KOTU vakiinnutti nopeasti paikkansa

Kehitysvammaliiton Tutkimus- ja kokeiluyksikkö KOTU aloitti toimintansa vuonna 1978. Ensimmäiseksi johtajaksi valittiin Jarkko Hautamäki, ja 1990-luvulla yksikköä alkoi vetää Leena Matikka. Alkuvaiheessa keskeisiä olivat kasvatukseen ja opetukseen liittyvät kysymykset sekä kehitysvammaisten henkilöiden taitojen ja käyttäytymisen arvioiminen ja kehittäminen. Vuosien myötä tutkimusaiheeksi nousi enemmän elämän laatu eli painotettiin kehitysvammaisten ihmisten omaa kokemusta.

Kaksi miestä.
Vuosina 1988–1989 KOTUn johtajana toimi Antero Myhrman (vas). Kuvassa oikealla Jarkko Hautamäki.

Jarkko Hautamäki valmistui psykologiksi Helsingin yliopistosta 1970-luvun alussa. Työskenneltyään harjoittelijana mm. Yleisradiossa hän muutti vaimonsa kanssa Joensuuhun, jossa heidän tehtävänsä oli olla mukana psykologien koulutuksen aloittamisessa. Airi Hautamäki oli titteliltään lehtori ja Jarkko assistentti.

Työskentely Joensuun yliopistolla katkesi, kun Jarkko meni siviilipalvelukseen uudehkoon Honkalammen keskuslaitokseen:

”Honkalammen johtaja Kaarina Nykyri järjesti minulle työhuoneen ja sanoi, että tee mitä pidät järkevänä. Tein sitten mm. testauksia, ja mietin, kuinka testauksissa saatu tieto saataisiin siirrettyä osastoille käytäntöön. Diagnoosienhan pitäisi avata portteja, ei sulkea niitä.”

Jarkko tutustui myös laitoksen työpajaa vetävään opettajaan Jarmo Riikoseen:

”Mietimme Jarmon kanssa mm. sitä, kuinka työpajan työntekijä saataisiin sahaamaan vannesahalla teräviä kulmia. Tehtävä vaatii abstraktia ajattelua ja suunnittelua. Näistä kokemuksista kokosimme sitten myöhemmin oman julkaisun tutkimusyksikön julkaisusarjaan.”

KOTU syntyy

Tutkimus- ja kokeiluyksikön perustaminen liittyy kehitysvammalain voimaantuloon vuonna 1978. Lain 16 §:ssä todettiin, että valtio voi tukea valtakunnallista tutkimus- ja kehittämistoimintaa. Asiaa Sosiaalihallituksessa ajoi erityisesti apulaisosastopäällikkö Martti Pitkänen. Oli selvää, että tukea ei voitu myöntää suoraan järjestölle, vaan järjestön yhteyteen oli perustettava sitä varten erillinen yksikkö.

”Pitkänen joutui vihjailemaan Kehitysvammaliiton johdolle, että tällaiseen toimintaan olisi saatavissa varoja. Suoraan hän ei sitä voinut sanoa. Silloin kun minut valittiin johtajaksi, yksikön nimikysymys oli vielä avoin. Olisin halunnut nimeksi Niilo Mäki Instituutti, mutta Jyväskylän yliopisto ei siitä innostunut. He perustivatkin sitten myöhemmin tuon nimisen yksikön. Lyhenne KOTU tuli käyttöön myöhemmin ja senhän olisi pitänyt olla TUKO, mutta se lyhenne oli siihen aikaan jo toisessa käytössä”, Jarkko kertoo.

Kehitysvammaliitto oli tutkimusyksikön perustamiseen ehkä luonnollisin paikka. Olihan liitto myöntänyt jo vuosia tutkimusapurahoja ja osallistunut pohjoismaiseen tutkimusyhteistyöhön. Ketjussa 2/75 oli mm. julkaistu apulaisprofessori Olavi Hietalan artikkeli Vajaamielistutkimuksen nykytilanne Suomessa.

