Mitä tutkimme 1980- ja 1990-luvuilla ja miksi?

Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kokeiluyksikkö Kotu toimi 80- ja 90-luvuilla varsin aktiivisesti. 1980-luvulla tutkimusyksikön rahoituspohja oli turvattu kehitysvammalaissa, joskin valtion budjettiin sisältyvä rahoitus oli rajallinen ja siirrettiin 90-luvun alussa Raha-automaattiyhdistyksen myöntämän yleisavustuksen osaksi. Pysyvä rahoitus turvasi kuitenkin tutkimustoiminnan ja jopa kirjaston ylläpitämisen.

Projektirahoituksen avulla tutkimusta voitiin suunnata ajankohtaisiin aiheisiin erilaisten kumppaneiden kanssa. Rahoitusta saatiin Raha-automaattiyhdistyksen lisäksi mm. sosiaali- ja terveysministeriöltä, Kansaneläkelaitokselta, Suomen Akatemialta, Kunnallisalan kehittämissäätiöltä, kunnilta ja erityishuoltopiirien kuntayhtymiltä.

Projektirahoitus aiheutti pätkätutkimusta

Noin 70 % rahoituksesta oli määräaikaisiin projekteihin kohdistettua. Tämä vaikutti luonnollisesti tutkimuksen sisältöjen ja menetelmien valintaan. Rahoittajilla oli omat odotuksensa ja näkökulmansa. Projektiluonteisuus ryhdisti toimintaa. Valmista oli synnyttävä määräajassa.

Projektien kuluessa saatujen tuloksien tutkimusta ei kuitenkaan voitu jatkaa syvemmälle samaan aihepiiriin, vaan projektin päättyessä oli siirryttävä uusien ongelmien ja uusien projektien pariin. Kotun tutkijat vilkuilivat kateellisina yliopistotutkijoiden olosuhteita: tutkijan vapautta ja mahdollisuutta pitkäjänteiseen työhön. Omia väitöskirjoja tehtiin sitten yöllä.

Tutkimusyksikön kotipesä Kehitysvammaliitossa mahdollisti kiinteät yhteydet ”kenttään”. Tutkimusongelmat nousivat kotimaisesta ja kansainvälisestä keskustelusta, joka pyrki parantamaan kehitysvammaisten ihmisten asemaa yhteiskunnassa ja lähiyhteisössä. Myös tutkimusten tulokset saatiin nopeasti liiton koulutuksen käyttöön ja aiheista voitiin siirtyä välittömästi konkreettisiin kehittämishankkeisiin.

Elämänlaadusta elämänkulkuun

1980-luvun lopulla käynnistyi laaja kehitysvammaisten elämänlaatututkimus, jossa kumppaneina olivat kaikki erityishuoltopiirit. Resurssit olivat näin ainutlaatuiset. Ainutlaatuista Suomessa olivat myös käyttöönotetut tutkimusmenetelmät.

Lähtökohtamme oli, että kehitysvammaisten elämänlaadusta saadaan parhaiten tietoa kehitysvammaisilta ihmisiltä itseltään. Ajatus oli myytävä sekä tiedemaailmaan että kehitysvamma-alalle. Elämänlaadun määrittely subjektiivisena kokemuksena poikkesi suomalaisen sosiaalipolitiikan tutkimuksen valtavirrasta, joka painotti elinolosuhteiden tutkimista.

Suomalaisia yliopistoihmisiä oli vaikea vakuuttaa siitä, että kehitysvammaisilta ihmisiltä itseltään saataisiin luotettavaa tietoa. Kehitysvamma-alalla taas oli totuttu kuulemaan ensisijaisesti alan asiantuntijoita ja kehitysvammaisten henkilöiden omaisia, ei niinkään kehitysvammaisia itseään. Asennoitumisen vähittäistä muutosta edisti samaan aikaan jalansijaa saanut People first -liike. Haasteisiin vastaaminen merkitsi meille erityistä paneutumista luotettavan haastattelumenetelmän kehittämiseen ja mm. myöntyvyysilmiön tutkimiseen.

