Helena Hiila-O’Brienin johtama 1990-luku: Voimakkaan kehityksen aika

Helena Hiila-O´Brien on kotoisin Kainuusta Vuolijoelta. Hänen veljensä Kyösti Karjalainen on lievästi kehitysvammainen, ja veljen elämän seuraaminen vaikutti sisaren elämänuran valintaan.

”Lähdin opiskelemaan sosiaalipolitiikkaa – ajattelin, että sen kautta voisin vaikuttaa myöhemmin myös kehitysvammaisten palveluihin. Ensimmäinen työpaikkani oli valtioneuvoston kansliassa osastosihteerinä ja sieltä jo siirryin Kehitysvammaliiton yleissihteeriksi vuosiksi 1977–1981”, Helena kertoo.

Liiton toiminnanjohtajana oli tuolloin Jaakko Jylhä, ja työntekijöinä olivat mm. viestintäpäällikkö Pirjo Toivonen ja tutkimus- ja kokeiluyksikön johtajana Jarkko Hautamäki.

”Ja toimistonhoitajana oli Hilkka Koskinen, joka hoiteli asioita paljon myös oman toimenkuvansa ulkopuolelta, piti eräällä tavalla taloa pystyssä”, Helena sanoo.

Erityisen ajankohtaisia tuolloin olivat kehitysvammaisten ihmisten opetukseen liittyvät kysymykset, mutta myös asumisesta puhuttiin paljon.

”Laitosten hajauttaminen nousi jo silloin esille, ja asia herätti kiivastakin keskustelua.”

Asuminen seurasi mukana, kun Helena siirtyi Kehitysvammaliitosta Sosiaalihallitukseen ylitarkastajaksi:

”Se oli aikaa, jolloin rakennetiin paljon. Minä tein esityksiä rakennushankkeista, ja lähes joka maanantai minua oli odottamassa lähetystö maakunnasta. Usein pyydettiin lounaalle, mutta kieltäydyin kohteliaasti”, Helena kertoo.

Seuraavaksi hänet kutsuttiin sosiaali- ja terveysministeriöön, jossa tehtävänä oli valmistella vammaispalvelulakia.

”Minulle soitettiin ja pyydettiin tehtävään. Epäröin, mutta osastopäällikkö Raimo Miettinen puhui minut ympäri. Aika oli sikäli hyödyllinen, että opin siinä, kuinka laki lopulta tehdään.”

Ministeriön kauden jälkeen Helena palasi Sosiaalihallitukseen apulaisosastopäälliköksi. Koko ajan hänelle oli kuitenkin selvää, että hän ennen pitkään haluaa johonkin järjestöön töihin.

KOTU ja Opike olivat jo olemassa

Helena Hiila-O´Brien aloitti Kehitysvammaliiton toiminnanjohtajan työt vuonna 1989. Silloin liitossa oli järjestötoiminnan, tiedotuksen ja koulutuksen lisäksi Tutkimus- ja kokeiluyksikkö eli KOTU ja juuri perustettu oppimateriaalikeskus, joka myöhemmin liitti nimeensä sanan Opike.

Tiedottaja Pentti Väliahdet teki Helenasta Ketjuun 1/1989 tulohaastattelun. Siinä pohditaan mm. sitä, kenen puolesta Kehitysvammaliitto toimii.

”Saattaa olla, että välillä tulee kehitysvammahuollon työntekijöiden ja kehitysvammaisten etujen ristiriitoja. Katson kuitenkin niin, että loppujen lopuksi kaikki työ tehdään ajatellen kehitysvammaisten parasta”, Helena toteaa haastattelussa.

Jutun lopussa hän mainitsee oppimateriaalikeskuksen.

”Minulle uusin ja tuntemattomin uusi aluevaltaus on ollut oppimateriaalikeskuksen perustaminen. Sen tulevaisuudelta odotan paljon.”

