Laitoksista avohuoltoon

Kehitysvammaisten ihmisten palvelut alkoivat laitoshoidosta, joka tarjosi apua vaikeissa oloissa eläneille kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen. Alusta alkaen Kehitysvammaliitto kiinnitti huomioita palvelujen saatavuuteen ja alan työntekijöiden asemaan ja koulutukseen. Liiton toiminnan painopiste oli kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheittensä palvelujen kehittäminen ja niiden uudistaminen.

Kirkon diakoniatyö käynnisti laajemmin kehitysvammaisten ihmisten palvelut Suomessa laitoshuoltona 1900-luvun alussa, kun Sisälähetysseuran johtaja Otto Aarnisalo perusti vuonna 1907 Sortavalaan Vaalijalan laitoksen ja Helsingin Diakonissalaitoksen sisar Aino Miettinen vuonna 1927 Rinnekodin Espooseen. Sitä ennen oli Knut Lundberg perustanut vuonna 1877 Pietarsaareen pienen koulun, joka oli tarkoitettu ”kehityskykyisille tylsämielisille”, ja Edvin ja Emma Hedman perustivat Perttulaan vuonna 1890 ”hoitolaitoksen tylsämielisille”. Myöhemmin Edvin Hedmanin ajatukset ja kehitysvammaisten ihmisten sterilointitoiminta on herättänyt arvostelua.

”Äänettömän hädän puolesta”

Myös Vaalijalan johtajana toiminut kaupunkineuvos Ilmo Paananen kertoo isoisästään Otto Aarnisalosta:

”Otto Aarnisalon mielestä palvelutyö vähäosaisten auttamiseksi kuului olennaisena osana seurakunnan toimintaan. Tälle työlle hän omisti koko elämänsä.”

Otto Aarnisalo kirjoitti kirjan ”Äänettömän hädän puolesta”, missä hän kertoo niistä vaikeista oloista, missä kehitysvammaiset ihmiset joutuivat elämään. ”Äänettömällä hädällä” Otto Aarnisalo tarkoitti kaikkea kurjuutta, sairautta ja vammaisuutta, joka jää ihmisiltä piiloon. Aarnisalo painotti, että kirkon on ennen muuta autettava niitä ihmisiä, joita muut eivät auta.

”Nimi ’Vaalijala’ on Otto Aarnisalon keksimä. Aarnisalon mielestä laitoksessa tapahtuva kehitysvammaisten hoito ja opetus oli ennen muuta vaalimista. Siksi paikan nimi tuli olla ’Vaalijala’. Otto Aarnisalo korosti heti, että laitoksissa ei tule tyytyä vain perushoitoon, vaan kehitysvammaisia ihmisiä on myös opetettava ja kuntoutettava”, Ilmo Paananen on kertonut.

Kehitysvammaliitto perustetaan

Talvi- ja jatkosodan jälkeen myös niin kutsuttujen vajaamielisten palveluihin alettiin kiinnittää entistä suurempaa huomiota Suomessa. Palveluja alettiin rakentaa erillisenä järjestelmänä, jossa ensisijaista oli maanlaajuisen vajaamielislaitosverkon rakentaminen. Taustalla vaikutti myös ajatus kansakunnan suojelemisesta sosiaalisilta ongelmilta ja rotuhygieeniseltä uhalta, joita vajaamielisyyden nähtiin aiheuttavan.

Suomeen esitettiinkin 1940-luvun lopulla viiden suuren vajaamielislaitoksen perustamista. Yhdessä laitoksessa olisi ollut noin 600 hoitopaikkaa. Esitys viidestä suuresta laitoksesta ei toteutunut, mutta perusta vajaamielislaitosten rakentamiselle oli valmis. Esityksiä ei tehty vain laitoshoidon järjestämisestä, vaan myös päivähuoltoloiden ja aikuisten työkotien sekä perhehoidon perustamisesta. Palvelujen tuli kuitenkin toteutua laitosten valvonnassa.

