Savossa tuetaan itsemääräämistä
Savon Vammaispalvelusäätiön hallinnoima Tuetusti päätöksentekoon -projekti on avannut uusia näkymiä kehitysvammaisten ihmisten oikeuteen määrätä itse oman elämänsä kulusta.
”Itsemääräämisoikeus on tärkeää, että ei ajettaisi ihmisten omien toiveitten yli”, toteaa Soile Paukkonen mietteliäästi.
Puijonsarven palvelukodissa Kuopiossa asuva Paukkonen on viime aikoina miettinyt paljonkin itsemääräämiseen liittyviä asioita, sillä hän on mukana Savon Vammaispalvelusäätiön hallinnoimassa Tuetusti päätöksentekoon -projektissa kokemusasiantuntijana. Hän on toimi hiljakkoin myös puheenjohtajana projektin järjestämässä seminaarissa. Tehtävään Paukkonen valmistautui harjoittelemalla kokoustekniikkaa ja oikeaa kielenkäyttöä.
”Harjoittelin spiikit etukäteen ja siitä se sitten lähti. Sanoivat, että olin puheenjohtajana ihan kympin arvoinen nainen, joten eiköhän niitä puheenjohtajahommia ole tulossa jatkossa lisääkin”, arvelee Paukkonen.
Hän esittelee ylpeänä rahoja, jotka hän sai palkkioksi puheenjohtajan työstään.
”Ei kai näitä oteta minulta pois?”, kysyy hän kuitenkin varmuuden vuoksi.
”Ei oteta, sillä ne ovat sinun rahojasi, joilla voit tehdä ihan mitä itse haluat”, vakuuttaa Tuetusti päätöksentekoon -projektin projektipäällikkö Maarit Mykkänen.
Vuonna 2011 alkaneen Tuetusti päätöksentekoon -projektin tavoitteena on ollut vahvistaa kehitysvammaisten henkilöiden omaan elämään liittyvää päätöksentekoa koulutuksen ja erilaisten välineiden avulla. Hankkeen aikana kehitetystä koulutuksesta julkaistaan projektin päättyessä koulutusmalli, jonka avulla projektissa kerättyä tietoa voidaan hyödyntää laajemminkin eri puolilla Suomea. Tietoa aiheesta löytyy jo nyt myös Savaksen nettisivuilta.
Projekti toimii koko Savon alueella siten, että Etelä-Savossa työskentelymuotona on pitkäkestoinen asiakastyö kolmen paljon tukea tarvitsevan kehitysvammaisen henkilön kanssa. Lisäksi alueella hankeen toimintaan kuuluu erilaisten tiimien vetäminen, kouluttaminen, ohjaaminen ja konsultointi.
Pohjois-Savossa projekti tarjoaa muun muassa työyhteisöjen ohjaamista, konsultoimista ja kouluttamista sekä erilaisia tiedotus- ja koulutustilaisuuksia. Tavoitteena on vahvistaa kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuksia tehdä omaan elämänsä liittyviä päätöksiä. Tähän pyritään kehitysvammaisten henkilöiden kanssa työskentelemällä, heitä ohjaamalla sekä kouluttamalla ja ohjaamalla ammattilaisia ja läheisiä. Myös alan työntekijöiden tietoja ja taitoja tukea kehitysvammaisia asiakkaitaan vahvistetaan.
Mykkänen korostaa, että hankkeen tavoitteena ei ole kehittää uutta mallia tuettuun päätöksentekoon, vaan kerätä tietoa, hyviä käytäntöjä sekä työvälineitä, joita kehitysvammaiset henkilöt voivat hyödyntää oman elämän päätöksenteossa ja työntekijät ja asiakastyössä.
Työntekijöiden ajattelumaailman muutos onkin eräs projektin tavoitteista. Se pyrkii vaikuttamaan työntekijöiden tapaan nähdä oma työnsä, arvonsa sekä eettinen osaamisensa.
