Kuin oma poika

Kalle Gyllenberg on 17-vuotias espoolainen poika, joka käy ammattiopisto Liven Arlan toimipisteessä työhön ja itsenäiseen elämään valmistavaa Telma-linjaa. Kallella on liikunta-, kehitys- ja puhevamma. Vammoistaan huolimatta Kalle kykenee viettämään täysipainoista elämää, sillä hänellä on ollut sama henkilökohtainen avustaja Leela Poppius jo lähes kuuden vuoden ajan.

Leela työskentelee Kallen kanssa 40 tuntia kuukaudessa viikonloppuisin Kallen vapaa-ajalla ja satunnaisesti myös muina aikoina, jos Kallen vanhemmat ovat väliaikaisesti poissa kotoa.

Alkuvuodet Kallen äiti ja omaishoitaja Tiina Gyllenberg toimi Leelan työnantajana ja Espoon kaupunki hoiti kaikki asiaan liittyvät kustannukset. Myöhemmin Leela siirtyi JAG-yhdistyksen palkkalistalle, ja Kalle ostaa yhdistyksen kautta Leelan palveluksia palvelusetelin avulla.

”Kalle oli ollut JAG:in jäsen jo monta vuotta ja siksi tunsimme sen toimintamallin jo entuudestaan. Ajattelimme, että JAG:in malli tukee Kallen itsenäistymistä, kun hän kuitenkin jossain vaiheessa muuttaa pois kotoa, eikä minun tarvitse olla enää niin aktiivisesti mukana Kallen arjessa työnantajana, missä on paljon työtä ja vaivaa”, Tiina-äiti sanoo.

Työnantajana toimiminen on eritoten kehitysvammaisille ihmisille itselleen lähes aina mahdotonta, joten jonkun muun on toimittava työnantajana heidän puolestaan. Tiina kertoo, että siitä huolimatta työnantajamallia tarjotaan aina ensisijaisena henkilökohtaisen tuen mallina, eikä palvelusetelin käyttömahdollisuutta oteta helposti esiin lainkaan. Tätä Tiina ihmettelee kovasti.

Sopivat henkilökemiat

”Olen ollut Kallen kanssa jo niin pitkään, että tunnen hänet erittäin hyvin. Voin helposti arvata, mitä hän tarvitsee ja mitä tuntee eri tilanteissa. Kalle on melkein kuin oma lapseni. Hän on tosi fiksu, intensiivinen ja utelias ihminen, joka haluaa tietää kaiken, mitä hänen ympärillään tapahtuu”, kuvailee Leela Poppius.

Hän on työskennellyt kehitysvamma-alalla hoitajana jo 20 vuoden ajan, joten hän ei tarvinnut ammatillista perehdyttämistä ryhtyessään Kallen avustajaksi. Tärkeintä henkilökohtaisen avustajan ja avustettavan välillä onkin hyvin yhteensopivat henkilökemiat, ja siltä osin Kallen ja Leelan yhteistyö ei voisi sujua paremmin.

Vaikka Kalle ei osaa puhua, kommunikointi ja yhteistyö Leelan kanssa sujuu ongelmitta. Viittomalla, elehtimällä ja ääntelemällä Kalle saa viestinsä helposti perille.

”Kalle ei itse puhu, mutta hän ymmärtää kaiken mitä sanon. Olen välillä puhunut jopa omaa äidinkieltäni englantia, ja Kalle näyttää ymmärtävän minua myös silloin, koska hän vastaa täysin asianmukaisesti minulle. Kalle tarvitsee sellaisen avustajan, joka on hyvin innostunut. Hän kyllästyy heti, jos joku ottaa kännykän esille hänen läsnä ollessaan, koska hän haluaa olla huomion keskipisteenä”, kuvailee Leela värikkäästi Kallen persoonaa.

Yhteistyön sujumista auttaa, että Leelalla ja Kallella on paljon samoja mielenkiinnon kohteita. He käyvät usein yhdessä erilaisissa kulttuuri- ja taidetapahtumissa, joista kumpikin nauttii.

”En koe tekeväni työtä, kun olen Kallen kanssa, sillä tulemme todella hyvin toimeen keskenämme ja pidämme molemmat samoista asioista, kuten musiikista, teatterista ja kaikenlaisista muista taidetapahtumista. Olemme käyneet Kallen kanssa klassisen musiikin konsertissa, jazz-konserteissa, elokuvissa, leirikoulussa, näyttelyissä ja monissa muissa paikoissa”, Leela kertoo.

