Turvallisen elämän ohjeita

”Diabetes on itse hoidettava krooninen sairaus. Sen kanssa eläminen vaatii työtä ja osaamista päivittäin, ja siksi erityisesti kehitysvammainen diabeetikko tarvitsee paljon muiden ihmisten tukea, jotta hän jaksaisi hoitaa itseään joka päivä”, tiivistää diabeteshoitaja Tiina Salonen elämää sairauden kanssa.

Diabetes on joukko erilaisia sairauksia, joille on yhteistä se, että veren sokeripitoisuus kasvaa liian suureksi. Keskeinen tekijä sairaudessa on insuliinihormoni: sen erityksen loppuminen, määrän riittämättömyys tai vaikutuksen heikkeneminen eli insuliiniresistenssi.

Diabeteksen kaksi päämuotoa ovat ykkös- ja kakkostyyppi, joista ensin mainittua kutsutaan myös nuoruustyypin ja jälkimmäistä aikuistyypin diabetekseksi. Kuitenkin iäkäskin ihminen voi sairastua ykköstyypin diabetekseen ja toisaalta lapsi voi sairastua kakkostyypin diabetekseen. Suomessa diagnosoidaan tyypin yksi diabetestapauksia suhteellisesti eniten maailmassa. Myös kakkostyypin diabetekseen sairastuvuudessa Suomi on maailman kärkimaita.

Kansansairaus

Arviolta reilut puoli miljoonaa henkilöä, toisin sanoen yli 10 prosenttia suomalaista sairastaa diabetesta. Heistä noin 45000 edustaa nuoruustyypin, ja noin 300000 aikuisiän diabetesta. Lisäksi arvioidaan, että noin 200000 suomalaista sairastaa kakkostyypin diabetesta tietämättään.

Molemmat diabetestyypit yleistyvät jatkuvasti. Vuosittain diagnosoidaan 2000 uutta nuoruustyypin ja lähes 30000 uutta aikuistyypin diabeetikkoa. Syitä diabeteksen yleisyyteen Suomessa ei varmuudella tiedetä, mutta on arveltu, että eräs syy suomalaisten alttiuteen sairastua kakkostyypin diabetekseen johtuu sisäsiittoisuudestamme. Lähes jokaisesta suomalaisesta suvusta löytyy henkilöitä, joilla on kakkostyypin diabetes. Sen vuoksi siihen on suuri geneettinen alttius sairastua, ja riski kasvaa entisestään, jos henkilö ei liiku, on ylipainoinen ja viettää epäterveellistä elämää. Sen sijaan terveellisillä elintavoilla ja liikunnalla sairastumisen voi välttää. Nuoruusiän diabetekseen ollaan kehittämässä rokotetta Suomessa.

”Diabetes on suomalaisten kallis kansansairaus. Toisaalta diabeteksen yleisyyden vuoksi Suomessa on myös runsaasti siihen liittyvää osaamista sosiaali- että terveydenhuollon puolella. Suomalaiset diabetesosaajat ovat arvostettuja myös maailmalla”, toteaa Salonen.

Diabetesliitossa työskentelevä Salonen tietää mistä puhuu, sillä hän on tehnyt diabetestyötä 1980-luvulta asti. Salosen työpaikka Diabeteskeskus sijaitsee 25 kilometriä Tampereelta pohjoiseen Näsijärven rannalla. Paikka suo upeat puitteet kurssitoiminnalle, jota Diabetesliitto on tarjonnut eri asiakasryhmille jo 1980-luvulta lähtien. Kursseja on erilaisia ja niitä rahoittaa joko Kela tai Raha-automaattiyhdistys kohderyhmästä riippuen. Raha-automaattiyhdistys osallistuu eläkeikäisten, kehitysvammaisten, maahanmuuttajien ja mielenterveyskuntoutujien kuntoutuksen kustannuksiin ja Kela vastaa työikäisten, lasten ja perheiden kuntoutuksesta.

Tietoa ja tukea omatoimisuuteen

Kehitysvammaiset henkilöt eivät yleensä ottaen sairastu diabetekseen sen useammin kuin valtaväestökään, mutta heidän elintapansa aiheuttavat ylipainon kautta enemmän diabetesta kuin normiväestöllä. Ylipainoisuuden seurauksena kehittynyttä diabetesta esiintyy eritoten Down-henkilöillä, joiden oireyhtymään liittyy hyvin yleisesti painonnousu.

Kehitysvammaisilla diabeetikoilla tauti voi kehittyä huomaamatta hyvinkin pitkälle ennen kuin se havaitaan, sillä he ovat pääsääntöisesti työelämän ulkopuolella eivätkä siksi pääse osallisiksi esimerkiksi työterveyshuollon terveystarkastuksista, joissa diabetes havaittaisiin. Kakkostyypin diabeetikko on yleensä sairastanut noin 10 vuotta ennen kuin tauti huomataan. Mitä pidemmälle diagnosoimaton sairaus on edennyt, sitä pahempaa tuhoa se on yleensä ehtinyt elimistössä tehdä ja myös sairauden hoito on vaikeampaa kuin varhain havaitussa taudissa.

”Terveelliset elintavat ja liikkuminen ennaltaehkäisevät diabeteksen syntyä. Siksi olisi tärkeää, että näistä asiasta huolehdittaisiin ennaltaehkäisevästi asumisyksiköissä”, Salonen korostaa.

Yleinen eliniän nousu on lisännyt myös kehitysvammaisten diabeetikoiden määrää, sillä sairastuvuus lisääntyy ikääntymisen myötä.