”Kun linja-auto sunnuntai-iltapäiväisin katosi Rinnekodin pihalta tien mutkan taakse, Antero totesi autoa osoittaen: ’Siellä on eri elämä’”, osastonhoitaja Sirkka Komulainen on kertonut muistoistaan Rinnekodista.

Kehitysvammaliiton varsinaisena perustamispäivänä pidetään maaliskuun 12. päivää vuonna 1952.

Sinä päivä liitto virallisesti kirjattiin yhdistysrekisteriin nimellä Vajaamielislaitosten Keskusliitto. Nimi muuttui vuonna 1958 Vajaamielishuollon Keskusliitoksi ja vuonna 1965 Kehitysvammaliitoksi.

Liiton ensimmäisenä puheenjohtajana toimi tohtori Sigfrid Törnqvist.

Vielä 1950-luvulla kehitysvammaisia pidettiin parantumattomasti sairaina ihmisinä. Ajateltiin, että parasta heille on elää turvassa muun yhteiskunnan ulkopuolella. Siksi laitoksia rakennettiin erilleen jonkin verran syrjään muusta asutuksesta.

Ilmo Paananen toimi aluksi oman työnsä ohella 11 vuotta Kehitysvammaliiton sihteerinä ja osan aikaa tästä oto. toiminnanjohtajana.

”Liiton toiminnan alku oli vaatimatonta. Olenkin sanonut, että Kehitysvammaliitto mahtui 11 vuoden ajan kirjoituspöytäni yhteen laatikkoon. Kun Kehitysvammaliitto perustettiin, tekemätöntä työtä oli paljon. Ensimmäiseksi oli käynnistettävä valistustyö. Kehitysvammaisuudesta ei juurikaan tiedetty. Siksi oli tiedotettava, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa. Aluksi ei voitu puhua palvelujen laadusta. Oli saatava edes jonkinlaisia palveluja aikaiseksi”, Ilmo Paananen on kertonut.

Aluksi Kehitysvammaliitto huolehti myös työntekijöiden asioista

Kehitysvammaliitto ryhtyi julkaisemaan alan kirjallisuutta, järjesti alan opintopäiviä, laittoi alulle vajaamielishoitajien koulutuksen sekä osallistui vajaamielisopettajien erityiskoulutuksen rakentamiseen.

”Aluksi Kehitysvammaliitolla oli hyvin monitahoinen rooli, koska muita järjestöjä ei ollut. Kehitysvammaliitto vaati alan työntekijöille parempia palkkoja. Silloin valtio määräsi, kuinka paljon palkkaa kehitysvammaisten hoitajille sai maksaa. Henkilökunnan koulutus oli myös saatava kuntoon. Kehitysvammaliitto yritti aluksi toimia omaistenkin järjestönä. Tehtäväkenttä olisi näin kuitenkin ollut liian laaja. Olikin hyvä, että kehitysvammaisten omaiset perustivat Tukiliiton vuonna 1962 ja ammattiliitot alkoivat ajaa työntekijöiden palkka-asioita”, Ilmo Paananen on kertonut.

Kanslianeuvos Jaakko Jylhä toimi Kehitysvammaliiton toiminnanjohtajana vuosina 1965 – 1989. Myös hän on kertonut, miten liiton edustajat kävivät sosiaaliministeriössä pyytämässä lisää palkkaa kehitysvammaisten hoitajille.

”Palkkojen ja muiden työhön liittyvien eteen oli tehtävä paljon työtä vielä 1960-luvun puolivälissäkin. Meillä oli ajatus, että huolehtimalla työntekijöiden asioista Kehitysvammaliitto paransi myös kehitysvammaisten palveluja. Palkka-asioiden lisäksi jouduin käymään eduskunnassa moneen kertaan pyytämässä määrärahoja laitosten rakentamiseen.”

