Lisää osaamista saattohoitoon
Joka vuosi noin 15000 ihmistä tarvitsee lähestyvän kuoleman vuoksi saattohoitoa. Siitä huolimatta saattohoito ei vielä toteudu Suomessa parhaalla mahdollisella tavalla. Viime vuonna alkanut Hyvä kuolema -hanke vahvistaa ihmisten saattohoitoon liittyvää osaamista Suomessa. Myös Kehitysvammaliitto on mukana hankkeessa.
Kuolema koskettaa ennemmin tai myöhemmin meistä jokaista. Siitä huolimatta lähestyvään kuolemaan liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoja. Myös laitoksissa kuolevien ihmisten saattohoidossa on paljon parantamisen varaa. Tähän seikkaan tarttui Kirkkohallitus, joka otti vuonna 2014 yhteisvastuukeräyksessään saattohoidon erääksi keräyskohteekseen. Yhteisvastuuvaroin rahoitettu Kuolevan hyvä hoito – yhteinen vastuumme -hanke edisti jo ensimmäisenä toimintakautenaan merkittävästi suomalaisen saattohoidon kehitystyötä.
Viime vuoden aikana yhteisvastuuvaroin järjestettiin useita alueellisia saattohoitokoulutuksia muun muassa lääketieteen opiskelijoille, terveydenhuollon ammattilaisille sekä muille kohderyhmille suunnattuja saattohoitoaiheisia seminaareja. Myös Hyvä kuolema -hanke on osa tätä kolmivuotista toimintakokonaisuutta.
Hyvä kuolema -hankkeessa on mukana myös Terhokoti, jonka johtaja ja ylilääkäri Juha Hänninen kertoo, että saattohoito luokitellaan kolmiportaisen mallin mukaan A-, B- ja C-tason hoitoon sen mukaan, millaista hoitoa saattohoidossa oleva potilas tarvitsee.
Keveimmän, A-tason saattohoidon piiriin kuuluvat potilaat, jotka sairastavat vähäoireisia, hitaasti eteneviä sairauksia. A-tason saattohoitoa annetaan esimerkiksi kehitysvammalaitoksissa, hoivakodeissa, palveluasunnoissa ja terveyskeskuksissa. B-tason potilaat vaativat sairaalahoitoa, ja vaativan C-tason potilaat hoidetaan yliopistollisissa sairaaloissa.
”Hyvä kuolema -hanke keskittyy A-tasoon, jonka piiriin kuuluvat ihmiset eivät tarvitse mitään erityistä hoitoa, vaan ainoastaan kipulääkettä. Hankkeen pyrkimyksenä on lisätä perustason saattohoidon osaamista ja uskaltamista tämän potilasryhmän osalta”, selvittää Hänninen.
Kuluneen vuoden aikana Hänninen on yhteistyössä sairaanhoitopiirien kanssa kerännyt talteen kuolevien henkilöiden omaisten kertomia tarinoita. Nämä tarinat tuovat saattohoitoon uudenlaisia näkökulmia, joista ei yleensä ole aikaisemmin puhuttu, kuten esimerkiksi kuinka lapset otetaan huomioon, kun jompikumpi vanhemmista kuolee.
Parannuksia linjauksiin ja kivunlievitykseen
Saattohoidon yhtenäisten linjausten puuttuminen sekä kivun hoito ovat keskeisiä kehityskohteita, joihin hanke pyrkii tuomaan parannusta.
”Kun kuolema lähestyy, hoitoon ei monesti tehdä tarpeellisia muutoksia. Esimerkiksi kivun hoito on valitettavasti edelleen ongelma. Olen kiertänyt 25 vuotta pitämässä kipukoulutuksia ja siihen on edelleen suuri tarve, sillä yksinkertaistakaan kipulääkitystä ei välttämättä osata antaa tai siihen liittyy muita ongelmia”, Hänninen valottaa.
Myös kuoleman kohtaaminen on edelleen vaikeaa. Hoitohenkilöstö ei tiedä, kuinka ja missä vaiheessa potilaalle pitäisi kertoa edessä olevasta kuolemasta.
”Ihmiset, jotka ovat tehneet hoitotyötä jopa 30 vuotta, kysyvät edelleen neuvoja tässä asiassa. Toisaalta he kyllä he tietävät, kuinka kohdata kuoleva ihminen ja mitä pitäisi sanoa, mutta silti he kaipaavat vahvistusta asialleen. Kuolevan kohtaaminen on loppujen lopuksi aika yksinkertaista kuten ihmisten kohtaaminen yleensäkin”, Hänninen pohtii.