Varojen saaminen toimintaan oli tuolloin nykytilanteeseen verrattuna usein vaivatonta:

”Oppimateriaalikeskus tarvitsi pian omat tilat, ja löysimme sellaiset Viljatieltä keskustoimiston läheltä eli saman talon siipirakennuksesta. Oli kevät, ja menimme Raha-automaattiyhdistykseen neuvottelemaan asiasta. Esittelimme tilat ja sieltä todettiin, että ostakaa vain huoneisto jo nyt, kyllä he syksyllä hoitavat sen rahoituksen.”

Vuosikymmenten taitteessa myös liiton tulevat yksiköt, tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki ja Selkokeskus, tekivät jo tuloaan ja koulutusyksikön toiminta kehittyi nopeasti. Tikoteekin alku oli oppimateriaalikeskuksen projekteissa ja Selkokeskus syntyi Selkouutiset-lehden ympärille. Molemmissa tapauksissa Helena luotti nuoriin innokkaisiin toimijoihin:

”Minua myös varoiteltiin. Selkouutisiin liittyen sain puhelun, jossa toinen järjestöjohtaja sanoi, että etkö ymmärrä, lehden julkaisuun on moni järjestö kaatunut.”

Vuosituhannen alussa aloittivat sitten myös verkkosivustot Papunet ja Verneri.net.

”Ensisijaisesti puhevammaisia palveleva Papunet syntyi kuuden järjestön yhteistyönä Tikoteekin projektista. Verneri taas tuli liittoon Pohjois-Karjalasta eli se oli ensin Honkalammen verkkohanke.”

Aspan perustaminen

1990-luvun alkuvuosina alkoivat myös isot hankkeet, joissa pyrittiin kehittämään työ- ja asumispalveluja:

”Minulle olivat osin veljeni kokemusten kautta erityisen tärkeitä asumisen ja työtoiminnan kehittäminen. Nostinkin niitä entistäkin enemmän esille, kun johtajana pääsin vaikuttamaan alan kehitykseen.”

Asumispalvelujen kehittämisessä Helenan merkittävin saavutus on Asumispalvelusäätiö Aspan synnyttäminen:

”Jos minua on kutsuttu Aspan äidiksi, isäksi on kutsuttava Mielenterveyden Keskusliiton toiminnanjohtajaa Jussi Särkelää. Kaikkiaan Aspan synnyssä oli mukana 13 järjestöä. Asian kehittely alkoi Kehitysvammaliitossa RAY:n projektina, ja oli kova homma saada kaikki järjestöt mukaan. Lisäksi aivan loppuvaiheessa hankkeelle tuli voimakasta vastustusta ministeriön virkamiesten taholta.”

Aspa perustetiin vuonna 1995, ja se vuokraa edelleen kohtuuhintaisia asuntoja arjessaan tukea tarvitseville. Säätiöllä on yli 1200 vuokra-asuntoa eri puolilla Suomea. Lisäksi Aspa-säätiön omistama Aspa Palvelut Oy tarjoaa itsenäistä elämää edistäviä päivätoiminta- ja asumispalveluja.

Työllistäminen ei edennyt toivotusti

Helena Hiila-O´Brien oli perustamassa myös Vates-säätiötä vuonna 1993. Vates on vammaisjärjestöjen perustama asiantuntijaorganisaatio, jonka taustavoimana on 46 yhteisöä. Tavoitteena on vammaisten, pitkäaikaissairaiden ja osatyökykyisten henkilöiden työllistäminen.

”Vatesin sisään perustettiin vuonna 1995 tuetun työn verkosto, joka toimi koko Euroopassa. Olin muistaakseni sen varapuheenjohtaja. Minulle tuettu työ on ollut tuosta lähtien se oikea malli. 90-luvun avotyöhankkeet olivat virhe, ei ole järkevää mennä töihin ilman palkkaa. Kai silloin ajateltiin, että avotyöstä voisi siirtyä myöhemmin oikeaan työhön ja saada palkkaa”, Helena pohtii.

