Kehitysvammalaista 1990-luvulle: Kehitysvammaliiton toiminta laajenee käytännön tarpeiden mukaan

Kehitysvammalain mukaan palveluiden tärkeimpänä tavoitteena oli auttaa kehitysvammaisia ihmisiä sopeutumaan yhteiskuntaan sen toimivina jäseninä. Kotona asumista kehitysvammalaissa tuettiin avohuollon palveluilla, joita olivat työtoiminta, päivähoito, asuntolat, kotihoidonohjaus, neuvola, kesäsiirtolat, leirit ja kerhot. Näissä palveluissa kehitysvammaisella henkilöllä tuli olla mahdollisuus ikäänsä kuuluviin kokemuksiin: lapsilla kouluun, aikuisilla työhön ja itsenäistymiseen.

Asumispalveluiden asema tehtiin laissa viralliseksi, ja niiden kehitys pääsi vauhtiin. Maa jaettiin viiteentoista erityishuoltopiiriin, joilla oli yleisvastuu palveluiden järjestämisestä. Ne olivat aluksi kuntien muodostamia kuntainliittoja ja sen jälkeen kuntayhtymiä, jotka ovat pääsääntöisesti osa sairaanhoitopiiriä. Tilanne tulee muuttumaan sote-uudistuksen voimaan tullessa 2023.

Kunnallisneuvos Sakari Nuutinen on ollut mukana kehitysvammahuollon luottamustoimissa Kehitysvammaliitossa ja Vaalijalassa 1970-luvun puolivälistä alkaen.

”Kehitysvammalain toteutus oli todella merkittävä koko kehitysvammahuollon kannalta. Toinen merkittävä asia on ollut vanhakantaisen laitoshuollon purkamisen aloittaminen ja korvaaminen pienimuotoisella toiminnalla. Tämä on koskettanut niin Kehitysvammaliittoa, alan kaikkia toimijoita kuin luonnollisesti kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään”, Sakari Nuutinen kertoo.

Kehitysvammaliitto tiedotti uusista palveluista ja vaikutti asenteisiin

Kehitysvammaliitto julkaisi vuonna 1979 kehitysvammaisten lasten vanhemmille ja synnytyssairaaloille ja neuvoloille suunnatun oppaan Teidän lapsenne on… Oppaan tarkoituksena oli antaa neuvoja, miten vanhemmille kerrotaan siitä, että heidän lapsensa on vammainen. Oppaassa annettiin myös neuvoja vanhemmille pienen vammaisen lapsen kasvatukseen.

Kehitysvammaliitto toteutti asumispalvelujen lisääntymisestä ja muutoksesta tiedotuskampanjan. Kirjastoissa kiersi valokuvanäyttely, jossa valokuvin esiteltiin kehitysvammaisten henkilöiden asumista pienissä asumisyksiköissä.

Yksilöllisen asumistarpeen määrittelyssä otettiin käyttöön Ruotsissa jo käytössä ollut kolmijako:

• Tuettu asuminen itsenäisesti omassa asunnossa tavallisessa asuinympäristössä. Tukihenkilö tai kotipalvelut tukevat asumista
• Ohjattu asuminen asumisyksikössä henkilöille, jotka tarvitsevat päiväaikaan apua ja tukea
• Autettu asuminen, jossa henkilökunta on läsnä koko vuorokauden ajan.

Päivähuoltolat muuttuivat työkeskuksiksi ja niiden toiminnaksi vakiintuivat alihankintatyöt ja erilaiset käsityöt, joita valmistettiin myyntiä varten. 1980-luvun puolivälissä luotiin uusi käsite ”työtoiminta”, jonka avulla kehitysvammalain mukainen suojatyö pyrittiin erottamaan tuotannollisesta ja työsuhteellisesta suojatyöstä.