Diabetesliitto on järjestänyt jo viiden vuoden ajan kehitysvammaisille diabeetikoille ja heidän ohjaajilleen tai omaisilleen tarkoitettuja viisipäiväisiä kursseja, joiden aikana heille tarjotaan tuhti tietopaketti ja käytännön ohjeita, kuinka elää diabeteksen kanssa.

”Jos ohjaaja tulee mukaan, hän saa mukaansa valtavan määrän tietoa, jonka hän voi viedä työpaikalleen myös muiden työntekijöiden hyödyksi”, huomauttaa Salonen.

Kurssien järjestäminen kehitysvammaisille diabeetikoille nähtiin tarpeelliseksi myös siksi, että he ovat ryhmä, joka jää usein ulkopuolelle omahoidon ohjauksesta. Kurssit järjestetään vuorovuosina ykköstyypin ja kakkostyypin diabeetikoille.

Kehitysvammainen henkilö voi tulla kurssille myös yksin, jos hänellä on riittävästi valmiuksia selvitä kurssilla pienen tuen turvin. Kuntoutus on ryhmämuotoista, joten osallistujien on kyettävä olemaan ryhmässä. Kursseilla on ohjelmaa erikseen kehitysvammaisille henkilöille ja heidän mukanaan tulleille henkilöille ja sen lisäksi myös kaikille yhteistä ohjelmaa.

Kursseille hyväksytään 10-17 kurssilaista kerrallaan. Hakuaika kursseille on koko ajan ja hakemuksia saapuukin tasaisesti enemmän kuin yhdelle kursseille voidaan hyväksyä.

”Viime vuonna hakemuksia tuli niin paljon, että niillä täyttyi myös tämän vuoden kurssi”, sanoo Salonen.

Diabetesliiton henkilökunta on saanut koulutusta kehitysvammaisten ihmisten kanssa toimimiseen Kehitysvammaisten Palvelusäätiöltä ja kurssit myös suunnitellaan ja tehdään yhteistyössä Palvelusäätiön kanssa.

”Olemme saaneet apua materiaalimme tekoon selkokielen asiantuntijalta. Käytämme samaa materiaalia myös muiden ryhmien kanssa, koska selkokieli ei ole haitaksi kenellekään”, Salonen muistuttaa.

Suuri este itsenäistymiselle

Insuliinihoitoinen diabetes on suuri este itsenäistymiselle, jos kehitysvammainen diabeetikko ei itse kykene hoitamaan omaa sairauttaan.

”Vanhemmilla on kova huoli, kun lapsella on insuliinihoitoinen diabetes. Usein se on este itsenäistymiselle kodista. Voi olla, että nuori pärjäisi muuten itsenäisesti, mutta diabeteksen hoito sitoo hänet kotiin, tai ainakin vanhemmat luulevat niin. Monesti kysymys kehitysvammaisen henkilön asumisesta tuetusti ja itsenäisemmin riippuukin muusta kuin diabeteksestä”, Salonen toteaa.

Ehdoton vaatimus tuetulle asumiselle on, että henkilökunnalla on oltava taito hoitaa diabetesta. Usein myös kehitysvammaisilla asiakkailla olisi osaamista hoitaa itse omaa diabetestaan, mutta hoidon opastaminen vaatii henkilökunnalta pitkäjänteistä ohjaamista ja paljon aikaa. Siihen tarvitaan paljon toistoja, yritystä ja rohkaisua. Siksi kursseilla tuetaan erityisesti kehitysvammaisen diabeetikon oma-aloitteisuutta sairautensa hoidossa.

”Toisaalta kysymys siitä, mikä on muiden vastuu ja mikä on kehitysvammaisen diabeetikon oman vastuu, on jatkuvasti pohdituttava kysymys. Tässä asiassa olisi löydettävä jokin tasapaino niin, että kehitysvammaisen diabetesta sairastavan turvallisuus olisi taattu”, miettii Salonen.

Onnistumisen elämyksiä

”Kurssilla saatu vertaistuki on osallistujille erittäin tärkeää. Puhumme syömisestä, liikunnasta, verensokerin mittaamisesta ja muista diabetekseen liittyvästä tärkeistä asioista. Mitä voi tehdä itse ja missä tarvitsen toisen apua? Lyhyesti sanoen, luomme kurssilla turvallista olemista ja osaamista”, kiteyttää Salonen.

Ikääntyneille diabeetikoille pystyvyyden vahvistaminen on tärkeää tilanteessa, jossa omien vanhempien antama tuki on loppunut. Uusien asioiden itse tekemään oppiminen saattaa olla hyvinkin vaikeaa eritoten silloin, kun ikääntynyt kehitysvammainen on päässyt hyvinkin vanhaksi ennen kuin on joutunut itse tekemään mitään.

Toisaalta kursseilla koetaan myös hienoja onnistumisen elämyksiä.

”On ihanaa nähdä, kun asiakas oppii kurssilla itse mittamaan verensokerinsa, vaikka joku muu on sitä ennen tehnyt sen hänen puolestaan vuosikymmenten ajan. Jokaiselle kehitysvammaiselle diabeetikolle löytyy diabeteksen hoidossa jokin asia, jonka he voivat oppia itse tekemään – pieni tai suuri asia. Kaikki riippuu itse kunkin kyvyistä ja saadusta tuesta. Itsetuntoon sillä on valtaisa vaikutus”, Salonen korostaa.