Elämää autismin kirjolla
Pia Hämäläinen on autismin kirjon henkilö, jonka elämää sosiaaliset tilanteet ovat kuormittaneet läpi elämän. Toisaalta hän on oppinut kehittämään erilaisia toimintamalleja, jotka auttavat häntä selviämään kuormittavista tilanteista, ilman että rasitus käy liian voimakkaaksi.
”Olen humanististen tieteiden kandidaatti, autisti ja sellohifisti”, esittelee 57-vuotias Pia Hämäläinen itsensä.
Autismidiagnoosin 30-vuotiaana saanut Hämäläinen opiskeli ennen diagnoosin saamista yliopistossa kieliä, kirjallisuutta ja kommunikaatiota, mutta hänen loppusuoralla olleet opintonsa jäivät kesken sosiaalisuuden ongelmien vuoksi. Diagnoosin saamisen jälkeen Hämäläinen sai tarvitsemaansa tukea ja aloitti opiskelemaan sähköalaa Keskuspuiston ammattiopistossa. Opintojen jälkeen hän on ollut 20 vuotta Autismisäätiön asiakkaana.
Sähkömagnetismi ja painovoimateoriat kiinnostavat
Nykyisin Hämäläinen on eläkkeellä, ja hänen päiviinsä kuuluu muun muassa runojen kirjoittaminen sekä blogin pito verkkopalvelu Vernerissä.
”Jaan myös ymmärrystäni autismialan toimijoille kohtaamisissa, ruohonjuuritasolla”, Hämäläinen kertoo.
Ennen eläkkeelle jäämistään hän osallistui Autismisäätiön taidetoimintaan, joka sisälsi muun muassa kollaasien tekoa, huovutusta, alihankintatöitä, kutomista sekä käännöstyötä.
”Nykyään olen Autismisäätiöllä tukiasumispisteen satelliittiasiakkaana ja saan valmennusta kotiin kaksi kertaa viikossa yhdessä sovitun struktuurin mukaan: Vaihdamme kuulumiset ja käymme läpi, mitä olen oppinut ja mitä muuta voisin oppia. Erityisiä kiinnostuksen kohteitani ovat teologia, sellonsoitto, tekoäly, kaaosteoria, kommunikaatio, sähkömagnetismi ja painovoimateoriat fysiikassa”, Hämäläinen luettelee.
Ennakoiva sosiaalisuus
Tavallisille ihmisille tunnusomainen sosiaalisuus on Hämäläiselle haastavaa, autismiin liittyvien ominaisuuksien vuoksi. Selvitäkseen näistä tilanteista mahdollisimman pienellä kuormituksella Hämäläinen on kehittänyt mallin, jota hän kutsuu ennakoivaksi sosiaalisuudeksi.
”Vapaa sosiaalisuus on sitä, että henkilö tietää yleiset sosiaaliset tavat eikä mieti etukäteen, miten toimii erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Yleiset sosiaaliset tavat ohjaavat tilanteen kulkua reaaliajassa. Ennakoiva sosiaalisuus on sitä, että jo ennalta miettii, mitä sosiaalisessa tilanteessa voi tapahtua ja miten eri tilanteissa olisi toimittava”, Hämäläinen määrittelee.
”Minusta ennakoiva sosiaalisuus ja vapaa sosiaalisuus ovat sosiaalisuuden kirjon kaksi ääripäätä. Itse autistina kamppailen kovasti vapaan sosiaalisuuden kanssa. Se vie voimat ja kuormittaa”, jatkaa Hämäläinen.
Sosiaalisuus on osallisuutta
Hämäläinen korostaa, että sosiaalisuus on osallisuuden avaintekijä ja henkilö, joka ei kykene sosiaaliseen kanssakäymiseen, jää ulkopuoliseksi ympäröivästä maailmasta.
”On tärkeä jakaa eri ryhmien kanssa yhteisiä käytäntöjä, jos haluaa olla osallinen, ei ulkopuolinen. Sosiaaliset roolit ja niiden asiayhteydet ovat tärkeitä sosiaalisessa osallisuudessa. Lääkärissä potilas käsittelee lääkärin kanssa terveyteen liittyviä asioita. Kaupassa myyjä palvelee asiakasta ostosten teossa. Naapurin kanssa voi puhua hieman small talkia. Pärjään näissä asioissa kuormituksesta huolimatta”, Hämäläinen kertoo.
Vapaa sosiaalinen kanssakäyminen kuormittaa eniten
Kuormittavimpana sosiaalisuuden muotona Hämäläinen pitää vapaata sosiaalista kanssakäymistä, jonka aikana monet ihmiset keskustelevat yhdessä siten, että puheenaiheet ja roolit vaihtuvat nopeasti.
Autistisen henkilön näkökulmasta tilanne olisi helpommin hallittavissa, mikäli yhteisistä puheenaiheista sovittaisiin etukäteen ja keskustelulle luotaisiin jonkinlaiset raamit.
”Tilaa jää näissä raameissa improvisaatiolle, joskin rajatummin kuin neurotyypillisessä vapaassa sosiaalisuudessa. Monet eri näkökulmat ovat myös haasteellisia. Tieteellisesti ajattelevana autistisena henkilönä oivalsin, että voin esittää hypoteeseja toisten näkökulmista. Oikeita tai vääriä, mutta ne vievät keskustelua eteenpäin”, Hämäläinen valottaa.
Pallot ilmassa hallitusti
Erityisesti juhlat ovat Hämäläiselle haasteen paikka. Siksi hän on kehittänyt niitä varten strategian, jonka avulla hän selviää paremmin erilaisissa vaikeissa tilanteissa.
Hämäläisen malli on seuraavanlainen:
– teen pohjapiirrustuksen ja mietin omaa sijaintiani tilassa,
– mietin puheenaiheita omien ja toisten kiinnostusten pohjalta,
– mietin tilaisuuden kulkua: tervehtiminen – lahja sankarille – juttelua – onnittelulaulu – kakkukahvit – juttelua – tervehdys lähtiessä.
Hämäläinen kuvailee vapaata sosiaalisuutta jonglöörauksena monilla palloilla, kun taas autistinen ennakoiva sosiaalisuus on hänen mielikuvissaan kuin jonglöörausta muutamalla pallolla. Ja jopa pallot voivat kummassakin tapauksessa olla erilaisia.
”Hyvä lähtökohta sosiaalisuuden onnistumiseen on jo se, että nähdään sosiaalisuus kirjona, jolta jokainen voi löytää oman positiivisesti määritellyn paikkansa”, Hämäläinen kiteyttää.
Kirjoita kommentti