Eetun tie vuorovaikutukseen löytyi sattumalta
Joskus vuorovaikutukseen ja kommunikointiin liittyvät haasteet ovat niin yksilöllisiä, etteivät asiantuntijatkaan osaa suoralta kädeltä sanoa, mistä on kyse. Viisivuotias Eetu on harvinaislaatuinen lapsi, jolle sopivan terapiamuodon löytyminen oli silkkaa tuuria ja sattuman kauppaa.
5-vuotiaan Eetu Palkamon kehityskulku on ollut varsin poikkeuksellinen. Poika kehittyi aluksi täysin normaalisti, mutta neuvolan rutiinitarkastuksessa hänellä havaittiin kiihtynyt päänkasvu. Magneettikuvissa aivoista paljastui kookas kysta, joka aiheutti hydrokefalian. Tämän jälkeen hänelle on tehty kolme kertaa aivoleikkaus ja asennettu suntti.
Tällä hetkellä Eetun tilanne on vakaa, mutta jokaisen leikkauksen jälkeen on tullut uusia kehityksellisiä haasteita ja hänen taitonsa ovat jopa paikoin taantuneet. Neurologit eivät ole löytäneet asialle mitään selitystä.
”Kerran aamupalapöydässä pojalta katosi yhtäkkiä puhe kokonaan. Siihen asti sujuvasti puhunut lapsi hätääntyi, sillä hän ei saanut sanottua mitään. Sen jälkeen hän kommunikoi muutaman kuukauden käyttämällä ainoastaan sanoja kyllä, ei, äiti ja isi”, kertoo Eetun äiti Viivi Palkamo.
Myöhemmissä tutkimuksissa Eetulla diagnosoitiin vahvoja autisminkirjon piirteitä sekä monimuotoinen kehityshäiriö, ja hän aloitti puheterapian.
Sujuvaa puhetta vailla sisältöä
Vuosien varrella Eetu oppi puhumaan suorastaan solkenaan.
”Puhetta tuli paljon ja hän saattoi hämätä tuntemattomia ihmisiä sujuvuudellaan ja selkeällä lausunnallaan. Puhe oli kuitenkin kaikupuhetta tai joidenkin ulkoa opittujen lauseiden toistelua ja siitä puuttui vastavuoroisuus. Hänen ääntämyksensä oli täydellistä, mutta sisällössä ei ollut järkeä. Eetu vastasi kysymyksiin ulkoa opituilla fraaseilla. Suurin haaste oli se, että hän ei ymmärtänyt puhetta”, Viivi Palkamo kuvailee.
Vanhemmat pyrkivät aktiivisesti löytämään ratkaisuja Eetun kommunikoinnin haasteisiin ja muun tiedonhaun ohella he päättivät käydä tutustumassa Tampereella vuonna 2019 pidettyjen apuvälinemessujen tarjontaan.
”Kiertelimme messualueella ja kerroimme eri näytteilleasettajille millä tavoin kommunikoiva poika meillä on ja mitä itse etsimme. Haimme esimerkiksi jotain teknologista ratkaisua, kuten iPadia, jossa olisi jokin Eetun kehitystä tukeva ohjelma”, kertoo Eetun isä Toni Palkamo.
Vanhemmat saivatkin erilaisia vinkkejä useilta messupisteiltä. Viimeisenä he saapuivat Tikoteekin pisteelle, jossa he tapasivat Kaisa Laineen. Hän sai välittömästi kiinni siitä, millainen kommunikoija Eetu on ja miten häntä voisi parhaiten kuntouttaa.
Tikoteekista eväitä vuorovaikutukseen
Kehitysvammaliiton Tikoteekissa asiantuntijatehtävissä työskentelevä Kaisa Laine on koulutukseltaan puheterapeutti. Päätyönsä ohessa hän tekee myös kuntoutustyötä Kelan kautta tulevien asiakkaiden kanssa.
”Kerroimme Kaisalle lyhyesti Eetun tilanteesta, ja hän tuntui saavan heti kiinni siitä, mistä Eetun tilanteessa on kyse. Apuvälinemessuiltakin haimme Eetulle jotain kommunikaation apuvälinettä, joka olisi vahvistanut hänen kielirakennettaan, mutta Kaisa sanoi, että Eetu tulee oppimaan kielirakenteen, kunhan ensin on korjattu varhaisemmassa kielen kehitysvaiheessa syntyneet puutteet”, Viivi Palkamo kertoo.
Konsultaatiokäynnillä perheen luona Laine huomasi, että Eetu tarvitsi tukea kommunikoinnin perustan ja vuorovaikutuksen vahvistamiseen.
”Eetulla on vahvoja autismin kirjon piirteitä, kaavamaista käyttäytymistä ja juuttumista, joka haittaa vuorovaikutusta huolimatta siitä, että lapsi osaa puhua. Puhuminen ei kuitenkaan vielä riitä, sillä pitäisi osata olla myös vuorovaikutuksessa.”
Voimauttavaa vuorovaikutusta ja videointia
Perhe pääsi mukaan Tikoteekin kokeiluun, jossa pyritään kehittämään uusia keinoja vanhempien ja muiden merkityksellisten ihmisten kanssa työskentelyyn, ohjaamiseen ja yhteistyöhön. Kokeilun tarkoituksena oli selvittää, millä tavoin vanhemmat voisivat toimia parhaiten lapsensa kanssa niin, että kommunikointi lapsen ja vanhempien välillä onnistuisi mahdollisimman hyvin.
