Tarvitaan monentyyppistä tutkimusta

Runsas vuosi sitten eläkkeelle jäänyt Markku Niemelä on seurannut aitiopaikalta Kehitysvammaliiton tutkimustoimintaa vuosikymmenten ajan. Ensimmäiset kontaktinsa kehitysvammaisuuteen hän sai vuonna 1976 työuransa alkuaikoina sosiaali- ja terveysalalla. Kehitysvamma-alalle Niemelä siirtyi vuonna 1983, ensin Etelä-Hämeen erityishuoltopiirin sosiaalijohtajaksi ja sen jälkeen vuonna 1986 Pohjois-Karjalan erityishuoltopiirin johtajaksi. Siitä matka jatkui vuonna 2000 Uudenmaan erityishuoltopiirin, myöhemmin Etevan johtajaksi. Viimeinen etappi ennen eläkkeelle siirtymistä oli Rinnekodin johtajan tehtävä vuosina 2013 – 2016.

Niemelä on ollut 80-luvulta lähtien mukana Kehitysvammaliiton työryhmissä ja toimielimissä, kuten Ketjun toimitusneuvostossa, etiikkatyöryhmässä, valtuuston jäsenenä ja viime vuodet hallituksessa. Kontaktit liiton tutkimustoimintaan tiivistyivät yhteistyöhankkeiden kautta.

”Etelä-Hämeen erityishuoltopiirissä ollessani aloitimme Kehitysvammaliiton kanssa varhaiskuntoutukseen liittyvän Portaat-hankkeen. Kehitysvammaliitto teki tutkimustyötä ja erityishuoltopiiri sovelsi oppeja käytäntöön. Silloin alkanut vuoropuhelu on jatkunut tähän päivään saakka”, Niemelä kertoo.

Pitkään jatkuneen yhteistyön kautta Niemelälle on muodostunut kirkas näkemys Kehitysvammaliiton tutkimuksen merkityksestä kehitysvamma-alalle.

”Uskon, että Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnalla on ollut kehitysvamma-alan kehityksen kannalta keskeinen merkitys. Alan tutkimuksen kautta on levitetty kehitysvamma-alalle esimerkiksi käsitteistöä, jonka kautta toimintaa jäsennetään ja organisoidaan. Tällaisia käsitteitä ovat vaikkapa edelleen käytössä oleva asumispalvelujen porrastus tuettuun, ohjattuun ja autettuun asumiseen. Tämä työ jatkuu tälläkin hetkellä, mutta viimeaikaista kehitystä on ehkä vaikeampi havaita ajallisen läheisyyden vuoksi.”

Kehittävä ote

Niemelä kiittelee Kehitysvammaliiton tutkimustyön kehittävää otetta, jonka tuloksia kyetään monissa tapauksissa soveltamaan myös kehitysvamma-alan ulkopuolella.

Esimerkkinä hän mainitsee lasten varhaiskuntoutukseen sekä kommunikaatioon sekä kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatuun liittyvät tutkimukset, jotka ovat sekä sanoittaneet ilmiöitä että luoneet ymmärrystä kehitysvamma-alaa kohtaan myös sen ulkopuolella.

”Olin 90-luvulla mukana käynnistämässä puhevammaisten palveluja. Tällöin Kehitysvammaliiton tekemä tutkimus edesauttoi ratkaisevasti puhevammaisten oikeuksien selkeytymistä. Lukuisilla muillakin rintamilla on edetty, mutta on kuitenkin vaikea sanoa, mikä merkitys tutkimuksella on ollut kokonaisuudessa, koska monet muutkin seikat vaikuttavat asioiden lopputulokseen”, Niemelä pohtii.

Käytännönläheinen menetelmätutkimus, jonka lopputulokset ovat helposti sovellettavissa alan työtapoihin, on tärkeää, mutta toisaalta tarvitaan myös tieteellistä, laajemmasta näkökulmasta tarkastelevaa yleisnäkymää alaan ja sen ilmiöihin.

”En asettaisi tutkimustoiminnalle sellaista vaatimusta, että sen tulosten pitää suoraan olla sovellettavissa käytäntöön. Sen sijaan tutkimuksen pitäisi antaa ajattelun ja toiminnan välineitä niille, jotka uudistavat ja kehittävät työtapoja kentällä”, Niemelä muotoilee.

Myös rahoittaja asettaa omat ehtonsa tutkimuksen sisällöille. Ajallisesti rajattu projektiluontoinen tutkimustoiminta rajoittaa aiheeseen syvemmin ja laajemmin porautumista. Siksi Niemelä toivoo, että rahoituksen ehdoissa olisi nykyistä enemmän väljyyttä, jotta tutkimuskohteita voitaisi tutkia entistä syvemmälle ja pitkäjänteisemmin.