Opintopäivät

Kehitysvammaliiton henkilökunnan opintopäivät olivat heti liiton perustamisesta alkaen merkkitapaus alalla. Ne järjestettiin vuosittain. Professori S. E. Donner avasi usein opintopäivät sanoilla ”Hyvät taistelutoverit!” Nämä sanat kuvasivat hyvin sen ajan tunnelmia työntekijöiden keskuudessa.

Opintopäivät olivat työntekijöille välttämätön henkireikä. Niiltä saatiin uutta tietoa ja oli mahdollista keskustella muiden samaa työtä tekevien kanssa. Alkuvuosien opintopäivillä haluttiin kuulla alustuksia kehitysvammaisuuden syistä ja muodoista. Toinen suosittu aihe oli, miten kehitysvammaisiin pitää suhtautua.

”Opintopäivien tarve olikin suuri uusien kehitysvammapalvelujen laajentuessa. Opintopäiviä pidettiin tarkoituksellisesti eri puolilla Suomea. Henkilökunnalle oli hyödyllistä vaihtaa ajatuksia työhön liittyvistä kysymyksistä ja tavata muita alan työntekijöitä”, Jaakko Jylhä on kertonut.

Ajatus avohuollosta oli vielä 1960-luvun alussa outo asia

Vajaamielislaki tuli voimaan vuonna 1958. Se määritteli, kuka on vajaamielinen. Sen mukaan vajaamielisellä tarkoitettiin ”henkilöä, joka pääasiassa älyllisten toimintojensa kehittymättömyyden vuoksi on jatkuvan huollon tarpeessa”. Laki painotti ensi sijassa vain älykkyyden merkitystä. Vajaamielislain mukaan vajaamielisiä tuli ”hoitaa keskuslaitoksissa tai niiden valvonnan alla olevissa yksiköissä”. Näin palvelujen keskipisteeksi tuli laitos.

Liitossa havahduttiin vuonna 1961 tarpeeseen kehittää avohuoltotyötä laitoshuollon rinnalla.

”Asiaa oli eri yhteyksissä pohdittu, mutta työvoiman vähäisyyden vuoksi käytännölliset toimenpiteet olivat pääasiassa rajoittuneet liiton koulutus- ja tiedotustoiminnan puitteissa avohuoltoa harjoittaville yhteisöille annettuun tukeen”, kirjoitettiin liiton vuoden 1961 toimintakertomuksessa.

Vuoden 1962 toimintakertomuksessa todettiin, että vuoden aikana on syntynyt useita uusia päivähuoltolaitoksia eri väestökeskuksiin. Liitto antoikin kaikkea tarvittavaa informaatiota uusille päivähuolloille.

”On muistettava, että ajatus kehitysvammaisten avohuollosta oli vielä 1960-luvun alussa perin outo asia. Kehitysvammaisia ylisuojeltiin. Moni ajatteli, että kehitysvammaisia tuli varjella maailmassa olevalta pahalta. Kehitysvamma-alan työntekijät alkoivat ajaa avohuollon palveluja. Uusi ajattelutapa vaati myös kehitysvammaisten tunnetuksi tekemistä koko yhteiskunnassa”, Ilmo Paananen on kertonut.

Ketju-lehti

Kehitysvammaliiton lehti Ketju alkoi ilmestyä vuonna 1964.

”En ollut mikään ekspertti lehtiasioissa, mutta ymmärsin, että oman lehden perustaminen oli alalle tärkeää. Lehdentekopuuhissa vierähtikin alussa moni yö. Järjestimme myös tiedotusmielessä lehdistölle retkiä keskuslaitoksiin ja muihin toimintayksikköihin. Ne vetivätkin väkeä, varsinkin kesätoimittajia”, Jaakko Jylhä on muistellut.

Ketjun ensimmäisen numeron pääkirjoituksessa silloin Kehitysvammaliiton puheenjohtajana toiminut Ilmo Paananen kertoo lehden taustasta ja määrittelee sen tulevaa tehtävää.

