Kreikassa kehitysvammaiset elävät häpeäleiman varjossa
Kreikassa yhteiskunnan tukitoimet kehitysvammaisille eivät ole riittäviä. Talouskriisin säästötoimet ovat synkistäneet niin hoitokodeissa kuin perheidensä kanssa elävien kehitysvammaisten tilannetta.
Rodoksen saarella sijaitsevan Kolymbian hoitokodin puutarha on vehreä ja valoisa. Vanhan puun varjossa penkillä istuva Stergos rientää pihaan kaartavan auton luo käsi ojossa.
”Hän haluaa tupakkaa”, sanoo portin pielessä päivystävä vartija ja ojentaa Stergokselle savukkeen ja tarjoaa tulta.
”He eivät koskaan saa koko askia vaan tupakan silloin tällöin – täytyyhän heilläkin olla jotain nautintoja elämässä ja Kreikassa melkein kaikki polttavat tupakkaa”, vartija kertoo puolustelevalla äänensävyllä.
Stergos kävelee takaisin penkille leveästi hymyillen.
Kolymbian hoitokodissa asuu 60 yli 18-vuotiasta kehitysvammaista henkilöä. Heitä hoitaa neljä hoitajaa.
”Tilanne on katastrofaalinen. Uusien säästömääräysten jälkeen saan palkata yhden uuden työntekijän vasta kun 10 työntekijää on jäänyt eläkkeelle”, hoitokodin johtaja Vasilis Kyritsis kertoo.
Hoitokoti on valtion laitos. Budjetti on pienentynyt vuosi vuodelta. Vuodesta 2012 lähtien hoitokoti on saanut valtiolta 25000 euroa vuodessa toimintansa ylläpitämiseen.
”Välillä meillä on pulaa jopa ruuasta. Emme pärjäisi mitenkään ilman yksittäisten lahjoittajien apua”, Kyritsis sanoo.
Kreikassa kehitysvammaisen lapsen huoltajat ja aikuiset kehitysvammaiset ovat saaneet 300-500 euron suuruista kuukausiavustusta valtiolta vamman asteesta riippuen. Nykyisessä tilanteessa tuen jatkuvuus on täysi kysymysmerkki.
”Monet vanhemmat ovat viime vuosina hakeneet aikuiset lapsensa hoitokodista kotiin, koska ovat halunneet kuukausiavustuksen itselleen”, Kyritsis kertoo.
Hän ei osaa arvioida, onko kehitysvammaisen elämä parempaa hoitokodissa vai kotona.
”Täällä me ainakin yritämme parhaamme vaikka emme pystykään tarjoamaan muuta kuin perushoitoa. Kun laitokseen jätetty kehitysvammainen haetaan kotiin rahan takia, ei hänen hyvinvointinsa taida olla perheen ensisijainen prioriteetti”, Kyritsis toteaa.
Koko kylän adoptiolapsi
Kehitysvammaisuuteen liittyy Kreikassa edelleen vahva häpeäleima, joka varjostaa kehitysvammaisen ihmisen koko perheen tai jopa suvun elämää. Maaseudulla asenteet saattavat olla suvaitsevampia kuin kaupungissa.
”Perinteisessä maalaisyhteiskunnassa kehitysvammainen oli ’hassu kylähullu’, jonka kustannuksella saatettiin hyväntahtoisesti pilailla, mutta hän oli kuitenkin kuin koko kylän yhteinen adoptiolapsi, jota kaikki suojelivat”, sanoo lasten älyllisen kehitystason mittaamiseen erikoistunut psykologi Pantelis Kontogiannis.
Hän on huolissaan etenkin kaupungeissa asuvista kehitysvammaisista, joita naapurusto ei suojele samalla tavalla kuin kyläyhteisö.
”Kreikan virallisen strategian mukaan tavoitteena olisi, että kehitysvammaiset eläisivät tuetusti integroituneena omissa asunnoissaan laitosten sijaan. Moni tarvitsee kuitenkin ympärivuorokautista tukea ja etenkin nykyisessä taloustilanteessa rahaa tukitoimiin ei ole.”
Kontogiannis on työssään huomannut, että Kreikan kehitysvammaisten suurin ongelma ei kuitenkaan ole tukien riittämättömyys tai huono taloustilanne vaan sosiaalinen häpeäleima, joka lankeaa jokaisen kehitysvammaisen ja heidän perheidensä ylle.
”Häpeästä syntyy ketjureaktio, jonka seurauksena koko perhe voi eristäytyä ja sairastua masennukseen. Yhtä tärkeää kuin tuki kehitysvammaisille olisi psykososiaalinen tuki heidän perheilleen”, Kontogiannis sanoo.
