Leijonaemojen sanansaattaja
Forssalainen Mervi Vastamäki on kulkenut Leijonaemot ry:n mukana jo pitkään. Hän liittyi yhdistykseen vauvan kanssa, kun sopivaa vertaistukiryhmää ei löytynyt ilman diagnoosia. Nykyisin 17-vuotiaan Joen äiti kertoo, miten yhdistys on tukenut häntä, millaisia ratkaisuja arjessa on löydetty ja mitä toiveita hänellä on suomalaiselle palvelujärjestelmälle tulevaisuudessa.
Mervi Vastamäki muistaa hyvin, miksi Leijonaemot tuntui oikealta paikalta. Perheen kuopuksella Joella oli jo vauvana monenlaisia ongelmia, mutta diagnoosia ei ollut.
”Emme tienneet, minkä diagnoosin piiriin kuuluvaan vertaistukiryhmään voisimme liittyä. Sitten kuulin Leijonaemot ry:stä, johon voi liittyä ilman diagnooseja.”
Kun Joe oli vain viiden kuukauden ikäinen, Vastamäki liittyi toimintaan mukaan. Nyt, lähes 17 vuotta myöhemmin, Joe on diagnosoitu vaikeasti kehitysvammaiseksi ja koko perhe on kulkenut pitkän matkan vertaistuen siivittämänä. Perheessä on yhteensä seitsemän lasta, mikä on tuonut omat haasteensa mutta myös vahvistanut yhteisöllisyyden merkitystä.
”Menin Leijonaemoihin, kun erityislapseni oli vauva. Nyt koen, että olen itse Leijonaemojen sanansaattaja.”
Tiedon ja tuen merkitys
Leijonaemot tarjoaa monipuolisia palveluja, mutta neuvontapalvelut nousevat erityiseen rooliin. Niiden avulla perheet löytävät tietoa tukimuodoista ja oikeuksista, jotka muuten jäisivät monelta saavuttamatta.
”Ilman Leijonaemoja olisin varmasti jäänyt vaille tietoa monista tärkeistä tukimuodoista, joihin Joe on oikeutettu”, Vastamäki toteaa.
Myös vertaistuki on ollut kullanarvoista. Vaikka Vastamäellä on laaja ystäväpiiri, erityislapseen liittyviä asioita on helpompi käsitellä niiden kanssa, jotka todella tietävät mistä on kyse.
”Erityislapseen liittyvät asiat on hyvä jakaa erityisesti sellaisten ihmisten kanssa, joilla on samoja kokemuksia.”
Vastamäki on ollut perustamassa paikallista Leijonaemot-ryhmää ja toiminut sen vetäjänä jo yli 15 vuotta.
”Olen saanut yhdistykseltä valtavasti ja haluan jakaa samaa hyvää eteenpäin. Olen pyrkinyt siihen, että järjestäisimme vuosittain ainakin yhden tapahtuman, oli se sitten perheille, sisaruksille tai vanhemmille. Onneksi meillä on paljon aktiivisia vanhempia mukana.”
Hän korostaa, että tärkeintä vertaistuen muotoa ei ole. Elämäntilanteet vaihtelevat, ja siksi on tärkeää, että toiminta on monipuolista. Kun omat lapset olivat pieniä, hän ei pystynyt osallistumaan live-tapahtumiin.
”On hyvä, että tarjolla on sekä kasvokkain että verkossa tapahtuvaa tukea. Mikä sopii yhdelle, ei välttämättä sovi toiselle.”
Arjen kuormitus ja selviytymiskeinot
Erityislapsiperheen arki on kuormittavaa. Vastamäen perheessä yksi suurimmista haasteista on ollut ajan jakaminen muiden lasten kesken. Joe tarvitsee paljon huomiota, ja helposti muut lapset jäävät varjoon. Parisuhteen hoitaminen ja oma jaksaminen ovat myös jatkuvia kysymyksiä.
”On helppo kuvitella, kuka jää viimeiseksi – tietenkin äiti.”
Vastamäki on kuitenkin tietoisesti ottanut itselleen omaa aikaa.
”Olen onneksi osannut olla sopivan itsekäs. Monesti olen ilmoittanut miehelleni, että lähden nyt lenkille, vaikka tilanne kotona olisi kaoottinen. Jo puolen tunnin hengähdystauko metsässä tekee ihmeitä.”
Tilapäisen avun vastaanottaminen ei ollut helppoa, mutta lopulta se oli välttämätöntä. Vastamäki mietti vuosia ennen kuin suostui viemään Joen tilapäishoitoon.
”Vanhemmilta täytyy löytyä aikaa myös muille lapsille. Tilapäisapu mahdollistaa sen, että he saavat kokea samoja asioita kuin muutkin lapsiperheet.”
Hän korostaa myös psyykkisen tuen merkitystä. Kun hänelle todettiin syöpä 40-vuotiaana, hänet ohjattiin heti psykiatriselle sairaanhoitajalle.
”Näin pitäisi toimia myös silloin, kun perheeseen syntyy erityislapsi. Se on aina jonkinasteinen tragedia, ja vanhemmat tarvitsisivat apua heti.”
Palvelujärjestelmän haasteet ja toiveet
Suurin puute Vastamäen mukaan on se, että vanhemmilla on valtava vastuu selvittää oikeuksia ja hakea palveluja.
”Kaikki sotealan toimijat hoitavat vain oman osansa, mutta kukaan ei ota koppia kokonaisuudesta. Palveluja ei tarjota automaattisesti, ja usein niitä saa vain, jos osaa vaatia.”
Tämä tekee perheiden tilanteesta eriarvoisen.
”Ihmettelen, kuinka sellaiset perheet, joilla ei ole samanlaista luonnetta ja voimavaroja kuin minulla, pärjäävät. Tämä on hyvin epäreilua!”, Vastamäki puuskahtaa.
Leijonaemot on kuitenkin tarjonnut hänelle valtavasti. Hän sanoo oppineensa yhdistyksen kautta armollisuutta itseään kohtaan ja rohkeutta tehdä päätöksiä.
”Arvostelijoita aina riittää, mutta olen oppinut olemaan välittämättä.”
Tulevaisuudelta hän toivoo, että Leijonaemot pysyy samanlaisena: diagnoosirajoituksista vapaana yhteisönä, johon kaikki perheet voivat tulla. Samalla hän toivoo tasavertaisuutta palveluihin koko maassa.
”Suomi on pieni maa, mutta täällä on todella räikeitä eroja eri hyvinvointialueiden välillä palvelujen laadussa.”
Oppimista ja välittämistä
Vastamäki kertoo oppineensa muilta Leijonaemoilta paljon: tietoa palveluista, vinkkejä arjen pyörittämiseen ja ennen kaikkea kokemuksen siitä, ettei ole yksin. Toisaalta hän uskoo, että muut ovat saaneet häneltä rohkeutta ja esimerkkiä pitkäaikaisesta aktiivisuudesta.
”Olen halunnut jakaa samaa hyvää eteenpäin, mitä olen itse saanut. Leijonaemot on ollut meille pelastusrengas, ja toivon, että se jatkaa samaan malliin.”
Leijonaemot ry (leijonaemot.fi)
Hienoa, rakas sisko. Olet aina ollut se reipas ja vahva, ihailen sinua ja perhettäsi kovasti. Elämä on harvoin ruusuilla tanssimista, mutta positiivinen katsantokantasi kaikkeen on auttanut sinua kantamaan eteen tulevat valtavan hienosti.