Toteutuuko vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus sosiaali- ja vammaispalveluissa?

Tutkimukset ja selvitykset osoittavat, että monet vammaiset henkilöt kohtaavat edelleen vaikeuksia itsemääräämisoikeuden toteutumisessa samoin kuin tarvitsemansa tuen ja palveluiden saamisessa. Tämä johtuu osaltaan resurssien ja palvelujen puutteesta tai saavutettavuudesta. Julkisten palveluiden rahoitus saattaa olla riittämätöntä, mikä voi johtaa pitkiin odotusaikoihin ja heikkoon palveluiden saatavuuteen. Tämä voi vaikuttaa vakavasti vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumiseen, elämänlaatuun ja osallistumismahdollisuuksiin.

Itsemääräämisoikeus tarkoittaa oikeutettua vaatimusta saada määrätä asioistaan itse. Itsemääräämisoikeus on sosiaalihuollon asiakkaan perusoikeus ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen on yksi sosiaalialan perusarvoista. Itsemääräämisoikeuden toteutumista säätelee viime kädessä perustuslaki, mutta ennen kaikkea terveydenhuollon osalta laki potilaan asemasta ja oikeuksista sekä sosiaalitoimen osalta sosiaalihuollon asiakaslaki. Vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus on viimeistään YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksessa vahventunut (YK:n vammaissopimus 2016; erityisesti artiklat 3, 12, 14, 19) niin, että se on otettava huomioon myös käytännön tilanteissa avun ja hoivan palveluissa.

Tarkastelemme artikkelissamme vammaisten ihmisten kokemuksia vammais- ja sosiaalipalveluista ja erityisesti heidän kokemuksiaan itsemääräämisoikeuden toteutumisesta. Tutkimuksen aineistona käytämme vuonna 2023 kerättyä kyselyaineistoa, jossa vastaajina (n=426) olivat Kelan vammaistukea saavat henkilöt. Kyselyyn vastanneista suurin osa (88 %) ilmoitti asuvansa omassa asunnossa, ja vain muutama vastaaja (alle 10 %) ilmoitti asuvansa asumispalveluissa. Tämän voidaan tulkita kertovan siitä, että vastaajat olivat pääsääntöisesti varsin hyvän toimintakyvyn omaavia henkilöitä.

Tulokset

Miten hyvin sinun itsemääräämisoikeutesi toteutuu sosiaalipalveluissa?

Tähän kysymykseen vastausvaihtoehtoina olivat: 1) Erittäin huonosti, 2) Melko huonosti, 3) Ei hyvin eikä huonosti, 4) Melko hyvin, 5) Erittäin hyvin ja 6) En osaa sanoa. Tähän kysymykseen vastasi yhteensä 411 vastaajaa. Näistä kuitenkin 94 vastaajaa (22,9 %) oli vastannut ”En osaa sanoa”, ja tämä vaihtoehto jätetään tästä määrällisestä tarkastelusta pois. Näin ollen vastausasteikkoa käyttäneitä oli yhteensä 317 henkilöä.

Yli puolet (57 %) arvioi itsemääräämisoikeuden toteutuvan sosiaalipalveluissa joko melko hyvin tai erittäin hyvin, ja hieman vajaa neljännes (24,3 %) koki itsemääräämisoikeuden toteutuvan melko huonosti tai erittäin huonosti (katso kuvio 1).

Kokemuksia kunnan sosiaalipalveluista

Lomakkeella esitettiin kahdeksan väittämän sarja, jossa itsemääräämisoikeuden toteutumista lähestyttiin yksityiskohtaisemmin ja konkreettisemmin. Vastaajia pyydettiin arvioimaan ”Miten hyvin seuraavat väittämät kuvaavat kokemuksiasi kunnan sosiaalipalveluissa?” vastausvaihtoehdoilla 1) Täysin eri mieltä, 2) Jokseenkin eri mieltä, 3) Ei samaa eikä eri mieltä, 4) Jokseenkin samaa mieltä, 5) Täysin samaa mieltä ja 6) En osaa sanoa. Näihin kahdeksaan väittämään vastasi kaikkiaan 409-414 henkilöä. En osaa sanoa -vastauksia annettiin keskimäärin 18 %, ja ne on jätetty pois määrällisestä tarkastelusta.

Kuviossa 2 on esitetty vastausten jakaumat siten että väittämät ovat vastausvaihtoehdon Täysin samaa mieltä mukaisessa suuruusjärjestyksessä. Näin ollen ylimpänä kuviossa ovat ne väittämät, joissa itsemääräämisoikeuden koetaan toteutuvan parhaiten ja alimpana ne, jossa se toteutuu heikoiten.