Laki erityisopetuksesta ei parantanut tilannetta
Kreikassa säädettiin vuonna 2008 erityisopetuksesta laki, joka velvoittaa vanhemmat lähettämään kaikki yli viisivuotiaat lapset kouluun.
”Laki oli tärkeä edistysaskel, että lapset ainakin teoriassa saatiin pois kotoa”, Kontogiannis sanoo.
Käytännössä lain noudattamisen valvonta on ollut ontuvaa. Erityisopetusta annetaan yleensä erityiskouluissa. Asiantuntijoiden mukaan erityisoppilaiden integroiminen yleisopetukseen olisi tärkeää. Monet kehitysvammaiset tarvitsevat kuitenkin vähintäänkin tukiopetusta ja usein ainakin osa-aikaista avustajaa.
Käytännössä integroidusti ovat voineet opiskella vain ne lapset ja nuoret, joiden vanhemmilla on ollut varaa maksaa tukiopetuksesta ja tukitoimista tai olla itse päivittäin mukana koulussa auttamassa lastaan, koska valtion koulujen budjetista ei ole tukitoimiin riittänyt rahoitusta. Taloustilanne on vaikeuttanut myös erityiskoulujen toimintaa.
Työ on kehitysvammaiselle kallis harrastus
Kreikassa lähinnä sosiaaliset yritykset tai pienet perheyritykset työllistävät kehitysvammaisia.
”Työtä on tarjolla hyvin harvalle ja vielä harvemmalla on varaa työhön. Palkka on kuitenkin pieni ja työtä tekevä kehitysvammainen menettää valtion pienen kuukausituen”, kertoo lääkäri Maria Pyrgeli.
Hän työskentelee liikuntavammaisten kehitysvammaisten kuntoutukseen erikoistuneessa Elepap-keskuksessa Ateenassa. Elepap on yksityinen palveluntarjoaja, jonka toimintaa valtio on tukenut merkittävästi. Viime vuosina valtio ei ole pystynyt maksamaan tukea ja on Elepapille velkaa kaksi miljoonaa euroa.
”Toimimme lähes täysin yksityisten lahjoitusten varassa. Aiemmin noin 90 prosenttia asiakkaistamme maksoi hoidon itse, nyt hoidamme puolet asiakkaistamme hyväntekeväisyytenä keräämällä tarvittavan summan lahjoittajilta”, Pyrgeli kertoo.
Hän haaveilee Kreikkaan Suomen kaltaista neuvolajärjestelmää, jonka kautta kehitysviivästyvät ja oppimisvaikeudet pystyttäisiin diagnosoimaan nykyistä aiemmin.
”Harvalla kreikkalaisella perheellä on varaa yksityissektorin palveluihin. Tilanne pahenee koko ajan”, Pyrgeli toteaa.
”En tiedä tarkkaa diagnoosia tai syytä”
Kuusikymmenvuotias Marina on kotoisin Manner-Kreikan maaseudulta. Hän avioitui 30-vuotiaana. Perheeseen syntyi vain yksi lapsi, joka täyttää kohta 30 vuotta.
”Poika oli lapsena ihan normaali, mutta hiukan kömpelö. Koulussa hänellä oli vaikeuksia oppia samassa tahdissa kuin muut. Ajattelin, että hän on vain hidas oppimaan”, Marina kertoo.
Marinan poika diagnosoitiin teini-ikäisenä lievästi kehitysvammaiseksi. Marina ei tiedä syytä poikansa kehitysvammaan, mutta syyttää siitä itseään.
”Mieheni halusi avioeron. Olin jo liian vanha tulemaan uudelleen äidiksi ja pojasta ei ollut perheyrityksen jatkajaksi. Mieheni halusi etsiä uuden vaimon, joka synnyttäisi hänelle perillisen.”
Marinan poika suoritti peruskoulun. Opintojen jatkamisen sijaan poika linnoittautui kotiin.
”Miten tuollainen hitaalla käyvä ammattitaidoton mies töitä saisi Kreikan nykyisessä tilanteessa? Ilman työtä on taas ihan turha haaveilla omasta perheestä, jota ei pystyisi elättämään”, Marina sanoo.
Marinan poika saa valtiolta 300 euron kuukausiavustusta. Marina työskentelee siivoojana.
”Nyt pärjäämme jotenkuten, mutta miten pojan käy kun minusta aika jättää?”, Marina kysyy.
(Marina suostui haastatteluun vain etunimellä.)
Kirjoita kommentti