”Lehden nimi ’Ketju’ on eräänlainen työnimi. Ehkäpä ajan oloon lehdelle kehittyy parempi nimi. Lehti on niiden ihmisten äänenkannattaja, joita vielä kutsutaan vajaamielisiksi. Se on myös omaisten ja työntekijöiden lehti. Ketju toivoo kuitenkin äänensä kantavan myös niiden pariin, joille asia ei henkilökohtaisesti ole tuttu. Niinpä se tahtoisi olla kolkuttamassa tavallisten kansalaisten ja yhteiskuntamme omaatuntoa, joka ei vajaamielisten asiassa ole vielä kylliksi herännyt.”

Avohuollon kehitystä hidastivat myös ennakkoluulot

Vuoden 1966 vaaleissa Ilmo Paananen valittiin eduskuntaan. Samana vuonna hän kirjoitti Ketjussa avohuollon palveluiden tarpeesta.

”Olen erittäin tyytyväinen, että sain ajetuksi läpi aloitteen, jonka perusteella alettiin antaa valtion apua myös kehitysvammaisten avohuollon palveluihin. Tämän jälkeen avohuolto pääsi virallisestikin kehittymään.”

Valtionapupäätöksen mukaan kehitysvammaisten avohuoltoon sisältyivät säännöllisen päivätoiminnan lisäksi avohuollon poliklinikka, vanhempien toiminta, leiritoiminta, opetus ja erityistyöntekijöiden ohjaus. Toiminta piti järjestää laitoksen valvonnassa. Valtionapu oli harkinnanvaraista, mikä vaikeutti avohuollon kehitystä. Kunnilla ei myöskään ollut velvollisuutta palvelujen järjestämiseen.

Ilmo Paananen on kertonut pienen tarinan, joka kuvaa hyvin, miten uusi asia kehitysvammaisten avohuollon palvelut olivat vielä 1960-luvun puolivälissä. Ilmo Paananen oli puhunut eduskunnassa kehitysvammaisten avohuollon palvelujen puolesta ja pitänyt tärkeänä valtion tukea niille. Ensin puhe kirjoitettiin pikakirjoituksella, josta se eduskunnan kansliassa kirjoitettiin sanatarkasti pöytäkirjaan. Ilmo Paananen kertoi, että eräs pöytäkirjan kirjoittaja, hieno ja mukava nainen, oli tullut arasti kysymään häneltä:

”Edustaja Paananen. Puheessanne vajaamielisistä pikakirjoittaja käyttää sanaa avohuolto, mutta te olette varmaan käyttäneet sanaa aivohuolto.”

Avohuollon kehitystä hidastivat myös ennakkoluulot. Asiasta kirjoitti kärkevästi sosiaalihallituksen toimispäällikkö Martti Pitkänen vuonna 1965 Ketju-lehdessä.

”Kohtalonuskoinen, työn toivottomuutta ruikuttava asennoituminen, johon liittyy säälin ja epäaidon osanoton ilmaus, on hyvin yleistä myös sosiaalityöntekijöiden keskuudessa. Tämä epävarmuus yritetään usein peittää torjuvalla asennoitumisella tai teeskennellyllä asiantuntemuksella.”

”Kehitysvammainen” käyttöön ensimmäiseksi Kehitysvammaliiton nimessä

Liiton edustajisto antoi vuonna 1964 hallituksen tehtäväksi tutkia ja valmistella mahdollisuuksia vajaamielis-nimikkeen korvaamiseksi jollakin muulla tarkoitukseensa ehkä entistä paremmin sopivalla nimellä. Liiton hallitus teki myös esityksen liiton nimen muuttamisesta Kehitysvammaliitto ry:ksi sekä muutosesityksen sääntöjen muuttamisesta siten, että vajaamielinen-sana korvataan säännöissä kehitysvammainen-sanalla. Liitto päätti myös esittää sosiaaliministeriölle vajaamielinen-sanan korvaamista kehitysvammainen-sanalla lakiteksteissä ja muussa yleisessä ja virallisessa käytössä.

