Kun arki kohtaa teknologian

Kehitysvammaisten ihmisten arki sisältää tilanteita, joissa tarvitaan tukea päätöksenteossa, kommunikoinnissa ja arjen sujuvuudessa. Teknologia toimii vain silloin, kun se rakentuu käyttäjien todellisten tarpeiden ympärille. Euroopan unionin osarahoittamassa Teknologialla Osallisuutta, Toimintakykyä ja Asiakaslähtöistä palvelua (TOTA) -hankkeessa kehitetään ja sovelletaan teknologisia ratkaisuja, jotka tukevat kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta ja itsenäistä toimijuutta heidän omassa arjessaan.

Tavoitteena on, että jokainen voi elää omannäköistä ja sopivasti itsenäistä elämää, tilanteesta ja paikasta riippumatta. Hankkeen toteuttavat Tampereen yliopisto ja Satakunnan ammattikorkeakoulu.

Teknologia ei saa tulla valmiina – se pitää tehdä yhdessä

Syksyllä 2024 järjestettiin Pirkanmaalla ja Satakunnassa viisi tapaamista, joissa oli mukana kehitysvamma-alan ammattilaisia joilla on tarkka tuntuma arjen todellisiin tilanteisiin.

Työpajoissa tutustuttiin erilaisiin arkea helpottaviin teknologioihin kommunikointia tukevista välineistä toiminnanohjauksen ratkaisuihin sekä laitteisiin, jotka voivat tarjota virikkeitä tai rauhoittumista. Ammattilaiset arvioivat, miten hyvin välineet toimivat ja mitä niistä puuttuu. Samalla syntyi paljon uusia ideoita siitä, miten teknologia voisi tukea itsenäistä elämää entistä paremmin.

Keskusteluissa nousi esiin yksi selkeä viesti: teknologian on oltava helppokäyttöistä ja luotettavaa, sellaista, johon käyttäjä voi tarttua ilman ylimääräistä säätöä. Puheohjaus, selkokieli ja yksilöllinen muokattavuus nousivat toivotuiksi ominaisuuksiksi. Tarpeita nähtiin erityisesti kommunikoinnin, toiminnanohjauksen ja ympäristön hallinnan tukemisessa – eli niissä tilanteissa, joissa teknologia voisi aidosti vahvistaa osallisuutta ja sujuvoittaa arkea.

Oikeus omaan ääneen

Kommunikaation haasteet nousivat tapaamisissa selvästi suurimmaksi osallisuuden esteeksi. Monet kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat tukea itsensä ilmaisemiseen, ymmärretyksi tulemiseen ja muiden viestinnän ymmärtämiseen. Apuvälineitä on olemassa, mutta niiden käyttö edellyttää aikaa, ohjausta ja osaamista, jota ei aina ole. Työntekijöiden vaihtuvuus vaikeuttaa yhteisen vuorovaikutuskielen muodostumista, ja monissa keskustelutilanteissa kehitysvammaisen ihmisen oma ääni jää taka-alalle.

Osallistujien kommenteissa tämä näkyi selvästi:

”Monella kehitysvammaisella ihmisellä on haasteita ymmärtää ja tulla ymmärretyksi. Liian usein ajatellaan, että riittää, kun työntekijä ymmärtää asiakasta. Todellinen osallisuus edellyttää kuitenkin mahdollisuutta ilmaista oma mielipide ja tahto. Vuorovaikutus on vastavuoroista. Se, ettei tule ymmärretyksi tai kuulluksi, lisää haastavaa käytöstä.”

”Osallistuminen keskusteluun, kuulluksi tuleminen, omien haaveiden julkituominen… usein keskustellaan vanhemman kanssa tai muun ammattilaisen kanssa. Unohdetaan yksilö ja hänen oikeutensa tulla kuulluksi.”

Kommunikoinnin haasteet heijastuvat myös ihmissuhteisiin ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen. Moni kehitysvammainen ihminen jää ulkopuolelle harrastuksista, ystävyyssuhteista ja digitaalisesta vuorovaikutuksesta, kun tukea ei ole riittävästi tarjolla. Pienillä paikkakunnilla ihmissuhdedynamiikan kuormittavuus voi korostua

”Sosiaalinen media on vammattomilla varmaan nykyään tärkein väylä ihmissuhteiden luomiseen ja ylläpitoon. Senkin käyttö vaatii kuitenkin taitoa, jota kehitysvammaisella ihmisellä ei useinkaan ole. He jäävät osattomiksi ja pahimmassa tapauksessa tulevat usein jopa kiusatuiksi.”