Avustaja tukee itsenäisyyttä

Palvelusetelin ja JAG-järjestön palveluntuottajamallin ansiosta Tiina on voinut vetäytyä taka-alalle poikansa avustamiseen liittyvästä käytännön asioiden hoitamisesta. Hänelle on jäänyt ainoastaan palvelun takaaminen, jolloin hänen tehtävänään on antaa Leelalle kaikki olennainen Kalleen liittyvä tieto, jotta Leela voi tehdä työtään mahdollisimman hyvin.

”Henkilökohtainen apu on Kallelle mahdollistaja. Palvelu tukee Kallen osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa ja vahvistaa hänen yhdenvertaisuuttaan. Se on siis mainio väline YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toteuttamiseen. Omaishoidontuki ja lyhytaikaishoito ovat kaikkina näinä vuosina tukeneet perhettämme arjessa, mutta henkilökohtainen apu on nimenomaan Kallen oikeus ja se on tukenut hänen itsenäistymistään”, Tiina korostaa.

Avustajan ansiosta Kalle on voinut käydä esimerkiksi rippikoulun, jonne hän ei varmasti halunnut omaa äitiään mukaan avustajaksi.

”En usko, että kovin moni tavisnuorikaan välittäisi ottaa vanhempaansa mukaan rippikouluun tai nuorten klubiin hengailemaan”, Tiina muistuttaa.

Kallen tilanne on siis tällä hetkellä hyvä, mutta enemmänkin olisi lupa toivoa.

”Toivomme, että jatkossa Kalle voi saada henkilökohtaista apua myös muuhun kuin vapaa-aikaan, johon se nyt on rajattu. Monien toimintarajoitteidensa vuoksi hän tarvitsee toisen ihmisen apua kaikissa arjen toimissaan”, Tiina korostaa.

JAG:in avulla tasa-arvoiseen elämään

Suomen JAG-järjestö on vielä melko tuntematon palveluntuottaja, vaikka sen tarjoamalle henkilökohtaiselle avulle olisi suuri tarve.

JAG (Jämlikhet, Assistans och Gemenskap) -järjestön perusti Ruotsissa vuonna 1992 Gerd Andén, jonka laitoksessa asuvan kehitysvammaisen Magnus-pojan ei arveltu elävän pitempään kuin korkeintaan kymmenvuotiaaksi. Äiti otti kolmevuotiaan poikansa pois laitoksesta ja alkoi kehittää JAG-järjestöä, jonka tehtävänä on mahdollistaa vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden tasa-arvoinen ja arvokas elämä henkilökohtaisen avun kautta.

Nykyisin Magnus Andén on 52-vuotias ja hän toimii JAG-järjestön puheenjohtajana. Ruotsissa JAG:in palveluksessa on nykyisin noin 4000 henkilökohtaista avustajaa. Järjestö on levinnyt myös Norjaan ja Suomeen.

Suomen JAG perustettiin vuonna 2009 ja sen kotipaikka on Espoossa. Voittoa tavoittelemattoman JAG:in toiminnan tärkeimpänä tarkoituksena on ruotsalaisen emojärjestönsä tapaan tarjota henkilökohtaista apua toimintarajoitteisille tai kehitysvammaisille henkilöille. Järjestön tavoitteena on, että kehitysvammaiset lapset saisivat kasvaa omassa kodissaan ja aikuisilla kehitysvammaisilla henkilöillä olisi mahdollisuus elää omilla ehdoillaan itse valitsemassaan asuinpaikassa.

JAG:in mallissa kaikki hyötyvät

Tällä hetkellä JAG on vielä melko tuntematon toimija Suomessa, vaikka tarvetta sen tarjoamalle palvelulle olisi paljon. Ero Ruotsiin on valtava.

”Ruotsissa vanhemmilla on heti synnytyssairaalasta kotiin päästyään tuki kotona kellon ympäri, ja se jatkuu niin kauan kuin apua tarvitaan. Vanhemmat voivat henkilökohtaisen avun ansiosta jatkaa työssäkäyntiä ja kotona oleva avustaja saa palkkaa. Kaikki hyötyvät ja talouden rattaat pyörivät. Suomessa tilanne on juuri päinvastainen, koska apua kotiin on niin vaikea saada. Täällä vanhemmat ryhtyvät tekemään lyhyempiä työpäiviä tai jäävät töistä pois kokonaan, jolloin seurauksena on tulojen pieneneminen”, kuvailee Suomen JAG:in toiminannanjohtaja Ina Ahlroos.