Kehitysvammaisille ihmisille kehitettiin muitakin vaihtoehtoja kuin työtä työkeskuksessa. Merkittävin uusi työllistymisen muoto oli tuettu työ. Sillä tarkoitettiin kehitysvammaisen henkilön työllistymistä avoimille työmarkkinoille erilaisen tuen turvin. Kehitysvammaliitto on toteuttanut monia projekteja, joilla on muun muassa koulutettu työvalmentajia auttamaan kehitysvammaisten henkilöiden työllistymistä. Vain harvat ovat toistaiseksi päässeet palkalliseen työsuhteeseen. Useammat kehitysvammaiset ihmiset ovat sijoittuneet tavallisille työpaikoille avotyötoimintana, jossa toimeentulo perustuu eläkkeeseen, ja työstä saa vain pientä työosuusrahaa sen lisäksi.

Kehitysvammaiset ihmiset vapautettiin oppivelvollisuudesta vuoteen 1983 asti

Vuonna 1921 säädetyn oppivelvollisuuslain mukaan kaikki 7–13-vuotiaat lapset tulivat oppivelvollisiksi. Tämä tarkoitti sitä, että jokaisella suomalaisella lapsella oli oikeus, mutta myös velvollisuus käydä koulua. Kansakoulusta tuli kaikille yhteinen koulu.

Käytännössä oppivelvollisuus toteutui suurimmassa osassa maata 1920-luvulla. Oppivelvollisuuslaissa oli yksi ikävä poikkeus. Vammaiset lapset voitiin vapauttaa oppivelvollisuudesta lääkärinlausunnon perusteella. Näin esimerkiksi kehitysvammaiset lapset jäivät suureksi osaksi kouluopetuksen ulkopuolelle. Vasta vuonna 1983 voimaan tullut peruskoululaki lopetti kehitysvammaisten oppilaiden vapautumisen oppivelvollisuudesta. Tosin sitä ennen oli jo toiminut niin sanottuja apukouluja lievästi vajaamielisille lapsille ja opetustoimintaa oli myös laitoksissa ja muiden kehitysvammapalvelujen yhteydessä.

Osa lievemmin kehitysvammaisista lapsista oli mukana yleisopetuksen luokissa. Vanhemmat ovat kertoneet hyväntahtoisista kansakoulunopettajista, jotka olivat suostuneet ottamaan heidän kehitysvammaisen lapsensa luokkaansa. Tosin monilla kehitysvammaisilla aikuisilla ja heidän vanhemmillaan on myös katkeria muistoja siitä, miten koulussa kiusattiin ja kaikki oli liian vaikeata.

Ulla-Maija Huuskonen kävi koulua 1960-luvun alussa.

”Kävin aluksi tavallista koulua. Opettaja hakkasi karttakepillä. Hän oli pimee tyyppi. Toiselle luokalle pääsin erityiskouluun, keskuskansakoululle. Tykkäsin käydä koulussa. Siellä oli paljon kavereita. Koulumatkat kuljin yksin linja-autolla. Oli kivaa, kun käytiin tutustumiskäynneillä tai muilla retkillä. Tykkäsin uskonnosta, laskemisesta en tykännyt. Laskut olivat vaikeita. En viihtynyt koulussa.”

Kaikki opetuksen piiriin

Kehitysvammaliiton edunvalvonnan kärkitavoitteena oli saada kaikki kehitysvammaiset lapset opetuksen piiriin. Erityishuollon piirissä alkoi 1960-luvun lopulta myös avohuollossa käynnistyä kehitysvammaisten opetusta. Vähitellen opetusta toteuttavia yksiköitä alettiin kutsua harjaantumiskouluiksi.

Liitto oli ajamassa myös harjaantumiskoulun opettajien koulutusta, joka aloitettiin vuonna 1970 Jyväskylän yliopistossa. Myös opetuksen sisältöä ja menetelmiä alettiin kehittää. Opetussuunnitelman kehittämistyö lähti alkuun Kehitysvammaliiton ja Jyväskylän yliopiston opetussuunnitelmaseminaarista vuonna 1969. Harjaantumiskoulun opetussuunnitelma tuli käyttöön vuonna 1979.