Kehitysvammaliitolla oli myös suunnitelma työkokeilukeskuksen perustamiseksi Jyväskylän Kortepohjaan. Ministeriö hyväksyi hankkeen perustamissuunnitelman jo vuonna 1973, mutta keskus ei koskaan edennyt toteuttamisasteelle. Hanke päättyi projektin vetäjän apulaisprofessori Olavi Hietalan kuolemaan 1977.

Kehitysvammaliiton ja Sosiaalihallituksen välille solmittiin kokeilu- ja tutkimusyksikön toimintasopimus, jonka mukaan liitto sai valtionapua. Yksikön johtoon perustettiin johtokunta, johon nimesivät edustajansa niin eri viranomaistahot, yliopistot kuin erityishuoltopiirit. Puheenjohtajaksi valittiin Kårkullan johtaja Lasse Weckroth. Muista piirinjohtajista jäseninä olivat Seppo Oinonen ja Ove Lindstedt.

Julkaisusarja aloitetaan

Aluksi Jarkko Hautamäki hoiti johtajan tehtävää Joensuusta käsin, mutta pian hän muutti perheineen Helsinkiin. Jarkon avuksi palkattiin vuonna 1982 sihteeriksi Sisko Puustinen, ja pian mukaan tulivat tutkijoiksi Tero Timonen ja Päivi Hiltunen.

”Siihen aikaan kehitysvammatutkimusta tekivät lähinnä vain Rinnekoti ja Jyväskylän yliopisto. Rinnekodin tutkimus oli lääketieteellistä ja rajasimmekin tuon alan tutkimuksen kokonaan pois KOTUn toiminnasta. Jyväskylän yliopiston kanssa teimme yhteistyötä, ja ohjasimme mm. varoja Oiva Ikosen vetämiin integraatiohankkeisiin. KOTUn tavoite oli keskittyä nimenomaan sellaiseen tutkimukseen, joka edistää kehitysvammahuollon käytännöllistä toteutusta”, Jarkko kertoo.

Uudelle yksikölle oli tärkeää saada nopeasti näyttöjä, ja Jarkko kiersi ahkerasti erityishuoltopiirejä etsien tutkimus- ja kehittämishankkeita:

”Löysinkin sitten useita hankkeita eri puolilta Suomea. Myönsimme eri tahoille pieniä stipendejä ja apurahoja, ja lupasin kommentoida kaikkia käsikirjoituksia ennen niiden julkaisua. Tästä sitten käynnistyi Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisusarja, jossa minun aikanani vuosina 1980–1987 julkaistiin 44 raporttia. Kirjoittajina olivat mm. Perttulasta Leena Matikka ja Kuusaalta Timo Saloviita. Otimme vain alussa aivan liian suuria painosmääriä, todella iso kasa raportteja lienee ollut pitkään liiton varastossa”, Jarkko nauraa.

Kansainvälisyyttä ja kirjaston synty

KOTU aloitti pian yhteistyön Ruotsin Uppsalassa toimivan Ala-Stiftelsenin kanssa, ja pohjoismaisiin kongresseihin osallistumista jatkettiin. Myös maailmanlaajuiseen IASSID-järjestöön solmittiin suhteita:

”Olin ensimmäistä kertaa maailmankongressissa Jerusalemissa vuonna 1979 ja pääsin myöhemmin järjestön hallitukseen. Aikanaan tämä yhteistyö poiki Suomeen maailmankongressin, joka järjestettiin Helsingissä Finlandia-talolla vuonna 1996.”

Kansainvälisen toiminnan kautta tutuiksi tulivat myös entistä enemmän alan lehdet ja kirjallisuus.

”Toiminnanjohtaja Jaakko Jylhä ja toimistonhoitaja Hilkka Koskinen suhtautuivat KOTUun hyvin myötämielisesti, ja minulle annettiin usein lupa ylittää budjetti. Tilautin sitten liittoon ison määrän alan kansainvälisiä lehtiä. Niitähän oli silloin lähinnä vain Jyväkylän yliopistossa ja Rinnekodissa. Ostimme myös suuren määrän kansainvälistä kirjallisuutta, ja näistä elementeistä kehittyi sitten ajan myötä Kehitysvammaliiton kirjasto. Siitä tuli suosittu ja arvostettu varsinkin opiskelijoiden keskuudessa.”