Vastaajien positiivissa arvioissa korostuivat vahvemmin palveluosallisuuden muodolliset ulottuvuudet sosiaalipalveluissa, kuten että palvelusuunnitelma on tehty, on kysytty mielipidettä tai on osallistunut palvelusuunnitelman tekoon. Sen sijaan kriittisemmät arviot paikantuvat konkreettisempien palveluosallisuuden muotojen toteutumiseen. Heikommin koettiin toteutuvan seuraavien asioiden: Noin puolet koki, ettei heille ole tarjottu vaihtoehtoehtoja palvelujen järjestämiseksi, ja yli 40 % koki, ettei ole voinut vaikuttaa palvelujen suunnitteluun eikä siihen, miten palvelut on järjestetty. Lisäksi saman verran (40 %) vastaajista koki, ettei heille ole kerrottu ymmärrettävästi mihin päätöksen perustuvat.

Kokemukset asioinnista kunnan vammaispalveluissa

Lomakkeella esitettiin 12 väittämän sarja, jossa vastaajia pyydettiin arvioimaan ”Miten hyvin seuraavat väittämät kuvaavat kokemuksiasi asioinnista kunnan vammaispalveluissa?” vastausvaihtoehtojen ollessa samat kuin edellisessä kohdassa. Näihin 12 väittämään vastasi kaikkiaan 353 – 362 vastaajaa, ja En osaa sanoa vastauksia oli keskimäärin 19 prosenttia.

Kuviossa 3 on esitetty vastausten jakaumat siten että väittämät on jälleen asetettu vaihtoehtojen Jokseenkin samaa mieltä ja Täysin samaa mieltä mukaiseen suuruusjärjestykseen. Näin olleen ylimpänä ovat ne väittämät, jotka on arvioitu parhaiten toteutuviksi ja alimpana väittämät, joiden kuvaamat asiat ovat heikoimmin toteutuneita.

Lisäksi on huomattava, että väittämät 7-12 (kuviossa kuusi alinta) esiintyvät kuviossa käännettyinä; näin siksi, että ne ovat negatiivisesti muotoiltuja, toisin kuin kuusi ensimmäistä, jotka ovat positiivisesti muotoiltuja. Näiden väittämien osalta asteikko on siten päinvastaisessa järjestyksessä, eli 1=Täysin samaa mieltä, 2=Jokseenkin samaa mieltä, 3=Ei samaa eikä eri mieltä, 4=Jokseenkin eri mieltä ja 5=Täysin eri mieltä. Tämän mukaisesti siten esim. väittämään 12 (Kansalaisille kuuluvia vammaispalveluja …) on yli 80 prosenttia vastannut joko ”täysin samaa mieltä” tai ”jokseenkin samaa mieltä”.

Tiivistetysti voidaan todeta, että vaikka vammaispalvelujen koetaan olevan hyvin tavoitettavissa, niin palvelujen hakemisessa koetaan kuitenkin vaikeuksia. Hakeminen ja hakemuslomakkeiden täyttäminen koetaan työlääksi ja niissä käytetty kieli on vaikeaselkoista ja palvelujen myöntämisperusteet monimutkaisia.

Avovastausten tarkastelussa esille nousi seuraavaa:

i) Oikeus osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon koetaan puutteellisena

Vastaajat toivat esiin, että sosiaali- ja vammaispalveluissa käytetään harkintavaltaa palvelupäätöksissä siten, että se kaventaa heidän mahdollisuuksiaan osallistua päätöksentekoon, tehdä valintoja tai määritellä palvelujen sisältöjä. Lisäksi koettiin, että asiakkaan osallisuudella ei ole merkitystä varsinaiseen päätöksentekoon.

”Oikeus päättää omista asioista ei ole toteutunut mitenkään sosiaalipalveluissa. Minulle on vain ilmoitettu asian olevan näin.” (V139)

”Sosiaalityöntekijä ei myöntänyt kuljetuspalvelua (huom. lisämatkoja toki), koska hänestä en tarvinnut niitä. En myöskään saanut opiskelumatkoja avoimen yliopiston opintoihin, en edes lisämatkoja vapaa-aikaan. Vammainen ei siis saa liikkua kotoaan mihinkään, jos (siis kun) sosiaalityöntekijät saavat päättää.” (V372)

ii) Oikeus saada tietoa mahdollisuudesta ja vaihtoehdoista käyttää erilaisia palveluja puutteellista

Palvelujärjestelmä koettiin usein monimutkaisena ja itsemääräämisoikeuden toteutumisen esteeksi mainittiin, ettei ole välttämättä tietoa niistä palveluista, joihin on oikeutettu. Tai ettei ole tietoinen kaikista vaihtoehdoista, niin että voisi tehdä omalla kohdalla parhaiten informoituja valintoja ja päätöksiä. Siten sosiaali- ja vammaispalveluissa käytettyjen käsitteiden ja asiantuntijakielen myötä asiakkaan osallisuuden ja oikeudet voivat vaarantua.