Pääsenkö minäkin mukaan?

Pienetkin esteet voivat sulkea kehitysvammaisen ihmisen ulos vapaa-ajan osallistumisesta. Ilman tukea kodin ulkopuolelle lähteminen ja yhteisiin toimintoihin osallistuminen on monille niin vaikeaa, että he jäävät helposti passiiviseen rooliin. Silti harrastukset, tapahtumat ja yhdessä oleminen olisivat heille merkityksellisiä.

Fyysinen ympäristö, pitkät välimatkat ja vapaa-ajan suunnittelun haasteet rajoittavat monien itsenäistä liikkumista ja osallistumista. Työpajoihin osallistuneiden ammattilaisten kommenteissa nämä esteet näkyivät monella tavalla:

”Esteettömätkään paikat eivät aina ole oikeasti esteettömiä, joten lähteminen harrastuksiin ja virkistystoimintaan voi usein tästäkin syystä olla hankalaa myös avustajan kanssa.”

”Jos kuljetaan kauas palveluihin tai harrastuksiin, monilla ei ole mahdollisuutta lähteä yksin, eikä apua ole aina saatavilla.”

”Tietoa ei osata hakea ja osallistumiseen tarvitaan usein apua. Tehdään helposti asioita, joita on aina totuttu tekemään. Teknologia on usein saavuttamattomissa, koska taloudellinen tilanne on monilla heikko. Uuden oppiminen vaatii pitkäjänteisyyttä ja tukea.”

Esteiden poistaminen ja yksilöllisten tarpeiden huomioiminen ovat keskeisiä, jotta itsenäinen liikkuminen ja osallistuminen vapaa-ajan toimintoihin onnistuvat.

Tuki tekee arjesta mahdollisen

Monille kehitysvammaisille ihmisille arjen sujuvuus ei ole itsestäänselvyys, vaan jokainen päivä voi vaatia konkreettista tukea ja ohjausta. Lähes kaikki arjen toiminnot, kuten siivous, ruoanlaitto, hygieniasta huolehtiminen tai vaatteiden valinta, voivat olla vaikeita, koska ne ovat monivaiheisia. Aloittaminen, jäsentely ja loppuun saattaminen onnistuvat usein vain tuen tai ulkoisten vihjeiden avulla.

Ilman yksilöllistä tukea ja ohjausta ihmiset jäävät helposti passiiviseen rooliin, vaikka he pystyisivät ohjatusti tekemään paljon itse.

”Monella on ajan hallinnan haasteita – asioiden hoitamiseen tarvitaan ulkoinen ärsyke aloittamisen merkiksi.”

Kaupassa asioiminen nähtiin monelle erityisen hankalana kokonaisuutena. Ongelmat voivat liittyä reitin suunnitteluun, ostoslistan tekemiseen, tuotteiden löytämiseen, hintojen vertailuun tai maksamiseen. Lukutaidottomuus vaikeuttaa monia näistä vaiheista ja tekee itsenäisestä asioinnista vielä haastavampaa.

”Kaupasta ostetaan aina samat tuotteet, eikä osata tehdä hintavertailua.”

Useissa kommenteissa korostui myös itsemääräämisen puute arjen pienissäkin asioissa, joissa valinnan pitäisi kuulua jokaiselle.

”Puhevammaiselta ja liikuntavammaiselta henkilöltä ei kysytä, mitä tai milloin hän haluaa syödä, millaista musiikkia kuunnella tai millaiset vaatteet pukea päälle.”

Tuki, joka vahvistaa arjen taitoja ja antaa tilaa omille valinnoille, tekee omannäköisen arjen mahdolliseksi.

Arjen sujuvuuteen vaikuttavat myös ympäristön kuormitustekijät ja palveluiden toimintatavat. Erityisesti asumisympäristön kuormittavuus ja henkilöstön toimintatavat voivat joko tukea tai vaikeuttaa itsenäistä arkea. Eräs ammattilainen kuvasi tilannetta näin:

“Ympärivuorokautisessa asumisessa arki voi kuormittaa aistien tasolla: päivän aikana kohdataan useita eri työntekijöitä, erilaisia toimintatapoja ja jatkuvasti vaihtuvia tilanteita. Teknologiset ratkaisut voivat vähentää tätä kuormitusta ja tukea sitä, että asiakas saa olla rauhassa omassa kodissaan.”