”Käsitettä kehitysvammainen alettiin käyttää siksi, että sanasta vajaamielinen oli tullut kielteisesti leimaava. Sanan kehitysvammainen keksi Helsingin vajaamielishuollon tarkastaja Maija Kario. Sanan kehitysvammainen käyttöönotto oli siihen aikaan rohkea ja ennakkoluuloton teko”, Ilmo Paananen on muistellut.

Ensimmäisenä kehitysvammainen-sana otettiin viralliseen käyttöön Kehitysvammaliiton nimessä vuonna 1965. Myöhemmin vuonna 1978 voimaan tullessa kehitysvammalaissa tätä käsitettä käytetään vanhaa vajaamielisen käsitettä laajemmin, koska tarkoituksena oli, että palveluita annettaessa ei kiinnitettäisi huomiota vain henkilön älylliseen tasoon.

Kehitysvammaiset ovat tavallisia ihmisiä, joilla on erityisiä tarpeita

Opetuksellinen ja kuntouttava lähestymistapa voitti kehitysvammahuollossa sairausmallin selvästi vasta 1960-luvun lopussa. Silloin alettiin korostaa sitä, että kaikki kehitysvammaiset ihmiset oppivat uutta, kun he saavat riittävästi tilaisuuksia harjaannuttaa taitojaan. Avohuollon ja integraatioajattelun voi nähdä syntyneen vastavaikutuksena yksipuoliselle laitosvaiheelle. Alettiin myös nähdä, että kehitysvammaisilla ihmisillä on samanlaisia tarpeita kuin muillakin ihmisillä. Siksi heidän pitää mahdollisuuksien mukaan voida elää samalla tavoin kuin muutkin.

”Ymmärsimme hyvin, että vajaamielislaki oli vanhentunut ja siksi kehitysvammaisten palvelut tarvitsivat uuden lain. Puhuin asiasta moneen kertaan virkamiesten ja kansanedustajien kanssa. Varsinkin kansanedustajilla oli huoli siitä, miten tuleva laki kohtelisi maata tasapuolisesti. Kehitysvammaisen tuli saada samat palvelut, asui hän missä päin Suomea tahansa”, Jaakko Jylhä on kertonut.

Antinkartanon laitoksen johtaja ja kansanedustaja Antti-Veikko Perheentupa painotti Ketju-lehdessä vuonna 1972 kehitysvammaisten ihmisten oikeutta työntekoon ja sitä kautta yhteiskunnan aikuiseen jäsenyyteen. Tätä ei hänen mielestään tuolloin ollut läheskään toteutettu.

”Aikuiselle kehitysvammaiselle tarjotaan vielä aivan liian usein leikkiä hänen päivittäiseksi ohjelmakseen siitä huolimatta, että hän on jo sivuuttanut lapsuuden ja leikki-iän. Työtä yritetään monasti edelleen järjestää eräänlaisena askarteluna, toisin sanoen leikinomaisena toimintana, jolla ei ole vakavaa tavoitetta. Vasta viime aikoina on päästy siihen, että myös vakava työn ilmapiiri nähdään kehitysvammaiselle tärkeäksi.”

Kehitysvammapalvelut muuttuivat ensin, laki tuli perässä

Vajaamielislain pahin epäkohta oli laitoskeskeisyys. Myös opetuksen järjestäminen oli edennyt hitaasti. Vuoden 1966 lopulla valtioneuvosto asetti komitean selvittämään ”vajaamielishuoltotoiminnassa ilmeneviä puutteita ja laatimaan ehdotuksen näiden puutteiden parantamiseksi sekä lainsäädännön tarkistamiseksi tapahtunutta kehitystä ja vajaamielishuollon nykytarpeita vastaavaksi”.

