Sosiaalisen maailman merkityksekäs rakentuminen – tutkimus lievästi kehitysvammaisista nuorista

Olen väitöskirjatutkijana Helsingin yliopistossa ja valmistelen parhaillaan tutkimusta lievästi kehitysvammaisten nuorten sosiaalisen maailman rakentumisesta. Tässä artikkelissa esittelen tutkimukseni aihetta ja kerron, mistä tutkimusaiheeni sai alkunsa. Tutkimuksen tekeminen on jo pitkään kiinnostanut ja motivoinut minua, ja haaveenani onkin ollut mahdollisuus päästä tutkijan uralle. Olin muutama vuosi sitten mukana Helsingin yliopiston hankkeessa, jonka yhteydessä pääsin kehittämistyönäni haastattelemaan kehitysvammaisia nuoria. Haastattelutilanteissa huomasin, että varsinaisia tuloksia tärkeämmiksi nousivat haastattelutilanteissa syntynyt positiivinen vuorovaikutus ja nuorten arvostava kuuleminen. Kokemus jäi vahvana mieleeni.

Samana keväänä tein sivuaineenani yhteiskunnallisen muutoksen opintokokonaisuutta valtiotieteellisessä tiedekunnassa, jossa oli mahdollista opiskella poliittista historiaa, sosiaali- ja taloushistoriaa, kehitystutkimusta ja antropologiaa. Erityisen kiinnostavia ja ajatuksia herättäviä olivat antropologian luennot. Eräällä luennolla antropologianprofessori Timo Kaartinen määritteli toimijuuden käsitettä. Tässä hyvin vapaasti muistiinpanojeni mukainen lainaus hänen puheestaan:

Ihmisen toimijuus määräytyy niiden vaikutusmahdollisuuksien mukaan, joiden avulla hän voi osallistua yhteiskunnalliseen päätöksentekoon, yhteiskunnan muuttamiseen ja tarvittaessa asettua vastarintaan. Toimijuus on myös sitä, miten ihmiset sitoutuvat niihin arvoihin ja tavoitteisiin, joiden avulla heillä on mahdollisuus rakentaa merkityksellistä sosiaalista maailmaa ja/tai ylläpitää sosiaalisia suhteita.

Mahdollisuudet eivät ole kaikille samat

Ihmisillä on hyvin erilaiset mahdollisuudet toimia, vaikka yhteiskunnassamme korostetaan kaikille avautuvien mahdollisuuksien tasa-arvoa, mahdollisuudet eivät kuitenkaan ole kaikille samat. Sosiaalisen maailman merkityksekkään rakentumisen näkökulmasta on keskeistä, miten nuoret itse kokevat ja näkevät ympäröivän maailman ja omat mahdollisuutensa siinä. Alfred Schützin (2007/1932) mukaan merkityksekäs maailma rakentuu lähi-, kanssa-, esi- ja jatkomaailmoista. Lähimaailman sosiaaliset suhteet ovat tässä ja nyt, kanssamaailma kuvaa aikalaisia, jotka elävät samassa ajassa, mutta eivät ole läheisiä. Kun yhteys aikaisemmin läheiseen ihmiseen katkeaa, hän siirtyy kanssamaailmaan ja kanssamaailmassa oleva ihminen voi milloin tahansa siirtyä lähimaailmaan. Esimaailma kuvaa mennyttä aikaa ja jatkomaailma viittaa tulevaisuuteen.

Näiden taustalla olevien ajatusten perusteella väitöskirjatutkimukseni aihe alkoi pikkuhiljaa syntyä. Teoriatausta muodostuu merkityksekkään sosiaalisen maailman rakentumisen näkökulmasta ja menetelmä vuorovaikutuksen tärkeyttä korostaen.

Suomalaisessa tutkimuskentässä on yksittäisiä tutkimuksia ja opinnäytetöitä, joissa nuorten sosiaaliset suhteet on nostettu keskusteluun. Väitöskirjatutkimukseni tuottaa uutta tietoa siitä, miten kehitysvammaiset nuoret rakentavat sosiaalisia suhteitaan sekä miten toimijuus mahdollistuu merkityksekkään sosiaalisen maailman rakentumisen näkökulmasta. Suomessa ei aikaisemmin ole tehty tutkimusta, jossa sosiaaliset suhteet asetetaan kokonaisuudessaan tarkastelun keskiöön kehitysvammaisen henkilön omien kokemusten kautta.

Tutkimukseni tarkoituksena on selvittää, millaisia nuorten merkityksekkäät sosiaaliset maailmat ovat ja miten ne rakentuvat. Lisäksi tutkin, miten nuorten oma toimijuus mahdollistuu sosiaalisten maailmojen rakentumisessa. Kehitysvammaisille henkilöille useat asiat tarjotaan ulkoapäin annettuina, eikä vaihtoehtoja ja valinnan mahdollisuuksia välttämättä ole riittävästi tarjolla. Valitsin tutkimuksen menetelmäksi etnografian (osallistuva havainnointi ja haastattelu), sillä sen avulla on mahdollista tarkastella nuorten sosiaalisia maailmoja heidän omien kokemustensa kautta ja heidän omasta näkökulmastaan. Lievästi kehitysvammaiset nuoret aikuiset on tarkoitus rekrytoida mukaan tutkimukseen yhdestä tuetun asumisen yksiköstä.

