Ikääntyminen riippuu oireyhtymästä
Ikääntyminen vaikuttaa merkittävästi kehitysvammaisten henkilöiden terveyteen ja toimintakykyyn. FT, PsL Oili Sauna-aho selvitti väitöstutkimuksessaan ikääntymisen vaikutuksia eri oireyhtymissä. Tutkija toivoo, että tulokset viitoittaisivat tietä kohti parempaa seurantaa ja kuntoutusta. Tämä voisi johtaa yhteiskunnan säästöihin ja ennen kaikkea kehitysvammaisten henkilöiden mielekkäämpään elämään.
Kehitysvammaiset henkilöt elävät yhä pidempään. Parin viimeisen vuosikymmenen aikana heidän elinikänsä on pidentynyt huomattavasti, ja nykyään monet heistä saavuttavat eläkeiän. Kuitenkin sitä, miten ikääntyminen vaikuttaa kehitysvammaisten henkilöiden kognitiivisiin kykyihin ja terveyteen, on tutkittu varsin vähän.
Nyt aiheesta on saatu uutta tietoa FT, PsL, neuropsykologian erikoispsykologi Oili Sauna-ahon väitöskirjatutkimuksen myötä. KTO – Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksessa kehittämis- ja asiantuntijapalveluiden johtajana työskentelevä Sauna-aho selvitti pitkittäistutkimuksessaan ikääntymisen vaikutuksia henkilön kognitiivisiin toimintoihin ja terveyteen Williamsin, fragile X- ja Downin oireyhtymissä.
”Selvisi, että ikääntyminen vaikuttaa eri tavoin Williams-, fragile X- ja Down-henkilöihin, mutta kognitiivinen heikentyminen on kaikissa niissä huomattavasti nopeampaa kuin valtaväestöllä”, Sauna-aho kertoo.
Huomattava muutos toimintakyvyssä
Tutkimuksessa Williams-henkilöiden kognitiiviset kyvyt jatkoivat vahvistumistaan pitkälle aikuisikään, noin 40 ikävuoteen asti, pysyen sen jälkeen joitakin vuosia melko vakaina. Noin 50 ikävuodesta eteenpäin heikkenemistä alkoi tapahtua erityisesti kielellisellä puolella. Samalla erityisesti sydän- ja verisuonitaudit lisääntyivät.
”Eräs nainen oli asunut pitkään melko itsenäisesti ensin toisen kehitysvammaisen henkilön kanssa ja sitten tuetussa asumisyksikössä vain vähäisellä tuella. Kun tukusta tuli tavaraa yksikköön, hänen tehtävänään oli laittaa elintarvikkeet oikeille paikoilleen. Yhtäkkiä tämä ei enää onnistunutkaan, vaan nainen laittoi perunat pakastimeen ja jätti lihat pöydälle. Hänen toimintakyvyssään tapahtui huomattava muutos lyhyessä ajassa”, Sauna-aho kuvailee.
Kehitysvamman aste ei vaikuta muistioireisiin
Myös Downin oireyhtymässä kognitiiviset toiminnot voivat vahvistua muuta väestöä pidempään. Riski muistisairauksiin, erityisesti Alzheimerin tautiin, kasvaa merkittävästi 35 ikävuoden jälkeen. Ikääntyminen lisää riskiä myös muun muassa kuulovammoihin ja epilepsiaan.
”Kehitysvamman aste ei näyttäisi vaikuttavan muistisairauden riskiin. Aikaisemmalla kognitiivisella suoriutumisella ei siis ole sinänsä merkitystä, vaan muistisairaus etenee omaa polkuaan. Hyvinkin pärjänneen Down-henkilön tila saattaa romahtaa nopeasti”, Sauna-aho toteaa.
Sosiaalista eristyneisyyttä ja kasvavaa ohjauksen tarvetta
Fragile X -henkilöillä puolestaan paras kognitiivinen taso on nuorena aikuisena, kahdenkymmenen ikävuoden kohdalla tai jopa jo aiemmin. Sen jälkeen alkaa hidas kognitiivisten toimintojen heikkeneminen, jolle ei ole pystytty osoittamaan selkeää terveydellistä syytä. Varsinaisia dementiaoireita heillä ei juurikaan ilmene.
”Näillä henkilöillä kognitiivisten toimintojen heikkeneminen näkyy muun muassa sosiaalisena eristyneisyytenä ja siinä, että he tarvitsevat aiempaa enemmän henkilökohtaista ohjausta eri tilanteissa. He eivät vanhemmiten enää viihdy entiseen tapaan uusissa tilanteissa, vaan haluavat pitäytyä vanhoissa ja tutuissa asioissa”, Sauna-aho kertoo.