”On vaikea sanoa, missä kohtaa asia ei ole toteutunut, kun ei ylipäänsä ole kerrottu kovin selkeästi vaihtoehdoista sekä siitä mihin itse voi vaikuttaa ja mihin ei. Olisi tärkeää myös käyttää kieltä, jonka kaikki ymmärtävät – useinkaan kotihoidon ja sosiaalitoimen kanssa asioidessa työntekijät käyttivät erilaisia termejä ja lyhenteitä, jotka eivät ole selviä sellaiselle, joka ei toimi alalle. Kannattaisi siis kiinnittää huomiota käytettyyn kieleen ja avata tarvittaessa termejä – pyytämättä.” (V58)

iii) Epäoikeudenmukaisuuden kokemukset kielteisiin palvelupäätöksiin liittyen

Itsemääräämisoikeuden toteutumisen puutteellisuutta tuotiin avovastauksissa paljon esiin kokemuksissa, jotka liittyivät kielteisiin/hylkääviin palvelupäätöksiin. Palvelujen epäämisen on koettu vaikuttavan merkittävästi toimimahdollisuuksia rajoittaen.

”Mieheni ei ole saanut henkilökohtaista apua haluamaansa tuntimäärää, jotta hän voisi osallistua harrastuksiin ja sosiaaliseen kanssakäymiseen kodin ulkopuolella tasavertaisena kansalaisena ja hän on pelkästään omaishoidon varassa, jossa vaimo eli minä en jaksa enää.” (V215)

Vastaajat toivat esille, että palvelujen epäämisen perustelut ovat olleet standardoituja ja ettei yksilöllisiä tarpeita ole otettu huomioon

”Kaikkia hakemiani palveluja ei tarkasteltu yksilöllisin perustein, vaan on annettu kielteinen päätös esim. sillä perusteella, ettei palvelua ole myönnetty muillekaan hakijoille, ja se ei ole lainmukaista.” (V144)

Kaiken kaikkiaan kielteisiin palvelupäätöksiin liittyvissä arvioissa kritisoitiin sosiaali- ja vammaispalveluissa toteuttavaa harkintavaltaa. Vammaiset henkilöt tai heidän omaisensa toivat avovastauksissa esille kritiikkiä erityisesti liittyen harkintavallan läpinäkyvyyteen, yksilöllisten tarpeiden sivuuttamiseen ja päätösten perusteiden ylimalkaisuuteen. Vaille tarpeelliseksi koettuja palveluja jäämisen koettiin merkittävästi heikentävän vammaisten ihmisten jaksamista, elämänlaatua ja itsemääräämisoikeutta.

Lopuksi

Hieman yli puolet kyselyn vastaajista koki itsemääräämisoikeuden toteutuvan sosiaalipalveluissa melko hyvin tai hyvin, ja neljännes koki, että se toteutuu melko huonosti tai huonosti. Itsemääräämisoikeus ei siis näytä läheskään kaikilla toteutuvan.

Itsemääräämisoikeuksien toteutumisen haasteet ja ongelmat liittyvät erityisesti siihen, että sosiaali- ja vammaispalvelujen asiakkaina olleet/olevat vastaajat kokevat, että heidän tilanteensa ja tarpeidensa arvioinnissa ei oteta heidän näkemyksiään huomioon, eivätkä he koe pystyvänsä riittävästi osallistumaan ja vaikuttamaan päätöksenteon prosesseissa.

Tarkastelun johtopäätöksenä voidaan todeta, että osalla vammaisista ihmisistä itsemääräämisoikeuden puutteellisessa toteutumisessa on rakenteellisen syrjinnän piirteitä, jossa vammaisten ihmisten tietoa ja tarpeita ei tunnisteta tai niitä väheksytään vallitsevista ennakkoluuloista ja valtarakenteista johtuen. Heidän äänensä, tarpeensa, osallisuutensa ja tietonsa eivät välttämättä välity riittävästi sosiaalityön tiedonmuodostuksessa, harkinnassa ja päätöksenteossa.

Alkuperäinen artikkeli teoksessa: Lindh Jari, Kivistö Mari, Martin Marjatta, Tarvainen Merja, Vesala Hannu T. ja Heinonen Pilvikki (2023): Harkinta vammaissosiaalityössä. Vammaissosiaalityön harkinta käsitteenä, käytäntönä ja kokemuksena (pdf, 2 Mt). Espoo: Kehitysvammaliiton selvityksiä 18.