Kaikkiaan kehitysvammaisten asumisen järjestäminen on onnistunut selvästi paremmin kuin työllistyminen.

”Tuetusta työstä ei ole tullut valtavirtaa, vaan se koskettaa edelleen aika pientä joukkoa. Marja Irjalan väitöskirjassa kerrotaan oppisopimuskoulutuksesta ja uskoisin, että se toimisi myös meillä. Oppilaan pitäisi vain jäädä koulutuksen jälkeen töihin tuettuna harjoittelupaikkaan, ei johonkin muualle. Ammatillisesta erityisopetuksesta on Irjalan mukaan oppisopimuskoulutusta meillä vain pari prosenttia, kun se esimerkiksi Saksassa on vajaat 90 prosenttia.”

Helena Hiila-O´Brien on seurannut hämmentyneenä nykyisen hallituksen suunnitelmia perustaa valtionyhtiö Työkanava Oy työllistämään osatyökykyisiä.

”Hanke ja idea ovat minusta 30 vuotta ajastaan jäljessä, vastaava Samhall-yhtiö perustetiin Ruotsiin jo 1990-luvulla.”

Kehitysyhteistyö jatkui ja voimistui

Kehitysvammaliiton kehitysyhteistyö alkoi, kun Sambian presidentti Kenneth Kaunda esitti toiveen valtioitten välisestä vammaisiin liittyvästä yhteistyöstä. Yhteistyötä oli jo ollut sitä ennenkin, mutta vuonna 1987 Sambiassa vieraili valtuuskunta, ja sen jälleen alkoivat varsinaiset projektit. Osastopäällikkö Raimo Miettisen idean mukaan päätettiin aloittaa hanke, jossa perustetaan Sambian ammattikouluihin kehitysvammaisten opetusryhmiä. Miettinen lähti myös toteuttamaan hanketta Afrikkaan vuosiksi 1987–1990. Hän kertoo hankkeen alusta Ketjussa 5/1990:

”Tehtäväni oli saada aikaan kehitysvammaisille nuorille ammatillista kuntoutus- ja koulutustoimintaa. Sen lisäksi tein lääkärinkoulutukseni pohjalta kehitysvammaisia ja heidän omaisiaan koskevaa terveydenhuoltotyötä. Yhteistyötahomme Sambiassa oli paikallinen omaisjärjestö.”

Vuonna 1990 hankkeen vetäjäksi pestattiin sambialainen Frederick Chitondo, joka siirtyi tehtävään maan opetusministeriöstä. Hänen johdollaan keskityttiin ammatillisen koulutuksen kehittämiseen ja hanke eteni Helenan mielestä hyvin:

”Yhteistyö alkoi sujuvasti. Kun sambialaiset esittivät, että otetaan mukaan jokin uusi koulu, ehdotimme, että vastapainoksi he alkavat itse pyörittää ensimmäisten koulujen opetusryhmiä. Sambian valtio osallistui myös kuluihin maksamalla opettajien palkkoja. Kun oppilaat valmistuivat kouluista, otettiin mukaan myös heidän työllistämisensä tuetun työn idealla.”

Kehitysvammaliitto sai hankkeeseen tukea ulkoministeriöstä ja omavastuuosuuden maksamisessa suurta apua oli erilaisista keräyksistä kertyneistä varoista.