Lisää seurantaa kehitysvammaisille aikuisille
Sauna-ahon mielestä olisi ensiarvoisen tärkeää, että kehitysvammaisten henkilöiden eliniän noustessa heidän terveyttään alettaisiin seurata nykyistä tarkemmin.
”Kehitysvammaisilla henkilöillä lapsuus ja nuoruus ovat tarkkaan seurattuja, mutta sen jälkeen seuranta jää herkästi liikaa läheisten varaan. Seurannan pitäisi olla säännöllisempää, jotta ikääntymisen mukanaan tuomat sairaudet tulisi hoidettua hyvin.”
Sama pätee psykologisiin seurantatutkimuksiin, joista viimeisimmät tehdään suurimmalle osalle kehitysvammaisista henkilöistä ennen peruskoulun päättymistä. Kun heidän elinikänsä pitenee, seurantaa tarvitaan myös psykologisella saralla.
”Nämä tutkimukset pitäisi tehdä kaikille kehitysvammaisille henkilöille nuorena aikuisena, jotta olisi tieto, mihin verrata henkilön tilaa, jos tulee epäilys kognitiivisesta heikkenemisestä”, Sauna-aho painottaa.
Kuntoutus voisi ehkäistä ongelmien kasaantumista
Tärkeää olisi myös, että väitöstutkimuksessa ilmi tullut Williams- ja Down-henkilöiden kognitiivisten toimintojen vahvistuminen pitkälle aikuisikään huomioitaisiin esimerkiksi kuntoutuspalveluissa. Sauna-ahon mukaan kehitysvammaiselle aikuiselle on hyvin vaikea saada yksilökuntoutusta, koska siitä ei ajatella olevan vastaavaa hyötyä.
”Ajatellaan, että aikuisuuteen ehdittyään kehitysvammainen henkilö on sellainen kuin on eikä siitä enää muutu. Kuntoutus voisi kuitenkin ennaltaehkäistä ongelmien kasaantumista.”
Useilla kehitysvammaisilla aikuisilla olisi kapasiteettia kehittää ja vahvistaa kognitiivisia taitojaan, mutta monien kohdalla se jää vähäiseksi. Kehitysvammaisten henkilöiden on entistä vaikeampi päästä esimerkiksi erityisoppilaitoksiin, vaikka mielekäs tekeminen voisi vähentää yhteiskunnan kustannuksia pitkällä aikavälillä.
”Vaikka henkilö ei koskaan saavuttaisi niin sanottua normaalia tasoa, hänellä on silti mahdollisuus kehittyä – puhumattakaan siitä, että tällaisen ihmisen oma elämä voisi olla paljon mielenkiintoisempaa ja merkityksellisempää.”
Mielialalla ja elämän sisällöllä on merkitystä
Valtaväestön keskuudessa tehdyt tutkimukset osoittavat, että vaikka ikääntyminen olisi heikentänyt henkilön kognitiivisia toimintoja jo vuosien ajan, aktivointitoimet ovat johtaneet toimintakyvyn paranemiseen. Sauna-aho uskoo, että aktivoinnilla olisi vastaava vaikutus myös kehitysvammaisiin henkilöihin.
”Mielialalla ja elämän sisällöllä on merkitystä myös kehitysvammaisille ihmisille. Ei ole yhdentekevää, millaista heidän elämänsä on peruskoulun päättymisen jälkeen. Olisi tärkeää, että merkityksellistä aktiivista otetta ylläpidettäisiin. Tämä voisi hidastaa vanhenemisen vaikutuksia ja ehkäistä laitoshoidon tarvetta tai ainakin siirtää sitä eteenpäin.”
Seuraava askel kehitysvammaisten henkilöiden ikääntymisen vaikutuksia koskevan tutkimuksen saralla olisivat lisäselvitykset ja tutkimukset myös muista kehitysvammaryhmistä. Kehitysvammatutkimuksen ongelmana on Sauna-ahon mukaan ollut pitkään se, että kehitysvammaisia henkilöitä on käsitelty yhtenä ryhmänä, vaikka erot eri oireyhtymien välillä ovat suuria.
”Kehitysvammaiset henkilöt pitäisi nähdä enemmän yksilöinä ja tiettyjen oireyhtymien edustajina. Onneksi oireyhtymien syiden selvittäminen paranee koko ajan. Sitä kautta voi löytyä enemmän tarkennettuja ohjeistuksia: mitä juuri tämän ihmisen kohdalla kannattaa seurata ja mihin kiinnittää huomiota.”
