Yhtä suurta perhettä

Jenny Kärkkäisellä todettiin FAS-oireyhtymä jo synnytyslaitoksella. Pienikokoisella vauvalla oli FAS-oireyhtymälle tyypilliset kasvonpiirteet ja tämän lisäksi nivelvammoja jaloissa ja selässä, näkövamma sekä aivovaurio. Vammat olivat seurausta hänen äitinsä raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä.

Jenny sijoitettiin synnytyslaitokselta suoraan lastenkotiin. Sinne hän olisi jäänytkin, mutta Helsingin Lastenlinnasta tuli uusi hoitaja, joka halusi hänet perhehoitolistalle. Tältä listalta hänet otti siipiensä suojaan Eine Isotalo, joka oli jo ennen Jennyä auttanut monta huonoista lähtökohdista lähtenyttä lasta hyvän elämän alkuun. Jenny oli Isotaloille tullessaan vuoden ja kahdeksan kuukauden ikäinen. Tämä oli alku tarinalle, jossa heikkokuntoisesta laitoslapsesta tuli kolminkertainen Special Olympics -kultamitalisti.

”Meiltä ei sijaislapsia heitetä pellolle”

Eine Isotalo oli nuorena harjoittelijana Malmin lastenkodissa, kun sinne palautettiin kaksi sijoitettua lasta.

”En tiennyt mistään mitään, katselin vain takaisin laitokseen palautettuja lapsia silmät pyöreinä. Silloin päätin, että joskus otan sijaislapsia, heitä ei heitetä meiltä pihalle”, Eine Isotalo muistelee.

Hän piti lupauksensa. Perheeseen tuli ensimmäinen sijoituslapsi 1970-luvun lopussa. Tämän sijoituslapsen vanhemmat kuitenkin kuntoutuivat Einen tuella ja poika muutti takaisin vanhempiensa luo kaksi vuotta myöhemmin.

”Oli kamala hetki, kun poika lähti. Mutta oli tietysti hienoa, että perhe kuntoutui. He saivat myöhemmin myös toisen pojan ja äiti tukeutui silloinkin minuun”, Eine muistelee.

Isotaloille sijoitetut lapset olivat lähes poikkeuksetta perheistä, joissa vanhemmilla oli vaikea päihdeongelma. Diagnooseja ei lapsilla kuitenkaan ollut, sillä 1980-luvulla ei vielä tunnettu raskaudenaikaisen päihteidenkäytön aiheuttamia vaurioita kovin yleisesti ja diagnooseja ei juuri annettu.

Lahjakkuus suojaa ja auttaa eteenpäin

Eräs Einen perheeseen sijoitetuista lapsista oli tyttö nimeltä Elina. Hänellä oli Einen mielestä ilmiselvästi PFAS (Partial Fetal Alcohol Syndrome). Tämä tarkoittaa osittaista alkoholin aiheuttamaa vauriota, joka annetaan silloin kun kaikki FAS:n vaatimat kriteerit eivät täyty.

”Elinalla oli vaikeuksia oppimisessa. Mutta hän opiskeli rankasti ja oli hyvin kunnianhimoinen. Hän oli hyvin luova ja taiteellinen ja hakeutui peruskoulun jälkeen ehdotuksestani kampaajakouluun. Nyt hänellä on oma firma, jossa on toisena osakkaana”, Eine kertoo kasvattityttärestään.

Helppoa ei elämä alkoholin aiheuttamien vaurioiden kanssa ollut ja paikoitellen oli hyvin myrskyisää.

”Elinan auttoi pahimman yli koripallon pelaaminen, jonka hän aloitti yhdeksänvuotiaana. Hän pelaa edelleen ja on siinä todella hyvä. Hänen asiansa ovat tällä hetkellä muutenkin todella hyvin, sillä hän on ollut yhdessä hyvän miehen kanssa jo toistakymmentä vuotta ja heillä on 2,5-vuotias poika. He asuvat tällä hetkellä Dubaissa, jossa mies on töissä. Hän on todella rauhallinen ja ymmärtäväinen mies.”