“Suurin haaste liittyy kuitenkin usein ammattilaisten asenteisiin. Osa näkee teknologian mahdollisuutena, osa taas työn hankaloittajana. Toimivat ratkaisut voivat kuitenkin hyödyttää myös henkilöstöä, kun aikaa vapautuu muuhun työhön.”

Opiskelusta työelämään

Työpajoissa todettiin, että kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuudet kouluttautua ja osallistua työelämään ovat edelleen rajalliset. Tuen tarve ei usein pääty koulun tai valmennuksen päättyessä, ja siirtymävaiheessa moni jää vaille riittävää ohjausta ja tietoa vaihtoehdoista.

”Ei ole tietoa vaihtoehdoista tai ei saa tukea asioiden selvittämiseen. Tieto ei ole saavutettavaa.”

Erityisammattikouluja on liian vähän, eivätkä kaikki taivu perinteiseen työtoimintaan. Toisaalta monella olisi halua osallistua yhteiskuntaan ja tehdä työtä, jos oikeanlaisia mahdollisuuksia olisi tarjolla. Myös syrjintä ja ennakkoluulot vaikeuttavat polkuja työelämään.

Työelämä vaatii taitoja ja itsenäisyyttä, jotka voivat jäädä kehittymättä ilman pitkäjänteistä tukea. Digitaidot, vuorokausirytmi ja työpaikalle kulkeminen voivat muodostaa suuria esteitä. Myös työnantajat tarvitsevat tukea.

”Perusdigitaitojen puute on jo ensimmäinen kynnys ylitettäväksi, jotta saa edes yhteyttä työpaikkoihin.”

Lisäksi selkokielen ja saavutettavan viestinnän puute vaikeuttaa ymmärtämistä, osallistumista ja työnhakua.

Arjen haasteista teknologisiin ratkaisuihin

Kun arjen haasteet oli kartoitettu, ammattilaiset pohtivat myös sitä, millaisissa tilanteissa teknologia voisi tukea kehitysvammaisen ihmisen arkea. Esille nousi sekä tuttuja että uusia ratkaisuja.

”Kommunikointitabletit ovat jo monelle toimiva tapa ilmaista itseään”, kertoo Tampereen yliopiston tutkija Tanja Vihriälä. ”Niiden etuna on joustavuus: viestiä voi yksittäisillä sanoilla, kokonaisilla lauseilla tai kuvilla, joita voi valmistella etukäteen esimerkiksi omaa osallistumista varten.”

Selkeytensä ansiosta tabletit sopivat erilaisille käyttäjille ja eri taitotasoille.

Haasteita kuitenkin riittää. Laitteet koetaan usein liian suuriksi tai hankaliksi kuljettaa, ja ne voivat jäädä kotiin tai reppuun. Myös laitteen hinta ja kestävyys arjessa voivat rajoittaa käyttöä. Lisäksi ympärillä olevat ihmiset eivät aina osaa tai ehdi tukea laitteen käytössä.

Osallistujat ehdottivat ratkaisuksi pienempää ja kestävämpää laitekokoa, katseohjausta sekä luonnollisempaa puheääntä, jotka voisivat helpottaa tabletin käyttöä erilaisissa tilanteissa.
Työpajoissa nousi esiin myös uusia ideoita kommunikoinnin tueksi.

”Puettava kommunikaatioteknologia herätti paljon kiinnostusta”, kertoo Vihriälä. ”Sen ideana on, että käyttäjä voi käynnistää viestin yhdellä kosketuksella esitelläkseen itsensä, kertoakseen toiveensa tai pyytääkseen apua”.

Tekstiviestiominaisuuden lisääminen vahvistaisi osallisuutta ja turvallisuuden tunnetta arjessa.
Haasteitakin nousi esiin. ”Jos teknologiassa on monta kohtaa, joista viestejä voi aktivoida, täytyy jokaisen paikan sijainti muistaa. Se ei ole kaikille helppoa.”

