Vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden hyvää elämää jäljittämässä

Käynnissä olevassa Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä -hankkeessa tutkitaan vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten elämää ja kokemuksia hyvinvoinnin ja hyvän elämän näkökulmasta. Hankkeessa kysytään, mitä hyvä elämä tarkoittaa ja miten tämä mahdollistuu vaikeasti kehitysvammaiselle henkilölle. Hankkeessa olemme lähestyneet tätä kysymystä vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten arjen tarkastelun kautta. Tutkimukseen on osallistunut kuusi eri ikäistä vaikeasti kehitysvammaista aikuista, joiden arkea tutkijat ovat seuranneet kolmesta neljään kuukauden ajan. Yhteensä tutkimuksen kenttätyötä on tehty neljässä ryhmäkodissa, kahdessa päivätoimintayksikössä sekä yhdessä ammatillisessa erityisoppilaitoksessa. Hanke on Suomen Akatemian rahoittama ja tutkimuksen kenttätyö toteutettiin vuosina 2015-16.

Hankkeen tavoitteena on kuvata vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten arkielämää sekä tutkia perheenjäsenten ja hoitohenkilökunnan näkemyksiä vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten hyvinvoinnista ja hyvästä elämästä. Lisäksi hankkeessa analysoidaan organisaatioiden toimintaa ohjaavia käsityksiä ja arvoja sekä näille pohjautuvia käytäntöjä. Keskeistä on tarkastella sitä, toteutuuko hyvä elämä ja hyvinvointi vaikeasti kehitysvammaisten elämässä, ja millaiset tekijät tukevat tai mahdollisesti estävät tämän toteutumista. Pyrimme tutkimuksella tuottamaan sellaisia tutkimustuloksia, joita voidaan jatkossa hyödyntää palveluiden kehittämistyössä ja tätä ohjaavassa poliittisessa päätöksenteossa.

Pyrimme tämän tutkimuksen avulla vaikuttamaan omalta osaltamme vammaispalvelujärjestelmien kehitykseen. Samanaikaisesti kun vammaislain muutos ja SOTE-uudistus tulevat väistämättä vaikuttamaan palvelunkäyttäjien asemaan, ovat palvelut myös säästötoimien kohteena. Erityisen suuri vaikutus muutoksilla on juuri niiden palvelunkäyttäjien elämään jotka ovat käytännössä täysin riippuvaisia palveluista ja muiden avusta ja tuesta. Samalla kun vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden voidaan ajatella olevan kaikkein haavoittuvimmassa asemassa näiden muutosten keskellä, on heidän elämäänsä tutkittu jopa kansainvälisesti hyvin vähän.

Vammaispolitiikan tavoitteiden suhde vaikeavammaisten henkilöiden elämään sekä sitä kehystäviin palveluihin on tutkimuksemme keskiössä. Näkökulma ei sinänsä ole uusi, vaan toistuu viimeaikaisessa suomalaisessa, pohjoismaisessa ja kansainvälisessä vammaistutkimuksessa. Politiikassa korostuu enenevästi vammaisten henkilöiden oikeudet, itsemäärääminen ja sosiaalinen osallisuus. Kuitenkin tutkimukseemme osallistuneiden henkilöiden arki on hyvin vahvasti riippuvainen sitä tukevista palveluista ja rajautuu vahvasti vallitseviin käytäntöihin. Vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisen toteutuminen on haasteellista, sillä vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt eivät kykene kommunikoimaan puheella tai millään tunnetulla puhetta korvaavalla menetelmällä kuten kuvilla tai viittomilla. Heidän kommunikaationsa perustuukin olemuskieleen – liikkeisiin, eleisiin, ilmeisiin, äännähdyksiin ja ilmaisu voi olla hyvinkin omintakeisia ja hienovaraisia.

Tutkimukseen osallistujien tuen- ja avuntarpeen rinnalla tutkimusaineistossamme ja tuloksissamme kuitenkin korostuu vaikeasti vammaisten henkilöiden kyvykkyys ilmaista omia mielenkiinnon kohteitaan ja tätä kautta toiveitaan. Tullakseen ymmärretyksi he kuitenkin tarvitsevat ympärilleen ihmisiä, jotka kykenevät tulkitsemaan erilaisten ilmaisujen yksilöllisiä merkityksiä. Tämän kyvyn rakentaminen on prosessi, joka vaatii lähihenkilöiltä sitoutumista ja pitkäaikaista kontaktia vammaisen henkilön kanssa, sekä omaisten ja hoivatyöntekijöiden välistä yhteistyötä. Jotta vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden itsemäärääminen mahdollistuisi, katse onkin käännettävä yksiköiden toimintakulttuuriin ja politiikkaan, joka kehystää arkista hoivatyötä. Tulkintamme mukaan nämä eivät nykyisellään takaa vammaispolitiikan tavoitteiden toteutumista vaikeasti kehitysvammaisten elämässä.

Kuvaavana esimerkkinä tällaisesta epäkohdasta voidaan pitää vammaispalvelujen kilpailutuskäytäntöjä. Vammaiset henkilöt, omaiset ja järjestöjen edustajat ovat kritisoineet kehitysvammaisten henkilöiden pitkäaikaisen ja välttämättömän tuen kilpailuttamista. Kilpailutuksen ongelmia ovat sekä kilpailutusten toistuvuus että niihin sisältyvä mahdollisuus painottaa palvelujen hintaa niiden laadun kustannuksella.

