Maahanmuuttajataustaiset perheet kohtaavat useita haasteita perus- ja vammaispalveluiden käytössä

Suomessa asuvien maahanmuuttajataustaisten vammaisiksi määriteltyjen henkilöiden määrää on vaikeaa arvioida, sillä Suomessa ei tilastoida vammaisuutta tai asiakkuutta etnisyyden mukaan. Prosenttiluvut vammaisten henkilöiden määrästä suhteutettuna koko väestöön vaihtelevat vammaisuuden määrittelyn mukaan. Euroopan tilastoviraston vuonna 2012 toteuttamassa tutkimuksessa vammaisiksi määriteltiin ne henkilöt, jotka kokivat terveysongelman tai toimintarajoitteen vaikeuttavan osallistumistaan jollakin elämänalueella, kuten opiskelussa tai vapaa-ajan vietossa. Tällöin Suomessa asuvien vammaisten henkilöiden määräksi tuli 511 000, eli 15 prosenttia koko väestöstä. Maailman terveysjärjestön (WHO) arvion mukaan noin 15 prosentilla, eli yli miljardilla ihmisellä koko maailman väestöstä on jonkinasteinen vamma. Mikäli 15 prosentin laskelmaa sovelletaan Suomessa asuviin vieraskielisiin, joita vuoden 2017 lopussa oli Tilastokeskuksen mukaan 373 500, niin on mahdollista tehdä karkea yleisarvio, että Suomessa on mahdollisesti 56 025 vieraskielistä henkilöä, joilla on jonkinasteinen vamma tai toimintarajoite.

Vammaisista maahanmuuttajataustaisista henkilöistä sekä heidän asemastaan sosiaalipalvelujärjestelmässä on kuitenkin vain vähän tutkittua tietoa niin Suomessa kuin kansainvälisesti. Helsingin yliopistossa on parhaillaan menossa Ella ja Georg Ehrnroothin säätiön rahoittama tutkimus, jossa selvitetään sitä, miten perus- ja vammaispalveluiden ammattilaiset sekä maahanmuuttajaperheet, joissa on vammainen lapsi kehittävät vuoropuhelua. Tarkastelemme peruspalveluita vammaispalveluiden lisäksi, sillä vammaispalveluihin ohjaudutaan usein peruspalveluiden kautta. Tutkimuksessa tullaan haastattelemaan sekä vammaisen lapsen vanhempia että perus- ja vammaispalveluissa työskenteleviä ammattilaisia. Vanhempien haastattelut on jo toteutettu ja tällä hetkellä aineistona ovat kuudesta eri maasta Suomeen muuttaneen 20 vanhemman haastattelut, joiden perusteella seuraavaksi esittelemme tutkimuksen alustavia tuloksia.

Julkiset perus- ja vammaispalvelut ovat osa perheiden arkea

Kaikki tutkimukseen osallistuneet vanhemmat kohtasivat haasteita palveluiden saavutettavuudessa, käytössä ja siirtymisessä palveluiden välillä. Palvelujärjestelmän vieraus ja pirstaloituneisuus sekä puutteellinen kielitaito aiheuttivat erityisiä vaikeuksia. Lisäksi suurin osa vanhemmista kertoi joutuneensa ”taistelemaan” saadakseen lapselleen diagnoosin sekä tarvittavat palvelut, mikä toi lisähaasteita perheen arkeen muutenkin vaikeassa elämäntilanteessa. Perheen arki ei kuitenkaan välttämättä helpottunut diagnoosin saamisen jälkeen, sillä kun vanhemmat saivat lapselleen virallisen diagnoosin, he kokivat, että eivät saaneet tarpeeksi tietoa lapsen vammasta tai hoito- ja koulutusmahdollisuuksista.

Erityisen vaikeaksi vanhemmat kuvasivat kuitenkin sen, että heitä ei tunnustettu tasa-arvoiseksi keskustelukumppaniksi ja lapsensa tuntevaksi vanhemmaksi silloin kun tehtiin lapsia koskevia hoito- ja palvelusuunnitelmia. Tämä näkyi esimerkiksi siinä, että osa vanhemmista oli saanut tietää lapsiaan koskevista päätöksistä vasta niiden astuttua voimaan ja osa taas ei ollut saanut lastensa virallisia päätöksiä tai kokeita itselleen pyynnöistä huolimatta. Tämä aiheutti yleensä epäluottamusta palveluihin jatkossa. Päinvastoin ne vanhemmat, jotka kokivat tulleensa kuulluksi lastensa asioissa ja joilla oli tarkat tiedot lapsensa hoidosta ja koulutuksesta sekä jatkuva yhteys ammattilaisiin, kertoivat luottavansa palveluihin.

Perhenäkökulman ristiriitaisuudet palveluissa

Sekä suomalaisessa hoitotyössä että kotouttamistyössä korostetaan perhekeskeisyyttä periaatteellisella tasolla. Käytännössä vanhempien kokemusten mukaan hoito kuitenkin keskittyy lapsiin, eikä vanhempien mielipiteitä kuulla. Lisäksi vanhempien omaa toimijuutta ja työllisyyttä ei tueta, eikä heitä kohdata itsenäisinä toimijoina ja ammattilaisina, vaan ensisijaisesti lapsensa hoitajina ja maahanmuuttajina.

