Kehitysvammaisen lapsen perhe kaipaa riittävästi tukea

“Pärjätäänkö me sitten, jos meiltä otetaankin jotain pois tai jos meiltä vaaditaan enemmän?”

Vanhemmilta vaaditaan paljon voimavaroja arjesta selviytymiseen kehitysvammaisen lapsen kanssa (Kuva: Pexels / Vidal Balielo Jr.)

Tämä kirjoitus on Vaasan ammattikorkeakoulun terveydenhoitajalinjan opiskelijoiden Ella Saukon ja Eveliina Uusipakan opinnäytetyö, jonka ohjaajana toimi hoitotyön lehtori Anne Puska.

Opinnäytetyö toteutettiin teemahaastattelujen ja sisältöanalyysin avulla ja se pyrkii kartoittamaan kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemuksia saamastaan tuesta. Tutkimusta varten haastateltiin kolmea alaikäisen kehitysvammaisen lapsen vanhempaa. Haastatteluissa käsiteltiin laajasti erilaisia kehitysvammaisille lapsille tarjottavia palveluja, kuten tuen ja diagnoosin saamisen haasteita, jatkotutkimuksiin ja -hoitoon pääsemistä, kuntoutusta ja muita etuja, tukien saamisen esteitä, vertaistukea yms.

Tukemisessa paljon kehitettävää

Suomessa on kehitysvammaisia, alle 18-vuotiaita lapsia ja nuoria noin 11 000. Täysipainoinen elämä ja osallisuus kaikissa yhteiskunnan toiminnoissa ovat kehitysvammaisen lapsen oikeus.

Paras kasvuympäristö vammaiselle lapselle on hänen oma perheympäristönsä. Kehitysvammaisesta lapsesta huolehtiminen on yleensä vastuullisempaa ja vaativampaa kuin vammattoman lapsen huolenpito. Vanhemmilta vaaditaan paljon voimavaroja arjesta selviytymiseen. Vanhempien voimavarojen ja jaksamisen vähentyessä voi erityistä kuntoutusta ja hoitoa tarvitsevan lapsen kehitys ja hyvinvointi joutua uhatuksi. Perhe tarvitsee riittävästi apua ja tukea yhteiskunnalta.

Tutkimus osoitti, että kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemusten mukaan tukemisessa on paljon kehitettävää ja tuen saamisessa on huomattavia haasteita. Vanhemmat joutuivat itse etsimään tietoa ja olemaan tarkkoina heille kuuluvista tukipalveluista. Diagnoosin ja ensitiedon saamisen koettiin viivästyvän ja olevan puutteellista. Vanhempien kokemusten mukaan heidän vastuulleen jäi varmistaa, että vammaispalvelulakilaki toteutuu ja että he saavat tietoa kehitysvammasta ja erilaisista tukimuodoista. Vanhempien väsymys ja uupumus vaikutti heidän omaan aktiivisuuteensa ja tuen hakemiseen. Positiivisena asiana vanhemmat kokivat lastenosaston hoitajilta saadun tuen; heidän kauttaan lapseen sai positiivista näkökulmaa.

Tuen saamisen esteinä oli esimerkiksi hoitavan tahon tietämättömyys vammaisuudesta ja käytänteistä; vaikeus löytää palveluita ja eri hoitolaitosten väliset kommunikaatiovaikeudet. Auttaviin tahoihin saattoi olla hankala saada yhteyttä, yhdistysten koettiin olevan varsin hiljaisia ja kontaktien luomiseen kului aikaa, minkä seurauksena saatavissa olevista palveluista ei saatu tietoa. Tuen saamisessa sen tarvitsijat olivat eriarvoisessa asemassa, koska palveluita tuottavien alueiden välillä koettiin olevan suuria eroja. Myös Kelan kriteerit ja niiden tulkinta koettiin tuen saamista hankaloittavaksi asiaksi.

“Huomasin, että autismin kirjo, avun saaminen ja se tietotaito on todella mustaa ja synkkää aluetta.”

“Se tuntuu jotenkin, että se on semmoinen salapoliisityö, että löytää niitä kaikkia ja sitten tulee vähän semmoinen huijattukin olo, että ei olla samalla puolella sen sosiaalipuolen kanssa.”

Kehitysvammaisten lasten vanhemmat kokivat, että tuen saamista olisi kehitettävä. He toivovat ammattilaisilta turvallisuutta, luottamusta, tukea ja taitoa kohdata kehitysvammainen lapsi ja hänen perheensä. Kehityskohtia oli muun muassa hoitavien tahojen tietojen ja taitojen osalta, jolloin vanhemmat saisivat tarvitsemaansa ensietoa ja voisivat luoda tärkeitä kontakteja jo varhaisessa vaiheessa. Tietoa kehitysvammaisten lasten oikeuksista ja tarpeista olisi lisättävä. Lisäksi yhdistysten ja järjestöjen aktiivisuutta sekä eri toimijoiden välistä yhteistyötä olisi parannettava. Palveluiden ja hoidon jatkuvuutta tulisi kehittää ja saada matalalla kynnyksellä esimerkiksi kotipalvelua iltoihin ja öihin. Lisäksi kehitettävää koettiin olevan alueellisesti ammattilaisten ja vertaistuen saamisessa ja löytämisessä, koko perheen tukemisessa ja huomioimisessa. Vertaistuen saaminen ja vertaistukiryhmiin kuuluminen koettiin erityisen tärkeänä. Haastateltavien mielestä on tärkeää, että vertaistukiryhmiin osataan ohjata. Hoidon jatkuvuus ja hoitavien sekä vertaisten tuttuus antaa voimia arjesta selviytymiseen.

”Vertaistuki on parhain tuki.”

Tutkimus tuotti ajankohtaista tietoa kehitysvammaisten lasten vanhempien tuen tarpeesta. Haastatteluissa korostuvia teemoja olivat unen merkitys, väsyminen, uupuminen, vapaa-ajan merkitys, parisuhde ja yhteinen aika. Tutkimus herätti ajatuksia ja tunteita myös tutkimuksen toteuttajissa. Tutkimuksessa ilmeni, että kehitysvammaisen lapsen oikeuksista ei toteudu oikeus osallistua kaikkiin yhteiskunnan toimintoihin, ja kehitysvammaisille lapsille ei ole voitu tarjota esimerkiksi oppivelvollisuuden suorittamista loppuun saakka. Tutkimuksen mukaan kehitysvammaisten lasten perheet eivät saa riittävästi apua ja tukea yhteiskunnalta. Jos vanhempien omat voimavarat ja jaksaminen vähentyvät, kehitysvammaisen lapsen hyvinvointi voi joutua uhatuksi. Tutkimuksessa selvisi, että jotkut kehitysvammaisen lapsen vanhemmat ovat jopa joutuneet tekemään omasta lapsestaan lastensuojeluilmoituksia, jotta he saisivat riittävästi apua ja tukea. Koko perhe tarvitsee tukea, kun perheessä on erityislapsi. Tutkimuksen perusteella vanhemmat eivät saa tukea riittävästi ja kehitysvammaisten lasten vanhempien tukemista olisi aihetta kehittää esimerkiksi lisäämällä ammattihenkilöiden tietoa eri tukipalveluista.

Kehitysvammaisen lapsen perhe on asiakas- ja palveluohjauksen erityinen ryhmä, jossa korostuu ohjauksen moninaisuus. Tarvitaan monimuotoista ja moniammatillista palvelua, monialaista erityisosaamista, jotta voidaan vahvistaa perheen voimavaroja.

Teksti: Ella Saukko, Eveliina Uusipaikka, Anne Puska | Julkaistu: 

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).