Alusta pitäen oli selvää, että kaikilta kehitysvammaisilta henkilöiltä ei voitu saada tietoja samoilla menetelmillä. Useita voitiin haastatella strukturoidun kyselylomakkeen avulla tarvittaessa avustajaa käyttäen. Kommunikaatiovaikeuksien takia haastattelu ei kuitenkaan aina ollut mahdollista. Tällöin kerättiin tietoja lähihenkilöiltä. Myös erityisen videohavainnointimenetelmän kehittäminen tuli ajankohtaiseksi.

Elämänlaatututkimushanke laajeni sekä kvantitatiivisten että uusien kvalitatiivisten menetelmien myötä monipuoliseksi tutkimuskokonaisuudeksi ja tuotti kymmeniä tutkimusraportteja ja -artikkeleita. Tutkimusaihe oli kansainvälinen ja vei meidät mukaan maailmanlaajuiseen yhteistyöhön. Elämänlaatututkimus on edelleen kansainvälisesti vilkasta, mistä kertoo mm. se, että 2002 julkaistua kokooma-artikkelia, jossa olen yhtenä kirjoittajana, siteerataan yhä viikoittain.

Elämänlaatututkimuksen tulosten toivottiin luonnollisesti vaikuttavan kehitysvammapalvelujen kehittämiseen. Jälkeenpäin voidaan tarkastella, mikä kehitysvammaisten elämänlaadussa on muuttunut, vaikka ei voidakaan täsmentää, mikä muutoksiin on johtanut.

Elämänlaatututkimuksen päätuloksia oli, että kehitysvammaisilla ihmisillä on mielipiteitä omasta elämänlaadustaan ja että he kykenevät ilmaisemaan näkemyksensä luotettavasti. Tärkeiksi elämänlaadun osatekijöiksi osoittautuivat mm. valintojen tekeminen oman elämän asioista sekä mahdollisuus osallistua erilaisiin toimintoihin ja sosiaaliseen kanssakäymiseen. Itsemääräämisoikeuden selkeä vahvistuminen nykyisissä kehitysvammapalveluissa on yksi esimerkki paremmista mahdollisuuksista omien elämänvalintojen tekemiseen.

Tieteelliset ja poliittiset näkökulmat

Vammaispolitiikan vahvistuessa 80-luvun lopulla vammaisuus määriteltiin yksilön ja yhteisön väliseksi suhteeksi, ei yksilön ominaisuudeksi. Jonkin aikaa ihmeteltiin, mihin sitten pitäisi pyrkiä vaikuttamaan. Toisten mielestä ei ainakaan kehitysvammaisiin henkilöihin vaan yhteiskuntaan. Toisten mielestä taas kehitysvammaisuus merkitsi aivotoimintojen erilaisuutta ja heidän mielestään tutkimusta olisi pitänyt suunnata siten, että sen avulla olisi löydetty keinoja aivotoimintojen myönteisen kehityksen tukemiseen ja tarvittaessa korjaamiseen. Mahtaako tämä dilemma olla vieläkään ratkaistu?

Joka tapauksessa Kehitysvammaliiton tehtäväksi oli luontevaa valita yhteiskunnallisen vaikuttamisen tie. Tutkimusyksikkö saattoi kuitenkin panostaa yksilönäkökulmaan ja lähteä uusille urille: neuropsykologisen kuntoutuksen tutkimiseen ja kehittämiseen. Kehitettiin uutta neurokognitiivista arviointimenetelmää. Alan psykologit muodostivat kehittämisverkoston ja jatkokouluttautuivat suorittaen ammatillisia lisensiaatin tutkintoja.

Havaittiin, että tie tutkimuksesta yksilölliseen arviointiin ja siitä lähtevään kuntoutukseen on pitkä. Käytännön kehitysvammatyössä resurssit riittivät toisinaan neurokognitiiviseen täsmäarviointiin, mutta ani harvoin täsmäkuntoutukseen. Valuiko uusi osaaminen hukkaan, kun saatiin selville mitä pitäisi tehdä, mutta ei voitu ryhtyä toimeen?

Kehitysvammatutkimuksen painopisteet ovat vuosikymmenten aikana muuttuneet. Kehittävän työntutkimuksen näkökulma korosti osallistavaa otetta ja historiallista kehitystä alan asenneilmastossa sekä muuttuvan tietoperustan vaikutuksia keinoihin, joilla kehitysvammaisten ihmisten parempaa elämää kulloinkin tavoiteltiin.