Kehitystyön lähtökohta on selvä: teknologian tulee olla huomaamaton ja käyttäjälähtöinen. Sen tulisi sulautua arkipukeutumiseen niin, ettei käyttäjä erotu muista. Lisäksi aistiherkkyydet, materiaalien kestävyys ja varmuus, että teknologia reagoi vain tahdonalaisiin liikkeisiin, ovat keskeisiä toimivassa käytössä.

Myös muita uusia ideoita nousi esiin. Asentomuutoksiin reagoiva älytuoli voisi tunnistaa pieniä, tahdonalaisia liikkeitä ja tulkita ne esimerkiksi kyllä–ei-vastauksiksi. Lisäksi kiinnostusta herätti älypeili, johon voisi integroida toimintoja, kuten tekstin muuttamisen puheeksi, selkokieleksi tai kuviksi. Peilin kautta toteutettava videopuhelu voisi joillekin tarjota sujuvan tavan asioida esimerkiksi viranomaisten kanssa. Osallistujat pohtivat myös sitä, voisiko kommunikointitabletin toimintoja integroida osaksi älypeiliä.

Yhteinen kommunikointi helpommaksi – digitaaliset apuvälineet ryhmissä

Osallistujien ehdotuksista nousi esiin, että asumisyksiköt ja työtoimintapaikat voisivat hyödyntää kommunikointisovelluksia tai kuvapankkeja myös ryhmäkäytössä. Kun sisältö integroidaan suuremmille, kaikkien käyttäjien saatavilla oleville tableteille, koko ryhmän osallistuminen helpottuu eikä ohjaajien tarvitsisi tukea jokaisen omaa laitetta erikseen.

Etäyhteyden mahdollisuus voisi lisäksi tukea myös kotona olevan henkilön osallistumista esimerkiksi päivätoiminnan tuokioon.

”Ryhmäkäyttö on tärkeä näkökulma, sillä kaikilla ei ole omaa laitetta tai sen käyttö ei onnistu itsenäisesti”, kertoo Vihriälä. ”Kun sama sisältö on kaikkien nähtävillä ja käytettävissä, osallistumisen tuki ei riipu yhden käyttäjän laitteen toimivuudesta tai ohjaajan yksilöllisistä taidoista tukea eri välineitä.”

Esillä olleet suuret tabletit koettiin selkeiksi ja helppokäyttöisiksi. Kehitysehdotuksissa korostui puheohjauksen mahdollistaminen, monipuolisemman värimaailman ja selkeämpien kuvien käyttäminen tukemaan hahmottamista. Suureen tablettiin toivottiin myös kameraa, jotta vahva tunnistautuminen, henkilökohtaisen profiilin näyttäminen ja etäyhteyden muodostaminen olisi mahdollista.

Toisena toimivana ryhmään sopivana vaihtoehtona ehdotettiin ison toimintataulun integroimista älypöytäliinaan. Sen avulla suuremmallekin ryhmälle voisi antaa ohjeita samanaikaisesti, ja osallistujat voisivat vastata vuorollaan. Pöytäliinaan integroitavat tunnisteet voisi aktivoida esimerkiksi älypuhelimella.

Teknologia tukemassa itsenäistä arkea

Ammattilaiset tuottivat runsaasti kehitysideoita tukemaan toiminnanohjausta ja asioiden muistamista. Ideat liittyivät muun muassa älypeileihin, älykankaisiin sekä puhelimella luettaviin pieniin tunnisteisiin.

”Toiminnanohjaus on monille arjessa se suurin haaste”, kertoo SAMKin tutkija Minna Kangasniemi. ”Osallistujat toivoivat, että kommunikointitabletit voisivat tarjota selkokielisiä, kuvitettuja toimintaohjeita arjen tehtäviin. Esimerkiksi kalenterin pyykinpesun kuva voisi avata vaiheittain etenevän ohjeen yhdellä painalluksella.”

Osallistujien mukaan älypeili voisi tukea arkea näyttämällä vaiheittaisia ohjeita päivän eri tilanteisiin, kuten hygienian hoitoon, pukeutumiseen tai lääkkeiden ottamiseen. Peilin toivottiin myös helpottavan ajan hahmottamista kertomalla esimerkiksi julkisen liikenteen aikatauluista ja siitä, milloin kotoa täytyy lähteä. Kehitysehdotuksissa mainittiin lisäksi puheen tunnistaminen, jotta peili voisi antaa neuvoja ilman kosketusta, sekä mahdollisuus muokata muistutuksia etänä.