Hoivasuhteet – se, kuka auttaa ja ketä – ovat ratkaisevassa asemassa kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden elämässä. Hoivasuhteiden jatkuvuus mahdollistaa yhteisymmärryksen ja toimivan vuorovaikutuksen vammaisen henkilön ja häntä auttavien henkilöiden välille. Ei myöskään ole yhdentekevää, millaisista arvolähtökohdista vammaista henkilöä tuetaan. Tutkimuksen aikana huomasimme, että hoivakäytännöt ja niiden perustana olevat arvot vaihtelivat paljon eri organisaatioiden välillä. Yhdistävä tekijä elämänlaatua monipuolisesti tukeville asumispalveluille on toimintakulttuuri, jossa tavoitteena on luoda jokaiselle yksilölle mahdollisuus hyvään elämään. Tällöin keskiössä on palvelunkäyttäjä omine tarpeineen ja toiveineen. Tällainen toimintakulttuurin muodostuminen edellyttää pitkäjänteistä ja tietoista työskentelyä koko työyhteisöltä sekä riittäviä henkilöstöresursseja.

Määräajoin toteutettavat kilpailutukset uhkaavat ajan myötä toimiviksi rakennettuja hoivasuhteita. Pahimmassa tapauksessa henkilökunta vaihtuu, jolloin kommunikaation ja luottamuksen rakentaminen on aloitettava alusta. Tällainen tilanne tuskin luo vammaisen henkilölle kokemusta turvallisesta ympäristöstä tai tukee hänen kykyjensä ylläpitoa ja kehitystä.

Samalla kilpailutus antaa väylän palvelujen kustannusten karsimiseen kyseenalaisinkin tavoin. Vaikeavammaisen henkilön tukeminen on aikaa ja osaamista vaativaa vuorovaikutusta, jota ei voi loputtomasti tehostaa ilman, että vuorovaikutuksen laatu kärsii. Jos haetaan aina vain edullisempaa palvelua ollaan lopulta tilanteessa, jossa hoiva on muuttunut pelkäksi perustarpeiden, kuten ravinnon ja suojan turvaamiseksi.

Tutkimuksemme toinen keskeinen huomio koskee palveluiden resursointia. Osa tutkimukseemme osallistuneiden henkilöiden palveluista keskittyi lähes ainoastaan palvelunkäyttäjien perustarpeista huolehtimiseen. Tällainen toimintakulttuuri on ongelmallista erityisesti osallisuuden näkökulmasta. Vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat sosiaaliseen osallistumiseen, kuten kommunikaatioon, vuorovaikutukseen tai paikasta toiseen siirtymiseen tukea. Toimintakulttuurissa, joka keskittyy ainoastaan palvelunkäyttäjän perustarpeista huolehtimiseen, vaikeasti kehitysvammaiselle henkilölle mahdollistuu ainoastaan ”kapea elämä”, kuten eräs tutkimukseemme osallistunut lähityöntekijä asian tiivisti.

Vaikka edellä kuvattu ongelma ei johdu ainoastaan työntekijäresursseista, on sillä keskeinen vaikutus siihen, miten toiminta palveluissa rakentuu ja suuntautuu. Vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat jatkuvaa apua erilaisissa arjen toiminnoissa kuten syömisessä, pukemisessa ja peseytymisessä. Tämä ymmärrettävästi vie aikaa. Erityisesti sellaisissa yksiköissä, joissa yksikön kaikilla palvelunkäyttäjillä on näin laajoja tarpeita, haasteena on huolehtia siitä, että yksikön toiminta ja arki eivät rakennu näiden toimintojen ympärille, vaan henkilökunnalla on aikaa myös palvelunkäyttäjien yksilöllisempään kohtaamiseen.

Nykyisessä vammaispalvelujärjestelmässä henkilökohtainen apu on tärkeässä asemassa vammaisen henkilön yhteiskunnallisen osallisuuden ja sosiaalisen vuorovaikutuksen tukemisessa ja turvaamisessa. Henkilökohtaista apua koskevan pykälän voimavaramääritys on kuitenkin tyypillisesti kunnissa tulkittu siten, että tämä sulkee vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt ulos henkilökohtaista apua koskevan oikeuden piiristä. Tämä koski myös tutkimukseemme osallistuneita henkilöitä, joista vain yhdellä oli kenttätyön ajankohtana henkilökohtainen avustaja. Hänen elämänpiirinsä osoittautui huomattavasti laajemmaksi kuin muiden osallistujien: hänellä oli kodin ulkopuolisia harrastuksia, ja hän myös vietti vapaa-aikaansa kodin ulkopuolella useammin kuin muut tutkimukseen osallistujat.

Meneillään olevissa lainvalmisteluprosesseissa tulisikin edellä kuvattujen tapausten valossa kysyä mihin näiden ihmisten palvelujen rajaukset perustuvat? Kenelle kuuluu oikeus harrastaa, ulkoilla, ja kenelle ei? Jos vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt kategorisesti suljetaan tiettyjen palvelumuotojen tai -mallien ulkopuolelle (esim. henkilökohtainen budjetointi), miten varmistetaan, että heidän oikeutensa päästä osallisiksi näistä palveluista toteutuu?