Liitolla alkoi vuonna 1993 kehitysyhteistyöhanke myös Mosambikissa, joka toteutettiin yhteistyössä Mosambikin sosiaaliministeriön kanssa. Siinäkin tavoitteena oli vammaisten henkilöitten työllistäminen. Hankkeisiin liittyi myös ikäviä käänteitä:

”Mosambikissa eräs virkamies häipyi rahojen kanssa, eikä asiaa saatu koskaan selvitettyä. Myös Sambiassa oli tiukkoja tilanteita. Kun olimme siellä liiton puheenjohtaja Simo Paassillan kanssa, neuvottelussa paikallinen korkea virkamies ilmoitti, että he eivät luota projektin johtaja Chitondoon. He haluavat tilalle toisen henkilön. Meillä oli kuitenkin erittäin vankka luottamus paikallisiin työntekijöihin, ja saimme tiukalla kannanotolla ja hiukan fuskaamallakin vastapuolen luopumaan aikeistaan.”

Eurooppalainen yhteistyö ja maailmankongressi

Vielä 1990-luvun alussa pohjoismainen yhteistyö oli hyvin aktiivista. Oli kongresseja ja erilaisia tapaamisia ja verkostoja.

”Kun Suomi liittyi Euroopan unioniin, pohjoismainen yhteistyö kehitysvammahuollossa loppui kuin seinään. Tilalle tulivat erilaiset EU-hankkeet ja eurooppalaiset verkostot. Mutta kaikkiaan Suomen palvelujen kehittämisessä otettiin kuitenkin edelleen hyvin paljon mallia Ruotsista”, Helena kertoo.

Kansainvälisesti 1990-luvun merkittävin hanke oli yhteistyö IASSID:n (International Association of Scientific Study of Intellectual Disabilities) kanssa. Kehitysvammaliitto tavoitteli järjestön maailmankongressia Suomeen Australiassa vuonna 1992, ja Suomi hyväksyttiin kongressin järjestäjäksi kovan kilpailun jälkeen. Tapahtuma järjestettiin Finlandia-talossa neljän vuoden päästä vuonna 1996.

”Mukana oli yli 1200 osanottajaa yli 60 maasta. Viikon aikana kuultiin yli tuhat esitelmää erilaisista aiheista. Tapahtumaan tuli erillisrahoitus RAY:stä, ja sen avasi presidentti Martti Ahtisaari. Hyvin merkittävää oli se, että kongressissa olivat ensimmäistä kertaa kehitysvammaiset ihmiset mukana. Osa heistä edusti People First -järjestöä, ja heidän esiintymisensä teki vaikutuksen moniin osanottajiin”, Helena muistelee.

Heti 1990-luvun alussa alkoi yhteistyö myös Viron kanssa:

”Virosta tuli liittoon vieraita, ryhmässä olivat ainakin Kersti Põldemaa ja Linnu Mae. Esittelimme heille Suomen tilannetta ja he olivat vaikuttuneita. Virossa oli silloin hyvin vaikeat ajat, tilanne parani itsenäistymisen myötä vasta vuosien kuluttua. Kävimme sitten oppimateriaalikeskuksen johtajan Irja Vinnin kanssa vierailulla Virossa ja sen jälkeen aloitettiin laaja koulutushanke, jonka vetäjänä toimi liitosta Jyri Juusti. Kehitysvammaliitto koulutti vuosina 1991–1996 Virossa noin 400 alan toimijaa, mikä oli noin puolet maassa alalla työskentelevistä.”

Kehitysvammaliitolla oli 1990-luvulla hankkeita myös Latviassa ja Venäjällä. Aiheina niissä olivat tuettu työ, puhevammaisuus ja 2000-luvun alussa myös selkokieli.

Väestöliittoon ja eläkkeelle

Helena Hiila-O´Brien kummastelee sitä, että 1990-luvun lama ei koskettanut juuri Kehitysvammaliittoa eikä ilmeisesti niin muitakaan sosiaalialan järjestöjä:

”Kolmas sektori koettiin ilmeisesti tärkeäksi, vaikeina vuosina se ikään kuin kannatteli koko systeemiä. Kentältä tuli kuitenkin arvostelua, että kun täällä on hankalaa niin siellä sitä rahaa näyttää olevan. RAY:n tuki oli kuitenkin niin suunnattu, että sitä ei voinut käyttää palvelujen tuottamiseen.”

