Siirtymä vanhuuden eläkeläisyyteen – yksilökeskeisesti vai systeemilähtöisesti?

Tutkimus toi esiin eriarvoisuutta iäkkäiden henkilöiden vaikutusmahdollisuuksista siirtymävaiheessa, mitä tarkasteltiin skriptin käsitettä hyödyntäen. Kehitysvammaisen ihmisen mahdollisuus tehdä valintoja riippuu siitä, noudatetaanko hänen palveluissaan yksilökeskeistä vai systeemilähtöistä siirtymäskriptiä. Ikuisen päivätoiminnan skriptissä vanhuus voi jäädä myös kokonaan tunnistamatta omana elämänkulun vaiheenaan. Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan tästä linkistä: https://doi.org/10.16993/sjdr.941

Väestön eliniän pitenemisen myötä yhä useampi kehitysvammainen henkilö saavuttaa vanhuuden vaiheen. Tyypillisiä elämänkulun siirtymiä vanhuudessa ovat eläkkeelle jääminen, puolison kuolema ja oman toimintakyvyn heikkeneminen sekä siihen liittyvä avun tarve. Siirtymävaiheissa muutokset ja elämänkulun jatkuvuus tasapainottelevat.

Valtaväestön vanhuuden vaiheen siirtymäkuvausten on todettu soveltuvan huonosti useimmille vammaisille ihmisille tyypilliseen elämänkulkuun. Aihetta on tutkittu vielä melko vähän ja siihen liittyvä kieli ja käsitteet puuttuvat.

’Vain pieni osa kehitysvammaisista henkilöistä on ansiotyössä. Eläkkeelle siirtyminen tarkoittaa suurimmalle osalle päiväaikaisen toiminnan, työllistymistä ja osallisuutta edistävien palvelujen, päättymistä. Aiemmissa tutkimuksissa tämän on todettu herättävän hämmennystä palvelunkäyttäjissä, sillä jotkut heistä ovat saattaneet käydä koko aikuisikänsä saman toimintakeskuksen aktiviteeteissa. Sosiaalisten suhteiden ja merkityksellisten roolien menettäminen voivat uhata hyvinvointia.

Vanhuuden eläkeläisyyden vaiheen on todettu herättävän hämmennystä myös osassa asumispalvelujen työntekijöitä. Ollaan uuden edessä, kun asukas ei lähdekään aamulla päiväaikaiseen toimintaan. Asumisyhteisössä vallitseva toimintakulttuuri vaikuttaa siihen, millainen muutos henkilön vanhuuden vaiheeseen siirtymisestä seuraa niin henkilölle itselleen kuin työntekijöille.

Toimintakulttuureja ja palvelujen sisällön kehittymistä on pyritty Suomessa ohjaamaan kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan (KVANK) julkaisemilla laatukriteereillä yksilölliseen tukeen, työllistymistä ja osallisuutta tukeviin palveluihin sekä asumispalveluihin. Nämä kriteerit pohjaavat kansainvälisiin suosituksiin ja niissä kuvataan myös elämänkulun siirtymävaiheisiin liittyvää tukea. Suositeltavana pidetään eri toimijatahojen välistä yhteistyötä ja toimintakulttuuria, joka mahdollistaa muutosvaiheissa palvelunkäyttäjien omat valinnat, tavoitteet ja elämäntyylin.

Kansainvälisessä Scandinavian Journal of Disability Research -lehdessä julkaistussa tutkimuksessamme selvitimme a) millä tavoin kehitysvammapalvelujen työntekijät kuvaavat iäkkäiden kehitysvammaisten henkilöiden siirtymää vanhuuden eläkeläisyyden vaiheeseen ja b) millaisia rooleja kehitysvammaisilla ihmisillä ja kehitysvammapalvelujen työntekijöillä näissä kuvauksissa on erotettavissa? Kuvaamme tässä artikkelissa tiivistetysti tutkimuksen toteutusta ja tuloksia.

Tutkimusmenetelmät

Tutkimusaineisto kerättiin verkkokyselyn avulla helmi-maaliskuussa 2021. Kyselyyn vastanneet työntekijät rekrytoitiin kolmesta suuresta palveluntuottajaorganisaatiosta, maaseutu- ja kaupunkiympäristöistä, eri puolilta Suomea. Kyselyyn pyydettiin vastaamaan anonyymisti ja omien kokemusten pohjalta. Työnantajatietoja ei kysytty. Kyselyyn vastasi yhteensä 36 työntekijää: kehitysvammaisten ihmisten asumispalveluista 21, päiväaikaisen toiminnan palveluista 13 ja muista palveluista kaksi henkilöä.

