YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea antoi merkittävän ratkaisun

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea antoi tällä viikolla 7. huhtikuuta ratkaisun henkilökohtaisen avun voimavaraedellytystä koskevassa valituksessa. Valitus koski päätöstä, jossa kehitysvammaiselta henkilöltä oli evätty oikeus henkilökohtaiseen apuun asumisessaan. Päätös perustui lainsäädännön voimavararajaukseen.

Ratkaisu on merkittävä ja antaa suunnan tulevan vammaispalvelulain edelleen kehittämiselle. Komitea antoi Suomelle ohjeistuksen varmistaa, ettei lainsäädäntö heikennä tai tee tyhjäksi kehitysvammaisten henkilöiden oikeuksien tunnustamista, nauttimista tai käyttämistä yhdenvertaisesti muiden vammaisten henkilöiden kanssa, kun on kyse henkilökohtaisen avun hakemisesta.

Komitea suosittelee erityisesti, että Suomi muuttaa vammaispalvelulakia varmistaakseen, ettei lain voimavarakriteeri, joka perustuu avunsaajan kykyyn määritellä tarvittavan avun sisältö ja toteutustapa, estä itsenäistä elämää henkilöiltä, jotka tarvitsevat tukea päätöksenteossaan. Suomen tulee raportoida komitealle kuuden kuukauden sisällä niistä toimenpiteistä, joihin ratkaisun vuoksi on ryhdytty.

Esitimme korjauksia tulevaan vammaispalvelulakiin

Tulevan vammaispalvelulain lausuntokierros päättyi 4.4. Jätimme lausunnon, jossa Kehitysvammaliitto edellyttää välttämättömiä korjauksia lakiesitykseen. Näemme, että lakiesitys heikentäisi monien vammaisten ihmisten asemaa ja synnyttäisi uusia väliinputoajaryhmiä.

Yksi suurimmista lakiesityksen ongelmista liittyy lain soveltamisalaan, jota on muutettu merkittävästi vuoden 2018 lakiesityksestä. Soveltamisala määrittelee, ketkä tulisivat olemaan oikeutettuja jatkossa vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin. Soveltamisalassa oleva vammaisuuden määritelmä on lakiluonnoksessa niin epäselvä ja monitulkintainen, että se sulkisi osan lievemmin kehitys- ja puhevammaisista sekä autismikirjon ihmisistä vammaispalvelulain ulkopuolelle. Määritelmä ei noudata myöskään YK:n vammaissopimuksen linjaa.

Kehitysvammaliiton lausunnossa otamme myös kantaa henkilökohtaisen avun voimavararajaukseen, joka ei näkemyksemme mukaan kohtele kaikkia vammaisia ihmisiä yhdenvertaisesti. Lain mukaan henkilökohtaista apua saisi vain siinä tapauksessa, jos henkilö pystyy ilmaisemaan, millaista apua hän tarvitsee. Tämä sulkisi henkilökohtaisen avun ulkopuolelle edelleen osan kehitys- ja puhevammaisista ihmisistä sekä autismikirjon ihmisiä.

Jatkossakin tarvitaan joustavaa ja yksilöllistä päivätoimintaa

Lakiluonnos sisältää myös muita rajauksia, jotka heikentäisivät merkittävästi kehitys- ja puhevammaisten sekä autismikirjon ihmisten elämää.

Suurta huolta on herättänyt kehitysvammaisten ihmisten läheisissä päivätoiminnan tulevaisuus: ketkä sitä saisivat, kuinka paljon ja mitä se sisältäisi jatkossa. Lakiesityksen mukaan päivätoiminta rajattaisiin jatkossa vain hyvin suppealle kohderyhmälle ja siihen pääseminen edellyttäisi työkyvyttömyyden kriteerien täyttymistä. Lisäksi päivätoimintaan tehtäisiin ikärajaus, joka jättäisi ulkopuolelleen ikääntyneet vammaiset henkilöt. Ikärajaus ei mahdollista yksilöllistä päivätoiminnan tarpeen arviointia ikääntyneiden osalta, joista moni voi olla kronologisesta iästä riippumatta vielä toimintakykyinen ja halukas jatkamaan aktiivista elämää kodin ulkopuolella. Joillekin kehitysvammaisille henkilöille päivätoiminta voi olla ainoa kodin ulkopuolinen paikka, jossa voi tavata säännöllisesti muita ihmisiä.