”Vanhemmat olivat siihen saakka kommunikoineet lapsensa kanssa myös kuvien välityksellä, mutta kuvat eivät auttaneet lasta ilmaisemaan itseään. Myöskään tietokonesovellukset eivät olisi auttaneet, koska ne on tarkoitettu toisen ihmisen kanssa viestimiseen vastavuoroisesti, johon lapsi ei kyennyt”, Laine taustoittaa.
Hän ohjasi vanhempia hyödyntämään voimauttavaa vuorovaikutusta Eetun tukemiseen. Lisäksi ohjaukseen kuului arjessa videoitujen vuorovaikutushetkien havainnointi vanhempien kanssa.
Voimauttava vuorovaikutus perustuu kehitysvaiheisiin, jotka jokainen käy läpi lapsena. Menetelmässä lähdetään liikkeelle taidoista, joita henkilöllä jo on.
Voimauttavan vuorovaikutuksen tarkoituksena on vahvistaa vuorovaikutussuhdetta. Voimauttavan vuorovaikutuksen hetkissä varhaisten vuorovaikutustaitojen varassa olevat ihmiset opettelevat kommunikoinnin perustaitoja yhdessä toisen ihmisen kanssa. Tarkempaa tietoa aiheesta löytyy Tikoteekin sivulta.
Voimauttavan vuorovaikutusmallin kautta vanhemmat oppivat tunnistamaan lapsensa erilaiset vuorovaikutusaloitteet olivatpa ne mitä tahansa, tarttumaan ja vastaamaan niihin lapselle sopivalla tavalla. He oppivat myös mukauttamaan omaa vuorovaikutustyyliään lapselle sopivammaksi.
”Kaikki toiminta lähti lapsen aloitteista, ja hän oppi, että hänen tekemisillään ja toiminnalla on merkitystä. Vähitellen aikuisetkin pystyivät aloittamaan aloitteiden teot ilman, että lapsi meni heti lukkoon”, Laine kuvailee.
Vanhemmat hyödynsivät Eetun kanssa vuorovaikutuksessa ollessaan Tikoteekissä kehitettyä LOVIT-muistisääntöä, jonka nimi tulee viidestä periaatteesta:
- Ole läsnä ja keskity häneen
- Odota ja anna tilaa hänen kommunikointialoitteilleen
- Vastaa hänen viestintäänsä
- Mukauta omaa ilmaisuasi niin, että löydätte yhteisen kielen
- Tarkista, että ymmärrätte toistenne viestit ja haluatte jatkaa vuorovaikutusta.
Vanhemmat saivat tehtäväkseen videoida kaikenlaisia arkisia tilanteita kotona Eetun kanssa. Sen jälkeen he katsoivat videot yhdessä Laineen kanssa ja analysoivat näkemäänsä. Näissä tapaamisissa lapsi ei ollut mukana, jotta vanhemmat pystyivät keskittymään video-ohjaukseen ja ohjauksen aikana syntyviin oivalluksiin. Tarkoituksena oli havainnoida jälkeenpäin eri tilanteita ja niissä esiin nousseita vahvuuksia sekä asioita, jotka olisi voinut vuorovaikutuksen kannalta tehdä toisin.
Kehitys eteni harppauksilla
Kuntoutuksen kautta vanhemmat oivalsivat, että Eetulta oli jäänyt oppimatta varhaisempaan kehitysvaiheeseen kuuluvia asioita. Vuorovaikutuksen oppimiseksi Eetun oli ensin opittava, että sanat eivät ole vain tyhjää ääntelyä, vaan niillä on merkitystä.
Myös vanhemmat ovat oppineet paljon vuoden aikana.
”Olemme kumpikin hyvin puheliaita ihmisiä. Meidän on täytynyt opetella hidastamaan omaa tahtiamme ja odottamaan kärsivällisemmin Eetun aloitteita vuorovaikutustilanteissa. Mielenkiintoista oli huomata, että toteutamme aika spontaanisti kasvatuksessamme LOVIT-muistisääntöjen mukaisia toimintamalleja vuorovaikutuksessa Eetun kanssa. Siinä suhteessa meidän ei tarvinnut muuttaa käyttäytymistämme merkittävästi, mutta Laineen ohjauksen avulla saimme vinkkejä, miten muuttaa omaa vuorovaikutustapaamme Eetun tarpeisiin sopiviksi”, Toni Palkamo kertoo.
Oman kokemuksensa perusteella Palkamot korostavat, että vuorovaikutukseen liittyvää kuntoutusta ja ohjausta olisi lapsen ohella annettava myös vanhemmille, jotta kuntouttavat elementit siirtyisivät lapsen normaaliin arkeen ja kotioloihin.
”Nyt kun katsomme vuosi sitten tehtyjä videoita, niissä on hurja ero nykytilanteeseen verrattuna. Eetu tulee todennäköisesti aina olemaan omalaatuinen puhuja. Ennen suurin osa hänen puheestaan oli järjetöntä, nyt tilanne on tosin päin”, jatkaa Viivi Palkamo.
Vanhempien mukaan Eetu on nykyisin hyvin aloitteellinen ja pysyy kontaktissa. Hän ei ole enää omassa kuplassaan, vaan osaa kertoa omia ajatuksiaan ja pystyy leikkimään kotona pikkusiskonsa sekä päiväkodissa muiden lasten kanssa. Eetu tarvitsee kuitenkin edelleen puheterapiaa kielellisten ja vuorovaikutuksellisten taitojen vahvistamiseen.
”Oli onni, että löysimme Kaisan ja hän ymmärsi, mitä Eetu tarvitsee. Se oli meille kuin lottovoitto”, Viivi ja Toni Palkamo kiittelevät.
Onko sinulla ollut vaikeuksia löytää läheisellesi sopivaa kuntoutusta? Kerro omista kokemuksistasi!
Kirjoita kommentti