Kuolema koskettaa jokaista

Muistelua kaikilla aisteilla -oppaassa tarkastellaan ikämuutoksia aisteissa, tutustutaan muisteluun ja ehdotetaan mukavia keinoja muistella ikääntyneiden kanssa kotiyhteisössä. Kehitysvammaisen ikääntyminen -nettisivulla on videoita ja tietoa kehitysvammaisen ihmisen ikääntymisestä ja muistisairauksista, muistiystävällisestä kodista, kosketusviesteistä vuorovaikutuksen tukena ja materiaalia loppuelämän suunnitteluun.

Hetkittäin-hankkeessa muisteltiin paljon, kuunneltiin ja dokumentoitiin lukuisia elämäntarinoita. Muistelutyö toi päivänvaloon unohtunutta tietoa ja nosti ikääntyneen muistelijan päärooliin. Vaikka ikääntyneen pitkä elämä oli tarkastelussa monista eri näkökulmista, tuntui, että jotakin tärkeää vielä puuttui. Missään vaiheessa ei ollut vielä pysähdytty tulevaisuuden eli loppuelämän suunnitelman ja kuoleman äärelle. Uskaltaako tai tarvitseeko kehitysvammaisen ikääntyneen kanssa puhua kuolemasta?

Kuoleman käsittelyyn tarvitaan tukea

Havaintojen mukaan kehitysvammaiset ihmiset jäävät usein sivuun, kun keskustellaan elämän loppuvaiheiden toiveista tai kuoleman lähestymisestä. Kuolema koskettaa kuitenkin jokaista ihmistä ja luopuminen, jäähyväiset ja suru ovat tuttuja kaikille. Voi käydä niin, että kehitysvammaisen ihmisen surua ei tunnisteta, eikä se saa sille kuuluvaa oikeutta.

Hankkeen aikana kuultiin kertomuksia siitä, miten kuolema on sivuutettu: Yksi ei päässyt läheisensä hautajaisiin, toisen asuintoverin kuolemasta ei kerrottu tai siitä johtuva suru on jäänyt huomiotta. Toisinaan kuolema on ilmaistu tavoilla, jotka voivat aiheuttaa lisää huolta ja pelkoa: Hän lähti, hän nukkui pois, muutti taivaaseen tai meni pilvenreunalle.

Kuolema on vaikeasti käsitettävä asia, ja ammattilaisten ja läheisten voi olla vaikea puhua siitä. Kehitysvammaisella ihmisellä on kuitenkin oikeus saada ymmärrettävää tietoa kuolemasta biologisena tapahtumana sekä vakaumuksellisena ja kulttuurisena ilmiönä.

Aiheen hankaluudesta ja omasta epävarmuudesta huolimatta päätimme tarttua asiaan. Saimme vahvistusta Iso-Britanniassa toteutetusta The Victoria & Stuart -projektista ja End of life -hankkeesta, jossa loppuelämää ja kuolemaa käsiteltiin rohkeasti. Hankkeen tutkijat ja tukea tarvitsevat kanssatutkijat tuottivat monipuolisen materiaalin loppuelämän suunnittelun ja kuolemasta puhumisen tueksi. Hetkittäin-hanke inspiroitui tästä ja päätti soveltaa ja testata materiaalia sopivaksi suomalaiseen kulttuuriin.

Loppuelämän suunnittelusta ja kuolemaan liittyvistä asioista tehtiin työkirja. Työkirjassa voi kirjata ylös toiveitaan ja ajatuksiaan loppuelämästä, tulevista hautajaisista ja siitä, miten itseä voi muistella. Työkirjan lisäksi laadittiin kuvatuettu materiaali kuolemisesta, kuoleman toteamisesta ja kuoleman jälkeisistä toimista. Loppuelämän suunnittelun tukena voi käyttää työkirjan lisäksi musiikkia, taidekuvia, esineitä sekä tekemisen tekniikoita ja menetelmiä.

Mutta nyt me aloitamme!

Työkirjaa ja sitä tukevaa materiaalia hyödynnettiin kotiyhteisöjen ammattilaisille pidetyissä lähivalmennuksissa. Moni ohjaaja kohtasi kuolema-aiheen kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta ensimmäistä kertaa. Jotkut pohtivat, millä tavalla tärkeän aiheen voisi ottaa käsittelyyn, jotta ikääntynyt ei vedä vääriä johtopäätöksiä keskustelun tarkoituksesta. Ohjaajat pohtivat, johtaako aiheesta puhuminen ahdistukseen ja kysymykseen: ”Kuolenko minä nyt?” Toisaalta toiset ohjaajat heräsivät aiheen tärkeyteen ja ihmettelivät, miksi siitä ei ole puhuttu aiemmin.

”Täytyy sanoa, että meillä on tupa täysi ikäihmisiä, mutta emme ole keskustelleet mistään tämän tyyppisestä heidän kanssaan. Mutta nyt me aloitamme!”

Kehitysvammaisen henkilön hyvin tuntevat lähi-ihmiset ovat keskeisessä roolissa tunnistamassa, milloin, missä ja kenen kanssa tällainen keskustelu kannattaa aloittaa. He toimivat myös tärkeinä tulkkeina, jotka selkeyttävät tapahtumia ja ilmaisuja, joita ryhmän jäsen saattaa esittää, mutta jotka muuten jäisivät huomaamatta.

Havaintojen mukaan ryhmäläisillä oli tahtoa ja selviä mielipiteitä suunnitella loppuelämää ja omia hautajaisia. Tapaamisissa oli haikeutta ja itkua, kaipausta ja tärkeitä muistoja kuolleista läheisistä ja lemmikeistä. Tilanteisiin mahtui myös iloa ja hulvatonta huumoria. Erään ryhmäläisen rohkeus rohkaisi muitakin keskustelemaan ja vertaisuus auttoi jakamaan kokemuksia. Ryhmissä harjoiteltiin asuintoverin muistelemista, jolloin yhteiset kujeet, matkat ja saunahetket nousivat muistamisen kärkeen. Ryhmässä kuultiin tunnustuksia asuintovereiden tärkeydestä:

”Nää kaikki on niin ku mun perhettä.”

Ryhmissä jaettiin sekä halua kunnioittaa ja kumartaa perinteitä että ennakkoluulotonta ja modernia perinteistä poikkeamista. Yksi toivoi muistotilaisuuteensa suruliputuksen, pitopöydän ja mustiin pukeutuneet vieraat. Toinen taas toivoi, että muistotilaisuudessa syödään susheja ja sen lopuksi järjestetään värikäs ilotulitus kirjavasti pukeutuneen muistojuhlaväen kanssa.

Hanke osoitti, että kuolemasta voi ja pitää uskaltaa puhua kehitysvammaisten asiakkaiden kanssa. Minä toivon -työkirjan äärellä moni ikääntynyt kehitysvammainen ilmaisi ensimmäistä kertaa omaan loppuelämään ja kuolemaan liittyviä toiveitaan. Kysymys aiheen käsittelyn tarpeellisuudesta tuntui turhalta.

Lue lisää:

• Loppuelämän suunnittelu (www.kvtuki57.fi)
• Kehitysvammaisen ikääntyminen (www.kvtuki57.fi)