Vammaisen henkilön tarve päivätoimintaan on hyvin yksilöllinen ja siihen tulisi voida joustavasti yhdistää myös työtoimintaa ja muita työllisyyttä tukevia palveluja. Kuntien ja palvelujen tuottajien tavat järjestää päivätoimintaa ovat tällä hetkellä huomattavasti joustavamman kuin lakiesitys jatkossa mahdollistaisi.

Päivätoiminnasta muodostuisi lakiesityksen mukaan hyvin joustamaton palvelu ja sen ulkopuolelle jäisivät monet sellaiset henkilöt, joiden osallisuutta tuetaan hyvin joustaville palveluratkaisuilla esim. palkkatyön, työtoiminnan tai päivätoiminnan yhteensovittamisella. Työtoimintaa laissa ei mainittaisi ollenkaan, ei myöskään työhönvalmennuksen tukea, jota kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat työllistyäkseen avoimille työmarkkinoille.

Subjektiivinen oikeus työhönvalmennuksen tukee palkkatyöllistymistä

Kehitysvammaisista henkilöistä vasta hyvin harva on päässyt mukaan työelämään, vaikka monella heistä olisi siihen kykyjä ja toiveita. Kehitysvammaisten ihmisten palkkatyöhön pääsemiseksi tarvitsema työhönvalmennus tulisi erityispalveluna lisätä vammaispalvelulakiin, kuten vuoden 2018 lakiesityksessä oli sen sijaan, että siitä säädettäisiin sosiaalihuoltolaissa harkinnanvaraisena palveluna. Lakiesityksen keskeisenä ajatuksena on turvata tavanomaista elämää ja sen edellyttämiä palveluja. Tavanomaiseen elämään kuuluu myös työelämään pääsyn mahdollistaminen. Työhönvalmennusta tarvitaan, jotta työhön kykeneviä kehitysvammaisia ja vastaavaa tukea tarvitsevia ihmisiä pystytään jatkossa tukemaan palkkatyöhön. Tämä vastaisi myös Sanna Marinin hallituksen asettamia työelämäosallisuuden tavoitteita.

Näemme tärkeänä, että myös työtoiminnasta säädetään tulevassa vammaispalvelulaissa subjektiivisena oikeutena sen sijaan, että se menisi sosiaalihuoltolakiin harkinnanvaraiseksi palveluksi. Kyse on kuitenkin vamman vuoksi välttämättä tarvittavasta erityispalvelusta, ja sen muuttaminen harkinnanvaraiseksi sosiaalihuoltolain mukaiseksi palveluksi heikentäisi kohtuuttomasti nykyisen kehitysvammalain mukaisen työtoiminnan asiakkaiden asemaa.

Suurimpana ongelmana viimesijaisuus

Lakiesitys sisältää myös myönteisiä asioita, kuten tuetusta päätöksenteosta säätämisen Suomessa ensimmäistä kertaa.

Kehitysvammaliitto pitää tärkeänä, että lakipaketti sisältäisi nyt myös pykälän pitkäaikaisen tuen tarpeista mukaan lukien moniammatillinen tuki. Ns. erityisen tuen pykälässä säädettäisiin kolmesta eri palvelusta: erityinen tuki osallisuuteen, tuettu päätöksenteko ja vaativa moniammatillinen tuki. Kaikki nämä palvelut ovat tärkeitä kehitysvammaisille ihmisille ja muille vastaavaa apua tarvitseville.

Lain soveltamista selventäisi, jos erityisen tuen pykälän kolmesta eri palvelusta säädettäisiin kustakin omissa pykälissään omine perusteluineen. Myös erityinen tuki käsitteenä on epäselvä, sillä sitä käytetään jo nyt esim. opetuksessa. Yksi ratkaisu voisi olla, että erityisen tuen sijaan käytettäisiin käsitteitä 1) psykososiaalinen tuki osallisuuteen, 2) tuettu päätöksenteko ja 3) vaativa moniammatillinen tuki.

Suurimpana ongelmana pykälässä on kuitenkin sen vahva viimesijaisuus. Erityisen tuen palvelut on tarkoitettu vain niihin tilanteisiin, joissa vammaisen henkilön yksilöllistä tukea ei ole mahdollista toteuttaa muilla tämän tai muun lain mukaisilla palveluilla.

