Päivätoimintaa sodan varjossa
Jo ennen Venäjän täysimittaista hyökkäystä Ukrainaan monet kehitysvammaiset ihmiset elivät yhteiskunnan marginaalissa. Sota on pahentanut tilannetta.
23-vuotias Tymotiy Stavnicha istuu ruokalautasen ääressä Rodyna-järjestön päivätoimintakeskuksen keittiössä Ukrainan pääkaupungissa Kiovassa. Keskus on tarkoitettu kehitysvammaisille nuorille aikuisille. Hän on hiljaa, mutta hänen katseensa kertoo selvästi, että hän haluaa olla rauhassa.
Hänen isoäitinsä Tetyana kertoo, että Venäjän täysimittainen hyökkäys, joka alkoi 24. helmikuuta 2022, on vaikuttanut Tymotiyhin syvästi. Sodan alussa heidän kotikaupunkinsa Slovjansk joutui voimakkaiden hyökkäysten kohteeksi.
”Tymotiy stressaantui valtavasti ilmahälytyksistä ja räjähdyksistä. Hän lakkasi puhumasta ja muuttui aggressiiviseksi kuullessaan kovia ääniä. Hän ei pystynyt olemaan pommisuojissa pommitusten aikana, vaan juoksi kadulle”, Tetyana kertoo.
Monet kehitysvammaiset henkilöt eivät ymmärrä, mitä tapahtuu, samalla kun heidän arkensa romahtaa. Keskuksia suljetaan, ilmahälytykset ulvovat, satojatuhansia rakennuksia on tuhoutunut tai vaurioitunut ja 3,7 miljoonaa ukrainalaista on joutunut maan sisäisiksi pakolaisiksi. Tymotiy ja hänen perheensä pakenivat sodan alussa Saksaan, mutta siellä byrokratia esti häntä saamasta tukea.
”Yhdeksän kuukauden jälkeen palasimme Ukrainaan ja asumme nyt vuokra-asunnossa Kiovassa”, Tetyana sanoo.
Kuntoutus ja päivätoiminta vähentänyt pelkoa
Isoäiti Tetyana on Tymotiyn laillinen huoltaja, koska Tymotiyn äiti on yksinhuoltaja ja joutuu työskentelemään. Tymotiy voi nyt paremmin, vaikka Kiova on jatkuvasti ilmahyökkäysten kohteena.
”Hän ei pelkää enää yhtä paljon. Hän saa kuntoutusta ja osallistuu päivätoimintaan. Hän on rauhallisempi ja on alkanut puhua uudelleen”, Tetyana kertoo.
Kehitysvammaisten lasten vanhemmat perustivat järjestön Rodyna – Family for Persons with Disabilities vuonna 2001, koska valtio ei tarjonnut riittävää tukea. Nykyään järjestöllä on päivätoimintakeskuksia ja asumispalveluja. Yhteistilassa ryhmä osallistujia on juuri lopettanut askartelutuokion.
”Käyn täällä yleensä kahdesti viikossa. Eniten pidän ruoanlaitosta”, sanoo 23-vuotias Natasha Latiuk.
Hänen äitinsä Alla kertoo, että monet päivätoimintakeskukset ovat sulkeneet ovensa sodan alkamisen jälkeen.
”Pahinta sodassa on, että veljeni on muuttanut Puolaan emmekä voi enää vierailla sukulaisten luona”, Natasha sanoo.
Hän viittaa sukulaisiin, jotka asuvat Venäjän miehittämillä alueilla, mutta ei mainitse edellisen yön laajoja ohjusiskuja Kiovaan.
”Heräsin ja kysyin äidiltä, mitä tapahtui. Hän sanoi, että pommituksia, ja sitten nukahdin uudelleen. En pelännyt”, Natasha kertoo.
Aikuisten päivätoiminta pitkälti kansalaisjärjestöjen varassa
Johtaja Uliana Basova sanoo, että kehitysvammaisten henkilöiden reaktiot sotaan heijastavat heidän vanhempiensa reaktioita. Kehitysvammaisten lasten vanhemmilla on Ukrainassa aina ollut taloudellisesti vaikeaa. Usein vain toinen vanhemmista käy töissä, kun toinen jää kotiin lapsen kanssa. Kehitysvammaisten aikuisten päivätoimintakeskuksia on vähän, eikä henkilökohtaista apua käytännössä ole – vaikka Ukraina ratifioi YK:n vammaissopimuksen vuonna 2009.
Nyt satojatuhansia miehiä on lähetetty rintamalle. Kymmeniätuhansia on kaatunut. Monet naiset ovat jääneet yksinhuoltajiksi. Keskuksessa osallistujat tekevät käsitöitä, laittavat ruokaa ja käyttävät tietokoneita.
”Mutta tärkeintä on, että he voivat olla yhdessä. Muuten he vain istuvat kotona”, Uliana sanoo.
Aiemmin keskuksessa kävi jopa 20 henkilöä kerrallaan. Nyt voidaan ottaa vastaan vain seitsemästä kahdeksaan osallistujaa päivässä, jotta kaikki ehtivät turvaan ilmahälytysten aikana. Lähin pommisuoja on kaukana. Sen sijaan noudatetaan kahden seinän sääntöä. Se tarkoittaa suojautumista ikkunattomaan tilaan, jossa on kaksi kantavaa seinää ulkomaailmaa vasten – tässä tapauksessa käytävään. Siellä on pienempi riski loukkaantua tai kuolla räjähdysten paineaalloista.