”Jos työntekijän arvot eivät ole oikeanlaiset, hyvilläkään työvälineillä ei ole merkitystä”, Mykkänen korostaa.
Syntyi arjen tarpeista
Tuetusti päätöksentekoon -projektin taustalla oli uuden itsemääräämislain voimaantulo viime vuoden lopulla. Myös kehitysvammaisten ihmisten elämästä nousevat arjen tarpeet vaikuttivat projektin syntyyn.
”Näimme, että tuetulle päätöksenteolle ja tiedon levittämiselle aiheesta on tarvetta”, sanoo Mykkänen.
Hanke lähti käyntiin alkukartoituksella, joka toteutettiin vammaisalan toimijoille suunnatulla kyselytutkimuksella.
”Kysyimme, mitä asioita he näkevät tärkeinä itsemääräämisoikeuden edistämisen näkökulmasta ja millaista tietoa ja toimintaa he tarvitsevat”, Mykkänen selvittää.
Keskeisiksi asioiksi kyselyssä nousivat kommunikaatio-osaaminen sekä vaihtoehtoiset, puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmät, joiden avulla kehitysvammaisilla ihmisillä olisi kieli kertoa, mitä mieltä he ovat asioista.
Toinen tärkeä asia olivat kehitysvammaisille ihmisille suunnattujen palvelujen kehittämistarpeet, kuten esimerkiksi puhevammaisten tulkkauspalvelu sekä henkilökohtaisen avun mahdollisuudet itsemääräämisen toteuttamisen näkökulmasta.
Kaksi päätoimintamuotoa
Projektilla on ollut kaksi päätoimintamuotoa, joista toinen on ollut vuoden kestävä, kerran kuukaudessa toistuva työyhteisöjen ohjaus.
”Tapaamisten aikana työntekijät ovat nostaneet omasta työstään kehittämistavoitteita, joita työstetään joko projektin oman henkilökunnan tai ulkopuolisten kouluttajien kanssa. Tähän mennessä kymmenen työyhteisöä on osallistunut ohjaukseen”, Mykkänen kertoo.
Alan työntekijöiden lisäsi myös heidän asiakkaitaan on koulutettu ryhmämuotoisissa toimintatiimeissä.
”Tehokkainta on ollut, kun asiakkaat itse ovat päässeet ääneen ja kertoneet omia kokemuksiaan. Näiden tarinoiden kautta arjen tilanteet nousevat selvästi esiin”, toteaa Mykkänen.
Tähän mennessä koulututusta on järjestetty neljälle tiimille, joissa on ollut mukana yhteensä kymmeniä kehitysvammaisia henkilöitä. Tämän vuoden alussa aloittaa toimintansa myös kolme uutta tiimiä. Myös asiakkaiden läheiset ovat saaneet koulutusta.
Toinen keskeinen toimintamuoto on pitkäkestoinen asiakastyö, jota on toteutettu Etelä-Savon alueella. Projektin asiakkaiksi on valittu kolme kehitysvammaista henkilöä, joilla on paljon haasteita ja tuen tarvetta. Ajatuksena on että asiakkaita otetaan vain vähän, mutta heidän kanssaan työskennellään joka viikko useamman tunnin ajan.
”Henkilökunnan ohjauksen kautta olemme tavoittaneet suurempia ihmismääriä, mutta yksittäisten kehitysvammaisen henkilöiden kanssa työskentelyllä on myös suuri arvo, koska työn tulokset näkyvät välittömästi heidän elämässään”, arvioi Mykkänen.
Projekti julkaisi syksyllä 2014 oppaan Tuettu päätöksenteko, johon on kerätty kaikki olennainen tieto hankkeen aikaansaannoksista. Opas antaa selkeässä ja tiiviissä muodossa apuvälineitä tuettuun päätöksentekoon asiakastyössä.