”Pienillä älytunnisteilla nähtiin paljon käyttömahdollisuuksia arjen tilanteisiin”, kertoo hyvinvointiteknologia-asiantuntija Santeri Saari. Niitä voisi olla integroituna älykankaaseen tai -pöytään jäsentämään arkea tai tarjoamaan mahdollisuuden valita. Eteisessä tunniste voisi muistuttaa avainten mukaan ottamisesta, ja bussipysäkillä se voisi antaa ohjeita kulkemiseen.

Työpajoissa pohdittiin myös tunnisteiden käyttöä tiedonsiirrossa: kotona olevista tunnisteista ohjaaja voisi lukea tietoa esimerkiksi allergioista, mieliruoista tai apuvälinetarpeista, vaikka usealla kielellä. Selkeä tiedonkulku nähtiin tärkeänä hyvinvoinnin ja turvallisuuden tunteen kannalta.
Kehittämällä käyttöön – lisää arkea helpottavia ideoita ja ratkaisuja

”Osallistujat nostivat esiin monia arkea helpottavia oivalluksia, jotka ovat toteutettavissa jo nykyteknologialla”, kertoo teknologia-asiantuntija Kari Marttila. ”Usein tarvitaan vain pieni kehitysaskel, jotta ideasta tulee toimiva ratkaisu.”

Ympäristön hallintaan liittyvissä ideoissa toistui pienillä liikkeillä ohjattavat toiminnot, jotka sopisivat käyttäjille, joille kosketusnäytöt tai perinteiset kaukosäätimet ovat hankalia. Olipa käyttöliittymä tuoli, pöytä, kangas, kello, älytunniste tai AAC-liivi, tavoite oli sama – helpottaa valojen, ovien, laitteiden ja muiden arjen toimintojen ohjaamista.

Esimerkiksi älytuoli voisi tunnistaa pienen painonsiirron ja sen avulla avata television, säätää valoja tai käynnistää muita kodin toimintoja. AAC-liivin integroitu teknologia taas voisi aktivoida toimintoja, kun käyttäjä lähestyy lukijaa – ilman nappeja tai näyttöjä.

Virtuaalikierroksia pidettiin hyödyllisinä tilanteissa, joissa uusi paikka tai tilanne jännittää. Esimerkiksi Thinglink-ratkaisujen (VR-lasien kautta tai suoraan älypuhelimelta) avulla käyttäjä voisi virtuaalisesti tutustua ympäristöön etukäteen: nähdä reitin, katsoa ohjevideoita ja harjoitella, miten tilanteessa toimitaan.

Haasteena on, että suomenkielistä sisältöä on vielä vähän, ja materiaalien tuottaminen vaatii resursseja. Osallistujat ehdottivat myös kehitysideoita, kuten ääniohjausta ja mahdollisuutta yhdistää virtuaalista näkymää ja todellista näkymää esimerkiksi silmälaseihin integroidun ratkaisun kautta.

Kun käyttäjä sanoo ”tosi jees”, olemme oikealla tiellä

Ammattilaisten näkemykset ovat arvokkaita, mutta todellinen asiantuntija on kehitysvammainen ihminen itse. Teknologiaa ei voi luoda ja muokata valmiiksi etukäteen, vaan sitä muokataan vaihe vaiheelta yhdessä käyttäjän kanssa. TOTA-hankkeessa on jo kokeiltu useita ratkaisuja, jotta ne vastaisivat juuri yksilön omia tarpeita ja arjen tilanteita.

Yksi osallistuja kuvasi pilotin päätteeksi omaa ratkaisuaan ilmeikkäällä kommentilla: ”Tosi jees!”

Palaute ei kertonut vain miellyttävästä kokemuksesta, vaan siitä, että ratkaisu auttoi häntä juuri siinä arjen kohdassa, jossa apua tarvittiin. Se oli tosi jees – hänelle itselleen, mutta myös kaikille, jotka tekivät ratkaisua yhdessä hänen kanssaan.

Paras muistutus siitä, miksi käyttäjien ääni on korvaamaton ja miksi kehittämistä on jatkettava heidän kanssaan, ei heidän puolestaan.