Laitostua voi myös kotiin

Olga Tarasova, Viktoria Zaharova ja Pavel Dmitrik ovat jo liki kahdeksan vuotta työskennelleet Keram-Artissa, joka valmistaa kuppeja, vaaseja ja lautasia ja erilaisia koriste-esineitä lähinnä matkamuistoiksi.

Keram-Artin tuotteita löytyy erityisesti Brestin seudulta, mutta myös muualta aivan tavallisista matkamuistokioskeista. Yrityksen markkinointi on siis tuottanut todella hyvin tulosta.

Keram-Art sai alkunsa yhtenä ensimmäisistä Valko-Venäjän sosiaalisista yrityksistä kymmenisen vuotta sitten, mutta vakiinnutti muutamassa vuodessa asemansa niin, että se todella tuottaa jonkin verran voittoa.

Yritys sijaitsee melkein Brestin keskustassa ja Brest puolestaan Valko-Venäjän luoteisosassa aivan Puolan ja Ukrainan rajalla.

”Tosin nykyään Ukrainan sota on vaikuttanut niin, että venäläiset turistit ovat vähentyneet ja bisnes käy huonommin”, kertoo yrityksen toimitusjohtaja ja koko idean isä Vasili Borisov.

Myös työvoimaa on vähennetty, ja nyt työssä on vain seitsemän lievästi kehitysvammaista ihmistä, kun parhaimmillaan heitä oli yli kaksikymmentä. Töiden loppuminen on merkinnyt monelle täydellistä henkilökohtaista katastrofia.

Vahvoja naisia

Viktoria ja Olga ovat poikkeuksia myös siinä suhteessa, että he molemmat pitävät huolta perheenjäsenestään. Viktoria on viisivuotiaan Angelican yksinhuoltaja ja Olga pitää huolta reumaa sairastavasta äidistään. Silti molemmat naiset ovat saaneet diagnoosikseen jälkeenjäänyt. Jos kohtalo olisi keikuttanut heitä toisella lailla, he saattaisivat olla laitoksessa.

Valko-Venäjällä laitostamisen perinne on ihmisoikeusjuristi Sergei Droztovskin mukaan erittäin vahva. Se lepää edesmenneen Neuvostoliiton raunioilla, mutta sitä ei ole kovin aktiivisesti yritetty muuttaa myöhemminkään.

”Valko-Venäjällä kehitysvammaisista perheenjäsenistä pitävät huolta vanhemmat tai sisarukset tai sitten he joutuvat laitoksiin”, Droztovski kertoo.

Borisov puolestaan on erittäin huolissaan siitä, miten usein yksinhuoltajaksi jäävät kehitysvammaisten lasten äidit selviävät.

”On useimmiten enemmän sääntö kuin poikkeus, että vammaisen lapsen syntymän jälkeen isä lähtee perheestä ja äiti jää lapsen yksinhuoltajaksi. Sitä seuraa taloudellinen ahdinko. Vaikka äidillä olisi suuri halu hoitaa lapsensa itse, hänellä ei ole siihen usein mitään mahdollisuuksia.”

Tähän väliin iskee laitoksen sosiaalityöntekijä, joka tarjoaa paikkaa laitoksessa. Usein äidillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin laittaa lapsi laitokseen.

Droztovskin mukaan laitoksissa elää tällä hetkellä 18 000 valkovenäläistä 78 eri laitoksessa, joista 48 kehitysvammaisille ja mielenterveyspotilaille, kymmenen lapsille ja loput liikuntavammaisille.

Kehitysvammaisen lapsen vanhempaa kohtaavat myös monet ennakkoluulot. Perinteisesti on ajateltu, että vain huonoa elämää elävien alkoholistivanhempien lapset vammautuvat. Siksi vammainen lapsi leimaa koko perheen.

Lähtökohta on jo alun alkaen syyllistävä, ei siis ole ihme, jos vanhemmat usein vaikenevat vammaisen lapsensa olemassaolosta.

Toisaalta myös positiivisia asioita tapahtuu, vanhemmat ovat yhä enemmän alkaneet perustaa yhdistyksiä kehitysvammaisten lastensa tukemiseksi ja vertaistuen saamiseksi. Muun muassa Brestin seudulle on perustettu sekä Down-lasten että autististen lasten vanhempien yhdistys.

Kodin vankina

Suuri ongelma esimerkiksi liikuntavammaisten kehitysvammaisten ihmisten kohdalla on se, että he eivät yksinkertaisesti pääse ulos asunnostaan.

Edellisellä kerralla tapasin Olgan äidin, erittäin vaikeaa reumaa sairastava Tatjanan.

Tatjanan tilanne kuvaa monen vammaisen ihmisen tilannetta. Ilmeni, että hän on ollut kotona nyt yksitoista vuotta pääsemättä ulos asunnosta, sillä perhe asuu seitsemännessä kerroksessa eikä talossa ole hissiä. Hissittömät hyvinkin monikerroksiset talot ovat entisen Neuvostoliiton alueella erittäin yleisiä.