80-luvulla elettiin vielä kuntoutusoptimismin aikaa. Pyrittiin lisäämään tietoa siitä, miten kehitysvammaisten ihmisten oppimista kehittämällä saataisiin aikaan heidän yksilöllisten resurssiensa lisääntymistä ja sitä kautta mahdollisuuksia kiinnittyä tiiviimmin yhteisöön. Kehitettiin erityisesti vaikeimmin vammaisten opetusta sekä peruskoulun jälkeistä valmennusta työhön ja ammatilliseen koulutukseen.

Kehitysvammaliitto vetäytyi vaikeimmin vammaisten opetussuunnitelmatyön valmistuttua kasvatustieteellisestä tutkimuksesta, joka jatkui yliopistoissa. Jo 1970-luvulla voimistuneet normalisaatioperiaatteen mukaiset suuntaukset tuottivat tulosta. Kehitysvamma-ala menetti erikoisasemaansa. Myös kehitysvammaiset lapset pääsivät muiden lasten mukaan päiväkoteihin ja kouluihin sekä vähitellen yleisten terveyspalvelujen piiriin. Inkluusiota pyrittiin vielä 90-luvulla vauhdittamaan liiton isolla kehittämisprojektilla.

Kehitysvammaisten ihmisten oikeudet kuntalaisuuteen tunnustettiin ja kehitysvammapalvelujen suuri rakennemuutos pääsi vauhtiin. Laitoshuollon purkaminen oli muissa Pohjoismaissa alkanut jo 70-luvulla, jolloin Suomeen vielä rakennettiin viimeisiä keskuslaitoksia. Rakennemuutoksen seurauksena kunnat ottivat päävastuun kehitysvammapalveluista ja erityishuoltopiireihin keskittynyt moniammatillinen osaaminen mureni pala palalta. Luotettiin siihen, että lähityöntekijät ovat koulutuksensa ja kokemuksensa kautta saavuttaneet niin hyvän osaamisen, että mitään muuta erityistä kehitysvammaisuuteen liittyvää osaamista ei tarvita. Tutkimustoimintaan tämä kehitys vaikutti siten, että kuntoutuksen tutkimuksen ja kehittämisen rahahanat sulkeutuivat.

Palvelujen laadun arviointi

Taloudelliset tekijät vaikuttivat tutkimustoimintaan siinä kuin muuhunkin kehitysvammatyöhön. Resurssien niukentuessa ja kuntatalouden kurjistuessa kaikkien budjetit pienenivät. Heräsi ajatus, että juuri tuolloin oli järkevää huolehtia siitä, että niukat resurssit käytettiin sellaiseen toimintaan, jolla on odotettuja positiivisia vaikutuksia. 90-luvun lama veti tutkimaan kehitysvammapalvelujen vaikuttavuutta, kehittelemään laatumittareita ja arvioimaan palvelujen laatua.

Elämänlaatututkimuksen pohjalta oli luontevaa ajatella, että kehitysvammapalveluilla pitäisi pitkällä tähtäimellä vaikuttaa palveluja saaneiden ihmisten toimintakykyyn ja elämänlaatuun, niitä parantaen. Oli siis laadittava palveluille tulosmittarit, joilla tämä voitaisiin todentaa.

Toinen tutkimuslinja paneutui analysoimaan palvelun sisältöä ja kustannuksia. Pohdimme palvelujen tuotteistamisen antavan nämä tiedot. Uskoimme, että kunnat olisivat kiinnostuneita tietämään, mitä kehitysvammapalvelut sisältävät ja mikä niissä maksaa, sekä tietenkin kehittävän palveluja laadukkaiksi ja kustannustehokkaiksi. Toisin kävi.

Kehittämämme toimintakyvyn mittarit otettiin kyllä käyttöön, mutta ihan eri tarkoituksessa. Niiden antaman tiedon pohjalta alettiin ”hinnoitella” ei palveluja vaan asiakkaita eli kehitysvammaisia ihmisiä. Mitä parempi toimintakyky, sitä alhaisempi vuorokausimaksu. Samoja mittareita alettiin käyttää myös omaishoidon tuen hinnoittelussa.

