Äitiys täynnä tabuja

Kynnys ry:n puheenjohtaja Amu Urhonen on vammainen kahden pienen lapsen äiti. Lapsista vanhempi on päiväkodissa ja nuorempaa hoitaa tällä hetkellä vanhempainvapaalla oleva isä. Kun lapset olivat pienempiä, päävastuu lasten hoidosta oli Urhosella. Lapsiperheen arjen ja omien töiden yhteensovittaminen vaatii jo sinänsä paljon sumplimista ja pitkää pinnaa. Urhosen tapauksessa lisähaastetta arkeen on tuonut hänen liikuntavammansa, mutta kaikkiin haasteisiin on olemassa omat ratkaisunsa.

”Ennen lasten saantia minulla ei koskaan ollut koskaan sellaista oloa, että vammaisuus olisi jotenkin esteenä äidiksi tulooni”, Urhonen kiteyttää.

Myöskään Urhosen oman lapsuudenperheen jäsenet koskaan epäilleet hetkeäkään, etteikö hän jossain vaiheessa saisi omia lapsia.

”Äitini oli voimakkaasti sitä mieltä, että minun on hankittava hänelle lapsenlapsia. Se johtui siitä, että olin 12-vuotias, kun minulle syntyi pikkuveli, jota hoidin todella paljon, ja hänen hoitamisensa myötä minulle kehittyi aivan luonteva suhtautuminen lasten hoitoon. Eikä kukaan muukaan perheessäni epäillyt lainkaan kykyäni hoitaa lapsia. Pikkuveljen hoitoon ei liittynyt mitään sellaisia asioita, joita en olisi osannut tehdä. Hänestä tuli ihan hyvä ihminen ja nyt hän hoitaa minun lapsiani”, kertoo Urhonen.

Perheen ulkopuolella asenteet sen sijaan olivat selvästi miinusmerkkisiä.

Vaikenemista ja varoitteluja

Teini-ikiseksi kasvettuaan Urhonen sai havaita, että seksuaalisuus ja vanhemmaksi tuleminen oli aihe, jota ei hänen läsnä ollessaan käsitelty laisinkaan.

”Koulun terveydenhoitaja oli lukioaikoina sitä mieltä, että minulle ei tarvitse puhua seksi- ja ehkäisyasioista, koska en kuitenkaan harrasta seksiä. Ylipäätään koko asiasta ei puhuttu missään muuallakaan, kuten esimerkiksi lääkärin vastaanotolla. Koko aihe sivuutettiin täysin, eikä kukaan myöskään kysynyt missään vaiheessa, onko minulla mitään äitiyteen liittyviä toiveita”, kuvailee Urhonen.

Kun hän kaikesta huolimatta alkoi odottaa ensimmäistä lastaan, neuvolalääkäri suhtautui asiaan hyvin kielteisesti. Hän oli sitä mieltä, että vammaisten ihmisten ei pitäisi hankkia lainakaan lapsia. Hän myös painosti Urhosta hyvin voimakkaasti sikiöseulontaan, jotta varmistettaisiin, että hän ei synnyttäisi vammaista lasta.

”En suostunut seulontaan, sillä liikuntavammani on luonteeltaan sellainen, ettei se periydy, eikä minua olisi haitannut yhtään, vaikka lapseni olisikin ollut jollain tavoin vammainen. Minulla on ollut hyvä elämä, miksi ei myös minun lapsellani olisi voinut olla vammaisena aivan yhtä hyvä elämä?”, Urhonen sanoo.

Ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen sama lääkäri painotti Urhoselle, että hänen olisi käytettävä ehkäisyä, jotta en vahingossa tulisi uudelleen raskaaksi.

”Kerroin lääkärille, että nimenomaan halua lisää lapsia ja ensimmäistäkin piti yrittää pitkään”, nauraa Urhonen.

Asiantuntijat neuvottomina

Eritoten ensimmäistä lastaan odottaessaan Urhosen mielessä oli monia vammaisen ihmisen raskauteen liittyviä kysymyksiä, jotka askarruttivat hänen mieltään. Terveydenhoitoalan ammattilaiset eivät kuitenkaan osanneet antaa hänelle minkäänlaisia vastauksia.

”Esimerkiksi synnytystapa oli eräs merkittävä kysymys, johon kukaan ei osannut vastata Suomessa. Kukaan ei missään vaiheessa kertonut minulle, mitkä ovat ne kriteerit, joiden perustella synnytystapa määritellään. Terveydenhoitoalan ammattilaiset alkoivat päinvastoin kysellä neuvoja minulta. Onneksi sentään netistä löytyy aiheesta paljonkin käytännön tietoa, joka on tuotettu Yhdysvalloissa.”