Portaat käyttöön

KOTUn yksi painopistealue 1980-luvulla oli kehitysvammaisten lasten varhaiskuntoutus.

”Lahden kehitysvammaneuvolasta ja muualta kyseltiin työvälineitä kehitysvammaisten lasten varhaiskuntoutukseen. Tiesimme, että Yhdysvalloissa on kehitetty Portage Guide to Early Education -aineisto. Paketti käännettiin suomeksi, ja se ilmestyi vuonna 1986 nimellä Portaat-varhaiskasvatusohjelma. Ohjelma kuvaa lapsen kehityksen syntymästä kuusivuotiaaksi asti pieninä, toisiaan seuraavina askelina, taitoina. Taidot on luokiteltu kehityksen eri alueiksi”, Jarkko kertoo.

Portaat-hankkeeseen saatiin RAY-avustus, ja se jäi elämään lähinnä arviointilomakkeen muodossa:

”Lomakkeeseen oli rakennettu kehityksellinen hierarkia. Siitä näkee, mitä pitäisi seuraavaksi tehdä. Sitä käytettiin jonkin aikaa, mutta ajan mittaan monet totesivat sen liian työlääksi. En tiedä, onko samantyyppisiä vielä käytössä.”

Muita 1980-luvun tutkimusaiheita olivat mm. päiväkoti-integraatio, harjaantumisopetus, vaikeasti kehitysvammaisten hoito sekä työtoiminta.

Laitoskritiikki jatkuu

Kun keskuslaitosverkosto oli saatu 1980-luvun alussa valmiiksi, alkoi entistä enemmän myös sen arvostelu. Huomattiin, että laitoksissa asui hyvin eritasoista väkeä:

”Selvitimme asiaa ja tulos oli odotettu. Osa asukkaista oli varsin hyvin selviytyviä eli siis väärässä paikassa. Oli selvää, että oli lähdettävä luomaan eritasoisia asumisvaihtoehtoja. Olin mukana tekemässä käsitteitä tähän keskusteluun osin Ruotsin esimerkin mukaan. Ruotsalainen Kenneth Eriksson oli yksi niistä kansainvälisistä tutkijoista, joiden merkitys oli suuri myös Suomessa”, Jarkko kertoo.

Mikä sitten on Jarkon mielestä kehitysvammahuollossa toimivan tutkimusyksikön päätehtävä?

”Se on moniammatillisen tiedon jakaminen. Tutkijoitten keräämä tieto pitää saada leviämään työntekijöitten kautta käytäntöihin. Yhteisten keskustelujen kautta havaitaan, miten itse kunkin kehitysvammaisen koulutuksessa ja elämän järjestämisessä kannattaa edetä.”

Tohtoriksi Jarkko Hautamäki väitteli vuonna 1984. KOTUsta hän siirtyi Heurekan opetusjohtajaksi pariksi vuodeksi, ja sen jälkeen hän työskenteli Helsingin yliopiston erityispedagogiikan professorina vuodet 1991–2016.

Elämänlaatu nousee keskiöön

Vuosina 1988–1989 KOTUn johtajana toimi Antero Myhrman. Hänen aikanaan liitossa aloitettiin merkittävä Kehitysvammaisten elämänlaatu -projekti, jossa kumppaneina olivat kaikki erityishuoltopiirit. Projektin ensimmäisessä vaiheessa kartoitettiin kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua ryhmäkeskustelumenetelmän avulla, tutkijoina toimivat Anneli Öhman ja Tiina Autio.

Lähikuva Jarkko Hautamäestä.
Vuonna 1978 toimintansa aloittaneen tutkimus- ja kokeiluyksikkö KOTUn ensimmäiseksi johtajaksi valittiin Jarkko Hautamäki. (Kuva: Hannu Virtanen)

Leena Matikka aloitti KOTUn johtajana vuonna 1990. Ennen Kehitysvammaliittoa Leena ehti työskennellä Kankurinmäen tukikodin johtajana ja psykologina Perttulan keskuslaitoksessa, myöhemmin ammatillisessa koulutuskeskuksessa ja Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin kasvatusjohtajana sekä Sosiaalihallituksen ylitarkastajana.