Palvelujen laadunarviointiin tarkoitetut käyttökelpoiset mittarit puuttuvat alalta edelleen ja vuorokausihintaan perustuvaa laskutusmallia ei näytä muuttavan mikään. Pitkällä aikavälillä näkyvä palvelujen vaikuttavuus ei kiinnosta. Mutta samat ongelmat paljon suuremmassa mittakaavassa näyttävät koskevan koko sosiaali- ja terveydenhuoltoa.

Kansainvälisyys kannatteli

Tutkimus- ja kehittämishankkeita leimasi 1980- ja 1990-luvuilla siis pyrkimys tuottaa tietoa ja lisätä osaamista kehitysvammaisten ihmisten elämänlaadun parantamiseksi. Tähän pyrittiin tiiviissä yhteistyössä alan työntekijöiden kanssa. Toisin kuin usein kuvitellaan, tutkijat eivät ehtineet pölyttyä kammioissaan vaan viilettivät tutkimussuunnitelmineen kotimaassa ja raportteineen kansainvälisissä konferensseissa.

Pohjoismainen yhteistyö alkoi hiipua Euroopan Unioniin liityttäessä ja yhteinen kieli vaihtui skandinaaviskasta englanniksi. Vuonna 1996 järjestetty tieteellinen kehitysvammatutkimuksen maailmankongressi lujitti yhteistyötä ja vaati Kehitysvammaliiton koko henkilöstön panosta. Suomen kokoisessa maassa kehitysvammatutkimuksen laajuus ja monipuolisuus oli tavallaan pieni ihme. Se ei toki ollut yksin Kehitysvammaliiton aikaansaannosta, vaan kongressissa oli laajasti esillä myös lääketieteellinen tutkimus, jota Rinnekoti-Säätiö tuki sekä monet yliopistoissa väitöskirjojaan tehneiden eri alojen tutkijoiden työt.

Mitä saatiin selville?

Kehitysvammaiset eivät keskimäärin kuolekaan niin nuorina kuin aikaisemmin luultiin. Kehitysvammaisilla ei yleensä olekaan heikko itsetunto. Kehitysvammaiset ovat yhtä onnellisia kuin muutkin. Kehitysvammaisetkin oppivat, kun saavat opetusta. Kehitysvammaisia ei olekaan niin paljon kuin yleensä kerrotaan. Kehitysvammaisillakin on mielipiteitä ja he haluavat päättää asioistaan. Kehitysvammaisia yhtenäisenä ryhmänä ei ole olemassa, vaan jokaisella on omat erityispiirteensä, vahvuutensa ja heikkoutensa kuten muillakin ihmisillä.

Näistä muutamista poiminnoista jo näkyy, että tutkimusaiheemme olivat varsin vaihtelevia. Pidimme tärkeänä tutkimuksen luotettavuutta, mutta myös ”hyödyllisyyttä” ja ekologista validiteettia. Tutkimustoiminnallamme oli tavanomaista kiinteämmät yhteydet kehitysvamma-alan käytäntöihin, alan työntekijöihin ja päätöksentekoon.

Kehitysvammatutkimuksen eksoottisuus

Kehitysvammalakia säädettäessä valtio halusi turvata kehitysvammatutkimuksen aseman erillään yliopistoista olevan valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön kautta. Resurssit olivat pienet ja yliopistojen kanssa pyrittiin yhteistyöhön. 1980- ja 1990-luvuilla yhteistyö rakentui pääasiassa opinnäytetöiden kautta.

Muissa maissa vastaavat tutkimusyksiköt olivat yleensä yliopistojen yhteydessä. Yliopistot eivät meillä olleet vastuussa kehitysvammatutkimuksesta, vaan sitä pidettiin varsin eksoottisena. Opinnäytteestä saattoi saada hyvän arvosanan pelkästään siksi, että opiskelija oli lähtenyt hyvää hyvyyttään tutkimaan kehitysvammaisuutta. Toisen suuntaistakin suhtautumista ilmeni. Sosiologian professori vihjaisi, ettei voinut antaa laudaturtyöstäni erityisen hyvää arvosanaa, koska olin tutkinut lasten olosuhteita kehitysvammalaitoksissa. Ei ollut suotavaa ”järkyttää” yhteiskunnallisia instituutioita.