Työssäkäynti tuki vanhempien jaksamista siinä mielessä, että se toi vaihtelua arkeen ja mahdollisuuden luoda aikuiskontakteja, saada tukea sosiaalisista verkostoista sekä oppia suomen kieltä. Puolestaan työttömät vanhemmat kokivat työttömyyden raskaaksi, sillä vammaisen lapsen hoito vei paljon aikaa, mikä rajoitti aikuiskontakteja vapaa-aikana. Lisäksi kotona olo aiheutti osalle vanhemmista sen, että lapsen vammasta ja lapsen hoidosta ei ollut mahdollista irrottautua hetkeksikään. Erityisesti vanhemmat, joiden lapset olivat päivisin kodin ulkopuolisessa hoidossa, olivat kysyneet TE-toimistosta ja perheiden asioita hoitavalta sosiaalityöntekijältä tukea omaan työllistymiseensä, mutta eivät kokeneet saaneensa tarvittavaa tietoa ja tukea, mikä vaikeutti heidän omaa kotoutumistaan.

Yksityisten palveluiden käyttö toimintamahdollisuuksia tukemassa

Osa vanhemmista käytti yksityisiä palveluita joko julkisten palveluiden kanssa rinnakkain tai niiden sijasta. Yleisimpiä yksityisiä palveluita olivat puheterapia, fysioterapia, toimintaterapia, yksityinen päivähoito sekä hieronta. Vanhemmilla oli erilaisia syitä hakea palveluita yksityisiltä markkinoilta. Yleisin syy oli vanhempien kokemus siitä, että peruspalveluiden kautta ei saatu mitään tukea. Vanhemmat hakivat yksityisiä palveluita myös siksi, että julkiset palvelut koettiin riittämättömäksi lapsen kehityksen kannalta tai esimerkiksi tiettyä terapiamuotoa haluttiin saada useammin kuin se olisi ollut julkisten palveluiden kautta tarjolla.

Lisäksi vanhemmat hakivat omakielisiä palveluita sen vuoksi, että he kokivat yhteydenpidon palveluissa työskenteleviin ammattilaisiin helpommaksi omalla äidinkielellään, ja uskoivat, että myös lapsen on helpompi vastaanottaa palveluita omalla äidinkielellään. Lisäksi palveluissa työskentelevät ammattilaiset saattoivat ohjata vanhempia tukemaan lasta eri tavoin kotona, jolloin vanhemmat kokivat saaneensa konkreettisia välineitä arkeen. Yksityisissä palveluissa vanhemmat olivat myös kokeneet tulleensa kuulluiksi sekä tunnustetuiksi oman lapsensa tuntevina henkilöinä. Tärkeintä vanhemmille oli se, että he kokivat huolensa oikeutetuksi, mikä tuki heidän vanhemmuuttaan. Vaikka vanhemmat kokivat yksityisten palveluiden käytön myönteisenä, ne olivat myös monissa tapauksissa vaikeasti sovitettavissa yhteen julkisten palveluiden kanssa. Lisäksi yksityisten palveluiden käyttö asetti vanhemmat eriarvoiseen asemaan, sillä niiden käyttö on mahdollista ainoastaan työssä käyville ja hyvin toimeentuleville vanhemmille.

Lopuksi

Alustavien tutkimustulosten mukaan julkisissa palveluissa eivät toteudu niiden taustalla olevat periaatteet vammaisten henkilöiden osallisuuden lisäämisestä tai perhekeskeisyydestä vammaisen lapsen hoidon suunnittelussa. Lisäksi sekä vammaisen lapsen että muiden perheenjäsenten kotoutuminen näyttäytyy hyvin haasteellisena eri perus- ja vammaispalveluiden vaikean saatavuuden vuoksi. Vuorovaikutushaasteita palveluissa aiheuttaa yhteisen kielen puutteen vuoksi vahva asiantuntijakeskeisyys, jolloin vanhemmat eivät tule kuulluksi lastaan koskevissa asioissa. Tutkimustulosten perusteella tulkitsemmekin, että maahanmuuttajataustaisten perheiden kohtaamat haasteet johtuvat pitkälti rakenteellisista kysymyksistä, jotka koskettavat myös valtaväestöön kuuluvia perheitä. Tutkimustulosten valossa näyttää siltä, että vanhempien odotukset palveluiden sisällöstä ja tarjottavat palvelut eivät kohtaa, mikä vaikuttaa suuresti perheiden arkeen. Ilmiö vaatiikin lisätarkastelua myös palveluissa työskentelevien ammattilaisten näkökulmasta.

Lisätietoja

Annika Lillrank
Yliopistonlehtori, VTT, Dosentti
Tutkimuksen vastuullinen johtaja
annika.lillrank (ät) helsinki.fi

Eveliina Heino
Tutkija, FM/YTM
eveliina.heino (ät) helsinki.fi