Vammaisuus ja yksinäisyys

Yksinäisyydestä on tullut keskeinen hyvinvointi- ja terveysvaje aikamme ihmisille ja sen myötä merkittävä yhteiskuntapoliittinen kysymys. Tutkimustulosten valossa mikään muu yhteiskunnallinen tekijä ei alenna suomalaisten koettua hyvinvointia ja terveyttä yhtä paljon kuin yksinäisyys. Suomessa yksinäisyyden yhteys heikkoon terveyteen, toimintakykyyn ja sosiaalisiin ongelmiin on huomattu sekä väestötasoa että yksittäisiä ryhmiä, kuten mielenterveyskuntoutujia, asunnottomia ja leipäjonon asiakkaita käsittelevissä tutkimuksissa. Vammaisten ihmisten yksinäisyyttä ei ole kuitenkaan tutkittu juuri ollenkaan suomalaisessa yhteiskunnassa.

Tavoitteena YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksessa on kuitenkin, että vammaisia ihmisiä ja muita marginaalissa olevia eri vammaryhmiin kuuluvia ihmisiä sisällytettäisiin valtakunnallisiin terveys-, elinolo- ja vastaaviin tutkimuksiin. Tutkimuksiin valituista otoksista on yleensä poistettu tällaiset ryhmät, esim. laitoksissa tai palveluasumisessa olevat henkilöt. Eri vammaryhmien elinoloja, elämänlaatua ja monia muita asioita on tutkittu ensisijaisesti – ja lähes pelkästään – näiden ryhmien sisällä ja vielä käyttäen ”vammaspesifejä” mittareita, jolloin vertailu muuhun väestöön on ollut mahdotonta.

Vammaisten ihmisten ääni ja vaikutusmahdollisuudet omaan asemaansa ovat pitkälti poissa nykyisessä palvelurakennemuutoksessa mm. asumiseen ja arjen sujumiseen liittyen. Esimerkiksi laitoshoidon lakkauttamisessa ei ole riittävästi kuunneltu laitoksista muuttavia asukkaita. Voidaan aiheellisesti kysyä, jäävätkö vammaiset ihmiset heitteille ja oman onnensa nojaan, kun parhaillaan tehdään merkittäviä rakenteellisia uudistuksia palvelujärjestelmässä. Vammaisuutta koskeva tieto ja sen pohjalta tehtävät käytännölliset ratkaisut vammaisten arjen sujumisessa ovat puutteellisia ja vaarana on marginalisoituminen ja syrjäytyminen yhteiskunnasta.

Miksi pitäisi tutkia vammaisten yksinäisyyttä? Aiheen tutkimus on hajanaista ja niukkaa, varsinkin kun määrällisiä eikä laadullisia yksinäisyyteen keskittyviä aineistoja ei sellaisenaan ole saatavilla, vaan olemassa olevia aineistoja on analysoitava uudestaan yksinäisyysnäkökulmasta. Ennestään olemassa olevien aineistojen udelleen analysointi ei sinänsä ole uusi keksintö. Tällä hetkellä vammaisten yksinäisyydestä on Suomessa alustavia tutkimustuloksia vain pari eli yksi esitelmä (Teittinen & Hokkanen 2015), joka perustuu vammaisten elämäkertakirjoituksiin vuodelta 2003 ja Alueellisessa terveys- ja hyvinvointikyselystä (ATH-aineisto) voidaan ristiintaulukoida kysymys vammaispalveluja tarvinneiden yksinäisyydestä. Siinä yksinäisyyden kokemusta on kysytty kysymyksellä ”Tunnetteko itsenne yksinäiseksi?”. Vastausvaihtoehtoina ovat olleet ”En koskaan”, ”hyvin harvoin”, ”joskus”, ”melko usein” tai ”jatkuvasti”. Runsas viidennes (22 %) vammaispalveluja tarvinneista (N=1044) koki itsensä melko usein tai jatkuvasti yksinäiseksi, kun muista vastaajista yksinäiseksi itsenä koki noin joka kymmenes (9 %) (Teittinen ja Vesala 2015). Annina Heinin (2013) toteuttamassa kyselytutkimuksessa vammaisista henkilöistä 39 % ilmoitti olevansa yksinäinen.