Tasainen ja ymmärtäväinen puoliso tukena

Einen kasvattilasten tarinoissa toistuukin tasaisen ja ymmärtäväisen puolison merkitys elämässä pärjäämisessä.

”Yksi tällainen on meidän Nico. Hän on nyt naimisissa Katjan kanssa ja on hänen ansiotaan, että Nico on ryhdistäytynyt. Vaikka Nico ei ole onnistunut vielä saamaan töitä, hän ei kuitenkaan makaa sohvalla”, Eine kertoo ja näyttää kolme vuotta sitten otettua ryhmäkuvaa. Siinä on iloisen ja hyvinvoivan näköinen joukko ihmisiä. He ovat häävieraita Nicon ja Katjan häissä; Isotalojen luo aikanaan sijoitettuja lapsia, heidän puolisoitaan ja lapsia ja tietysti Isotalot itse. Kuvaa katsoessa ei voi välttyä ajatukselta, mitä näille nuorille aikuisille kuuluisi nyt, jos heitä ei olisi sijoitettu Einen ja ja hänen miehensä Heikin kotiin.

”Kas pieni FAS-poikahan sieltä tulee”

Nico tuli Isotaloille hätäsijoituksena 2,5-vuotiaana vuonna 1991. Pojan äiti kertoi juoneensa raskausaikanaan ”ainoastaan” viisi olutta päivässä. Myöhemmin selvisi, että äiti oli juonut myös kirkkaita.

”Kun Nico pääsi viisivuotiaana neurologin tutkimuksiin, lääkäri totesi heti Nicon nähdessään, että kas pieni FAS-poikahan se sieltä tulee.”

Nicolla oli paljon ongelmia. Hän ei oppinut itse tuottamaan lauseita, vaan matki toisten puhetta. Hän sai erilaisia terapioita ja kävi erityispäiväkodissa kaksi vuotta ennen koulun alkua. Alakoulun Nico kävi pienryhmässä erikoisluokalla. Koulussa pojalla oli jatkuvia vaikeuksia muun muassa levottomuuden vuoksi. Lopulta Nicon tilanne parani oikean lääkityksen avulla ja koulu alkoi sujua niin hyvin, että Nico sanoi haluavansa lukioon, jonne hän myös pääsi. Kielet ja matematiikka osoittautuivat pojalle kuitenkin liian haastaviksi ja lukion käynti jäi siihen.

Seuraavaksi Nico haki ja pääsi Omniaan toimitilahuoltaja-koulutukseen. Nuori mies pärjäsi opinnoissaan sopivasti tuettuna hyvin, sai stipendejä ja osallistui menestyksekkäästi taitokilpailuihin. Tällä kertaa ongelmia tuotti lopputyön tekeminen; se ei tahtonut onnistua millään. Tämä hämmästytti opettajaakin, joka ei ehkä ollut ymmärtänyt Nicon todellisia tuen tarpeita hänen herttaisen ja puheliaan luonteensa vuoksi.

Helposti hyväksikäytetyksi

Nicon kiltti luonne johti lopulta siihen, että kaverit veivät häneltä sekä asunnon että rahat. Tässä vaiheessa Nico kohtasi onnenkantamoisen sosiaalitoimistossa, jossa oli sijaisena uusi työntekijä. Kaupungille oli tehty testamentti nuorten tukemiseksi ja sosiaalityöntekijä päätti käyttää varoja Nicon auttamiseksi. Sosiaalitoimi osti hänelle palvelut: asunnon ja työntekijän, joka piti huolen, että asiat sujuvat hyvin.

”Nicon asiat alkoivat mennä tosi hyvin eteenpäin ja sitten kuvioihin tuli vielä nainen. Nico muutti Katjan perässä Jyväskylään, haki kiinteistöpuolelle opiskelemaan ja meni naimisiin. Olen kysynyt Katjalta, vieläkö kestät tätä meidän poikaa, ja kyllä hän kestää, mutta paljon se puolisolta vaatii. FAS-henkilöt ovat hyvin aurinkoisia ja herttaisia, mutta toisaalta hyvin raivostuttavia”, Eine toteaa.

