Kun elämä lakkaa tottelemasta kalenteria
Urjalassa asuva Lisa Wesin eli pitkään täsmällistä ja suunniteltua elämää. Yrittäjyys, aikataulut ja ennakoitavuus olivat arjen perusta. Kun perheeseen syntyi kehitysvammainen lapsi, elämä pakotti luopumaan varmuuksista ja opetti tilalle jotakin muuta: läsnäoloa, armollisuutta ja sen hyväksymistä, että kaikkea ei voi hallita.
Lisa Wesin on kolmen lapsen äiti ja toimii nykyisin omaishoitajana. Arki rakentuu lasten tarpeiden, hoivan ja läsnäolon ympärille. Elämä ei enää noudata kalenterimerkintöjä eikä pitkiä suunnitelmia. Tulevaisuus on olemassa, mutta sitä ei hahmoteta vuosina tai edes kuukausina eteenpäin. Yksi syy siihen on tietoisuus siitä, perheen keskimmäisen lapsen Elmerin elämänkaari tulee olemaan poikkeuksellisen lyhyt.
Lisa sanoo, ettei tämä ole ollut tietoinen valinta vaan olosuhteiden sanelema muutos.
”Minun elämäni ei ole enää sellaista, että voisin katsoa kalenteria ja ajatella, että tässä kohtaa tapahtuu tämä ja tässä kohtaa tuo. Nykyään eletään paljon enemmän hetkessä. Ei siksi, että se olisi jokin elämänfilosofia, vaan siksi, että ei yksinkertaisesti ole muuta vaihtoehtoa. Kun tiedät, ettei aikaa ole loputtomasti, alat elää eri tavalla. Tämä arki pakottaa siihen.”
Vielä joitakin vuosia sitten Lisa eli hyvin toisenlaista elämää.
Ennen kaikkea yrittäjä
Ennen Elmerin syntymää Lisa oli yrittäjä ja työskenteli kosmetologina sekä jalkahoitajana. Työ rytmitti arkea, ja aikataulut olivat tarkkoja. Hän teki pitkää päivää ja piti kiinni sovituista ajoista.
”Olin yrittäjä henkeen ja vereen. Aikataulut olivat tiukat, ja olin tosi säntillinen. Minulle oli tärkeää, että pidin kiinni sovituista asioista ja siitä, mitä olin luvannut asiakkaille. Olin äärettömän harvoin poissa töistä ja ajattelin silloin, että näin sen kuuluu olla. Se oli osa persoonaani.”
Lisa teki töitä aivan viimeisille raskausviikoille asti. Kaikki vaikutti olevan kunnossa.
”Odotimme tervettä lasta, eikä ollut mitään syytä epäillä muuta. Ajattelin, että synnytyksen jälkeen palaan taas töihin ja elämä jatkuu samanlaisena kuin aikaisemminkin.”
Synnytyksen jälkeen kävi kuitenkin nopeasti ilmi, että vastasyntynyt tarvitsi ympärivuorokautista hoivaa eikä arki ollut enää yhteensovitettavissa yrittäjyyden, aikataulujen ja asiakasvastuun kanssa. Samalla alkoi hahmottua, ettei kyse ollut lyhyestä poikkeuksesta vaan koko elämän suunnan muuttumisesta. Päätös luopua työstä ei ollut valinta vaan pakko.
”Se oli minulle tosi kipeä pala. Ensin ajattelin, että tämä on väliaikaista, vain jokin erityinen elämänvaihe. Mutta samalla kannoin sisälläni valtavaa tuskaa siitä, että jouduin perumaan aikoja ja sanomaan ihmisille, etten pystykään pitämään lupauksiani. Se tuntui siltä, että petin muita, mutta myös itseäni. Se ei ollut pelkästään työstä, vaan koko entisestä identiteetistäni luopumista.”
Hetki, joka muutti kaiken
Kun Elmeri syntyi, kaikki ei ollut kunnossa. Hänet vietiin suoraan vastasyntyneiden teho-osastolle ja elvytettiin synnytyksen jälkeen. Lisa muistaa hetken hyvin.
”Kun näin Elmerin, tiesin heti, että nyt kaikki ei ole hyvin, sillä vauva oli sininen. En osannut silloin vielä sanoittaa sitä, mutta tiesin, että jokin on pahasti vialla. En silti osannut kuvitella, kuinka suurta ja kokonaisvaltaista tästä tulisi.”
Ensimmäisissä tutkimuksissa havaittiin lihasvelttoutta ja syömisen vaikeuksia. Ajan myötä kuva tarkentui, ja virallinen diagnoosi saatiin tammikuussa 2018.
”Kun diagnoosi lopulta tuli, se ei ollut helpotus eikä shokki. Se oli enemmänkin vahvistus sille, että tämä on nyt meidän todellisuuttamme. Elmerillä todettiin Coffin–Siris-oireyhtymä, joka on äärimmäisen harvinainen. Suomessa tunnetaan vain muutamia tapauksia, ja tiedon löytäminen on ollut todella vaikeaa”, Lisa kertoo.