Sosiaalihallituksen lakkauttamisen jälkeen vuonna 1991 Kehitysvammaliiton tutkimustoiminnan rahoitus siirtyi merkittävältä osalta RAY:lle eli Raha-automaattiyhdistykselle.

”KOTUn tukea ei tuolloin liitossa erotettu virallisesti yleisavustuksesta, ja jonkin verran oli valvottava sitä, että suhde liiton muuhun toimintaan pysyi samana. RAY:n lisäksi rahoitusta saatiin mm. sosiaali- ja terveysministeriöltä, Kansaneläkelaitokselta, Suomen Akatemialta, kunnilta ja erityishuoltopiirien kuntayhtymiltä. Toiminnanjohtaja Helena Hiila oli erinomainen tässä lisärahoituksen hankkimisessa. Kiersimme yhdessä eri tahoja ja monesti onnistuimme”, Leena kertoo.

Konferenssin osallistujia.
Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja Helena Hiilalla oli keskeinen rooli, kun Suomeen saatiin IASSID- maailmankongressi, joka järjestettiin Helsingissä Finlandia-talolla vuonna 1996. Hiila kuvassa oikealla istumassa.

”Projektirahoitus aiheutti pätkätutkimusta eli hankkeet jäivät helposti liian lyhyiksi. Vuosien myötä projektityöskentelyä kuitenkin opittiin, ja samaan aikaan projektiluonteisuus myös ryhdisti toimintaa. Valmista oli synnyttävä määräajassa, jotta voitiin hakea uutta rahoitusta. Tämä vaikutti myös siihen, että monet tutkijat voitiin palkata vain määräajaksi – yliopistoilla käytäntö oli siihen aikaan toinen.”

Laajeneva kansainvälisyys

Tutkimusaiheet syntyivät osin kentän yhteydenotoista, mutta myös kansainvälisellä yhteistyöllä oli niihin voimakas vaikutus. Pohjoismaat innostivat tutkimaan asumista ja normalisaatiota, laajemmin kansainvälisyys nosti esiin elämänlaadun ja itsemääräämisoikeuden. Pohjoismainen yhteistyö väheni kuitenkin voimakkaasti, kun Suomi liittyi EU:hun vuonna 1995. Merkittävä vaikuttaja tähän kehitykseen oli kielikysymys eli pohjoismaisissa yhteyksissä puhuttiin skandinaaviskaa ja suomalaiset halusivat vaihtaa sen englanniksi:

”Usein kävi ilmi, että muut osanottajatkaan eivät ymmärtäneet toistensa kieliä. Skandinaaviska muuttui siis puhujilla usein omaksi äidinkieleksi. Myös se vaikutti asiaan, että tieteen kieleksi oli maailmanlaajuisesti vakiintumassa englanti.”

Helsingissä vuonna 1996 järjestetty kehitysvammatutkimuksen maailmankongressi lujitti yhteistyötä. Pieneksi maaksi Suomessa oli kehitysvammatutkimusta paljon:

”Se ei toki ollut yksin Kehitysvammaliiton ansiota, vaan kongressissa olivat laajasti esillä myös Rinnekoti-säätiön tukema lääketieteellinen tutkimus sekä monet yliopistoissa tehdyt väitöskirjat.”

Kansainvälisten vaikutteiden ohella Kehitysvammaliiton tutkimuksen painopisteisiin vaikutti se, minkälaisia toiveita liiton jäsenistö esitti. Erityishuoltopiireissä katsottiin, että tutkimustulosten pitää hyödyttää käytännön työtä. Kerätty tieto yritettiinkin saada nopeasti eteenpäin. KOTU teki yhteistyötä liiton koulutusyksikön kanssa ja tutkimustuloksista koottiin erilaisia koulutuskokonaisuuksia.

Voiko kehitysvammaisten ihmisten haastatteluihin luottaa?