Hatara kokonaiskuva

Jenny Kärkkäinen lämmittää mikrossa edellisen päivän illallista.

”On syötävä lounas, ennen kuin pääsen lähtemään talleille”, 27-vuotias nuori nainen toteaa.

Jenny on löytänyt paikkansa hevostalleilta ja hevoset ovat hänen koko elämänsä. Hän on monivammainen nuori, joka ei pysty tekemään työtä tai asumaan yksin.

”Jenny tarvitsee jatkuvaa valvontaa, mutta talleilla hän loistaa ja on muiden veroinen. Hän asuisi siellä, jos voisi”, Eine kuvailee.

Jenny ei olisi päässyt tähän tilanteeseen ilman Einen määrätietoista työskentelyä tytön hyvinvoinnin eteen. Monesti FAS-lasten ja -nuorten kanssa huomataan, että kenelläkään ei ole kokonaiskuvaa tilanteesta. Jennyllä oli aikanaan hoitosuhde neljään suureen sairaalaan, ja lopulta kaikkia lankoja piti käsissään Eine.

”Jenny oli mukana tutkimusprojektissa, jossa selvitettiin mihin kaikkeen hän tarvitsee tukea ja terapiaa. Kävimme tutkimusjaksoilla kaksi kertaa vuodessa aina seitsemään ikävuoteen saakka ja sen kautta järjestettiin muun muassa puheterapia. Mutta kun tutkimusprojekti päättyi, sieltä ei sen koomin kuulunut yhtään mitään”, Eine kertoo.

Ilman tukiverkkoa ei selviä

Taistelu siitä, mitä lapsi tarvitsee ja mihin hänellä on oikeus, on kovaa, varsinkin jos lapsella ei ole diagnoosia, jolloin apua ei voi edes hakea. Jennyllä tätä ongelmaa ei ollut, mutta kun hän tuli täysi-ikäiseksi, kaikki Kelan tuet loppuivat. Eine ei kuitenkaan antanut periksi ja lopulta Kela myönsi Jennylle alimman vammaistuen.

Vuosien saatossa Einen perhe on saanut ympärilleen laajan tukiverkon, jota ilman sijaisperheenä toimiminen ei olisi onnistunut.

”Ilman apua ei yksinkertaisesti jaksa. Monista kaupungin työntekijöistä on tullut myös hyviä ystäviä. Esimerkiksi Jennyn Lastenlinnan aikaisen hoitajan kanssa pidämme edelleen yhteyttä. Hän on Jennyn kaveri Facebookissa ja lähettää joka joulu elokuvaliput joululahjaksi”, Eine kertoo.

Nykyisin Eine on jo eläkkeellä ja hänen työtänsä jatkaa perheen esikoistytär Sirpa Karvonen.

”Sirpa ei kuitenkaan kutsu itseään sijaishoitajaksi, vaan Jennyn sihteeriksi silloin, kun hoitaa Jennyn asioita. Muuten hän on isosisko. Tässä taloudessa kaikki ovat yhtä ja samaa perhettä. Lapsilla on isä, äiti ja sisarukset”, Eine kertoo.

Hevosten kuntouttama

Jennyn kuntouttaminen aloitettiin jo synnytyslaitoksella ja koululaisena Jennylle määrättiin 40 fysioterapiakertaa vuodessa. Ongelmana oli kuitenkin se, ettei Jenny pitänyt fysioterapiasta.

”Pyysin Kelalta, että hän saisi puolet ratsastusterapiana. Jouduin vääntämään siitä melkoisesti, ennen kuin Kela antoi lopulta periksi”, Eine muistelee.

Jenny nousi ensimmäisen kerran ratsaille yhdeksänvuotiaana ja sen jälkeen ei tyttö muita terapioita ja kuntoutusta tarvinnut. Muun muassa sataprosenttisesta näköhaitasta ja lihaksiston heikkoudesta kärsivä tyttö alkoi kuntoutua selvästi aikaisempaa paremmin.

