti. Maailmalla on muitakin samantapaisia laitoksia. Ne sijoittuvat useimmat yliopistojen yhteyteen. Syynä on useimmiten Suomesta eroavat rahoitusratkaisut: yksiköt rahoittavat toimintansa myös asiakastyöllä.

Kaiken ei tarvitse onnistua

KOTU:n päärahoitus tuli suoraan valtiolta. Siksi sen talous liittyi mielenkiintoisesti Kehitysvammaliiton talouteen: voittoa ei voinut saada, koska silloin ei ole perustetta maksaa valtionosuutta. Kysymys olikin siitä, kuinka paljon tappiota uskalsimme tuottaa. Mielestäni teimme järkevää, ja samalla annoimme mennä. Pelkästään jarruttamalla ja olemalla liian kriittinen kentän kokeiluihin ei uutta saa aikaan. Kaiken ei tarvitse onnistua, koska jo kentällä tapahtuva kokeilu ja yrittäminen on samalla aina kasvun mahdollisuus. Epäonnistumisista voidaan oppia, mutta vain rauhallisen jälkikatselmuksen avulla.

Kehitysvammaliiton yksikkö kyettiin perustamaan yksityisen järjestön yhteyteen, koska valtionosuus tehtiin varsin nerokkaasti mahdolliseksi, kuntien hallinnoimat erityishuoltopiirit saatiin kutsuttua mukaan ja yliopistollisia yhteyksiä vaalittiin ja tuettiin. Tämä yhteydenpito ja toiminnan näkökulman korostaminen käytännöllisenä tutkimuksena siellä missä kehitysvammaiset ihmiset ovat, on ollut niin hedelmällinen ratkaisu, että sen pohjalta on kyetty toimimaan 40 vuotta.

Minulle tarjotusta mahdollisuudesta kiitollisena,

Jarkko Hautamäki
Helsingin yliopiston erityispedagogiikan professori emeritus