Elämänlaatututkimuksen toisessa vaiheessa toteutettiin kehitysvammaisten ihmisten haastattelututkimus. Lähtökohta oli, että kehitysvammaisten ihmisten elämänlaadusta saadaan parhaiten tietoa kehitysvammaisilta ihmisiltä itseltään. Ajatus oli myytävä sekä tiedemaailmaan että kehitysvamma-alalle. Epäileviä kysymyksiä tuli jopa erityishuoltopiirien luottamushenkilöiltä:

”Muistan tilanteen, jossa luottamusmies ihaili sitä, kuinka hyvin olimme kouluttaneet vammaiset puhujat puhumaan meidän mielipiteitämme. Hän ei siis uskonut, että ko. henkilöt olivat kertoneet omia mielipiteitään ilman mitään preppausta. Epäiltiin myös sitä, ovatko saadut tulokset luotettavia. Se oli meille kova haaste varsinkin vaikeavammaisten kohdalla. Heidän elämänlaatuaan tutkimme videohavainnoinnin ja lähihenkilöille suunnatun kyselyn avulla. Kävi ilmi, että kun henkilöllä ei ole juuri kielellistä vuorovaikutuskykyä, vaikutusmahdollisuudet olivat minimaaliset. Havainto oli, että lopulta toimittiin hyvin paljon henkilökunnan ehdoilla.”

Lisäksi vammaisten ihmisten haastatteluissa on otettava huomioon niin sanottu myöntyväisyys eli se, että henkilö vastaa aina kyllä tai niin, kuin odottaa kyselijän toivovan. Tätä asiaa tutki erityisesti Hannu Vesala.

”Myöntyväisyysilmiötä on pyritty välttämään mm. niin, että asiaa kysytään toisessa kohdassa uudelleen päinvastaisella kysymyksellä. Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla tämä ei kuitenkaan välttämättä toimi, koska lauserakenteen muutokset saattavat tehdä asian vaikeasti ymmärrettäväksi”, Leena pohtii.

Maailmanlaajuista huomiota

Elämänlaatututkimushanke laajeni uusien menetelmien myötä monipuoliseksi tutkimuskokonaisuudeksi ja tuotti kymmeniä tutkimusraportteja ja -artikkeleita. Se sai myös maailmanlaajuisesti huomiota, ja se on eittämättä yksi KOTUn kaikkien aikojen merkittävimmistä tutkimuskokonaisuuksista.

”Minulle tulee edelleen tietoa tutkimusseurannasta, jossa kerrotaan, mihin tutkimuksiini on viitattu jossakin päin maailmaa. Siitä tiedän, että 2002 julkaistua kokooma-artikkelia, jossa olen yhtenä kirjoittajana, siteerataan yhä viikoittain”, Leena sanoo.

Leena Matikka teki myös väitöskirjansa aiheesta vuonna 2001. Psykologian alaan kuuluva väitöskirja tarkastelee kehitysvammaisten ihmisten elämänlaadun arviointia hyvinvointipalvelujen yhteydessä.

KOTUn muita tutkimusaiheita tuohon aikaan olivat mm. kehitysvammaisten henkilöiden liikunta, kehittävä työntutkimus, FASD (fetal alcohol spectrum disorders) sekä neuropsykologinen kuntoutus, jonka seurauksena alan psykologit muodostivat kehittämisverkoston. Lisäksi 1990-luvun lama veti tutkimaan kehitysvammapalvelujen vaikuttavuutta, kehittelemään laatumittareita ja arvioimaan palvelujen laatua.

Kehitysvammaliitto oli myös mukana isossa elämänkulku-hankkeessa. Tutkimus toteutettiin yhteistyössä yliopistojen kanssa, ja se pohjautui vuonna 1962 kerättyyn aineistoon, tuolloin tutkittiin n. 4000 kehitysvammaiseksi oletettua henkilöä. Vuonna 1998 aineistosta tehtiin seurantatutkimus. Tutkimus on kansainvälisesti ainutlaatuinen ottaen huomioon alkuperäisen otoksen edustavuuden, monipuolisen ja laajan aineiston sekä seuranta-ajan pituuden.

KOTUn tutkimuksien tuloksista syntynyt uusi tieto raportoitiin säntillisesti Kotun omissa julkaisuissa, opinnäytetöinä ja tutkimusartikkeleina. Tutkimustuloksia julkaistiin monenlaisina sarjoina, yhteenveto niistä löytyy Kehitysvammaliiton sivuilta www.kehitysvammaliitto.fi/liitto/tutkimusjulkaisut/

”Toimin tyypillisesti julkaisujen kustannustoimittajana, ja ulkoasun loi moniin KOTUn sihteeri Kirsi Ryhänen. Muistan, että olin vuosittain mukana samanaikaisesti noin kymmenessä hankkeessa. Projektirahoituksen hankkimisen vuoksi se oli välttämätöntä”, Leena kertoo.