Usein myös inhimillinen lämpö on kortilla näissä tapaamisissa.
”Terveydenhuollossa olen ihmetellyt, miksi ammatti-ihmiset ovat kuoleman kohdatessaan niin tylyjä ja kiireisiä?”, Hänninen ihmettelee.
Toisaalta tavalliset suomalaiset ihmiset ovat varsin luontevia kuoleman kanssa, sillä meillä on edelleen varsin vahva perheyhteisöllisyyden perinne. Ystävät ehkä kaikkoavat, mutta läheiset kertyvät sitäkin tiiviimmin kuolevan luokse. Tämä tapa on esimerkiksi Ruotsissa jo kadonnut, ja siellä ihmetelläänkin suomalaisten tapaa kerääntyä kuolevan omaisensa ympärille viimeisiksi ajoiksi.
”Suomessa eritoten vanhemmilla ihmisillä on edelleen maanläheistä sitkeyttä ja he ajattelevat, että tämä on vai kuolemaa”, Hänninen kuvailee.
Hyvä kuolema -hanke jatkuu vielä kaksi vuotta. Sinä aikana järjestetään koulutusta sekä tuotetaan runsaasti saattohoitoon liittyvää uutta materiaalia, joka löytyy hankkeen sivustolta osoitteesta www.hyväkuolema.fi.
”Sivustolle viime keväästä lähtien kerätty materiaali on jo nyt tavoittanut suoraan yli 5000 ihmistä ja välillisesti moninkertaisen määrän” laskee Hänninen.
Mukana myös kehitysvammanäkökulma
Terhokodin lisäksi hankkeessa on mukana 11 muuta yhteistyötyötahoa, joista eräs on Kehitysvammaliitto.
”Kehitysvammakentällä ei ole systemaattisesti kehitetty saattohoitoa. Sen vuoksi liiton koulutustilaisuuksissa on tullut esille kentän tarve saada tietoa ja koulutusta saattohoidosta sekä kuulla asiaan liittyviä hyviä käytäntöjä. Lisäksi kentällä on tarvetta selkokieliselle ja kuvin tuetulle materiaalille, joissa käsitellään kuolemaa ja saattohoitoa”, taustoittaa Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja Marianna Ohtonen hankkeeseen osallistumista.
Tarve saattohoidon kehittämiseen liittyy myös Kehas-ohjelman mukaiseen rakennemuutokseen. Ohjelman myötä kehitysvammaiset ihmiset muuttavat pois laitoksista lähiyhteisöihin yksilölliseen asumiseen. Siksi mahdollisuus saattohoitoon omassa kodissa on oltava tarjolla, mikäli kehitysvammainen asukas tai hänen omaisensa niin toivovat. Tämä vaatii henkilöstön osaamisen kehittämistä sekä työnantajan panosta työvuorojärjestelyissä.
”Myös sote-uudistuksen myötä lähipalveluissa tulee olla osaamista kehitysvammaisten ihmisten saattohoidosta. Tarve osaamisen kehittämiselle ja hyvän saattohoidon periaatteiden kehittämiselle on ilmeinen”, korostaa Ohtonen.
Kehitysvammaliitto tuo oman panoksensa hankkeeseen kartoittamalla kehitysvamma-alan saattohoidon toimintatapoja, kehittämistapoja ja hyviä käytäntöjä jäsenistölle suunnatulla kyselyllä.
”Kehitämme myös saattohoidon koulutusta ja viemme sitä eri puolelle maata. Tavoitteenamme on myös koota kehitysvamma-alan saattohoidon asiantuntijaverkosto ja varmistaa, että kehitysvammaisten ihmisten hyvä saattohoito turvataan sote-uudistuksessa. Lisäksi teemme saattohoitoon liittyvää selkokielistä ja kuvin tuettua materiaalia”, listaa Ohtonen.
Kehitysvammaliiton lisäksi hankkeessa on kehitysvammapuolelta mukana myös yksikkö Rinnekodista sekä Espoossa sijaitseva Soukankaaren asumisyksikkö.