”Komitean nimeksi tuli ’Kehitysvammakomitea’, ja se alkoi valmistella uutta lakia vajaamielislain tilalle. Komitean puheenjohtajana toimi Vaalijalan keskuslaitoksen johtaja Ilmo Paananen ja sihteerinä Antinkartanon johtaja Antti-Veikko Perheentupa. Molemmat, niin Ilmo Paananen kuin myös Antti-Veikko Perheentupa, olivat kansanedustajia. Näin heidän välityksellään kehitysvammahuollon sisältä voitiin suoraan vaikuttaa palvelujen kehittymiseen eduskuntaan asti”, Jaakko Jylhä on kertonut.

Kehitysvammakomitean mietintöön sisältyi ehdotus uudeksi kehitysvammalaiksi. Toiminnanjohtaja Jaakko Jylhä iloitsi vuonna 1976 Ketju-lehden pääkirjoituksessa, kun kehitysvammalaki oli viimein saatu kymmenen vuoden valmistelutyön jälkeen eduskunnan käsittelyyn.

”Ilahduttavaa on ollut asian viivästyessäkin vajaamielislain uudistamistarpeen yleinen tunnustaminen ja se yksimielisyys, mikä on vallinnut varsin pitkään uudistamistyön lähtökohdista ja periaatteista sekä itse huollon tavoitteista. Tämä on pantu mielihyvin merkille kehitysvammahuoltoa edustavien järjestöjen taholla. Kokonaisuutena lakiehdotus vastaa niitä odotuksia, jotka sille on asetettu.”

Normaalisuusperiaate vaikutti voimakkaasti lakiesityksessä: kehitysvammahuollon tuli antaa asiakkaille vain sellaista tukea, jota he eivät voineet saada yhteiskunnan yleisinä palveluina. Lakiuudistus eteni hitaammin kuin alan työntekijät ja asiakkaat toivoivat. Uudistuksesta keskusteltiin koko lain valmistelun ajan, ja komitean uudet ajatukset omaksuttiin käytännön työhön nopeasti jo ennen lain voimaantuloa.

Kun kehitysvammalaki lopulta saatiin voimaan vuoden 1978 alusta, se ei kaikilta osin ehkä enää ollutkaan tapahtunutta kehitystä ja voimaantulohetken tarpeita vastaava. Uutta lakia moitittiin byrokraattisuudesta ja palvelujen keskittämisestä.

”Kehitysvammaisten palvelut olivat monessa tapauksessa vakiintuneet kehitysvammalain mukaiseksi jo ennen kuin laki oli voimassa. Siksi varmaan monen mielestä laki ei tuonut mitään merkittävää uutta. Kehitysvammahuollossa tuntuukin palvelut muuttuneen lähes aina ensin ja lainsäädäntö on tullut perässä”, Ilmo Paananen on todennut.

”Kehitysvammapalvelujen kehitys on ollut vallankumouksellista”

Sosiaalineuvos Heikki Helminen oli mukana Kehitysvammaliiton toiminnassa 1960-luvulta alkaen. Ensin hän toimi hallituksen jäsenenä ja vuodesta 1977 aina vuoteen 1994 asti Kehitysvammaliiton puheenjohtajana. Varsinaisen elämäntyönsä Heikki Helminen teki Kuusankosken sosiaalijohtajana.

”Vielä 1960-luvun alussakin kehitysvammaisten palveluissa ei juurikaan ollut vaihtoehtoja. Jos koti ei kyennyt huolehtimaan kehitysvammaisesta, valittavana oli hoito mielisairaalassa tai kunnalliskodissa. Siksi uudet kehitysvammalaitokset tulivat suureen tarpeeseen. Kun tarkastelemme nykyisiä palveluja ja avohuollon valtavaa kehitystä, kehitystä voi pitää vallankumouksellisena. Nyt kehitysvammaisille oli olemassa vaihtoehtoja”, Heikki Helminen on kertonut.

Kunnat alkoivat järjestää kehitysvammaisten ihmisten palveluja yhteistyössä. Heikki Helmisen mielestä tämä edisti merkittävästi palveluja.