Vammaisten yksinäisyyden lähteille voi päästä monen muunkin polun kautta, sillä paljon on tutkittu yhteisöllisyyttä, inkluusio-/ekskluusioteemaa, sekä yleisesti ottaen vammaisten eristämistä muusta yhteiskunnasta. Näitä tutkimuksia lukemalla aukeaa näkymä todellisuuteen, jossa toiseudesta on tullut vammaisen elämää määrittävä seikka: liian erilaiset ihmiset eivät kuulu muiden joukkoon. (Ks. Saari 2010). Yksinäisyyden on todettu vaikuttavan eniten hyvinvointiin ja terveyteen muihin elämän tilannetekijöihin verrattuna. Kun yksinäisyyden kokemus liittyy alempaan sosioekonomiseen asemaan, pieniin tuloihin, yksin eläjän siviilisäätyyn, ikään ja heikentyneeseen terveydentilaan, on näiden tekijöiden yhteisvaikutukset merkittävät ja alentavat henkilön koettua hyvinvointia. Näin yksinäisyys voi vahvistaa tämän alhaisen statussyndrooman vaikutuksia koetulle hyvinvoinnille. Kehitysvammaisissa ihmisissä on valtaväestöä enemmän pienituloisia, vähän koulutettuja, ilman parisuhdetta tai hyviksi koettuja ihmissuhteita eläviä, monien terveysongelmien kanssa eläviä ja niitä, joiden osallisuus yhteiskunnassa on alentuneen toimintakyvyn vuoksi rajoittunutta, jolloin heidän yksinäisyyden kokemuksensa voivat heikentää heidän hyvinvointiaan erityisen paljon.

Vammaistutkimuksellinen tulkintakehikko on kuitenkin laajempi, kuin vain hyvinvointiin ja sen vajeisiin liittyvät kysymykset yksinäisyyden kokemuksissa ja arvioissa. Vammaisuus asemoituu yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa erityisesti poikkeavuuden sosiologian kentälle. Silloin peruskysymyksenä on se, miten yhteiskunnat ovat määritelleet ja käsitelleet poikkeavuuden ilmiöitä ja poikkeavia ihmisiä. Huomiota kiinnitetään erityisesti siihen, miten poikkeavuuden ja ei-poikkeavuuden rajoja jatkuvasti määritetään yhteiskunnissa. Olennainen täydennys pelkästään hyvinvointimittareiden tarkasteluun koskee poikkeaviksi määritettyjen, kuten vammaisten, oman aseman tarkastelua, jolloin myös yksinäisyyden kokemus konkretisoituu sellaisten asioiden kautta, kuten työnteon vähyys, köyhyys, taistelu palvelujärjestelmää vastaa ja sille usein häviäminen, ymmärtämättömyys ja erilaisuus.

Sosiologian pienistä klassikoista saksalainen Georg Simmel (1908) tarkasteli muukalaisuutta, joka määrittyi suhteina sosiaalisiin ryhmiin. Tässä analyysissa on jäsennettynä myös marginalisoituminen, joka tarkoittaa torjuttua jäsenyyttä sosiaalisessa ryhmässä. (Levine 1979). Vähäisten vammaisten yksinäisyyttä kuvaavien tulosten perusteella nimenomaisesti vammaiset ihmiset kokevat itsensä tulleen torjutuiksi ja tämä vahvistaa heidän yksinäisyyden kokemustaan. Tässä mielessä alustavien vammaisten yksinäisyyttä kuvaavien tulosten perusteella toiseuden, tarpeettomuuden ja ulkopuolisuuden kokemus ovat keskeisiä asioita. Tämä viittaa siihen, että vammaisuus ei selitä yksinäisyyttä. Kuitenkin palvelukäytänteissä ja sote-palveluissa poikkeavuuksia itsessään usein pidetään selittävänä tekijänä, koska juuri lääketieteelliset diagnoosit oikeuttavat tiettyihin palveluihin. Toki myös palvelujen tarvelähtöisyys on keskeisessä asemassa, mutta lääketieteellinen lähtökohta määrittää toimenpidekehikon (ks. Forsius 1999). Toiseus, tarpeettomuus ja ulkopuolisuuden kokemus ovatkin seurauksia stigmatisoinnista, jossa toiset ihmiset ovat elinympäristöissään määritetty poikkeaviksi ja silloin heihin usein suhtaudutaan ja heitä kohdellaan epätasa-arvoisemmin kuin muita (ks. Goffman 1963).