”Ennen mun toinen puoli oli veltto ja vino, mutta ei ole enää. Kun ratsastaa, ei saa olla yhtään vino. Heppa korjaa, jos istuu satulassa väärin”, Jenny kertoo.

”Elän unelmaani”

Rakkaus hevosiin ja ratsastukseen on vienyt Jennyn aina Special Olympics -maailmankisoihin, joissa hän voitti kolme kultamitalia. Special Olympics -maailmankisat ovat kehitysvammaisten ihmisten kansainväliset urheilukisat ja kesällä 2015 ne järjestettiin Los Angelesissa. Jenny oli myös yksi sisujengiläisistä, joiden valmistautumista kisoihin seurattiin Ylen kanavalla esitetyssä televisiosarjassa.

Kisat ylittivät kaikkien odotukset.

”Keskellä yötä soi puhelin ja langan toisessa päässä kuului huuto ’mä voitin!’ Saimme vastaavanlaisen puhelun vielä kaksi kertaa. Henkilökohtaisessa ohjelmassa Jennyn voittotulos oli 73 %, kun hopeaa saanut sai 67 %. Melkoinen voittomarginaali”, Eine muistelee.

Ratsastuksen ja tallihommien lisäksi Jennylle on tärkeää valokuvaaminen ja oman blogin pito. Hänellä on ollut jo useamman vuoden blogi otsikolla ”En unelmoi elämääni vaan elän unelmaani”. Blogissaan Jenny kirjoittaa juttuja ja laittaa esille kuvia hevosista.

”Siinä hän on hyvä”, Eine huomauttaa.

”Jennyn akateemisia taitoja tutkittiin, kun hän oli 14-vuotias ja sieltä selvisi, että lukeminen ja kirjoittaminen ovat tytön lahjakkuuksia.”

Arjessa paljon haasteita

Jenny on opiskellut Arla-Instituutissa toimitilahuoltajaksi. Hän oli puoli vuotta töissä Näkövammaisten Keskusliitossa ja toiset puoli vuotta isosiskonsa Sirpan palveluksessa kotitöitä tehden. Nämä kokemukset osoittivat, ettei Jenny kykene omatoimiseen työntekoon.

”Koko ajan pitäisi olla mukana avustaja, joka ymmärtää, mistä on kyse. Jennylle ei voi esimerkiksi antaa kahta ohjetta yhtä aikaa, ja jos häntä hoputetaan, hän menee sekaisin ja alkaa huutaa”, Eine kertoo.

Jenny onkin tyypillinen FAS-henkilö, jolle rutiinit ovat erittäin tärkeitä. Asioiden pitää aina tapahtua samalla tavalla.

Myös perusarki tuottaa vaikeuksia, sillä Jenny ei malta syödä, ei muista ottaa lääkkeitä ja hampaiden peseminenkin on usein kovan taistelun takana.

”Meillä on täällä jokaisella omat kotityöt, mutta nekin tuottavat hankaluuksia, sillä Jenny unohtaa saman tien, mitä piti tehdä. Hänen muistinsa on niin lyhyt, että asiat haihtuvat mielestä heti, kun hän kääntää nenänsä toiseen suuntaan. Ei hän tee sitä tarkoituksella, mutta hän ei vain kerta kaikkiaan muista”, Eine naurahtaa.

”Olemme aivan alusta lähtien joutuneet opastamaan häntä eri asioissa ja se on vaikuttanut hänen itsetuntoonsa. Mutta onneksi talleilla kaikki on toisin, siellä hän tietää mitä tekee ja miten tekee. Talleilla on tarkat säännöt ja se auttaa häntä oppimaan. Jenny onkin talleilla arvostettu työntekijä. Hän pistää järjestykseen aikuisratsastajat, jotka eivät osaa asioita. Jennyllä on nyt kaikki hyvin, hänen täytyy vain saada jatkaa elämäänsä.”

En unelmoi elämääni vaan elän unelmaani -blogi (jennynkisajaratsastusblogi.blogspot.fi)