Toinen asia, joka Helenasta oli tuolle ajalle ominaista, oli järjestöjen yhteistyön kehittyminen:

”Kun aloitin työt toiminnanjohtajana, muissa vammaisjärjestöissä oli vielä asenteita kehitysvammajärjestöjä kohtaan. Oli ikään kuin kahden tason vammaisia, jossa kehitysvammaiset sijoittuvat alimpaan ryhmään. Asenteet kuitenkin muuttuivat, siihen vaikuttivat varmaankin laajat yhteistyöhankkeet kuten Aspan ja Vatesin perustaminen.”

Vuonna 2000 Helena lähti vuodeksi Australiaan. Toimivapaan jälkeen hän ei enää palannut Kehitysvammaliittoon vaan siirtyi Väestöliiton toimitusjohtajaksi.

”Tein siellä vielä täydet työvuodet ja eläkkeelle siirryin vuonna 2014. Vuodet kehitysvamma-alalla olivat minulle kuitenkin hyvin merkityksellisiä, koin työni hyvin tärkeäksi”, Helena sanoo.

Esimiehenä Helena Hiila-O´Brien saa alaisiltaan kiitosta. He muistavat, että hänellä oli kykyä nähdä tulevaisuuteen, kyky ottaa kantaakseen suuriakin riskejä ja haasteita ja luottaa alaisiin.

”Minulla on ollut työuralla muutama hyvä johtaja ja Helena on yksi niistä”, sanoo koulutusyksikön vetäjänä toiminut Jyri Juusti. Tähän yhtyy myös Tikoteekin johtaja Eija Roisko:

”Hän uskalsi luottaa meihin nuoriin idealisteihin, jotka esitimme välillä varmasti keskeneräisiäkin ideoita.”

Helena Hiila-O´Brienin aika toiminnanjohtajana olikin liitossa voimakkaan kasvun aikaa. Kymmenessä vuodessa liitosta kasvoi vahva toimija, jonka asiantuntemusta tutkimuksen, kehittämisen, koulutuksen, puhevammaisuuden, saavutettavien verkkopalvelujen, oppimateriaalien ja selkokielen alalla ei voinut kiistää.

Helena Hiila-O’Brien ja IASSID-kongressi -video:

Opike syntyi tilauksesta

Kehitysvammaliiton oppimateriaalikeskus Opike on perustettu vuonna 1988 kehittämään ja tuottamaan materiaaleja kuntoutuksen, kasvatuksen ja opetuksen tueksi. Keskuksen synnyssä oli voimakkaasti mukana Pertti Rajala.

”Kehitysvammaisten opetusta oli keskuslaitoksissa ja päivähuoltoloissa jo 1960-luvulla. Kehitysvammalaki tuli voimaan 1978, ja sen kautta alkoi kehitysvammaisten harjaantumisopetuksen asteittainen kehitys. Harjaantumisopetuksen erityisopettajien koulutus oli aloitettu Jyväskylässä jo sitä aiemmin. Ongelma oli kuitenkin se, että ei ollut opetussuunnitelmia, ei oppimateriaaleja eikä niihin liittyviä menetelmiä. Jyväskylän erityisopettajakoulutuksen voimahahmo Oiva Ikonen keskittyi sitten opetussuunnitelmien tekemiseen, ja Kehitysvammaliitolle taas oli tarjolla oppimateriaalien tuottaminen. Molemmilla hankkeilla oli Kouluhallituksen ylitarkastaja Unto Jeron ja toimistopäällikkö Elias Niskasen voimakas tuki”, Rajala kertoo.

