Vammaisten lasten kohtaaminen ammatillisissa käytännöissä

Jokaisella lapsella on oikeus tulla kuulluksi omaa elämäänsä koskevissa asioissa. Vammaisten lasten kohdalla tämä oikeus toteutuu aikaisempien tutkimusten ja selvitysten mukaan liian harvoin. Kirjallisuuskatsauksessani olen osoittanut, että vammaisten lasten arkeen liittyvissä instituutioissa kuten varhaiskasvatuksessa, koulussa ja sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa lasten kuulluksi tulemiseen vaikuttavat ammattilaisten asenteet ja heidän kommunikaatiotaitonsa sekä toimintaan vaikuttavat rakenteet ja kulttuurit instituutioissa ja yhteiskunnassa laajemminkin.

Väitöskirjatutkimus vammaisten lasten osallisuuden tukemisesta

Meneillään oleva väitöskirjatutkimukseni kohdistuu lastenneurologian osastolla työskentelevien hoitajien kommunikaatioon 3–8 -vuotiaiden lasten kanssa tutkimus- tai kuntoutusjaksolla eli kuntoutushoitotyössä. Väitöskirjani tavoitteena on rakentaa vammaisten lasten osallisuutta tukevan hoitotyön malli, jota voidaan soveltaen hyödyntää muidenkin ammattilaisten työssä. Tässä artikkelissa käsittelen kahden jo julkaistun artikkelini tuloksia sekä kolmannen ja neljännen artikkelini alustavia tuloksia, joita olen esitellyt kansainvälisissä konferensseissa.

Tutkimukseen osallistuvilla lapsilla oli erilaisia kommunikointiin vaikuttavia kehityksen variaatioita. Osa lapsista ei käyttänyt kommunikointiin lainkaan puhetta, ja osalla kommunikointiin vaikuttivat esimerkiksi tarkkaavuuteen liittyvät ongelmat, puheen epäselvyys ja erilaiset kognitiivisen kehityksen ongelmat. Hoitajilla oli vähintään viiden vuoden työkokemus ja heillä oli kokemusta puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien käytöstä. Kaikissa tutkimuksen vaiheissa olen käyttänyt kvalitatiivisia tutkimusasetelmia ja -menetelmiä, kuten tapaustutkimusta ja keskustelunanalyysia.

Kuntoutushoitotyön struktuurit ja lapsen kuuleminen

Kuntoutushoitotyötä, kuten kuntoutusalaa yleisestikin, ohjaavat vahvasti ammattilaisten tietoa korostavat ajatusmallit, jotka perustuvat lapsen näkemiseen ensisijaisesti suojelun tarpeessa olevana ja vammaisuuden pitämiseen yksilön ominaisuutena, jolloin kuntoutuksen tehtävänä pidetään ensisijaisesti yksilön ominaisuuksien muokkaamista. Viitteitä näkyy myös asiakkaan (lapsen ja vanhempien) näkökulmaa arvostavista ajatusmalleista sekä yhteisökeskeisestä ajattelusta, jossa ympäristön merkitys lapsen toimintaan huomioidaan esimerkiksi hoitajan arvioidessa oman toimintansa vaikutusta lapsen toimintaan. Ammattilaislähtöinen ja yksilökeskeinen ajattelu tulevat kuitenkin enemmän esiin hoitajien puheissa ja toiminnassa.

Kuntoutushoitotyössä vaikuttavat ajatusmallit ohjaavat työskentelyä strukturoitujen eli etukäteen melko tarkasti suunniteltujen ja/tai jonkin rakenteen ohjaamien toimintatapojen runsaaseen käyttämiseen. Strukturoiduissa tilanteissa lapsen mahdollisuus tulla kuulluksi rajautuu struktuurin rajojen sisälle ja vaikka rajoja ehkä voidaankin venyttää, ei struktuuri helposti edistä lapsen kuulluksi tulemista. Myös aiemmissa hoitotieteen tutkimuksissa (aikuisten hoitotyöstä) on todettu, että vaikka strukturoitujen menetelmien käyttämisellä on joitain hyviä puolia, ne saattavat heikentää potilaan mahdollisuutta osallistua aktiivisesti vuorovaikutukseen. Mitchesonin ja Cowleyn mukaan strukturoidun menetelmän käyttäminen saattaa olla jopa haitallista, koska sen käytössä vuorovaikutuksen valta on hoitajalla ja se voi estää potilaan kuuntelua.

Lasten kuntoutushoitotyössä on myös ainakin näennäisesti struktuurista vapaita tilanteita lapsen kanssa. Ulospäin vapailta näyttävissä tilanteissakin hoitajilla on kuitenkin tutkimukseni mukaan usein mielessään struktuuri, jota he toteuttivat. Esimerkiksi niin sanotuissa vapaan leikin tilanteissa hoitajat suuren osan ajasta arvioivat tai opettivat lasta tai muuten ohjasivat omasta mielestään sopiviin toimintatapoihin. Kuitenkin hoitajilla oli mahdollisuus myös irrottautua lapsen ohjaamisen struktuurista ja uskaltautua leikkiin heittäytymällä sellaiseen aidosti dialogiseen kommunikaatioon lapsen kanssa, jossa hoitaja ei määrää vuorovaikutuksen tapaa eikä sisältöä, eikä ole valmiiksi suunnitellut sen lopputulosta. Tällaisessa tilanteessa muuten kuin puheella kommunikoivan lapsen on mahdollista tulla kuulluksi toiminnallisten keinojen kautta itse valitsemallaan tavalla. Tämä muuttaa vuorovaikutuksen luonnetta niin, että sekä lapsi että aikuinen voivat luopua ”toistavasta toiminnastaan” ja tilanteessa syntyy jotain ihan uutta. Myös vanhempien kanssa vastavuoroisimmat ohjauskeskustelut syntyivät niissä tilanteissa, joissa keskustelua ei ohjannut etukäteen suunniteltu struktuuri, vaan ne syntyivät tilanteissa spontaanisti esiin tulleista aiheista ja hoitaja oli valmis joustamaan struktuurista.