Kehitysvammaliitto käynnisti vuonna 1982 syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten opetussuunnitelman valmistamisen yhteistyössä Jyväskylän yliopiston kanssa. Opetussuunnitelma valmistui monien vaiheiden jälkeen vuonna 1993.

Kehitysvammaisten opetuksen siirtoa peruskouluun vastustettiin

Kehitysvammaisten opetuksen siirto osaksi peruskoulua ei ollut itsestään selvä asia. Tarvittiin asenteiden muokkausta. Viranomaisten ja myös tavallisten kansalaisten oli usein vaikea uskoa, että kehitysvammaiset ihmiset voivat oppia uusia asioita. Voimakasta vastustusta löytyi myös Opettajien ammattijärjestön OAJ:n piiristä. Siirtoa valmistelleessa opetusministeriön kehitysvammaisten opetuksen työryhmässä OAJ:n apulaisosastopäällikkö Risto Haapanen jätti eriävän mielipiteensä työryhmän muistioon. Hänen mielestään esityksessä mainittujen monien hyvien periaatteiden soveltaminen käytäntöön oli jäänyt arvioimatta.

”Ennen kuin yksittäisiä harjaantumistasoisia oppilaita laajemmassa määrin ryhdytään siirtämään peruskoulun erityisopetuksen piiriin, tulee koululainsäädäntöä muuttamalla ensin käynnistää erityisopetus maan kaikissa kunnissa. Peruskouluopetus tulee säätää ensisijaiseksi ja kehitysvammahuoltona annettava muu harjaantumisopetus sitä täydentäväksi tai korvaavaksi”, Haapanen verhosi selkeän vastustavan kannan kauniisiin tavoitteisiin.

Kehitysvammaliitto käynnistikin kampanjan Yhteinen koulu kaikille. Kuntien päättäjille kerrottiin, että heidän tulee ottaa huomioon myös kehitysvammaiset oppilaat, kun suunnitellaan koulutiloja. Kampanja perustui valokuvanäyttelyyn ”Rinnakkain”. Siinä kerrottiin integroidusta harjaantumisluokasta. Näyttely oli esillä kirjastoissa eri puolilla maata.

Lopulta 1985 peruskoululain uudistuksessa kehitysvammaisten ns. luokkamuotoinen harjaantumisopetus siirtyi osaksi peruskoulua. Uudistuksen jälkeenkin syvästi ja vaikeasti kehitysvammaiset olivat yhä edelleen vailla oppivelvollisuutta. Periaatteellinen oppioikeus tosin heillä säilyi. Toimin tuolloin Kehitysvammaliiton edustajana kehitysvammaisten opetuksen siirron edunvalvontatehtävissä. Vaikeimmin kehitysvammaisten jäämisestä peruskouluopetuksen ulkopuolelle kirjoitin tulikivenkatkuisesti Ketjussa.

”On merkillistä, että Suomessa ei vieläkään tunnusteta opetusta jokaiselle lapselle kuuluvaksi samalla tavalla, saman koulujärjestelmän puitteissa. Tänäkään päivänä oppivelvollisuudesta vapauttamisella ei ole ollut mitään käytännöllistä lapsen opetukseen liittyvää merkitystä. Lapsi olisi voinut saada harjaantumisopetusta ilman tätä tarpeetonta byrokraattista muodollisuuttakin. Lähinnä se on ollut valtava nöyryytys vanhemmille. Jos peruskoululaki tältä osin hyväksytään hallituksen esittämässä muodossa, tullaan syvästi kehitysvammaisia ja heidän perheitään yhteiskunnan taholta edelleen tarpeettomasti nöyryyttämään. Heidän oikeusturvansa jää kyseenalaiseksi, sillä ei voida laatia selkeitä kriteerejä, joiden mukaan ratkaisut peruskoulun harjaantumisopetuksen ja muun harjaantumisopetuksen sijoituksen välillä tehdään.”