Myös Kelan virkailijat olivat ihmeissään eri etuuksien yhteensovittamisen kanssa. Kun valmiita vastauksia ei löytynyt mistään, Urhosen oli pakko ottaa hyvin monista asioista itse selkoa.

”Onneksi toisen lapsen kanssa kaikki oli jo helpompaa, mutta vain siksi koska olin jo ensimmäisen lapsen kanssa hoitanut itse kaiken tiedonhankinnan”, Urhonen sanoo.

Hänen molemmat raskautensa sujuivat siten, kuin raskaudet yleensä menevät, jolloin loppuraskaus monesti on hankalaa aikaa, mutta sinänsä vammaisuus ei aiheuttanut hänelle ylimääräisiä vaikeuksia.

Lapsia ehkä lisääkin

Urhonen ei koe, että hänen vammaisuutensa olisi tuonut vanhemmuuteen mitään lisähaasteita. Sen sijaan vanhemmaksi tuleminen sinänsä on täynnä ennen kokemattomia asioita vammaisuudesta riippumatta.

”Koko vanhemmuus on yhtä yllättävää käännettä”, kiteyttää Urhonen.

Arkea sujuvoittaa kotona tehdyt muutostyöt, joiden ansiosta Urhonen pystyy muun muassa vaihtamaan vaippoja sekä laittamaan ruokaa pyörätuolista käsin. Rattaatkin on valittu siten, että niitä voi työntää pyörätuolissa istuen.

Myös henkilökohtainen apu, jota Urhonen saa 40 h viikossa, on tosi tärkeä.

”Avustajani ei osallistu lasten hoitamiseen, vaan hän tekee minun lasten hoitamiseni mahdolliseksi. Tarvitsen avustajaa myös omaan työskentelyyni.”

Perheen arki rullaa hyvin, vaikka arki pikkulasten kanssa saattaa toisinaan olla myös hyvin vaativaa – kuten lapsiperheissä yleensäkin. Tulevaisuudessa Urhosella puolisoineen saattaa olla lisääkin jälkikasvua, sillä lapsiluku ei välttämättä ole vielä täysi.

”Mutta ei kuitenkaan vielä tässä elämäntilanteessa”, toppuuttelee seksuaalineuvojaksi parhaillaan opiskeleva Urhonen.

Laput silmille!

Myös Urhosen monilla vammaisilla ystävillä on lapsia. Monet heistä ovat saaneet kokea omassa lähipiirissään paljon vastustusta äidiksi tulemisestaan. Esimerkiksi omat vanhemmat ovat vastustaneet vammaisen lapsensa suunnitelmia äidiksi tulemisesta. Joskus myös oma puoliso on voinut vastustaa lapsentekoaikeita.

”Eräskin nainen kertoi poikaystävänsä sanoneen, että emme hanki lapsia, koska sitten hänellä on kaksi hoidettavaa”, Urhonen huokaa.

Hänen havaintojensa mukaan vammaisten miesten isäksi tuloa ei vastusteta yhtä paljon kuin vammaisen naisen äitiyttä, sillä yleensä kuvitellaan, että vanhemmuus on ensisijaisesti äidin vastuulla ja isä vain auttaa äitiä.

Suhtautuminen vammaisten naisten äitiyteen on monin tavoin tunteita herättävä asia, johon ottavat kärkkäästi kantaa myös ihmiset, joille koko asia ei välttämättä kuluisi millään tavoin. Sen vuoksi Urhonen korostaa, että lasten tekoa harkitsevien vammaisten naisten olisi parasta kuunnella asiassa ensisijaisesti itseään.

”Kannattaa mennä laput silmillä, eikä miettiä, mitä muut sanovat, sillä kaikki asiat järjestyvät aina jollain tavalla. Myös neuvoja voi pyytää esimerkiksi Kynnys ry:n Samanlainen erilainen vanhemmuus (SAMAT) -hankkeen työntekijöiltä, jotka opastavat vammaisia vanhempia monin eri tavoin”, Urhonen vinkkaa.

Voimaanuttava SAMAT

SAMAT-toiminnan pyrkimyksenä on voimaannuttaa vammaisia vanhempia korostamalla asioita, joita he voivat tehdä sen sijaan, että näkökulma olisi asioissa, joita he eivät voi tehdä.

SAMAT tarjoaa muun muassa vammaisvanhemmuuteen liittyviä julkaisuja, vertaistukiryhmiä, koulutusta, perhepäiviä, konkreettisia neuvoja esimerkiksi rintarepun tai muiden välineiden käytössä sekä mahdollisuuden tavata muita vammaisia vanhempia.