Tutkimukseen kaivataan haastateltavia

Tavoitteenani on viiden kuukauden kenttäjakson aikana havainnoida nuoria heidän kotonaan sekä kulkea heidän mukanaan töihin, opiskelupaikoille ja harrastuksiin mahdollisuuksien mukaan. Toivoisin tutkimukseen osallistuvien lisäksi osallistuvan kahteen haastatteluun. Ensimmäinen haastattelu on kenttätyöni alussa ja toinen sen lopussa. Haastattelun avulla tarkoituksenani on selvittää, mitä asioita nuoret pitävät tärkeänä sosiaalisten maailmojen rakentumisessa. Edward Hall (2010) on tutkinut inkluusiota ja merkityksen kokemuksia kehitysvammaisten henkilöiden elämässä harrastusten ja vapaa-ajan yhteydessä. Tutkimuksen tuloksena hän huomasi, että välttämättä yhteisössä hyväksytyt yleiset normit, kuten työn merkityksellisyys, eivät antaneet näiden henkilöiden elämään sisältöä eivätkä osallisuuden tunnetta. Merkitykselliset ja voimauttavat kokemukset löytyivät omien kiinnostuksen kohteiden ja harrastusten kautta, kuten yhteinen ja osallistava draamaprojekti. Keskeistä on se, mikä ihmiselle itselleen on merkityksellistä, sekä se mitkä ovat ne elämän osa-alueet, joista merkityksekäs sosiaalinen maailma rakentuu.

Olen taustaltani erityispedagogi ja olen kokenut erilaisten ihmisten kanssa tehtävän työn luontevaksi ja erittäin tärkeäksi osaksi elämääni. Erilaisuuden ja moninaisuuden kohtaaminen ei kuitenkaan yhteiskunnassamme ole aina itsestään selvää. Miten erilaisuutta ja moninaisuutta sitten tulisi kohdata? Tätä kohtaamista voisi verrata perusajatuksiin antropologiasta. Antropologiassa keskeinen tutkimusmenetelmä on juuri etnografinen tutkimus. Sen perusajatus on, että kohtaamalla ja ymmärtämällä vieraita kulttuureja on mahdollista ymmärtää myös jotakin itsestään ja tässä on ymmärtämisen ja tutkimuksen ydin. Kaiken erilaisuuden ja moninaisuuden kohtaamisessa on jotakin samaa. Olen sensitiivinen, elän mukana nuorten arjessa ja tutustun heihin. Voinko kuitenkaan ymmärtää, miltä tuntuu esimerkiksi istua pyörätuolissa tai olla vahvasti riippuvainen muista? Miten minun tulisi kohdata erilaisuutta? Ei säälien, ei paremmuutta tai ylemmyyttä tuntien, ei liikaa toisen puolesta tekemällä, vaan kohtaamalla toinen tasavertaisena ihmisenä, aivan kuin kohtaisin kenet tahansa lapsen, nuoren tai aikuisen.

Yhteiskuntatieteellisessä vammaistutkimuksessa tutkimuksen tekemiseen liittyviä eettisiä kysymyksiä on pohdittava huolellisesti, keskeisiksi eettisen pohdinnan kohteiksi ovat nousseet kysymykset siitä, miten varmistaa suostumuksen vapaaehtoisuus sekä miten tutkittavat ymmärtävät suostumuksen; ymmärtävätkö he sen, mitä ovat luvanneet?

Vuodenvaihteessa tutkimussuunnitelmani on ollut Helsingin yliopiston Ihmistieteellisen eettisen toimikunnan ennakkoarvioinnissa, sillä tuloksia on tarkoitus julkaista lehdissä, jotka vaativat eettisen toimikunnan lausuntoa. Tästä on ollut paljon apua myös omien pohdintojeni tueksi.

Artikkelini lopuksi haluan kiittää ohjaajiani Reetta Mietolaa ja Hisayo Katsuita Helsingin yliopistosta. Ilman heidän apuaan, kannustustaan ja kärsivällisyyttään en olisi nyt tässä. Suuri kiitos, toivottavasti jaksatte kulkea tämän matkan kanssani loppuun asti! Tutkimukseni kenttätyö ja aineiston hankinta on alkamassa tämän vuoden aikana. Tutkimukseen on vielä mahdollista päästä mukaan. Nuoret aikuiset rekrytoidaan kevään 2020 aikana. Jos kiinnostuit itse tai tunnet jonkun, joka mielellään osallistuisi tähän tärkeään tutkimukseen, yhteyttä voi ottaa alla olevaan sähköpostiosoitteeseen.

jenni.valmari(ät)helsinki.fi

Lähteet

Hall, E. (2010). Spaces of social inclusion and belonging for people with intellectual disabilities Journal of Intellectual Disability Research volume 54 supplement 1 pp 48-57 april 2010, doi: 10.1111/j.1365-2788.2009.01237.x

Schütz, A. (2007/1932). Sosiaalisen maailman merkityksekäs rakentuminen. Johdatus ymmärtävään sosiologiaan. Tampere: Vastapaino.