Kehitysvamma-alalla tarvitaan lisää tutkimusta
Kuntayhtymän johtaja ja johtava ylilääkäri, sosiaalineuvos Seija Aaltonen KTO – Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksesta toivoo, että lähitulevaisuudessa kehitysvammahuollossa tehtäisiin enemmän Sauna-ahon väitöstutkimuksen kaltaisia tutkimuksia. Aaltonen on huolissaan tutkitun tiedon vähäisyydestä kehitysvamma-alalla.
”Erilaisia projekteja, selvityksiä ja kartoituksia löytyy, mutta selkeää, näyttöön perustuvaa tutkimusta ei ole riittävästi. Kehitysvammaisten henkilöiden hoito ja ohjaus perustuvat liian paljon niin sanottuun mututuntumaan”, Aaltonen sanoo.
Kattavat tutkimukset ovat hitaita ja työläitä toteuttaa. Riittävän tutkimustiedon kerääminen vaatii laajaa aineistoa. Yhtenä ratkaisuna Aaltonen näkee monikeskustutkimusmallin.
”Jos jokainen tuki- ja osaamiskeskus ottaisi pienen osan tutkimuksesta kontolleen, se ei kuormittaisi yhtä tahoa niin paljon. Lisäksi tutkimustyöhön tulisi budjetoida riittävästi varoja.”
Tutkimus kehittäisi palvelujärjestelmää
Parhaimmillaan näyttöön perustuva ja tieteellisten kriteerien pohjalta arvioitu tieto kehittäisi kehitysvamma-alan palvelujärjestelmää. Tutkittu tieto helpottaisi asiakkaita koskevien ohjauspäätösten tekemistä ja sen myötä heidän tarpeisiinsa vastaamista.
”Kehitysvamma-alaan liittyy voimakkaita tunteita. Tutkimus taas on faktapohjaista, ja työssämme meidän tulisi nojautua faktaan”, Aaltonen toteaa.
Lisäksi tutkimus lisäisi ymmärrystä muun muassa sen suhteen, että kehitysvammaiset henkilöt eivät ole yksi heterogeeninen ryhmä, vaan yksilöitä, joilla on toisistaan hyvinkin paljon poikkeavia oireyhtymiä ja vammoja.
”Kun ymmärrys esimerkiksi käyttäytymisen haasteita kohtaan kasvaa, niitä on helpompi kohdata ja hoitaa”, huomauttaa Aaltonen.
Tutkittu tieto toisi erityisvaikeudet esille
Aaltosen mukaan kehitysvamma-alalla ylläpidetään usein normaaliuden ihannetta. Kehitysvammaisella henkilöllä on kuitenkin aina erityisvaikeuksia, eikä hän pysty koskaan saavuttamaan normaalia – eikä se ole tarkoituksenmukaistakaan.
”Tutkitun tiedon avulla kehitysvammaisten henkilöiden erityisvaikeudet tulisivat paremmin esille, ja sitä kautta positiivinen erityiskohtelu olisi helpompi toteuttaa.”
Aaltonen tekee vertauksen näkövammaiseen henkilöön, jolla on apuvälineenä keppi, joka auttaa häntä pärjäämään yhteiskunnassamme.
”Meillä ei ole antaa kehitysvammaisille henkilöille yhtä keppiä, joka poistaisi tai vähentäisi merkittävästi vamman aiheuttamaa haittaa. Siksi meidän pitäisi tutkia, millaisia ovat ne erilaiset kepit, joita voisimme kehitysvammaisille henkilöille antaa kulkemisen helpottumiseksi.”
Todella tärkeää ja mielenkiintoista tekstiä! Se on totta, että kuntoutuspalveluja ja seurantaa pitäisi kehittää siten, että se tekisi kehitysvammaisen henkilön elämää koko elämänkaaren ajan. Tällaiset tutkimukset ja kirjoitukset antavat kehitysvammaisten omaisille ja vanhemmille uutta näkökulmaa asioiden suhteuttamiseen. Ei ole tarkoituksenmukaistakaan, että odotamme, vaadimme ns. normaalia kehittymistä ja suoriutumista.
Tutkimukset ja seurannat loppuvat siihen, kun vammainen ihminen täyttää 18-vuotta. Sen jälkeen jää tyhjän päälle. Hyvä kun tällaisia tutkimuksia tehdään.