Verkkokysely sisälsi sekä suljettuja että avoimia kysymyksiä. Tässä artikkelissa esitellyt tulokset käsittelevät avovastauksien analyysiä, jonka ensimmäisessä vaiheessa muodostui kuusi siirtymäprosessia ja eri toimijoiden rooleja kuvaavaa analyysiluokkaa: 1) aloite siirtymään, 2) siirtymätoimet (jaettuna valmisteluihin ja toimintoihin), 3) eläkeläiselämä, 4) henkilökunta, 5) vammaispalvelu ja 6) kehitysvammainen henkilö. Analyysiä syvennettiin käyttämällä siirtymävaiheen toimintakulttuurin kuvaamisessa kognitiotieteestä peräisin olevaa skriptin käsitettä. Skriptillä tarkoitetaan aikaan ja paikkaan sidonnaista, ihmisen toimintaa ohjaavaa tietorakennetta. Skriptit kertovat, mikä on kussakin tilanteessa sopiva tapa toimia – kuka tekee ja mitä ja missä järjestyksessä. Skriptit ovat osa erilaisten yhteisöjen kulttuuria ja ne voivat siten myös muuttua.

Tulokset

Tulosten mukaan asumispalvelujen ja päiväaikaisen toiminnan toimintakulttuurissa ilmeni kaksi, vanhuuden eläkeläisyyden siirtymävaihetta kuvaavaa skriptiä: yksilökeskeinen ja systeemilähtöinen. Molempia skriptejä esiintyi yhtä paljon työntekijöiden kuvauksissa. Asumispalvelujen työntekijät toivat esiin enemmän systeemilähtöisen kuin yksilökeskeisen skriptin mukaista siirtymää. Päiväaikaisen toiminnan työntekijöiden kuvauksissa yksilökeskeinen skripti oli yleisempi kuin systeemilähtöinen.

Yksilökeskeisessä skriptissä kehitysvammaisen henkilön toiveet ja tarpeet ohjaavat siirtymää sen eri vaiheissa. Siirtymää suunnitellaan yhdessä ja tulevaa ennakoiden. Mietitään päiväaikaisen toiminnan päättymisen vaikutusta sosiaalisiin suhteisiin, mielekkääseen ajankäyttöön ja talouteen. Henkilöllä on mahdollisuus saada tukea päätöksiinsä ja myös perua niitä. Työntekijät toimivat kehitysvammaisen henkilön toiveiden toteutumisen mahdollistajina ja tukijoina. He tekevät yhteistyötä myös vammaispalvelun kanssa, joka organisoi tarvittavan tuen ja tekee palvelupäätökset päiväaikaisen toiminnan ja sen jälkeisen ajan suhteen. Jos eläkeläistoimintaa kehitysvammaisille on tarjolla, siihen harkitaan maksusitoumusta.

Yksilökeskeisessä skriptissä siirtymä voi tapahtua iäkkään henkilön toiveiden mukaisesti vähitellen tai kerralla. Vähitellen tapahtuvassa siirtymässä henkilö voi ensin siirtyä työtoiminnasta päivätoimintaan ja vähentää käyntipäiviä tai päivittäisen toimintaan osallistumisen tuntimäärää pidemmän ajan kuluessa. Eläkkeelle jäämisen taustalla olevista syistä tuotiin esiin henkilön toimintakyvyn heikentyminen, väsyneisyyden lisääntyminen, kokemus vanhaksi tulemisesta tai kiinnostuksen puute kotoa pois lähtemiseen sekä halu muutokseen ja vanhuuden eläkeläisyyden vaiheeseen siirtymiseen.

Yksilökeskeisessä skriptissä eläkepäiville suunnitellaan yhdessä ohjaajien kanssa ohjelmaa asumisyksikössä ja sen lähiympäristössä. Tukihenkilöä tai henkilökohtaista avustajaa harkitaan haettavaksi sen mukaan, miten paljon henkilö kaipaa kodin ulkopuolista toimintaa ja lepoa, ja mitkä ovat hänen mielenkiintojensa kohteet.

Systeemilähtöisessä skriptissä edetään vammaispalvelun ja päiväaikaisen toiminnan sekä asumispalvelujen toimintakäytäntöjen ohjaamina. Yleisin systeemistä lähtevä syy päiväaikaisen toiminnan päättymiseen näyttää olevan kunnan vammaispalvelujen asettama maksusitoumuksen yläikäraja, esimerkiksi 60- tai 65-vuotta. Muita systeemilähtöisen siirtymän käynnistäjiä ovat vähäiset henkilöstöresurssit vastaamaan iäkkään henkilön tarpeisiin, työntekijöiden näkemys sopivasta eläkkeelle siirtymisen ajankohdasta sekä korona-aikana toiminnan kohdentaminen nuoremmille ikäryhmille. Konkreettisena siirtymään liittyvänä päiväaikaisen toiminnan henkilökunnan työtehtävänä nousi esiin lähtökahvituksen järjestäminen.