”Suurin oivallus hankkeen aikana on ollut, että kun edistämme tuettua päätöksentekoa, emme voi puhua ainoastaan työntekijöiden kouluttamisesta, vaan myös päämiehet ja läheiset tarvitsevat tietoa. Olemme tämän tiedon pohjalta hakeneet toimintamuotoja, joissa kaikki sidosryhmät saavat tietoa”, Mykkänen valottaa.
Soile Paukkonen on mukana kokemusasiantuntijana Savon Vammaispalvelusäätiön (SAVAS) hallinnoimassa Tuetusti päätöksentekoon -projektissa. Sen tavoitteena on vahvistaa kehitysvammaisten henkilöiden omaan elämään liittyvää päätöksentekoa koulutuksen ja erilaisten välineiden avulla.
Tukea arjen päätöstilanteisiin
Suvi Ovaskainen joutui hiljakkoin varsin hankalan valinnan eteen. Maaningalla aikaisemmin asunut Ovaskainen ei ollut tyytyväinen silloiseen asumismuotoonsa, koska se oli hänen mielestään liian vahvasti tuettu.
”Siellä oli ohjaajat paikalla 24 tuntia vuorokaudessa, vaikka en tarvitse tukea juuri missään asioissa. Minulle tuli sellainen tunne, että onko minun pakko asua näin?”, muistelee Ovaskainen.
Ohjaajat olivat paikalla ympäri vuorokauden, sillä samassa yksikössä asui myös hyvin paljon tukea tarvitsevia asukkaita. Uuden asuinpaikan valinta ei kuitenkaan ollut Ovaskaiselle helppoa, sillä vaihtoehtoja oli ehkä liiankin kanssa.
”Olen asunut monilla eri paikkakunnilla Savossa. Kaikissa niissä on omat hyvät ja huonot puolensa ja kun muutto tuli taas ajankohtaiseksi, mietin kovasti mille paikkakunnalle muuttaisin”, taustoittaa Ovaskainen.
Tässä vaiheessa Pohjois-Savon kehitysvammapoliklinikalta toivottiin, että Ovaskaiselle järjestettäisiin konsultaatiota muuttoon liittyvissä asioissa, jotta hän saisi välineitä tuoda oma näkemyksensä esiin. Vaihtoehtojen puntarointi Mykkäsen kanssa toikin asiaan selkeyttä.
”Kävimme Suvin kanssa konkreettisesti läpi kaikki asumisvaihtoehtoehdot tuetun päätöksenteon keinoin ja pohdimme niiden hyviä ja huonoja puolia. Lisäksi ohjasin Suvin kanssa työskenteleviä työntekijöitä.”
”Juankosken hyvä puoli on se, että siellä asuu paljon sukulaisiani. Toisella paikkakunnalla olisi ollut enemmän ystäviä”, selvittää Ovaskainen.
Lopulta hän päätyi valitseman asuinpaikakseen Juankosken, jossa hänellä on oma yksiö asumisyksikössä. Ohjaajia yksikössä on vain päivisin, mutta sekin on Ovaskaisen mielestä hieman liikaa. Tällä hetkellä hän unelmoi täysin itsenäisestä asumisesta, mutta kuitenkin siten, että ohjaaja olisi tarvittaessa tavoitettavissa puhelimitse.
Ovaskainen on sittemmin ollut Tuetusti päätöksentekoon -projektissa kokemuskouluttajana ja puhujana kertomassa omista kokemuksistaan siitä, kuinka tuettu päätöksentekeminen on toteutunut. Nämä kehitysvammaisille henkilöille suunnatut koulutustilaisuudet toteutettiin viime vuoden keväällä.
Enemmän tilaa ja mahdollisuuksia
Myös Soile Paukkonen on saanut projektista apua moniin arjen päätöksentekotilanteisiin. Puhelias ja huumorintajuinen Paukkonen kertoo elämästään värikkäästi ja sanoja säästelemättä.
”Tänä vuonna tulee 10 vuotta täyteen tässä asunnossa. Edellisessä asunnossa asuessa tahtoi sukset mennä ristiin muiden asukkaiden kanssa, mutta täällä olen viihtynyt, koska täällä on samantyyppisiä asukkaita kuin minä”, Paukkonen rupattelee.
