Kehitysvammaisten henkilöiden asuminen ja elämänlaatu: olemassa olevan tutkimustiedon kartoitusta

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen kehittämisen keskiössä on 1970-luvun lopulta alkaen ollut laitoshoidon lakkauttaminen ja sen korvaaminen yhteisöissä sijaitsevilla asunnoilla ja palveluilla. Elämänlaadun käsite on ollut keskeisessä asemassa näiden muutosten vaikutuksia arvioivassa kansainvälisessä tutkimuksessa (Bertelli ym. 2013). Mitä elämänlaadulla sitten tarkoitetaan? Määritelmiä on useampia, mutta ne sisältävät kuitenkin tavallisesti ainakin terveyden ja turvallisuuden, toimeentulon, sosiaalisten suhteiden, tunne-elämän, itsemääräämisen ja mielekkään tekemisen osa-alueet (ks. Sines ym. 2012, 249–251).

On olemassa vahvaa tutkimusnäyttöä siitä, että siirtymä laitosasumisesta yhteisöpohjaisiin asumispalveluihin parantaa kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatua. Näin tapahtuu etenkin silloin, kun asuminen yhteisössä toteutuu tavanomaiselle asuinalueille sijoitetuissa, kooltaan pienissä (max. 6 hlöä) asumisyksiköissä (esim. Mansell & Beadle-Brown 2010; Bibgy & Beadle-Brown 2016). Kyseiset positiiviset vaikutukset elämänlaatuun on havaittu myös kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisilla henkilöillä (Sines ym. 2012; Marlow & Walker 2015).

Elämänlaadussa parantamisen varaa

Samalla tutkimustuloksista voidaan päätellä, että siirtymä laitoshoidosta yhteisöpohjaisiin asumispalveluihin on välttämätön, mutta ei kuitenkaan itsessään vielä riittävä hyvän elämän tae kaikille asukkaille. Yhteisöpohjaisten asumispalveluiden piirissä elämänlaatu voi vaihdella paljonkin asukkaiden välillä ja monien elämänlaatu jää edelleen valtaväestöä huonommaksi (esim. Mansell & Beadle-Brown 2010, 17; Bibgy & Beadle-Brown 2016; Miettinen tulossa). Tutkimusten mukaan elämänlaadun vaihtelu johtuu usein yksilöllisistä tekijöistä kuten tuen tarpeista – suuremmat tuen tarpeet kytkeytyvät yleensä heikompaan elämänlaatuun. Samalla erot näyttävät liittyvän myös palveluorganisaatioiden toimintakäytäntöihin. Laadukkaalla tuella myös kaikkein vaikeimmin vammaisten henkilöiden elämänlaatua on mahdollista huomattavasti parantaa.

Asumismuotojen muutoksen rinnalla onkin tarpeen muuttaa myös tapaa, jolla asukkaita tuetaan. Tutkimusta erilaisista kehitysvammaisten asukkaiden tukemiseen kehitetyistä toimintakäytännöistä tarvittaisiin enemmän. Laajassa kirjallisuuskatsauksessaan Bigby ja Beadle-Brown (2016, 185) toteavat, että eniten henkilökunnan työskentelytavoista on tutkittu niin kutsuttua aktiivista tukea (”active support”) ja että sen osalta on saatu näyttöä positiivisista vaikutuksista asukkaan elämänlaatuun. Samalla on kuitenkin havaittu, että joidenkin asukkaiden kohdalla työskentely voi vaatia muunkinlaisten toimintakäytäntöjen käyttöönottoa. Tutkimusta muiden työskentelytapojen vaikuttavuudesta on kuitenkin edelleen olemassa hyvin vähän.

Suomessa tukiasukkaiden pärjättävä vähällä tuella

Tähän mennessä on tehty paljonkin tutkimusta, jossa on vertailtu yhteisöpohjaisia asumispalveluja laitoshoitoon, mutta erilaisten yhteisössä asumisen muotojen keskinäistä vertailua on tehty vähemmän. Laitoshoidon korvaajaksi on niin Suomessa kuin muuallakin maailmassa muodostunut pääasiassa pienet ryhmäkodit muun väestön keskuudessa. Ryhmäkotien rinnalla on kuitenkin kehitetty myös ns. tuettua asumista. Keskeinen ero näiden asumismuotojen välillä on, että tukiasukas hallitsee asuntoaan joko omistajan tai vuokralaisen ominaisuudessa ja voi itse valita asuinkumppaninsa. Asukas saa myös tukipalveluja. Tuen määrä vaihtelee maittain. Suomessa tukiasukkaiden on yleensä pärjättävä suhteellisen itsenäisesti, kun taas esimerkiksi Iso-Britanniassa tukiasukaskin voi saada ympärivuorokautista tukea (Mansell 2010).

Tukiasumisen toivotaankin tuottavan enemmän valinnanvapautta ja joustavaa yksilöllistä palvelua sekä positiivisia vaikutuksia elämänlaatuun. Tukiasumisessa on paljon kasvupotentiaalia, sillä ryhmäkodeissa asuu usein henkilöitä, jotka voisivat toimintakykynsä puolesta asua tukiasunnoissa (esim. Bigby ym. 2018, 302. Tuettua asumista on kutienkin tutkittu paljon vähemmän kuin ryhmämuotoista asumista. On olemassa muutamia tutkimuksia, joissa on vertailtu keskenään asukkaiden elämänlaatua ja palveluiden kustannuksia tukiasumisessa ja ryhmäkodeissa. Näissä tutkimuksissa tuettu asuminen on osoittautunut ryhmäkoteja kustannustehokkaammaksi asumismuodoksi ainakin lievemmin kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla (Stancliffe & Keane 2000; Bigby 2018). Tämä tarkoittaa, että tuetussa asumisessa on saatu pienemmillä kustannuksilla aikaan sama tai joiltakin osa jopa parempi elämänlaadun taso kuin ryhmäkodeissa.

Vapautta, mutta myös ongelmia

Silti tukiasukkaidenkin elämänlaadussa on edelleen parantamisen varaa. Bigbyn ym. (2017) tutkimus on toistaiseksi ainoita, joissa on tarkasteltu tukiasukkaiden omia kokemuksia asumisesta. Tutkimuksessa ilmeni, että vaikka tutkimukseen osallistuneet tukiasukkaat arvostivat suuresti tukiasumisen mukanaan tuomaa vapautta, heidän arkensa ei sujunut täysin ongelmitta. Rahapula pakotti tinkimään vaateostoksista ja vapaa-ajan aktiviteeteista ja näin rajoitti heidän valinnan mahdollisuuksiaan. Osallistujat kokivat myös yksinäisyyttä, turvattomuutta ja vaikeuksia sosiaalisten suhteiden muodostamisessa. Kuten Bigby ym. (2018, 304) toteavat, kehitysvammaiset tukiasukkaat hyötyisivät suuremmasta tuesta suhteessa terveyteen, toimeentuloon, henkilökohtaiseen kehitykseen ja sosiaalisiin suhteisiin. Tällä hetkellä tiedetään kuitenkin hyvin vähän siitä, millainen tuki parantaisi tukiasukkaiden elämänlaatua.

Yhteiskuntien eroavuuksien vuoksi edellä mainittujen angloamerikkalaisten tutkimusten tulokset kehitysvammaisten asukkaiden elämänlaadusta eivät ole suoraan sovellettavissa Suomeen, vaan tarvittaisiin myös kotimaista tutkimusta suomalaisten yhteisöpohjaisten asumispalveluiden ja erityisesti tukiasumisen toimivuudesta. Lisäksi tarvitaan tietoa toimivista tavoista tukea itsenäisempää asumista. Erityisen tärkeää olisi huomioida kehitysvammaisten asukkaiden omat kokemukset ja selvittää heidän näkemyksiään siitä, mikä toimii heidän arjessaan hyvin ja mikä huonosti ja miten heidän mielestään tilannetta voitaisiin parantaa.

Kirjallisuus

Bertelli, Marco, Salvador-Carulla, Luis, Lassi, Stefano, Zappella, Michele, Ceccotto, Raymond, Palterer, David, de Groef, Johan, Benni, Laura & Rossi Paolo Prodi (2013) Quality of life and living arrangements for people with intellectual disability. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities 7(4), 220–231.

Bigby, Christine & Beadle-Brown, Julie (2016) Improving quality of life outcomes in supported accommodation for people with intellectual disability: What makes a difference? Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31 (2),182–200.

Bigby, Christine, Bould, Emma & Beadle-Brown, Julie (2017) Conundrums of supported living: The experiences of people with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability 42(4) 309–319.

Bigby, Christine, Bould, Emma & Beadle-Brown, Julie (2018) Comparing costs and outcomes of supported living with group homes in Australia, Journal of Intellectual & Developmental Disability 43(3) 295–307.

Mansell, Jim (2010) Raising our sights: Services for adults with profound intellectual and multiple disabilities. London, UK: Department of Health.

Mansell, Jim & Beadle-Brown, Julie, with members of the Special Interest Research Group on Comparative Policy and Practice (2010) Deinstitutionalisation and community living: Position statement of the Comparative Policy and Practice Special Interest Research Group of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 104–112.

Marlow, Elizabeth & Walker Nina (2015) Does supported living work for people with severe intellectual disabilities? Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities 9(6), 338–351.

Miettinen, Sonja (tulossa) Syvästi kehitysvammaisen aikuisen mahdollisuudet yhteisyyden kokemiseen: Etnografinen tutkimus sosiaalisesta vuorovaikutuksesta suomalaisissa ryhmäkodeissa. Hyväksytty julkaistavaksi lehteen Yhteiskuntapolitiikka.

Sines, David, Hogard, Elaine & Ellis, Roger (2012) Evaluating quality of life in adults with profound learning difficulties resettled from hospital to supported living in the community. Journal of Intellectual Disabilities 16(4) 247–263.

Stancliffe, Roger & Keane, Sian (2000) Outcomes and costs of community living: A matched comparison of group homes and semi-independent living. Journal of Intellectual & Developmental Disability 25(4), 281-305.