Sallitaan elämä!

Kehitysvammaisten ikääntyvien ihmisten muistisairauksien esiintyvyydestä ei ole olemassa tarkkoja tietoja. Tämä johtuu muun muassa siitä, että kehitysvammaisten ihmisten muistisairauksien tutkiminen ja todentaminen on paljon haasteellisempaa kuin vammattomien ikääntyvien ihmisten. Kuitenkin muistisairauksien arvellaan olevan kehitysvammaisten ihmisten keskuudessa noin 2-3 kertaa yleisempiä kuin vammattomilla henkilöillä.

Yhteensä Suomessa arvioidaan olevan noin 8000 alle 65-vuotiasta muistisairauspotilasta.

Yleislääketieteen emeritaprofessori Sirkka-Liisa Kivelä toteaa, että kehitysvammaisten ikääntyvien henkilöiden muistisairauksia kuitenkin voidaan tutkia ja tunnistaa monilla eri tavoilla.

”Eräs keino kehitysvammaisten henkilön muistin huononemisen todentamiseen on haastatella hänen lähipiiriinsä kuuluvia henkilöitä, sillä muistisairaus muuttaa henkilön käyttäytymistä monin selvästi havaittavin tavoin. Monesti myös henkilöä itseään voi haastatella”, neuvoo Kivelä.

Vaikka muistisairaudet lisääntyvätkin eritoten ikääntymisen myötä, ne voivat alkaa missä iässä tahansa, jopa alle 40-vuotiaana. Kehitysvammaisilla henkilöillä muistisairaudet alkavat usein kehittyä nuorempana kuin vammattomilla henkilöillä. Muistisairauksien syyt ovat kehitysvammaisilla henkilöillä samoja kuin muullakin väestöllä, mutta lisäksi heillä on erityisesti kehitysvammaisuuteen liittyviä keskushermostoa vaurioittavia syitä. Esimerkiksi epilepsia, joka usein liittyy kehitysvammaisuuteen, on yhteydessä muistisairauksien kehittymiseen. Samoin kilpirauhasen vajaatoiminta, jota esiintyy kehitysvammaisilla henkilöillä valtaväestöä enemmän, aiheuttaa muistisairauksia.

Monia oireita

Muistisairaudet ilmenevät lievästi kehitysvammaisilla henkilöillä samalla tavoin kuin vammattomilla henkilöillä. Eräs silmiinpistävimmistä oireista on hymyn katoaminen muistisairaan kasvoilta. Muista tyypillisiä oireita ovat kognitiivisten taitojen ja muistin heikkeneminen sekä monien opittujen taitojen katoaminen. Myös kielelliset kyvyt ja omatoimisuus heikkenevät.

Psyykkisellä puolella tyypillisiä oireita ovat masennus, unihäiriöt, yleinen huolestuneisuus, persoonallisuuden muutokset, harhaluulot ja jopa näköharhat.

”Muistin heikkenemisen myötä henkilö alkaa unohtaa ja kadottaa omia esineitään eri paikkoihin ja myös hahmotushäiriöt ovat yleisiä. Henkilö ei esimerkiksi löydä omassa kodissaan tietä vessaan”, kuvailee Kivelä.

Sen sijaan keskivaikeasti tai vaikeasti kehitysvammaisilla henkilöillä muistisairauden oireisto ja ilmenemismuodot voivat poiketa valtaväestöstä paljonkin.

Toisaalta esimerkiksi virtsatieinfektiot ja influenssa aiheuttavat vanhuksissa sekavuutta, jota ei pidä sotkea muistisairauksiin.

Ei psyykelääkettä, vaan ymmärrystä

Usein muistisairauksista kärsiviä henkilöitä pyritään lääkitsemään psyykelääkkeillä, koska monet muistisairaudet tuottavat samankaltaisia oireita kuin psyykkiset häiriöt. Psyykelääkitys kuitenkin ainoastaan pahentaa muistisairaudesta kärsivän henkilön tilaa, sillä se tuhoaa muistia entisestään.

”Muistisairas ihminen ei tarvitse psyykelääkitystä, vaan ymmärrystä ja arvostusta”, korostaa Kivelä.

Psyykelääkityksen sijaan muistisairauksista kärsiville henkilöille on olemassa kuhunkin oireeseen parhaimmin sopiva muu lääkitys. Lääkehoidon ohella myös lääkkeetön hoito on vähintään yhtä tärkeää.