Toisaalta struktuurin käyttö esimerkiksi valmiin kuvakommunikaatiotaulun muodossa näyttää tutkimukseni mukaan mahdollistavan lapsille sellaisten kommunikaatioaloitteiden tekemisen, jotka ilman kuvataulua saattaisivat jäädä tekemättä. Aktiivisesti puheella kommunikoivillekin lapsille kuvataulu osoittautui tärkeäksi avuksi aloitteiden tekemiseen.

Pohdinta

Vammaisten lasten kanssa työskentelevien ammattilaisten olisi tarpeen tiedostaa, millaiset ajatusmallit ohjaavat heidän työtään ja miten ne käytännön toiminnassa vaikuttavat lasten kuulluksi tulemiseen. Usein ajatusmallit ovat iskostuneet niin syvälle instituutioiden kulttuureihin ja rakenteisiin, että pelkkä lasten kuulemista edistävän välineen käyttöönotto ei riitä, vaan tarvittaisiin sekä syvällisempää asenteiden pohdintaa että laajempaa käytäntöjen muuttamista.

Oleellista olisi miettiä, miksi ja milloin ja kenen takia strukturoituja toimintatapoja käytetään sekä miten niiden käyttäminen vaikuttaa lapsen kuulluksi tulemiseen. Jotta lapsi voisi tulla kuulluksi juuri hänelle sopivalla tavalla, struktuureissa tulisi olla joustamisen varaa ja niiden lisäksi ammattilaisilla pitäisi olla aikaa ja osaamista lähteä tilanteisiin, joiden annetaan muotoutua vuorovaikutuksessa.

Lähteet:

Bekken Wenche. 2017. Decision-Making in Paediatric Rehabilitation: Exploring Professionals’ and Children’s Views on Decision-Making Involvement. Children & Society, 31(6), 486–496.

Euroopan parlamentti 2013. Suomen maakohtainen raportti tutkimuksesta vammaisia lapsia koskevasta jäsenvaltioiden politiikasta. Euroopan parlamentti, Sisäasioiden pääosasto, politiikkaosasto. Bryssel.

Fagerström Ilona. 2015. Sofia älskar musik – barns och ungas möjligheter till delaktighet i serviceplaneringen inom handikappservicen. Avhandling Pro gradu. Helsingfors universitet Statsvetenskapliga fakulteten. Socialt arbete. Helsingfors.

Lapsiasiavaltuutettu 2017. Lapsiasiavaltuutetun vuosikirja 2017. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2017:1.Jyväskyl http://lapsiasia.fi/wp-content/uploads/2017/04/LA_vuosikirja_2017_.pdf

Mayor Eric & Bietti Lucas. 2017. Ethnomethodological studies of nurse-patient and nurse-relative interactions: A scoping review. International Journal of Nursing Studies 70 (2017) 46–57.

Mitcheson Jan & Cowley Sarah. 2003. Empowerment or control? An analysis of the extent to which client participation is enabled during health visitor/client interactions using a structured health needs assessment tool. International Journal of Nursing Studies 40(4) 413–426.

Olli Johanna, Vehkakoski Tanja & Salanterä Sanna. 2012. Facilitating and hindering factors in the realization of disabled children’s agency in institutional contexts – literature review. Disability & Society 27 (6): 793–807.

Olli Johanna, Vehkakoski Tanja & Salanterä Sanna. 2014. The habilitation nursing of children with developmental disabilities—beyond traditional nursing practices and principles? International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2014, 9: 23106. https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3402/qhw.v9.23106

Olli Johanna, Salanterä Sanna, Karlsson Liisa & Vehkakoski Tanja. 2017a. Structuring time – facilitating or hindering disabled children’s agency? NNDR 2017 – 14 th Research Conference, the Nordic Network on Disability Research, 3.-5.5.2017 Örebro, Sweden.

Olli Johanna, Salanterä Sanna, Karlsson Liisa & Vehkakoski Tanja. 2017b. Vammaisten lasten aloitteet potilasohjaustilanteissa. Vammaistutkimuksen päivät 15.–16.6.2017, Helsinki.

Olli Johanna, Salanterä Sanna, Karlsson Liisa & Vehkakoski Tanja. (submitted) Getting in to the same boat -Supporting the nonverbal child’s agency in adult–child play interaction.

YK 1989. Yleissopimus lapsen oikeuksista. https://www.lapsenoikeudet.fi/lapsen-oikeuksien-sopimus/sopimus-kokonaisuudessaan/

YK 2009. Yleinen huomautus nro 9 / 2009. CRC/C/GC/12 . Lapsen oikeus tulla kuulluksi. http://www.minedu.fi/export/sites/default/lapset_nuoret_perheet/lapsenoikeudet/CRC_General_Comment_no_12_julk.pdf

YK 2016. Yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. https://www.finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/2016/20160027/20160027_2