Hiljakkoin SAMAT-toiminnan piiriin on otettu uutena palvelumuotona seksuaalineuvonta, jota tarjotaan myös perheettömille henkilöille. Toistaiseksi seksuaalineuvontaa on vain Oulussa, vaikka kysyntää olisi joka puolella maata.

SAMAT on mahdollisimman inklusiivinen hanke, joka on pyrkinyt ottamaan huomioon kaikenlaiset vammaisuuden tyypit.

”Yhtälailla näkö-, kuulo-, kuin liikuntavammainenkin vanhempi miettii samoja asioita, saanko riittävästi henkilökohtaisen avustajan tunteja, mistä voin kysyä apua, mihin minulle on oikeus?”, Urhonen pohtii

Ainoastaan kehitysvammaiset henkilöt ovat jääneet jossain määrin ulos SAMAT-toiminnasta, sillä Kehitysvammaisten tukiliiton hanke Äiti ei pysy kärryillä on kohdistettu palvelemaan erityisesti kehitysvammaisia vanhempia.

”Kehitysvammaisten vanhemmuus on iso tabu, jota olen miettinyt viime aikoina tosi paljon. Minusta tuntuu vahvasti, että kehitysvammaisten vanhemmuuden tukemiseen ei suhtauduta kovin kunnianhimoisesti. On tietysti todella syvästi kehitysvammaisia henkilöitä, joiden kohdalla vanhemmuus on perustellusti pois suljettu vaihtoehto, mutta sitten on iso joukko niitä, joille se voisi olla hyvinkin mahdollista, mutta asiaa ei kunnolla edes mietitä”, Urhonen mainitsee.

Vain pieni osa vanhemmiksi

Vain pienellä osalla vammaisista naisista on lapsia, sillä heidän äitiyshaaveensa törmäävät lukemattomiin eri esteisiin, kuten esimerkiksi sopivan kumppanin löytymisen vaikeuteen. Puolison löytymiseksi olisi päästävä paikkoihin, joissa ihmiset tapaavat toisiaan, mutta monesti vammaisten ihmisten seuraelämää mutkistetaan kohtuuttomasti esimerkiksi kuljetuspalvelujen ja esteettömyyden rajaamisella.

Jos sopiva kumppani on kaikesta huolimatta löytynyt, hänen kanssaan pitäisi voida harrastaa seksiä jossain, mutta monet vammaisten asumisyksiköt kieltävät yökyläilyn, eivätkä esteet vielä siihenkään lopu.

Jos lapsesta haaveileva pari tarvitsee hedelmöityshoitoa tai vammainen nainen haluaa yksin hedelmöityshoitoon, tulevat ongelmaksi ammattilaisten asenteet. Paljon riippuu hoitavasta lääkäristä. Jos sattuu huono tuuri esimerkiksi hedelmöityshoitolähetteen kirjoittavan lääkärin tai neuvolan terveydenhoitajan kanssa, lapsensaanti voi olla tosi vaikeaa. Lain mukaan vammaisuus ei ole este hedelmöityshoitojen saamiselle, mutta käytännössä monet lääkärit kieltäytyvät antamasta hoitoja.

”Tahtomattaan lapsettomia vammaisia on varmasti hyvin paljon. Liikuntavammaisille naisille sanotaan, että et sinä voi ryhtyä äidiksi kun ethän sinä pääse juoksemaan! Eivätkö he tiedä, että myös pyörätuolilla pääsee lujaa?”, ihmettelee Urhonen.

Vertaistukea ja neuvoja

Samanlainen erilainen vanhemmuus, SAMAT -projekti, toimi RAY-rahoitteisena hankkeena vuosina 2012-2015. Projektin aikana kehitettiin toimintamalleja, jotka tukevat vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden vanhemmuutta ja perhe-elämää sekä edistävät vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden seksuaali- ja lisääntymisterveyttä.

Hankkeen päätyttyä toiminnalle saatiin pysyvä rahoitus.

SAMAT-toiminta jakautuu kahteen osa-alueeseen; perhetoimintaan ja seksuaali- ja lisääntymisterveyden edistämistyöhön.

SAMAT-toiminnan ammattitaitoinen henkilöstö antaa apua eri tavoin vammaisille ja pitkäaikaissairaille henkilöille muun muassa seuraavilla elämän osa-alueilla:

• vanhemmuuden ja arkielämän hallintaan liittyvät kysymykset
• vertaistuki
• käytännön tilanteiden ratkaiseminen esimerkiksi kodissa, ympäristössä ja palveluverkostoissa
• seksuaali- ja lisääntymisterveyteen liittyvät asiat

SAMAT-toiminta (samat.kynnys.fi)