”Kun omainen sairastuu muistisairauteen, surut on surtava ja itkut itkettävä, mutta sen jälkeen keskeistä on, että elämässä mennään eteenpäin ja potilaan tilannetta katsotaan myönteisessä valossa. Tärkeintä on sallia normaali elämä heikentyneellä muistilla”, Kivelä painottaa.

Olennaista on pitää yllä mahdollisimman normaalia elämää ja tehdä samoja asioita kuin ennenkin, vaikka ehkä hieman aikaisempaa rauhallisempaan tahtiin. Tavallisten asioiden tekeminen ja niistä keskusteleminen auttaa muistisairasta henkilöä ylläpitämään henkistä vireystilaansa paremmin kuin pelkkä passiivinen oleilu. Tärkeää on myös kannustaa ja kehua henkilöä silloin, kun hän suoriutuu erilaisista eteensä tulevista haasteista.

Perusasiat kuntoon

Muistisairaan henkilön hoito ei ole rakettitiedettä, vaan siitä selviää käyttämällä normaalia maalaisjärkeä ja tekemällä asioita, jotka ovat hyväksi kenelle hyvänsä ihmiselle. Näitä perusasioita ovat liikunta, lepo, hyvät sosiaaliset suhteet, terveellinen ravinto ja mielekkäät harrastukset.

”Toimettomuus on pahasta. Jokaisen ihmisen pitäisi päästä toteuttamaan itseään kykyjensä mukaan. Siksi normaali päivärytmi ja toiminta valveilla ollessa ovat tärkeitä tekijöitä muistisairaan ihmisen hyvinvoinnin ylläpitäjänä. Muistin heikentyessä monet nykyhetkeen liittyvät asiat ja sanat saatavat kadota muistisairaan mielestä, mutta esimerkiksi musiikin ja laulun avulla sanoja voidaan tuoda uudelleen mieleen. Samoin liikunta on hyväksi, sillä se lisää aivojen verenkiertoa”, listaa Kivelä.

Mitä pitemmälle muistisairaus etenee, sitä tärkeämmäksi muodostuvat erilaiset tunnetilat ja niiden oikea kohtaaminen. Muistin rapautuessa henkilö ei selviä edes tutussa ympäristössä entiseen malliin ja se luo turvattomuuden tunnetta ja pelkotiloja. Tällöin muistisairas tarvitsee lähelleen rakastavia ja hyväksyviä ihmisiä, jotka kykenevät pukemaan sanoiksi hänen tuntemansa pelot. Myös fyysinen kosketus ja halaaminen auttavat laukaisemaan pelkoja.

Onnistumisen elämyksiä

Muistisairas ihminen törmää jatkuvasti arjessa moniin haasteisiin, jotka johtuvat alentuneesta toimintakyvystä. Sen vastapainoksi muistisairaalle ihmiselle olisi suotava mahdollisuus positiivisiin onnistumisen elämyksiin, sillä ne lisäävät itsetunnon säilyttämistä. Sairastunutta henkilöä voi arvostaa myös menneisyyden kautta nostamalla hänen historiastaan esiin aikaisempia onnistumisia arvostavassa hengessä.

”Jokainen yksilö on oman historiansa summa. Muistisairaan ihmisen hoidossa hänet pitäisi nähdä aina myös nuorena ihmisenä, joka hän on joskus ollut”, Kivelä muistuttaa.

Menetetyistä kyvyistä huomautteleminen ainoastaan pahentaa muistisairaan tilannetta entisestään. Sen vuoksi häntä ei pidä muistutella sitä mitä hän ei osaa, vaan on keskityttävä iloitsemaan taidoista, jota hänellä vielä on jäljellä. Muistisairaan pitää saada tuntea, että hän on tärkeä ja hänestä välitetään ja hänen tapojaan kunnioitetaan. Sen vuoksi hänelle on annettava riittävästi aikaa selviytyä itse erilaisista askareista, ilman että häntä heti autetaan tekemällä asiat hänen puolestaan.

Kivelä korostaa myös, että huumori on hyvä keino käsitellä ongelmia, sillä iäkkäät ihmiset ovat usein huumorin mestareita.

”Myönteiset kokemukset ylläpitävät itsetuntoa ja huumori kantaa pitkälle. Kaikki ihmiset, myös vanhukset, kehitysvammaiset ja muistisairaat haluavat elää iloisessa ilmapiirissä. Ilosta hyötyvät kaikki!”