Rahoitusmahdollisuuksien niukkuus johti ennen pitkää kilpailuasetelmiin suomalaisen yliopistotutkimuksen kanssa. Koska tutkimusalamme oli kansallisessa kokonaisuudessa varsin pieni, ajauduimme muutenkin kansainväliseen yhteistyöhön. Tästä oli meille selvää etua.

Tutkimusympäristö vaikutti

Kehitysvammatutkimustakaan ei tehdä tyhjiössä. Sen tekemiseen vaikuttavat monet tekijät. Aiheet valitaan ottaen huomioon ajankohtaiset trendit ja rahoitusmahdollisuudet. Tutkimustyöllä on oma logiikkansa ja omat prosessinsa, jotka lähes aina ovat liian hitaita tuloksia odottavien mielestä. Pikatoimeksiannot tehtiinkin usein selvityksinä, joissa käytettiin tieteellisen tutkimuksen työtapoja. Tutkimuksen tuloksiin eivät ulkopuoliset tahot pyrkineet vaikuttamaan. Epämieluisien tulosten julkaisemiseenkin ani harvoin.

Kehittävän työntutkimuksen trendi ja yhteistoiminnallisuus saattoivat osaltaan vaikuttaa käytäntöihin, joissa tutkimusprojektin johtoryhmään valikoitui henkilöitä, joilla ei ollut tutkijakoulutusta, mutta jotka pyrkivät vaikuttamaan tutkimuksen etenemiseen oman kokemuksensa ja näkemystensä perusteella välillä hyvinkin yksityiskohtaisesti. Kokeilu- ja kehittämistoiminnassa tästä ei ollut kovin paljon haittaa, vaan kaikki ideat oli helppo työstää. Vähitellen muodostui käytännöksi kehittämisprojektityyppinen työskentely, joka käsitti selkeästi erillisen tutkimusosuuden ja projektin ensi vaiheena tai erillisenä osaprojektina.

Mikä muuttui vai muuttuiko mikään?

Tutkimuksen tuloksina syntynyt uusi tieto raportoitiin säntillisesti Kotun omissa julkaisusarjoissa, opinnäytetöinä ja tutkimusartikkeleina. Tätä kautta tieto välittyi opiskelijoille, muille tutkijoille ja harvoissa tapauksissa kouluttajille tai päätöksentekijöille. Kehitysvamma-alan työntekijät tuskin käyttivät aikaa niiden läpikäymiseen. Suurin lukijaryhmä oli opiskelijat, jotka käyttivät Kehitysvammaliiton aivan erinomaista erikoiskirjastoa varsin aktiivisesti.

Uskoisin, että tutkimustulokset tavoittivat parhaiten ne työntekijät, jotka itse tavalla tai toisella olivat osallistuneet tutkimusaineiston keräämiseen tai tutkimusjärjestelyihin ”kentällä”. Mm. elämänlaatututkimusta varten koulutettiin iso joukko haastattelijoita. Muut tavat juurruttaa uutta tietoa olivat koulutustilaisuudet, paikallisesti toteutetut kehityshankkeet ja valtakunnalliset verkostot, kuten Alli-laatuverkosto. Suullista tiedonvälitystä vaikeutti huomattavasti se, että tutkimushankkeen päättyessä, myös tutkijat siirtyivät muihin tehtäviin.

Tutkimustulokset siis liukenivat kaiken muun tiedon sekaan ja irtautuivat vähitellen alkuperäisistä yhteyksistään. Osaa pidettiin nollatutkimuksina eli ajateltiin, että tämänhän me jo tiesimme muutenkin. Kiinnostavaa oli nähdä, että erilaisiin tutkimus- ja kehittämisprojekteihin jollakin tavalla osallistuneet alan työntekijät kiinnostuivat hankkeiden toteuttamisesta niin, että alkoivat itse tehdä tutkimusta. Osa ilmoittautui yliopistoon jatko-opiskelijaksi ja osa alkoi pyöritellä Exceliä itsenäisesti. Minäkin osaan -ilmiö oli positiivinen, mutta vaati joskus paljon ”kahvia ja tupakkaa” laihoin tuloksin. Kunpa kaikki tämä aktiivisuus olisi voitu koota yhteen.