Vaikeavammaisten opetus käynnistyi ja alkoi kehittyä joka tapauksessa erityishuollon piirissä, jonne perustettiin opetusyksiköitä. Esitimme, että yksiköt olisivat olleet kouluja samalla tavalla kuin peruskoulussa. Tätä ei kuitenkaan eduskunta voinut hyväksyä lähinnä – jälleen kerran – OAJ:n vastustuksesta. Eduskunnassa oli niin vahva ”opettajapuolue”, että uhkana oli koko uudistuksen kaatuminen. Lopulta vuonna 1998 vaikeavammaisten opetus siirtyi osaksi peruskouluopetusta.

Keskustelu laitoshoidon asemasta ja tehtävästä

Normalisaatioperiaate ja kehitysvammaisten oikeuksien korostaminen johtivat siihen, että laitoshoidon laatua alettiin arvostella ja sen tarvetta arvioida uudelleen 1980-luvulla. Kehitysvammaliiton työryhmän raportti ”Laitoshoidon tehtävä ja asema kehitysvammahuollossa” vuonna 1981 herätti voimakkaan keskustelun. Raporttia alettiin kutsua sen kannen värin mukaan ”Siniseksi kirjaksi”.

Raportissa tuotiin esille laitoshoidon epäkohtia. Työryhmä korosti, että ”myös laitoksessa kehitysvammaisen elämän tulisi olla mahdollisimman normaalia”. Ensimmäisenä toimenpiteenä laitososastoja tulisi pienentää. Pitkän aikavälin tavoitteena oli laitosten hajauttaminen ja korvaaminen asukkaiden kotiseudulla sijaitsevilla pienyksiköillä. Ensimmäisen kerran Suomessa raportissa oli myös selkeästi kirjattu periaate, että lapsia ei tule ottaa laitoshoitoon. Samat esitykset toistettiin Sosiaalihallituksen kehitysvammahuollon kehittämistyöryhmän mietinnössä 1986.

Raporttia arvosteltiin ja sen esityksiä pidettiin mahdottomana toteuttaa. Raportin vastustajat olivat sitä mieltä, että laitoshoito on vaikeavammaisille hyvä asumismuoto. Laitoksissa työskentelevät kokivat, että työryhmä arvosteli heidän työtään, vaikka kysymys oli laitosten olosuhteiden tarkastelusta. Kehitysvammaisten Tukiliitto ja monet laitoshoidossa olevien kehitysvammaisten vanhemmat osallistuivat keskusteluun. Heidän mukaansa perheet joutuivat tuntemaan ylimääräistä syyllisyyttä, jos lapsen sijoittamista laitokseen pidetään huonona ratkaisuna. Myös kuntien keskusjärjestöjen erityishuollon neuvottelukunta piti raportin esityksiä epärealistisina ja arvioi, että toteutuessaan esitykset nostaisivat kuntien kustannuksia.

Erityishuoltopiirin johtaja Lasse Weckroth toimi ”Laitoshoidon tehtävä ja asema kehitysvammahuollossa” -työryhmän puheenjohtajana. Hän on kertonut, että ryhmä ei lainkaan arkaillut raporttinsa radikaaleina pidettyjä esityksiä.

”Itse asiassa olimme innoissamme. Halusimme, että raportti herättäisi keskustelua, niin kuin herättikin, mutta vääränlaisen.”

Sakari Nuutisen mielestä 1980-luvun alussa käyty keskustelu laitosten asemasta kehitysvammahuollossa oli räväkkä ja piristävä.

”Olemassa olevien asioiden ja palvelujen kyseenalaistaminen oli hyvä asia. Se vei kehitystä eteenpäin. Laitoskeskustelu vaikutti myös omaan toimintaani. Huomasin myös, että perinteisen laitoksen on muututtava. Pian alettiinkin etsiä uusia vaihtoehtoja perinteiselle toiminnalle.”

Sosiaalineuvos Heikki Helminen toimi Kehitysvammaliiton puheenjohtajana vuosina 1977–1994. Hänen mielestään kehitysvammaisten palveluissa laitosten rakentamisvaihe oli tarpeen.