”Mikään laki tai tuki ei takaa ihmiselle oikeutta muuttaa pois ulospääsykelvottomasta asunnosta”, kertoo Borisov. Toisinaan myös perheitä hajoaa, kun vammaisen perheenjäsenen on muutettava asumaan laitokseen. Toinen vaihtoehto olisi kotiin jääminen ja täydellisen sisäelämän viettäminen.

Idea pienryhmäkodeista tai pienistä asuinpaikoista saati yksinään asumisen perinne on vielä liki tuntematon, kertovat Borisov ja Droztovski.

Droztovskin mukaan vammaisia kohdellaan kohteina ja objekteina, ei erillisinä, tuntevina ja ajattelevina ihmisinä.

”Modernisaation olisi lyötävä koko yhteiskunnan lävitse, sen olisi tavoitettava kaikki tasot, mutta muutos on äärettömän hidasta.”

Droztovskin järjestö on saanut EU-rahoitusta erään laitoksen purkamiseen, mutta tähän saakka prosessi on ollut hidas.

Vanhemmat puhaltavat yhteen hiileen

Poimimme Mihail Gunosovin, 26, Savityöpajan pihalta. Hän astelee reippaasti autoon ja istahtaa takapenkille. Kysyn matkan taittuessa häneltä pari kysymystä, muun muassa harrastuksista.

Mihail on kohtelias ja ystävällinen mutta määrittää tarkasti rajansa. Kysymykseni ovat hänelle liian henkilökohtaisia, hän sanoo. Mietin kuumeisesti, miten tästä arvokkaasta nuoresta miehestä saisi ikinä jutun aikaiseksi.

Saavumme venäläistyyppisen viisikerroksisen kerrostalon pihalle. Mihail eli Misha kävelee reippain askelin edellemme, kantaen salkkua kainalossaan. Hän on salskea näky siinä pihamaalla. Kipitämme perässä tulkki Sveta, Borisov ja minä, mutta ulko-ovella kolmannessa kerroksessa hän vetää oven kiinni aivan nenämme edessä. Olemme hivenen ällistyneitä.

Muutaman rimputuksen jälkeen ovelle ilmaantuu Mishan äiti Natalia, ja sitten isä Sergei. He pyytävät meiltä anteeksi ja pyytelevät peremmälle.

Perhe kuuluu ylempään keskiluokkaan ja asunto on remontoitu kauniisti. Lisäksi perheellä on talo maalla, sekä majoituspaikka myös vakavaraisen pojan luona Moskovassa, jonne perhe matkaa kaksi kertaa vuodessa.

Jo tulomatkalla Sergei ja Natalia ovat saaneet kovasti kehuja Borisovilta. Heidän asenteensa ei kerro koko totuutta valkovenäläisten vanhempien asenteesta. Nämä ihmiset ovat positiivinen poikkeus, on Borisov painottanut.

Natalia kertoo huomanneensa pienen vauvan, kuopuksensa käyttäytymisessä jotain outoa jo hyvin varhain.

”Hän ei katsonut silmiin. Näin vain oli. Veimme hänet lääkärille ja saimme diagnoosin, että hän on autistinen ja siinä kaikki. Haimme apua Varsovaa myöten ja aloimme tiedon sirpaleista koota omaa totuuttamme. Kävi selväksi että poikamme ei tulisi sosiaalisesti koskaan selviämään”, Natalia kertoo.

”Misha ei pidä siitä, että häntä häiritään. Hän viihtyy yksinään ja usein hän vetäytyy heti omaan huoneeseensa internetin pariin. Toisaalta Misha on äärimmäisen hyväsydäminen ja herkkä. Esimerkiksi viime viikolla Misha antoi paljon omia rahojaan kaupan lippaaseen, jossa kerättiin rahaa pienen tytön leikkaukseen. Emme olleet siitä mielissämme, mutta emme silti häntä rankaisseet”, äiti jatkaa.

Misha saa päättää ansaitsemiensa rahojen käytöstä itse sen jälkeen kun hän on osallistunut esimeriksi tietokoneeseen meneviin kuluihin.

Keram-Art on ollut Godunovien perheelle pelastus. Kun Misha kahdeksan vuotta sitten sai erityiskoulun päätökseen, oli edessä epävarma tulevaisuus. Monen vammaisen ihmisen oman yritteliäisyyden pieni liekki tukahtuu alkuunsa, kun heille ei tarjota minkäänlaista mahdollisuutta tehdä työtä koulun jälkeen.

Mishan olemassaolo on vaikuttanut myös Natalian ja Sergein välisiin suhteisiin. Toisin kuin monia muita vammaisten lasten vanhempia, se on lähentänyt heitä.

Kysyn molemmilta tästä asiasta erikseen ja molemmat, tietämättöminä toistensa vastauksista, vastaavat samalla lailla.

”Meillä on sama ilo ja sama ongelma! Me katsomme samaan suuntaan ja näemme samat asiat”, he sanovat ja huoneeseen laskeutuu liikutuksen tuoma hiljaisuus.