2000-luvun kuluessa painettujen julkaisujen tarve alkoi vähentyä ja osa raporteista alkoi ilmestyä vain verkossa:

”Jostakin syystä tutkimustoiminta myös hajaantui Kehitysvammaliitossa. Eri projekteihin ja yksiköihin pestattiin tutkijoita, jotka eivät juuri tehneet yhteistyötä KOTUn kanssa.”

Minkälaista tietoa kertyi?

Leena Matikka kirjoitti Ketjuun 5/2018 artikkelin otsikolla Mitä tutkimme 1980- ja 1990-luvuilla ja miksi? Siinä hän vastaa kysymykseen, mitä Kehitysvammaliiton tutkimuksella hänen aikanaan saatiin aikaan. Luettelosta käy ilmi, että tutkimusten kautta on pyritty ja varmasti myös pystytty oikomaan monia vääriä käsityksiä kehitysvammaisuudesta ja kehitysvammaisten ihmisten elämästä. Leena kirjoittaa:

”Kehitysvammaiset eivät keskimäärin kuolekaan niin nuorina kuin aikaisemmin luultiin. Kehitysvammaisilla ei yleensä olekaan heikko itsetunto. Kehitysvammaiset ovat yhtä onnellisia kuin muutkin. Kehitysvammaisetkin oppivat, kun saavat opetusta. Kehitysvammaisia ei olekaan niin paljon kuin yleensä kerrotaan. Kehitysvammaisillakin on mielipiteitä ja he haluavat päättää asioistaan. Kehitysvammaisia yhtenäisenä ryhmänä ei ole olemassa, vaan jokaisella on omat erityispiirteensä, vahvuutensa ja heikkoutensa kuten muillakin ihmisillä.”

Leena Matikka toimi Kehitysvammaliiton tutkimusjohtajana vuosina 1990 - 2007.
Leena Matikka toimi Kehitysvammaliiton tutkimusjohtajana vuosina 1990-2007. (Kuva: Eeva Grönstrand)

Eläkkeelle Leena Matikka jäi vuonna 2007. Hänen jälkeensä tutkimusyksikköä veti Heikki Seppälä vuosina 2007–2011, sitten Vesa Närhi vuosina 2011–2013. Nykyään tutkimus- ja kehittämistoiminta on osa Kehitysvammaliiton Kansalaistoiminnan yksikköä. Tutkimusta tehdään sekä osana kehittämishankkeita tukemassa niissä tehtävää työtä että tutkimukseen kohdentuvilla erillisrahoituksilla. Tutkimuksen painopistealueet ovat kehitysvammaisen ihmisen asema ja osallistuminen, palvelujärjestelmä ja yhteiskunta sekä vammaispolitiikka.

Leena Matikka ja kokemusasiantuntijoiden alkutaival -video:

Kehitysvammaliiton tutkimuksen painopistealueet vuosina 1978–2021

Vuonna 1978 Kehitysvammaliittoon perustettiin Tutkimus- ja kokeiluyksikkö (KOTU), jonka toiminta-ajatus määriteltiin näin: ” … yksikkö keskittyy nimenomaan sellaiseen kokeiluun ja tutkimukseen, joka edistää kehitysvammahuollon käytännöllistä toteutusta.”

1980-luku. Hallitsevana psykologis-pedagoginen näkökulma: vahva panostus kasvatukseen ja opetukseen sekä kehitysvammaisten henkilöiden taitojen ja käyttäytymisen arvioimiseen ja kehittämiseen. Toiminta sisälsi niin opetusmenetelmien ja -materiaalien kehittämistä ja kokeilua kuin myös integraation edellytysten tarkastelua ja integraatio-kokeiluja. Toiminnassa oli paljon sellaista, mikä myöhemmin siirtyi Kehitysvammaliiton oppimateriaalikeskukselle ja tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekille.