”On muistettava, että aluksi ei ollut mitään palveluja kehitysvammaisille. Myöskään avohuollon merkitystä ei ymmärretty samalla tavalla kuin nykyisin. Tarvittiin myös seiniä, joiden sisällä palvelut järjestettiin. 1980-luvun alun laitoskeskustelussa uhkasi tulla hankala tilanne, koska alan työntekijät kokivat laitosten arvostelun työntekijöiden työn aliarvioimisena. Itse yritin pehmentää asiaa. Korostin, että ei ole huono asia, että epäkohtia ja arkojakin asioita tuodaan esiin. Vain kertomalla olemassa olevista puutteista palvelut kehittyvät. Laitosten arvostelu ei suinkaan tarkoittanut kenenkään työn aliarvioimista. Kriittinen keskustelu laitoksista oli hyödyllistä. Se vauhditti avohuollon palvelujen kehitystä.”

Toiminnanjohtaja Jaakko Jylhä vaati Ketjussa vuonna 1985 päättäjiltä pikaisia toimenpiteitä kehitysvammaisten asumiskysymyksiin.

”Kaikkien asunnottomien, myös vammaisten, asuntokysymys tulisi ratkaista tämän vuosikymmenen loppuun mennessä. Vain päättäjien toimenpiteet puuttuvat. Niitä toteutettaessa pitää selvittää myös ne pullonkaulat, byrokratian kukkaset, jotka estävät rahan saannin kehitysvammaisten asuntotuotantoon ja asuntoihin julkisen rahoituksen eri lähteistä. Raha on samaa valtion rahaa, mutta asunnontarvitsija jää nuolemaan näppejään viranomaisten kiistellessä, kenen hallinnonalaan myönteisen päätöksen tekeminen kuuluu.”

Kehitysvammaliiton asiantuntijapalvelut laajenevat

Kehitysvammapalvelujen kehitys kiihtyi 1980-luvulla. Osasyy tähän oli yhteiskunnan hyvät taloudelliset mahdollisuudet. Kehitysvammaisten erityispalvelut lisääntyivät, mutta entistä laajemmin kehitysvammaisilla ihmisillä oli mahdollisuus käyttää kunnan yleisiä kaikille tarkoitettuja palveluja.

Yleisten palvelujen käyttöä tuki myös vuonna 1984 voimaan tullut uusi valtionosuusjärjestelmä. Vuoden 1988 alusta voimaan tullut vammaispalvelulaki pyrki myös lisäämään vammaisten ihmisten mahdollisuuksia yhdenvertaiseen elämään muiden kanssa.

Kunnat ja erityishuoltopiirit tarvitsivat kehitysvammaisten palvelujen järjestämiseen asiantuntijoiden tukea, tutkimustietoa, menetelmiä ja materiaaleja. Tähän haasteeseen myös Kehitysvammaliitto vastasi. Monet Kehitysvammaliiton nykyisistä toiminnoista ja yksiköistä saivatkin alkunsa 1980-luvulla.

Kokeilu- ja tutkimusyksikkö (KoTu)

Vuonna 1978 Kehitysvammaliittoon perustettiin Kokeilu- ja tutkimusyksikkö (KoTu), jonka toiminta-ajatus määriteltiin näin: ”Yksikkö keskittyy nimenomaan sellaiseen kokeiluun ja tutkimukseen, joka edistää kehitysvammahuollon käytännöllistä toteutusta.”

Oppimateriaalikeskus Opike

Ensimmäinen Kehitysvammaliiton tuottama ja valmistama oppimateriaali oli vuonna 1958 ilmestynyt aapinen. 1980-luvun alussa Kehitysvammaliitto käynnisti oppimateriaaliprojektin. Sen puitteissa alettiin valmistaa materiaaleja harjaantumisopetuksen oppiaineisiin.