Rajala pestattiin vuonna 1981 Kehitysvammaliittoon osa-aikaiseksi oppimateriaalisihteeriksi:

”Tehtäväni oli ensin selvittää, mitä materiaaleja on jo olemassa. Järjestimme mm. seminaarin, johon kutsuttiin kaikki harjaantumiskoulujen erityisopettajat, joiden tiedettiin tehneen materiaaleja. Kiersin myös oppimateriaalien kustantajien luona Helsingissä ja selvitin, olisiko joku niistä kiinnostunut tuottamaan aineistoja kehitysvammaisten opetukseen. Silloin olivat jo olemassa niin sanotut E-materiaalit, joita käytettiin esimerkiksi luki-opetuksessa. Mutta kun kerroin, että tarvitaan vielä helpompia aineistoja, kustantajien kiinnostus sammui. Ainoa, joka oli valmis keskustelemaan asiasta perusteellisemmin, oli silloisen Koulun erityispalvelun johtaja Esko Palmu.”

Oppimateriaalien tarve oli kuitenkin huutava, ja pian alettiin tuottaa ensimmäisiä harjaantumisopetuksen aineistoja. Oiva Ikosen johdolla valmistuivat Gummeruksen julkaisemina matematiikan aineistot, ja toisena kirkkohallituksen kehitysvammatyön asiantuntija lehtori Kerttu Inkalan johdolla ja Lasten keskuksen julkaisemana uskonnon aineistot.

Mallia Ruotsista

Pertti Rajala siirtyi Porvoosta erityisopettajan työstä Kehitysvammaliittoon yleissihteeriksi vuosiksi 1982–1983:

”Kaiken muun ohella toimenkuvassani oli myös oppimateriaalien kehittäminen. Jostakin kuulimme, että Ruotsissa toimii oppimateriaalikeskuksia eri vammaisryhmille. Kehitysvammaisten oppimateriaalikeskus RPH-SÄR sijaitsi Uumajassa, johon sitten lähdimme opintomatkalle. Matkan jälkeen oli selvää, että vastaava keskus tarvitaan myös Suomeen.”

Olisi ollut luontevaa, että tällainen keskus olisi ollut Kouluhallituksessa, mutta ajan henki oli silloin toimia Raha-automaattiyhdistyksen eli RAY:n kautta.

”Ja olisihan ollut varmasti vielä pitempi tie saada rahoitus valtion budjettiin. Lisäksi on muistettava, että erityisopetuksen kehittämiseen liittyvät kysymykset olivat hyvin keskeisiä Kehitysvammaliitossa koko 1980-luvun. Siitä näkökulmasta oppimateriaalikeskuksen perustaminen liittoon oli hyvin luonteva ratkaisu”, Rajala pohtii.

Kehitysvammaliitto haki RAY:ltä tukea oppimateriaalikeskuksen perustamiseen, ja keskus aloitti toimintansa vuonna 1988. Ensimmäiseksi johtajaksi valittiin Ruskeasuon erityiskoulun johtaja Irja Vinni. Hänen jälkeensä keskuksen johtajana toimi vuosina 1996–1999 Raija Kemiläinen ja vuosina 1999–2021 Leena Kokko. Alussa sana Opike oli oppimateriaalikeskuksen tuoteluettelon nimi. Siitä se sitten vuosien myötä yleistyi yksikön nimeksi. Sittemmin Opikkeen julkaisuissa ovat painottuneet mm. musiikkiin, yhteiskuntaoppiin, lukutaitoon ja arjen taitoihin liittyvät aineistot. Opikkeesta tuli myös merkittävä selkokirjojen kustantaja.

Nykyisin Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA tukee Opikkeen toimintaa. Tuotekehitystyön ja materiaalituotannon lisäksi Opike kouluttaa ammattihenkilöstöä, opastaa tuotteiden käytössä ja esittelee toimintaansa alan messu- ja kongressitapahtumissa. Materiaalituotannon tukena Opikkeessa toimii erilaisia tuotekehitys- ja testausryhmiä, joihin kuuluu sekä erityistä tukea tarvitsevia henkilöitä että asiantuntijoita.