Ympäristötekijöillä näyttäisi siis olevan keskeinen rooli vammaisten aseman määrittelyssä myös yksinäisyyteen liittyvissä kysymyksissä. Silloin onkin olennaista kiinnittää huomiota inkluusion käsitteeseen ja käytäntöön. Inkluusio-/ekskluusiodikotomiaa tarkastelemalla voidaan tunnistaa inkluusivisten käytäntöjen ohella myös eksklusiivisia käytäntöjä. Molemmat käytännöt näyttäytyvät vammaisten elämässä sekä makro- että mikrotasolla tarkoittaen lainsäädäntöä, koulutuspoliittisia rakenteita, koulutuspolkujen muotoutumista sekä annettavan opetuksen käytäntöjä ja työelämän tai eläkkeellä olemisen kysymyksiä riippuen siitä, missä elämänpolun vaiheessa ihmiset kulloinkin ovat.

Mahdolliset elämänpolulta putoamiset ja marginalisoituminen tukevat sellaista tulkintaa, että yksinäisyyden kehittyminen on kielteinen ja tukahduttava prosessi. Mutta kaikkiaan vammaisten ihmisten yksinäisyyden kokemuksesta ja sen syistä tiedämme toistaiseksi liian vähän. Tällä tiedolla olisi kuitenkin paljon käyttöä yksilötasolla ja yhteiskunnallisesti. Yksinäisyys psykologisena, sosiaalisena ja vammaispoliittisena ongelmana edellyttää jatkossa monimenetelmällisiä tutkimusotteita riittävän tietopohjan saamiseksi ja sen viemiseksi käytännön tasolle.

Kirjallisuus

• Forsius, Arno (1999) Lastenhoidon neuvonnan historiaa. [online]. <http://www.saunalahti.fi/arnoldus/lastneuv.html>. [20.3.2014.]
• Goffman, Erving (1963) Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity. New Jersey: Penguin.
• Heini, Anniina (2013) Vammaisten henkilöiden terveyskäyttäytyminen ja koettu hyvinvointi. Sosiaalipolitiikan pro gradu -tutkielma. Turun yliopisto.
• Levine, Donald N. (1979) Simmel at a Distance. On the History and Systematics of the Sociology of the Stranger. Sociological Focus 10 (1), 15-29.
• Saari, Juho (2010) Yksinäisten yhteiskunta. Helsinki: WSOY Pro.
• Simmel, Georg (1908) Exkurs über den Fremden. In: Soziologie. Untersuchungen über die Formen der Vergesellschaftung. Gesamtausgabe Band 11. Frankfurt a. M. 1992, 764-771.
• Teittinen, Antti ja Hokkanen, Lari (2015) Vammaisuus ja yksinäisyys. Suomalainen yksinäisyys-hankkeen esitelmä. [online] <http://www.uef.fi/documents/128231/129484/Teittinen_Hokkanen/45218a8a-58bd-4b1f-9b73-b4754b00c0ad>. [10.11.2015.]
• Teittinen, Antti ja Vesala, Hannu T. (2015) Vammaispalveluja tarvinneiden taloudellinen tilanne ja osallistuminen – ATH-tutkimuksen tuloksia. Teoksessa Murto, Jukka, Oona Pentala, Satu Helakorpi, Risto Kaikkonen (toim.) Yksinäisyys ja osallistuminen, ATH-tutkimuksen tuloksia – Järjestökentän tutkimusohjelma. THL – Työpapereita 25/2015. 25-31.