Vuosien mittaan perheelle on käynyt yhä selvemmäksi, että Elmerin elämä tulee jäämään lyhyeksi. Sitä ei ole voitu ennustaa tarkasti, mutta suunta on ollut alusta asti selvä.
”Kun ymmärrät, että lapsesi elämänkaari ei tule olemaan pitkä, mikään ei enää asetu samaan mittakaavaan. Tulevaisuudesta ei voi puhua samalla tavalla kuin muiden lasten kohdalla. Ei puhuta vuosikymmenistä tai aikuisuudesta, vaan siitä, miten tämä päivä ja tämä hetki eletään mahdollisimman hyvin”, Lisa kuvailee.
Elmerin toimintakyky on vuosien mittaan heikentynyt. Syöminen suun kautta ei ole enää onnistunut, ja häntä ruokitaan nykyisin PEG-letkun kautta.
”Tämä ei ole ollut sellaista, että kaikki olisi muuttunut yhdessä hetkessä. Kaikki etenee vähitellen. Ja samalla joutuu koko ajan luopumaan asioista, jotka aikaisemmin olivat mahdollisia. Ensin ajattelee, että ehkä tämä vielä helpottaa tai muuttuu, ja sitten ymmärtää, että tämä onkin se uusi normaali – ja että aikaa on rajallisesti”, Lisa pohtii.
Arki koskettaa koko perhettä
Wesinin perheessä on kolme lasta: nyt 9-vuotias Elmeri sekä 18- ja 6-vuotiaat sisarukset. Elmerin kehitysvammaisuus ja tieto hänen lyhyestä elämänkaarestaan koskettaa koko perhettä.
”Usein sanotaan, että kun yksi perheessä sairastuu, muutkin sairastuvat. Meillä se on pitänyt paikkansa, vaikka kyse ei olekaan yhdestä ihmisestä tai yhdestä asiasta. Tämä elämäntilanne koskettaa jokaista meistä omalla tavallaan”, Lisa mainitsee.
Perheen arki on vaatinut jatkuvaa sopeutumista. Perheen kuormitus vaikuttaa myös sisaruksiin.
”On mahdotonta elää tällaisessa arjessa niin, etteikö se jättäisi jälkiä. Kukaan ei elä tyhjiössä. Kaikki tämä vaikuttaa myös niihin, jotka eivät ole suoraan hoivan kohteena.”
Myös nuorimman lapsen alku oli poikkeuksellinen, mutta hänen kehityksensä on edennyt myönteisesti.
”Hänen näkymänsä elämään ovat valoisat. Se tekee tämän kaiken keskellä kipeästi näkyväksi kontrastin: yhden lapsen elämänpolku on avoin ja pitkä, toisen tiedämme jäävän lyhyeksi.”
Hyväksyminen ei tarkoita luopumista tunteista
Lisa puhuu hyväksymisestä, mutta tekee selväksi, mitä se ei tarkoita.
”Hyväksyminen ei tarkoita sitä, etteikö tämä joskus tuntuisi pahalta, riipaisevalta ja äärettömän surulliselta. Se ei tarkoita sitä, että tämä olisi jotenkin helppoa tai että olisin sinut sen kanssa, että joudun luopumaan lapsestani nuorena. Ei kenenkään vanhemman pitäisi joutua kohtaamaan tällaista tilannetta.”
Hän kokee kuitenkin, että tieto lapsen lyhyestä elämänkaaresta on muuttanut äitiyttä syvästi.
”Tämä on kasvattanut minun äitiyttäni valtavasti. Olen oppinut olemaan armollisempi itselleni. Kun tiedät, ettei aikaa ole loputtomasti, opit keskittymään siihen, mikä on olennaista. Kaikkea ei voi korjata eikä hallita.”
Myös surulla on oma paikkansa arjessa.
”Surua ei voi aikatauluttaa. Se ei tule silloin, kun sille olisi aikaa, eikä se lähde käskemällä pois. Välillä se on koko ajan läsnä, ja välillä se väistyy taka-alalle, kun arjen käänteet vievät huomion muualle.”
”Sinä olet riittävä ja hyvä vanhempi”
Kun Lisa miettii, mitä sanoisi toiselle vanhemmalle samassa tilanteessa, hän ei halua antaa neuvoja tai ohjeita.
”En usko, että on olemassa yhtä oikeaa tapaa selvitä tällaisesta elämästä. Jokainen perhe ja jokainen vanhempi tekee sen omalla tavallaan, omilla voimavaroillaan.”
Hänen viestinsä on yksinkertainen mutta painava.
”Haluan sanoa, että vaikka et jaksaisi, olet silti riittävä. Vaikka et olisi vahva, olet silti hyvä vanhempi. Tämä elämä ei mene niin kuin piti, mutta se voi silti olla merkityksellistä. Ja vaikka lapsen elämä olisi lyhyt, se ei tee siitä vähemmän arvokasta.”
Kirjoita kommentti