FASD on arka asia

Suomessa syntyy vuosittain 600-3000 sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamaa lasta. Suurin osa näistä lapsista on lastensuojelun asiakkaita ja he asuvat sijaisperheissä, jotka tarvitsevat tukea arjessa selviämisessä ja erityislapsen kanssa toimimisessa.

FASD-lapset ja -nuoret eivät ole yhdenmukainen ryhmä, vaan FASD-oireyhtymien kirjo ilmenee hyvin moninaisina yksilöllisinä tuen tarpeina riippuen siitä, missä vaiheessa raskautta ja kuinka pitkäkestoisesti sikiö on altistunut alkoholille. FASD-henkilöt tarvitsevat laaja-alaista, yksilöllistä tukea ja apua oppimisessaan ja elämässä selviytymisessä. Erilaisia tukimuotoja ovat muun muassa neurologiset palvelut, toiminnanohjaus, puheterapia ja erityisopetus.

Kymsoten alueella syntyy joka vuosi parikymmentä lasta, joilla on FASD.

”Joka kymmenettä synnyttäjää kannustetaan päihdepalvelujen piiriin Kymsoten aluella, mutta se ei kuitenkaan näy päihdepalveluissa, sillä äidit eivät välttämättä hakeudu hoitoon”, kertoo Kymsoten johtava sosiaalityöntekijä Satu Siven.

Syitä Kymenlaakson suhteellisen korkeisiin Fasd-lukuihin ovat rakenteellisesta työttömyydestä johtuva elämän epävakaus, muuta maata alhaisempi koulutustaso ja siitä juontuva tiedon puute sekä Venäjän rajan lähisyys. Päihteet kulkevat Venäjältä Kymenlaaksoon helposti.

Tieto ei kulje

Mahdollisimman aikaisessa vaiheessa saatu oikea diagnoosi olisi FASD-lasten kuntoutuksen kannalta hyvin tärkeää. Se takaa lapsen pääsyn kaikkiin diagnoosin mukanaan tuomiin erityispalveluihin sekä näiden alojen vertaistukeen ja verkostoihin, mutta diagnoosin saaminen on kuitenkin hyvin vaikeaa.

”On ongelmallista, että tieto FASD-lapsen syntymästä ei kulje eteenpäin synnytyssairaalasta. Se hidastaa ja vaikeuttaa lapsen myöhempiä vaiheita ja oikeiden tukimuotojen piiriin pääsemistä. Jos lapsen tietoihin laitettaisiin mainita FASDista heti syntymän jälkeen, se kulkisi lapsen mukana läpi elämän”, selvittää Siven.

Tieto vastasyntyneen lapsen mahdollisesta FASD-oireyhtymästä jää usein kirjaamatta lapsen tietoihin, koska sitä ei välttämättä havaita ja vaikka havaittaisiinkin, asia pitäisi olla varmistettu jollain tavoin.

”Jos äiti tai lapsen lähiomainen ei kerro äidin raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä jo synnytyssairaalassa, asiasta ei saada täyttä varmuutta. Näissä tapauksissa diagnoosi voidaan saada vasta myöhemmin neurologin tai lastenpsykiatrin tekemien testien avulla”, Siven kertoo.

Määriä vaikea arvioida

FASD-diagnoosi on äideille arkaluontoinen asia ja he eivät halua puhua raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstään. Siksi äidin alkoholinkäytöstä vammautuneiden lasten määrää on vaikea arvioida, vaikka he olisivatkin jollain muulla diagnoosilla esimerkiksi lastensuojelun asiakkaina. Myös tiedonpuute estää diagnoosin saamista. Siksi FASD-lapsen vanhemmat eivät välttämättä osaa hakeutua oikeiden lääkärien luokse.

Suurin osa FASD-lapsista on sijoitettu toiseen perheeseen, mutta pieni osa asuu myös oman äidin luona. Tällöin äidin päihteettömyyttä pyritään tukemaan, mutta myös lapsen kasvu ja kehitys on kyettävä turvaamaan.

”Tehostettu perhetyö sekä perhekuntoutus auttavat tällaisia perheitä. Heille voidaan ostaa ulkopuolista tukea myös ostopalveluina, jos kunnalliset perhetyöntekijät eivät pysty vastaamaan perheen tarpeisiin”, Siven sanoo.

Sijoituspaikasta riippumatta lastensuojelun piirissä olevilla FASD-lapsilla lastensuojelu jatkuu ns. jälkihuoltona 25 ikävuoteen saakka.

Neuvoloilla tärkeä rooli

Neuvolassa tehdään paljon hyvää työtä alkoholivaurioiden syntymisen ennaltaehkäisyssä, mutta enemmänkin asian hyväksi olisi tehtävissä.

Neuvoloissa on käytössä muun muassa AUDIT-testit, joiden avulla voidaan kartoittaa henkilön juomiseen mahdollisesti liittyviä riskejä ja haittoja. Lomakkeita ei kuitenkaan aina käydä systemaattisesti läpi ja monia kysymyksiä voidaan sivuuttaa kokonaan, koska niiden puheeksi ottaminen on vaikeaa tai neuvolassa ei esimerkiksi tiedetä, mihin asiakasta pitäisi ohjata jatkohoitoon.

Neuvolassa äideiltä saatetaan myös kysellä ympäripyöreästi, ovatko he olleet humalassa tai käyttäneet alkoholia raskaana ollessaan. Tällöin monet vastaavat kieltävästi, vaikka olisivatkin saattaneet juoda esimerkiksi lasin viiniä silloin tällöin, sillä he eivät miellä “sivistynyttä” alkoholinkäyttöä riskitekijäksi kuten humalahakuista juomista.

Juomiseen liittyvää kyselyä vältellään neuvolassa myös siksi, että pelätään äidin lakkaavan käymästä neuvolassa, jolloin yhteys häneen menetetään kokonaan.

”Neuvolat voisivat tiedottaa nykyistä enemmän alkoholin vaaroista odottaville äideille. Eritoten siitä, että sikiö voi vaurioitua myös pienestä määrästä alkoholia. Siksi parasta olisi olla kokonaan juomatta raskauden aikana. Tärkeää olisi myös tiedostaa, että FASD-lapsia voi syntyä kenelle hyvänsä mihin tahansa yhteiskuntaluokkaan. FASD ei ole vain huono-osasten ongelma”, Siven toteaa.

Päihdepolkumalli

Kymsoten edeltäjän, Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä Carean FASD-hankkeen aikana (2016-2018) Siven kartoitti alkoholille altistuneiden henkilöiden määrää ja tukipalveluja sekä suunnitteli alustavaa palvelupolkumallia heille. Tämä FASD-palvelupolkumalli on nyt liitetty Kymsoten vauvaperheiden päihdepolkuhoitomalliin. Sen tarkoituksena on mm tukea FASD-perheitä ja helpottaa palvelujen piiriin pääsemistä.