Jos kotona olisi Ruotsin mallin mukaan henkilökohtainen avustaja huolehtimassa perheen kehitysvammaisesta lapsesta, vanhemmat saisivat levätä tarpeeksi ja heille jäisi aikaa ja energiaa jaettavaksi myös perheen muille lapsille.

Sen sijaan nykyinen järjestelmä, jossa vanhemmat ovat päävastuussa kehitysvammaisen lapsensa hoidosta kellon ympäri, uuvuttaa heidät. Usein lapsi viedään pois omasta turvallisesta kodistaan muualle hoitoon muutamana päivänä kuukaudessa, jotta vanhemmat voisivat levätä. Lapsen kannalta oleskelu vieraassa paikassa vieraiden ihmisten ympäröimänä on kuitenkin aina huonompi vaihtoehto kuin oma koti ja tutut ihmiset ympärillä.

Käytännöissä eroja

Suomessa JAG:in henkilökohtaiset avustajat työskentelevät monentyyppistä tukea tarvitsevien ihmisten kanssa. Ruotsissa sen sijaan henkilökohtaisia avustajia voivat käyttää vain sellaiset henkilöt, joilla on suurimmat tuen tarpeet. Henkilökohtaisen avun turvin he pystyvät asumaan omissa asunnoissaan, eikä heidän tarvitse asua laitoksissa. Sen sijaan henkilöt, joiden tuen tarve ei ole suuri, asuvat monesti asumisyksiköissä, sillä he eivät saa henkilökohtaista avustajaa.

Ruotsissa avustajan saa automaattisesti, mikäli tietyt avuntarpeet täyttyvät. Henkilöllä on oikeus saada avustaja, mikäli hän ei kykene itse esimerkiksi syömään, puhumaan tai pukemaan.

Suomessa sen sijaan henkilökohtaisen avun saamisen edellytyksenä on, että henkilö kykenee itse määrittelemään oman avun tarpeensa. Moni ei tähän kykene ja siksi myös apu jää saamatta.

Palvelua myös suomenkielisille

JAG:issa on tällä hetkellä 36 jäsentä eli henkilöä, jotka tarvitsevat avustajaa, sekä 55 avustajaa.

Avustajat työskentelevät 10-160 tuntia kuukaudessa. Työmäärä riippuu siitä, kuinka monta tuntia jäsenelle on myönnetty. Avustajana toimiminen on lähes aina osa-aikatyö ja siksi avustajina toimivat ovat monesti opiskelijoita, kotiäitejä, eläkeläisiä ja muita henkilöitä, jotka tarvitsevat lisätuloja. Avustajat saavat työstään palkkaa noin 11-13 euroa tunnilta työtehtävästä riippuen.

Aluksi JAG palveli pääasiassa ruotsinkielisiä Uudellamaalla ja rannikkoalueiden kunnissa asuvia henkilöitä, mutta nyt noin puolet avustettavista puhuu suomea äidinkielenään.

Erityistaitoja ei vaadita

Avustajalta ei vaadita erityistaitoja tai koulutusta avustajaksi. Tärkeintä on sopiva henkilökemia avustettavan kanssa sekä yhteinen kieli. JAG järjestää avustajille tarvittaessa koulutusta esimerkiksi autismin kirjon ihmisten avustamiseksi.

Lapsijäseniä JAG:issa on reilusti alle kymmenen ja lapsille myönnetään Suomessa henkilökohtaisia avustajia todella harvoin.

”Minulla on sellainen käsitys, että Suomessa oletetaan vanhempien hoitavan itse oman tukea tarvitsevan lapsensa”, Ahlroos aprikoi.

Sen sijaan yleistä on, että lapsi viedään viikonlopuksi laitokseen.

Itse pärjäämisen malli jarruttaa

Ahlroos arvelee, että JAG:in malli ei ole vielä levinnyt Suomessa, koska täällä vallitsee itse pärjäämisen kulttuuri.

”Suomalainen luonne on sellainen, että ei saa olla vaivaksi. Ehkä siksi kehitysvammaisten ihmisten asema Suomessa ei ole niin hyvä kuin Ruotsissa; ollaan ujoja ja halutaan pysyä piilossa, mutta uskon, että tämä asia tulee muuttumaan, ja myös me JAG:issa haluamme särkeä tämän mallin ja luoda sen tilalle uuden yhteisöllisen ympäristön, jossa vaikeasti vammaiset lapset voivat alusta lähtien elää helpompaa elämää.”