”Vammaispoliittinen muutos tällä hetkellä on hyvin vahva, ja sen kautta tutkimuskenttään orientoituminen voitaisi tehdä uudesta näkökulmasta. Vähän filosofisempikin ote tutkimukseen olisi paikallaan.”

Pois oravanpyörästä

Niukat taloudelliset resurssit huomioiden Kehitysvammaliitossa tehdään tutkimusta varsin laajalla kentällä. Liiton tutkimustoiminta ei kuitenkaan yksin riitä vastaamaan kaikkeen, vaan tarvittaisiin myös laajempaa näkökulmaa kehitysvammaisten ihmisten elämään ja hyvinvointiin.

Esimerkiksi työllistymiskysymystä on tutkittu paljon, mutta tarvittaisiin syvempää pohdiskelua siitä, miksi asiassa on saatu niin vähän aikaan vuosikymmenien aikana.

”Olemme oravanpyörässä, jossa emme näe, mistä kehitysvammaisten ihmisten huono työllistyminen johtuu. Tarvittaisiin enemmän asian juurille menevää tutkimusta, joka selvittäisi, mistä työllistymisen vaikeuksissa on kyse. Emme ehkä muutoin tunnista tarpeeksi selkeästi, mitä työelämässä ja taloudessa ylipäänsä tapahtuu”, Niemelä toteaa.

Työllistymisen ohella kehitysvammaisten ihmisten aseman parantuminen on ollut todella hidasta monilla muillakin rintamilla, koska heidän asioidensa kuntoon saattaminen ei ole koskaan ollut päättäjien ykkösasia. Joskus jokin asia nousee hetkeksi esiin, mutta sitten se taas väistyy taka-alalle muiden asioiden tieltä.

Yhteiskunnan rakenteiden tarkempi tutkimus avaisi paremmin syitä myös kehitysvammaisten ihmisten aseman ymmärtämiselle laajemmin. Samaan suuntaan ohjaa myös YK:n vammaissopimus.

”Käytäntöön liittyviä tutkimuksia tarvitaan, mutta niiden rinnalle tarvitaan myös näkemystä siitä mihin yhteiskunta on menossa. Maailman tila on tällä hetkellä epävarmempi kuin aikoihin monestakin syystä. Esimerkiksi ilmastonmuutos on asia, joka koskettaa kaikkia ihmisiä, myös kehitysvammaisia.”

Kaikki kukat kukkimaan!

Kehitysvammaisuutta sekä siihen liittyviä yhteiskunnallisia ilmiöitä on tähän saakka tutkittu pääasiallisesti lääketieteen, psykologian, kasvatustieteen sekä sosiologian näkökulmasta.

Niemelä peräänkuuluttaa tutkimusta myös muiden tieteenalojen näkökulmasta, sillä ihmisten toimintaympäristöön on tullut monia uusia tutkimisen arvoisia tekijöitä. Eräs niistä on viestintäteknologia.

”Miten ICT vaikuttaa arkeen, mitä se mahdollistaa, estää tai tukee? Nykyisin ihmisten elämästä ja toiminnoista on saatavilla valtavat määrät dataa, jota ei kuitenkaan hyödynnetä juurikaan. Jo olemassa olevasta datasta olisi saatavissa paljon terävämpi käsitys, jos dataa voitaisiin hyödyntää nykyistä paremmin. Sen avulla saataisiin uutta tietoa ja voitaisiin seurata, kuinka palvelut kehittyvät ja vastaavatko ne ihmisten tarpeisiin. Tätä mahdollisuutta ei ole käytetty. Pitkäjänteinen, ajassa liikkuva seuranta olisi hyödyllistä, koska kehitysvamma-alalla edistys on niin hidasta.”

Niemelä toivottaa alalle myös eettistä pohdintaa, kognitiotieteilijöitä, filosofeja, teknologiatutkijoita, tiedonkäsittelijöitä, kulttuuriantropologeja ja monien muiden tieteenalojen edustajia, joilla kaikilla olisi varmasti hyödyllistä tutkittavaa ja sanottavaa.

”Kehitysvammaisia ihmisiä ei ole tutkittu esimerkiksi kulttuurisina toimijoina ja siksi kulttuuriantropologeilla olisi varmasti paljonkin sanottavaa kehitysvammaisten ihmisten yhteisöön kiinnittymisnäkökulmasta”, arvioi Niemelä.