Asiakkaan tahto esiin
”Haluamme taata asukkaillemme edellytykset asua kotonaan mahdollisimman pitkään ja jos asukkaamme tarvitsee elämänsä loppuvaiheessa saattohoitoa, haluamme toteuttaa myös sen täällä yksikössämme”, kertoo Soukankaaren asumisyksikön vastaava ohjaaja Sanna Mohsen.
Soukankaari on ympärivuorokautista tukea tarjoava 16 asukkaan vakituinen koti. Lisäksi yksikössä on kaksi asumisvalmennuspaikkaa sekä kaksi tuettua asukasta. Kaikki asukkaat ovat ikääntyviä ja lievästi kehitysvammaisia.
”Suurin osa asukkaistamme on 40–60-vuotiaita. Monella heistä on paljon pitkäaikaissairauksia. Kehitysvammaisen ihmisen ikääntyminen voi alkaa aiemmin kuin muilla ihmisillä. Sen vuoksi ikääntymisen tuomat haasteet näkyvät heillä tavallista nopeammin. Tavoitteemme on, että asukkaat saavat sairauksista huolimatta elää oman näköistään elämää mahdollisimman pitkään. Työntekijöiden tehtävänä on antaa asukkaille siihen mahdollisuus ja olla mukana heidän elämässään rinnalla kulkijoita”, Mohsen kuvailee.
Soukankaaren asumisyksikkö on hankkeessa mukana jo hyvissä ajoin, sillä laitoshoito tullaan purkamaan kokonaan vasta vuoteen 2020 mennessä.
”Sairaudet lisääntyvät, joten hyvä olla tietoa ja mahdollisuus tarjota asumisyksiköissä toteutettavaan saattohoitoon vaihtoehtoja jo etukäteen. Voimme tuoda hankkeeseen mukaan saattohoitoon liittyvän käytännön osaamisemme ja työntekijöiden näkökulman, jonka avulla voidaan kehittää uusia toimintatapoja”, Mohsen kaavailee.
Soukankaaren anti hankkeelle on Asukas edellä -toimintamalli, joka painottaa asukkaan kohtaamista ja oman äänen esiin tuomista myös saattohoidossa.
”Se edellyttää työntekijöiltä eettistä herkkyyttä ja kykyä kohdata kuoleva ihminen”, Mohsen painottaa.
Tähän mennessä yksikössä on jo viety läpi yksi asukkaan saattohoito loppuun asti siten, että asukas kuoli oman sänkyynsä, mikä oli sekä hänen itsensä että hänen omaistensa toive.
Toiveissa selkokielinen materiaali
Osa Soukankaaren asukkaista on sen verran iäkkäitä, että he eivät ole saaneet lapsuudessaan opetusta korvaavista kommunikaatiomenetelmistä. Sen sijaan jokainen heistä kommunikoi yksilöllisesti omalla tavallaan. Henkilökunta on oppinut ymmärtämään asukkaita pitkän kokemuksen kautta.
Saattohoito on kuitenkin asukkaalle tilanne, jossa tarvitaan uudenlaista kommunikointia. Selkokielisen asiakkaille suunnatun saattohoitomateriaalin avulla voidaan saada selville muun muassa asiakkaan hoitotahto. Materiaali auttaa myös kipulääkkeen annostelussa siten, että asiakas voi esimerkiksi erilaisten kasvojen kuvia osoittamalla arvioida tuntemansa kivun määrää.
Asiakkaan lääkehoidon vuoksi kaikilla yksikön työntekijöillä on oltava riittävä koulutus lääkkeiden antamiseen ja lääkeluvat kunnossa. Päävastuu asiakkaan saattohoidosta säilyy kuitenkin kotisairaanhoidolla sekä hoitavalla lääkärillä. Soukankaaren asumisyksikön yhteistyö Espoon Kotisairaalan kanssa on sujunut erittäin mallikkaasti ja asumisyksikkö ollut erittäin tyytyväinen yhteistoimintaan.
Hyvä kuolema -hankkeen toteuttavat yhteistyönä seuraavat järjestöt:
- Hengitysliitto
- Kehitysvammaliitto
- Lihastautiliitto
- Muistiliitto
- Munuais- ja maksaliitto
- Omaishoitajat ja läheiset ry
- Sydänliitto
- Syöpäjärjestöt
- Vanhustyön keskusliitto
- THL
- Etene
- Terhokoti
Kirjoita kommentti