1990-luku. Kehitysvammaisten ihmisten oma ääni kuuluviin: Tutkimustoiminnan painopiste muuttui selkeästi 1980-luvun psykologis-pedagogisesta, kehitysvammaisten ihmisten taitoja arvioivasta ja kasvatusta ja opetusta painottavasta enemmän kehitysvammaisten ihmisten omaa kokemusta ja heidän suhdettaan yhteiskuntaan ja palvelujärjestelmään painottavaksi. Keskeisiä tutkimushankkeita olivat kehitysvammaisten elämänlaatututkimus, palvelujen laatuun keskittynyt tutkimus sekä kehitysvammaisten elämänkulku -seurantatutkimus, joka toteutettiin yhteistyössä Helsingin, Jyväskylän ja Kuopion yliopistojen kanssa. 1990-luvun aikana toteutettiin myös kansallisia kehitysvammatutkimuksen konferensseja.

2000-luku. Kohti täyttä kansalaisuutta: Vuoden 2007 organisaatiouudistuksessa KOTUsta tuli TUTKE (tutkimus- ja kehittämisyksikkö) ja siirryttiin vielä pari askelta enemmän yhteiskuntatieteelliseen suuntaan. Kehitysvammaisten ihmisten ottaminen mukaan niin informantteina kuin kanssatutkijoina vahvistui sekä tutkimuksessa että kehittämistyössä. Tutkimusteemoja olivat mm. asuminen, koulu ja työ sekä uusina avauksina FASD ja ikääntyminen. Omaishoito, palkkatyö ja identiteetti -hankkeessa tutkittiin työssäkäynnin ja omaishoivan yhdistämisen onnistumisia ja ongelmia. Tässä Suomen Akatemian hankkeessa oli mukana myös useita koti- ja ulkomaisia yliopistoja ja tutkimuslaitoksia.

2010-luku. Tutkimuksen painopistealueiden uudelleenmäärittelyä:

  1. Kehitysvammaisten ihmisten asema ja osallistuminen (esim. asumisen, koulutuksen ja työelämän kysymykset; oikeuksien toteutuminen)
  2. Palvelujärjestelmä ja yhteiskunta (palvelujärjestelmän kyky vastata palvelutarpeeseen; palvelujen käytännöt ja ideologiat)
  3. Vammaispolitiikan tutkimus (Lähtökohtina YK:n vammaisten ihmisoikeussopimus ja VAMPO; vammaispoliittiset toimenpiteet Suomessa ja kansainvälisesti)

Kehitysvammaisten laitoshoidon lakkauttamisprosessista tehtiin seurantatutkimusta Etevassa ja Helsingin kaupungissa. Uusina avauksina olivat osallistuminen kansalliseen hyvinvointitutkimukseen (ATH) sekä Vammaisfoorumin kyselytutkimuksiin vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisesta. Nämä samalla lavensivat tutkimusta kehitysvammatutkimuksesta vammaistutkimukseen.

Kehitysvammaliitossa on järjestetty myös tutkimusseminaareja 1990-luvulta alkaen. Vuodesta 2008 alkaen Kehitysvammaliitossa on järjestetty lähes sata kaikille avointa tutkimusseminaaria, seminaariesitystä, alustusta, ohjaussessiota tai keskustelutilaisuutta. Käsitellyt paperit ovat olleet esimerkiksi pro gradujen ja väitöskirjojen tutkimussuunnitelmia, artikkelikäsikirjoituksia, Kehitysvammaliiton tutkijoiden omia tutkimussuunnitelmia ja aineistosessioita.

Julkaisutoiminta: Tutkimusten tuloksia on raportoitu Kehitysvammaliiton omissa julkaisusarjoissa, sekä lisäksi kotimaisissa ja kansainvälisissä tieteellisissä julkaisuissa. Tutkimustuloksia on myös julkaistu yleistajuisina tieteellisinä artikkeleina mm. Ketju-lehdessä ja muissa alan aikakauslehdissä sekä esitelty kotimaisissa ja kansainvälisissä seminaareissa ja konferensseissa.

Teksti: Hannu Vesala

Teksti: Hannu Virtanen | Kuva: Kehitysvammaliiton kuva-arkisto, video: Hannu Virtanen | Julkaistu: 

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).