Systeemikeskeisessä siirtymässä asumispalvelujen työntekijät pohtivat, kenen tehtävä on järjestää tekemistä iäkkäiden asukkaiden päiviin. Tuotiin esiin, että päiväaikaisen toiminnan päättymisen ei tulisi aiheuttaa lisätyötä asumispalvelujen työntekijöille. Systeemilähtöiseksi alaskriptiksi muodostui ikuisen päivätoiminnan skripti, jossa siirtymää vanhuuden eläkeläisyyteen ei tunnistettu. Eräs asumispalvelujen työntekijä kuvasi toimintakäytäntöä, jossa päivätoiminnasta ei jäädä pois, vaan kaikki asukkaat viedään sinne toimintakyvyn rajoissa. Tässä skriptissä päiväaikaisen toiminnan työntekijä toi esiin epätietoisuutta siitä, milloin toiminnasta voi jäädä pois ja kertoi, että ovat yrittäneet saada siihen vastausta johtajalta.

Keskeistä systeemilähtöisen siirtymän skriptissä on se, että kehitysvammainen henkilö ei pysty itse aidosti vaikuttamaan asioiden etenemiseen. Hänen tehtävänsä on sopeutua systeemiin, mikä se sitten onkin.

Pohdintaa

Kehitysvammaisten ihmisten vanhuuden päivien sisältö näyttää riippuvan siitä, onko hänen palveluissaan omaksuttu yksilökeskeinen vai systeemilähtöinen toimintamalli. Joskus palvelut tilaava taho voi edetä systeemilähtöisesti ja palveluntuottaja pyrkiä toimimaan yksilökeskeisesti. Tai päinvastoin. Lisäksi saman henkilön asumispalveluissa ja päiväaikaisessa toiminnassa saattoi olla käytössä erilaiset skriptit. Näistä ristiriitaisuuksista aiheutui hämmennystä ja tyytymättömyyttä puolin ja toisin. Monet kyselyyn vastanneet kuvasivat ristiriitaa siinä, kuka päättää päiväaikaisen toiminnan päättymisestä. Työntekijät olivat yrittäneet vaikuttaa kunnan vammaispalvelun systeemilähtöiseen ikärajaan tuomalla esiin yksilön tilannetta ja toiveita. Tässä epäonnistuminen aiheutti työntekijöissä turhautumista. Näissä tilanteissa rahan säästymisen koettiin olevan tärkein toimintaa ohjaava periaate.

Tutkimuksen perusteella näyttää siltä, että yksilökeskeisen työn periaatteet ovat jalkautuneet osaan päiväaikaisen toiminnan ja asumisen tuen palveluista hyvin. Yksilökeskeisen skriptin mukainen toiminta noudattaa kansainvälisiä ja kotimaisia laatusuosituksia, kun taas systeemilähtöinen toiminta on näiden suositusten vastaista. Tutkimusaineisto antoi viitteitä siitä, että iäkkään kehitysvammaisen henkilön toimintakyky voi vaikuttaa työntekijöiden toimintatapoihin. Jos henkilön toimintakyky oli hyvä, oli todennäköisempää, että käytettiin yksilökeskeistä skriptiä. Heikentynyt toimintakyky ja erityisesti puhekyvyn puuttuminen saattoivat aiheuttaa systeemilähtöisen skriptin käyttöönoton.

Kehitysvammaisia ihmisiä tuetaan tekemään omia päätöksiä ja valintoja elämänsä eri vaiheissa. Tämän päivän 60-vuotiaalla kehitysvammaisella henkilöllä voi olla elämää edessä useampi vuosikymmen. Elämää kannattaa suunnitella eteenpäin myös vanhuuden vaiheessa. Kun siirtymää suunnitellaan yhdessä etukäteen, se voi edetä yksilökeskeisesti ja henkilön toiveita noudattaen myös toimintakyvyn heikennyttyä äkillisesti.

Lähde: Granö, S., Miettinen, S., Tiilikainen, E. and Kontu, E., 2023. Transition to Retirement for Older People with Intellectual Disabilities—Staff Descriptions of the Process and Roles. Scandinavian Journal of Disability Research, 25(1), pp.65–77. DOI: https://doi.org/10.16993/sjdr.941

Tutkimuksen tekemistä ovat apurahoin tukeneet Aivosäätiö ja Kunnallisalan kehittämissäätiö (KAKS)