Tupakeittiöstä ja makuuhuoneesta koostuvan asuntonsa Paukkonen on sisustanut oman makunsa mukaan itse valitsemillaan huonekaluilla.
”Sain itse päättää millaisia huonekaluja ostin tähän asuntoon. Huonekaluliikkeessä myyjä alkoi puhua saattamassa olleelle ohjaajalle, mutta minäpä sanoin: minähän sitä sänkyä ostan”, tuumii Paukkonen.
”Ruokia en enää nykyisin kaupasta juurikaan osta, mitä nyt vähän hedelmiä, koska käyn syömässä palvelukodilla. Kaupassa käynti tahtoo kääntyä enempikin herkuttelujen puolelle, kuten itse kullakin naisella…”, Paukkonen vihjaisee toimittajaa merkitsevästi silmäillen.
”Soile on itse vaikuttanut siihen, että hänen kykynsä on huomioitu. Perhehoidosta hän siirtyi ensin yövalvottuun yksikköön, jossa hänellä oli oma huone. Pian kuitenkin huomattiin, että Soile tarvitsee enemmän tilaa ja mahdollisuuksia”, muotoilee Mykkänen.
Paukkosella on kuitenkin edelleen pieniä vaikeuksia ottaa ohjat omiin käsiinsä arjen ongelmatilanteissa.
”Tuo lamppu pitäs vaihtoo”, toteaa Paukkonen palvelukodin johtaja Sinikka Paldaniukselle, joka pistäytyy vieraisille.
”Kenenkähän asia on ilmoittaa siitä ohjaajalle ja hoitaa lamppuasia kuntoon?”, kysyy Paldanius.
”Minun”, toteaa Paukkonen hihitellen hetken mietittyään.
Asumiseen liittyvät haasteet ovat Paukkosella jo onnellisesti takana, mutta tällä hetkellä häntä askarruttaa päivätoimintaan liittyvät epäkohdat.
”Tuo päivätoiminta on alkanut minua pikkuhiljaa risoa, kun siellä ei ole minulle sopivaa toimintaa. Suoraan sanoen minun tekisi mieli jäädä pois koko päivätoiminnasta, koska siellä on niin paljon vaikeavammaisia, jotka vaativat paljon ohjaajien huomiota ja ääntelevät häiritsevästi ja pyörätuolit vievät niin paljon tilaa. Haluaisin olla samanlaisten henkilöiden kanssa kuin olen itsekin”, pohtii Paukkonen.
Kuopiossa olisi tarjolla myös Paukkosen tarpeisiin paremmin sopiva päivätoimintakeskus, mutta sen ongelmana on esteellisyys. Liikuntavammansa vuoksi Paukkonen ei voi nousta päivätoimintakeskuksen portaita. Toivoa sopii, että myös tämä asia saadaan Paukkosen elämässä kuntoon mahdollisimman pian.
Tuetusti päätöksentekoon -projekti (www.savas.fi)
Se mutka oli minullakin. Eräs vanha tuttava harrasti pussin päälle kulkemista taksipirssillä. Kun pyysin tois mulle tuliaisia laivalta se lysti päättyi siihen että hain edunvalvojan itselleni. Näihin päiviin asti edunvalvoja on katsonut minun perään. Olen kertonut hänelle mitä ajoin tehdä kaupunkin matkoilla. Jyväskylä on ollut matkani yleisin kohde missä olen käynyt. Pisimmelle reusuille olen kerännyt matkarahaa ja se on sitten ollut yhteityökumpanien ansiosta onnistuneita ja vähemmän onnistuneita reissuja. Seuraava paikka minne menen on Itävalta. Seillä on paikka Lsadming niminen hiihtokeskus jonne lähden. Mitallikin kaksikin ois mahdollinen ja palsamia haavoille edellisen epäonnistuneen matkani jälkeen.