Kehitysvammaisten oppimateriaalituotanto siirtyi vuonna 1988 uuteen vaiheeseen. Silloin Kehitysvammaliitto perusti oman oppimateriaalikeskuksen, jonka tehtävänä on tuottaa oppimateriaaleja kehitysvammaisten kaikkeen opetukseen, esiopetuksesta aikuisten kehitysvammaisten tarpeisiin. Nykyisin oppimateriaalikeskus toimii Opikkeen nimellä.

”Kehitysvammaliiton toiminta on perustunut arkielämän tarpeisiin”

Kehitysvammaisia ihmisiä osallistui ensimmäistä kertaa Kehitysvammaliiton opintopäiville Kuopiossa 1990. Tämän taustana oli Kotun käynnistämä elämänlaatututkimus, jossa kehitysvammaiset ihmiset tulivat tutkijoiden rinnalle suunnittelemaan ja tekemään heistä tehtävää tutkimusta. Elämänlaatututkimus oli merkittävä siinäkin mielessä, että kaikki erityishuoltopiirit olivat siinä mukana. Sen vaikutukset näkyivät myöhemmin 1990-luvulla. Tämä johti osaltaan siihen, että Sami Helle palkattiin ensimmäisenä kehitysvammaisena työntekijänä Kehitysvammaliittoon. Elämänlaatututkimuksella oli vaikutus myös kehitysvammaisten oman Me itse ry:n perustamiseen.

Heikki Helminen pitää Kehitysvammaliiton tyypillisenä piirteenä 1990-alun alkuun asti sitä, että toiminta lähti liikkeelle käytännön tarpeista.

”Mitään yksikköä ei perustettu sillä mielellä, että katsotaanpa, mitä siitä tulee. Tutkimus- ja kokeilutoiminta alkoi siitä, että kehitysvammahuolto tarvitsi tutkittua tietoa, jotta se saattoi vaatia entistä parempia palveluja. Oppimateriaalikeskus syntyi, koska kehitysvammaisten opetukseen ei ollut kunnollisia oppimateriaaleja. Ja niin edelleen. Samanlaisia esimerkkejä löytyy jokaisen Kehitysvammaliiton toiminnan taustalta.”

”Koulutus ja tiedotus ovat olleet Kehitysvammaliiton ensimmäisiä ja tärkeimpiä alueita sen perustamisesta alkaen. Kehitysvammaliiton voima on perustunut asiantuntemukseen. Valtiovalta ja muut tahot ovat voineet luottaa siihen, mitä Kehitysvammaliitto jostakin asiasta lausuu. Eräs hyvä esimerkki tästä on kehitysvammaisten opetuksen ajaminen osaksi peruskoulua. Sitkeästi pidettiin kiinni kehitysvammaisten oikeudesta olla peruskoululaisia. Vaatimus perusteltiin asiallisesti ja lopulta tavoite toteutui. Luottamuksen arvoisen asiantuntemuksen myötä myös Kehitysvammaliiton arvovalta on noussut”, Heikki Helminen kertoo.

Lähteet:

• Ikonen Oiva (toim.). Kehitysvammaisten opetus. Mitä ja miten? Kehitysvammaliitto, Oppimateriaalikeskus. 1999.
• Kaski Markus (toim.). Kehitysvammaisuus. WSOY. 2012.
• Pelto-Huikko Antti, Kaakinen Juha ja Jukka Ohtonen. ”Saattaen muutettava”. Kehitysvammaisten laitoshoidon hajauttamisen seurantaraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä. 2008.
• Rajala Pertti. Elämä on yhteinen kertomus. Kehitysvammaliitto 50 vuotta. Kehitysvammaliitto. 2002.
• Rajala Pertti. Matkalla tasa-arvoon – kertomus Satakunnan erityishuollon 60 vuodesta. Satakunnan sairaanhoitopiiri. 2016.
• Teittinen Antti (toim.): Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka. Gaudeamus. 2010.
• Ylikoski Päivi. Selviytymistarinoita. WSOY. 1994.
• Kehitysvammaliiton toimintakertomukset 1979 – 1993.
• Ketju-lehdet 1979 – 1993.