”Tiedän omasta kokemuksestani, että kehitysvammaisten palveluja oli vaikea saada järjestetyksi yhden kunnan voimin. Yhteistyössä asioiden eteenpäin vienti oli helpompaa. Juuri siksi mm. erityishuoltopiirit aikanaan perustettiin. Kehitysvammapalvelut olivatkin monesti esimerkki hyvin hoidetuista palveluista. Erityishuollossa on ollut ihmisiä, jotka ovat saaneet keskittyä yhden asian hoitamiseen. Näin myös palvelut ovat toimineet.”

Lähteitä:

• Kaski Markus (toim.). Kehitysvammaisuus. WSOY. 2012.
• Kulhia Ali. Uutta, vanhaa ja lainattua. Tampereen Kaupunkilähetyksen kristillissosiaalisen työn asemoituminen hyvinvointivaltion rakentumisessa vuosina 1939−1973 (urn.fi).
• Pelto-Huikko Antti, Kaakinen Juha ja Jukka Ohtonen. ”Saattaen muutettava”. Kehitysvammaisten laitoshoidon hajauttamisen seurantaraportti. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä. 2008.
• Rajala Pertti. Elämä on yhteinen kertomus. Kehitysvammaliitto 50 vuotta. Kehitysvammaliitto. 2002.
• Rajala Pertti. Matkalla tasa-arvoon – kertomus Satakunnan erityishuollon 60 vuodesta. Satakunnan sairaanhoitopiiri. 2016.
• Teittinen Antti (toim.): Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka. Gaudeamus. 2010.
• Ylikoski Päivi. Selviytymistarinoita. WSOY. 1994.
• Kehitysvammaliiton toimintakertomukset 1952 – 1978.
• Ketju-lehdet 1965 – 1978.

---

Tarmo Alava – tyypillinen alkuajan laitokseen muuttaja

Tarmo Alavan muutto Antinkartanon laitokseen, silloiseen Hoivakotiin, ja lapsen kokemus vammastaan ja kodista irtautumisesta on hyvin tyypillinen laitosten alkuaikojen asukkaiden tarina:

”Olen Tarmo Kullervo Alava. Synnyin 15. kesäkuuta vuonna 1948 Keikyällä. Olen äitini avioton lapsi. Kuka on isäni, sitä en tiedä. Äitini meni myöhemmin naimisiin juopon miehen kanssa. Äitini oli 20-vuotias, kun synnyin. Olin äitini ainoa lapsi. Äitini oli tehdastyöläinen. Hän kuoli vuonna 1980. Äiti kärsi koko elämänsä ajan psyykkisistä häiriöistä.”

”Asuimme mökissä, jossa oli yksi huone ja keittiö. Vesi täytyi kantaa sisään ja ulos. Meillä ei ollut sisällä vessaa, vaan käytimme pihan perällä olevaa huusia. Ei varmaan ollut äidilleni ilouutinen, kun hän kuuli, että hänen avioton lapsensa on vammainen poika.”

”Itse Arvo Ylppö on aikoinaan tutkinut minut”

”Minun diagnoosikseni on laitettu Diplegia infant, oligophrenia depilitas. Se tarkoittaa, että minulla on jäykät jalat. En ole koskaan pystynyt kunnolla kävelemään. Käytän nykyisin pyörätuolia. Käteni toimivat hyvin, mutta puheeni on melko kankeaa. Älyllisesti minut on testattu vuonna 1981. Silloin älykkyysosamääräkseni tuli 59. Se tarkoittaa, että olen lievästi kehitysvammainen.”

”Itse Arvo Ylppö on aikoinaan tutkinut minut. Olin silloin kaksivuotias. Vammani syytä ei ole saatu selville. Äidin raskaus oli ollut normaali. Miksi synnyin vammaisena, se on jäänyt ikuiseksi salaisuudeksi.”