Tuhannet ukrainalaiset vammaiset ihmiset asuvat laitoksissa, vaikka laitoshoidon purku aloitettiin vuonna 2017. Valtion tukemia asumisyksiköitä suunnitellaan joillekin alueille, mutta sota on hidastanut prosessia.
”Lähes kaikki aikuisten päivätoimintakeskukset ja asumisyksiköt pyörivät kansalaisjärjestöjen varassa, jotka ovat riippuvaisia epävarmasta hankerahoituksesta. Kun projekti päättyy, meidän täytyy etsiä uusia rahoittajia tai lopettaa palvelut, kuten jouduimme tekemään hetkeksi kesällä”, Uliana huokaa.
Sotaa on vaikea selittää
Lapsille valtio rahoittaa kuntoutuskeskuksia, erityiskouluja ja inklusiivisia kouluja.
”Mutta kun lapsi täyttää 18 vuotta, tuki loppuu lähes kokonaan”, Uliana sanoo.
Toisessa osassa Kiovaa sijaitsee Rodynan lasten päivätoimintakeskus. Siellä on juuri päättänyt puheterapiatuntinsa 14-vuotias Eugen Bahmutšenko, joka on autismikirjolla eikä kommunikoi puheella. On suuri riski, että seuraavalla kerralla hänen kanssaan on palattava aivan perusasioihin.
”Sodan aikana puolella lapsista, joita opetan, puheen vaikeudet ovat lisääntyneet. He taantuvat kehityksessä. Monet ovat alkaneet änkyttää”, sanoo puheterapeutti Hannah Ritova.
Keskuksessa lapset osallistuvat toimintaan ja saavat erilaisia terapioita. Lähes kaikilla on haasteita kommunikoinnissa.
”Heille ei voi selittää sotaa, mutta piirrosten ja yksinkertaisten tarinoiden avulla osa ymmärtää, miksi heidän täytyy mennä suojaan ilmahälytyksen aikana, sanoo opettaja Iryna Bilyk.
Yhdessä huoneessa istuu monivammainen 11-vuotias Zlata Martšenko sosiaalityöntekijä Ljudmila Vergelesin kanssa.
”Kaikki lapset hermostuvat, kun ilmahälytys alkaa. Silloin he tietävät, että jotain epämiellyttävää on tulossa ja että heidän täytyy poistua rakennuksesta”, hän sanoo.
Suoja sijaitsee läheisessä koulussa, mutta sinne pääseminen nopeasti on suuri haaste.
”Useimmat eivät osaa pukeutua itse, ja Zlata liikkuu heikosti, joten meidän täytyy kantaa tai tukea häntä”, Ljudmila kertoo.
Vammaiset ihmiset muita suuremmassa vaarassa sodassa
Myös valtiolla on lasten päivätoimintakeskuksia, mutta viestintäpäällikkö Maryna Lukianovan mukaan ne ovat usein täynnä. Hänellä on viisivuotias autismikirjolla oleva tytär Mia.
”Ilmoitin Mian ensin valtion päivätoimintaan, mutta siellä oli niin paljon lapsia, että jouduimme etsimään toisen paikan. Nyt hän osallistuu toimintaan täällä”, Maryna sanoo.
Sodasta huolimatta Rodyna toimii sen puolesta, että YK:n vammaissopimus toteutuisi käytännössä. Esteellinen ympäristö johtaa esimerkiksi siihen, että vammaiset ihmiset, jotka tarvitsevat liikkumiseen apuvälinettä tai avustajaa, ovat muita suuremmassa vaarassa loukkaantua tai kuolla. Näin kertoo Larysa Bayda, joka on Ukrainan vammaisten henkilöiden kansallisen edustajakokouksen (Ukraine’s National Assembly of Persons with Disabilities, NAPD) ohjelmajohtaja.
Sodan alussa maan valmiussuunnitelmat eivät toimineet. Siltoja ja teitä evakuointireiteillä pommitettiin rikki. Junat ja bussit eivät olleet esteettömiä. Oli myös vaikeaa löytää kaikki henkilöt, jotka tarvitsivat apua liikkumisessa.
”Tähän asiaan muidenkin maiden pitäisi kiinnittää huomiota. Jokaisen kunnan on tiedettävä, kuinka monta vammaista asukasta siellä on, miten heidät tavoitetaan, kun sähkö ja internet eivät toimi, ja miten evakuointi järjestetään”, Larysa sanoo.
Jälkikäteen arvioiden evakuoinnit onnistuivat melko hyvin, koska NAPD:lla on keskuksia ympäri maata ja se sai tukea ulkomailta. Satojatuhansia vammaisia ukrainalaisia on lähtenyt maasta. Ukrainaan jääneiden elämä on riskialtista. Ilmahälytysten aikana he harvoin edes yrittävät päästä suojiin. Suojautumiseen käytetään maanalaisia parkkihalleja, metroasemia, alikulkutunneleita ja kellareita, jotka eivät ole esteettömiä.
Sota on myös hidastanut laitoshoidon purkamista. Vuonna 2021 arvioitiin, että yli 30 000 kehitysvammaista ihmistä eli laitoksissa. Ei tiedetä, kuinka moni asuu laitoksissa nyt, mutta kyse on tuhansista. Larysan mukaan perheenjäsenten sijoittaminen laitoksiin on kuitenkin suuri häpeä.
”Näin tapahtuu, kun ei ole ketään, joka voisi auttaa heitä, esimerkiksi jos vanhemmat ovat liian vanhoja huolehtimaan aikuisesta lapsesta”, Larysa päättää.
Artikkeli on alun perin kirjoitettu englanniksi, käännös tekoäly ja Anneli Puhakka.
Kirjoita kommentti