Näiden palveluiden ei kuitenkaan tulisi olla viimesijaisia, koska ne ovat välttämättömiä osallisuutta ja arjessa selviytymistä tukevia palveluja. Käytännössä tulee olemaan vaikeaa arvioida palvelujen viimesijaisuutta ja tulkinnanvaraisuus voi johtaa tilanteeseen, että palvelua on vaikea saada. Erityisen tuen palvelujen tulisi olla kaikkien niitä tarvitsevien vammaisten ihmisten saatavilla tarpeenmukaisesti.

Lisäksi pykälä tulisi erityisen osallisuuden tuen ja tuetun päätöksenteon osalta hyvinvointialueita velvoittavaksi vasta 1.1.2025, mikä vaikeuttaa monien haavoittuvassa asemassa olevien vammaisten ihmisten pääsyä tarvitsemiinsa palveluihin. Mikäli erityinen tuki osallisuuteen astuisi voimaan vasta myöhemmin, tuottaisi se erityisiä ongelmia myös vammaisten lasten ja nuorten kannalta, joille kaksi vuotta on todella pitkä aika odottaa tukea esim. vapaa-ajan osallistumiseen. Lisäksi tällä hetkellä tukihenkilöpalvelua saavien ihmisten palvelu saatettaisiin helpommin lakkauttaa siirtymäaikana.

Oikeus valita asuinpaikkansa ja -kumppaninsa

Asumisen tuen tulee kattaa päivittäisten toimien avustamisen lisäksi tukea osallisuuteen, kommunikaatioon, vuorovaikutukseen, itsemääräämiseen ja perhe-elämään. Näemme tärkeänä, että lakiesitystä korjataan niin, että se luo vahvemman oikeuden vammaisille ihmisille tehdä valintoja asumisessaan, kuten vammaissopimuksen 19 artikla selkeästi edellyttää.  Myös paljon ja/tai vaativaa apua tarvitsevilla vammaisilla ihmisillä on oikeus saada asumisen tuki myös itse valitsemaansa asuntoon.

Kustannussäästöjen ei tule ohjata lain jatkovalmistelua

Vammaispalvelut ovat välttämättömiä niitä tarvitseville ihmisille. Ei ole oikein, että yhteiskunta kohdistaa vammaispalvelujen käyttöön säästöpaineita. Tarpeenmukaiset ja oikea-aikaiset vammaispalvelut ennaltaehkäisevät raskaampien ja kalliimpien laitospalvelujen tarvetta.

Toivon, että lain jatkovalmistelua toteutetaan siten, että valmisteluun varataan riittävät resurssit ja järjestöt otetaan vahvasti mukaan lain jatkovalmisteluun. Uutta vammaispalvelulaki on tehty jo pitkään ja sen odotetaan korjaavan mm. niiden vammaisten ihmisten tilannetta, jotka ovat toistaiseksi jääneet riittävien ja tarpeenmukaisten palvelujen ulkopuolelle. On tärkeää, että laki ei lisää palvelujen ulkopuolelle jäävien ryhmää ja näin lisää huono-osaisuutta Suomessa.

Teemana pelot

Tässä Ketjussa käsitellään erityisenä teemana pelkoja. Aihe on ajankohtainen Ukrainan sodan näkökulmasta. Pelkoa voidaan lieventää lisäämällä vuorovaikutusta ja viestintää helposti ymmärrettävässä muodossa. Tässä keskeinen rooli on selkokielellä ja kuvin tuotetulla materiaalilla. Kun Ukrainan sota alkoi, vahvistimme Kehitysvammaliitossa selkokielistä ja kuvin tuotetun materiaalin tekemistä. Kehitysvammaliiton Papunetin sisällöntuottaja ja toimittaja Maija Ylätupa kertoo tässä Ketjussa, miten Papunetin kuvat auttavat pelkojen käsittelyssä.

Ketjun toimittaja Eeva Grönstrand haastatteli myös PAU-yhdistyksen Karoliina Lamrothia, joka kertoi autismikirjon ihmisten peloista ja kuinka niihin voidaan vaikuttaa. Vaalijalan Sateenkaaren koulun rehtori Satu Varpaisen keinot koululaisten pelkoihin ovat halaus, lohdutus ja empatia. Vaalijalan kuntayhtymän ylläpitämä Sateenkaaren erityiskoulu antaa opetusta erityistä tukea tarvitseville lapsille. Koulussa jokaiselle lapselle löytyy paljon aikaa ja syliä, kun sille on tarvetta.

Halaus, lohdutus ja empatia ovat asioita, joita me kaikki tarvitsemme tässä ajassa.

Antoisia hetkiä Ketjun juttujen parissa.