”En olisi halunnut muuttaa pois kotoa”

”Nyt ymmärrän, että äitini ei voinut hoitaa minua niissä huonoissa oloissa, missä me asuimme. Ihmettelen, että äitini jaksoi hoitaa minua niinkin kauan kuin jaksoi. Olin kahdeksanvuotias vuonna 1956, kun muutin Hoivakotiin. Se oli minulle kova paikka. En olisi halunnut muuttaa pois kotoa.”

”Äitini joutui täyttämään hakemuksen vajaamielislaitokseen. Siinä kysyttiin monia asioita. Eräässä kysymyksessä oli valittava joitakin sanoja, jotka kuvaavat minua. Äitini kuvasi minua seuraavilla sanoilla: levoton, arka, tottelevainen, itsepäinen, apua tarvitseva sekä ihmisiin ja eläimiin kiintyvä. Sellainen minä sitten varmaan olin!”

”Laitokseen, kun ei ollut muita vaihtoehtoja”

”Hoivakoti perustettiin vuonna 1956. Olin laitoksen ensimmäisiä asukkaita. Nyt kehitysvammaisia asuu myös asuntoloissa. Laitos ei enää ole ainoa paikka, missä kehitysvammaiset voivat asua. Vuonna 1956 ei Satakunnassa ollut muita paikkoja kuin Hoivakoti. Nyt tiedän, että minun ei koskaan olisi pitänyt muuttaa asumaan laitokseen. Mutta kun ei ollut muita vaihtoehtoja.”

”Joskus tuntui, että elämä laitoksessa oli pelkkää helvettiä. En tiedä, mikä laitoksessa oli vikana. Vaikka lopulta asuin laitoksen osaston yhteydessä olevassa omassa huoneessa, minua kytättiin. Jos toin asunnolleni tytön, josta pidin, heti juoruttiin. Miksi minulla ei ollut oikeutta tuoda huoneeseeni kaveria ja jutella hänen kanssaan? Mitä se muille kuului, vaikka olisimme rakastelleet?”

”Myönnän kyllä, että sain laitoksesta myös paljon palveluja, joita en voi koskaan korvata. Laitoksesta löysin myös ystäviä.”

Asuntolaan ja sieltä palvelutaloon

”Nyt olen kiitollinen, että olen saanut vapaat kädet päättää omista asioistani. Muutin 1990 laitoksesta asuntolaan, jossa minulla oli oma yhden huoneen asunto muun asuntolan yhteydessä. Vaikka minulla oli oma sisäänkäynti, en viihtynyt asuntolassa, koska sielläkin minua valvottiin koko ajan. En sopeutunut asuntolankaan sääntöihin.”

”Pääsin muuttamaan vuonna 1999 palvelutaloon, jossa minulla on asunto jossa voin elää itsenäisesti. Saan tarvitsemani palvelut palvelutalossa, mutta kukaan ei kyttää menemisiäni ja tulemisiani.”

”Ei elämäni ole silti ollut helppoa. Rahat eivät riitä sellaiseen elämään, jota haluaisin elää. Olen myös sairastellut, ja aina en ole saanut kunnollista palvelua sairaalasta. Olen yrittänyt parantaa vammaisten palveluja. Olin perustamassa Me Itse -yhdistystä ja olen toiminut kokemusasiantuntijana. Tukiliiton Jukka Kaukolan kanssa kiersimme ympäri maata puhumassa vammaisten asioista. Olen myös ollut testaamassa hotellien vammaishuoneita ja Porin teatterin saneerauksen yhteydessä teatterin esteettömyyttä. Paljon hyvää muutosta on vammaisten asioissa tapahtunut, mutta paljon on vielä tekemistä, että asiat saadaan kuntoon.”

Lähteitä:

• Alava Tarmo – Rajala Pertti. Tarmon kirja. Kirjayhtymä 1991.
• Tarmo Alavan haastattelu 7.7.2021.

Tarmo Alava ja Antinkartano -video:

Tarmo Alavan terveiset päättäjille -video: