Autismikirjon henkilöiden arkeen apua tutkimustiedolla
Suomen suurin vammaispalvelujen osaamiskeskus Eteva käynnisti alkuvuonna 2019 autismikirjoa koskevan kansainvälisen selvityksen. Tutkimuskatsaus autismiin -raportti julkistettiin Etevan vuosiseminaarin yhteydessä.
Ylilääkäri Elina Santti kertoi tilaisuudessa, että varhainen diagnosointi sekä autismin kanssa samanaikaisesti esiintyvien mielenterveyden häiriöiden ja fyysisen terveyden hoito parantaa tutkimusten mukaan merkittävästi autismikirjon henkilöiden ja heidän perheidensä elämänlaatua.
Autismikirjon esiintyvyys on 50-kertaistunut verrattuna 1960-lukuun
Autismi on tila, joka vaikuttaa siihen, miten ihminen reagoi ympäröivään maailmaan ja miten yhteiskunta reagoi häneen. Usein puhutaan myös autismikirjon häiriöstä, koska autismi vaikuttaa eri ihmisiin eri tavoin. Diagnoosin kriteerit täyttyvät, jos henkilöllä on sosiaalisia ja kommunikaatiovaikeuksia, toistuvia ja rajoittuneita kaavamaisia käyttäytymistapoja sekä yli- ja aliherkkyyksiä tietyille ärsykkeille. Mielenkiintoisena yksityiskohtana voidaan nostaa esille, että autismia esiintyy enemmän niillä alueilla, joilla työskentelee paljon IT-alan henkilöstöä.
Kansainvälisen tutkijaryhmän toteuttamassa selvityksessä nousivat esille sekä inhimilliset että yhteiskunnalliset näkökulmat, kuten autismikirjoon liittyvät kustannukset. Iso-Britanniassa autismikirjon henkilön vuotuiset kustannukset ovat arviolta 1,5 miljoonaa puntaa. Vuositasolla tämä tarkoittaa 32,1 miljardia puntaa, mikä Suomessa vastaisi noin 3 miljardin euron vuotuisia kustannuksia. Etevan toimitusjohtaja Katrina Harjuhahto-Madetoja korostaakin, että autismin hoito ja autismikirjon henkilöille tarjottavat tukipalvelut olisi nähtävä investointeina kustannusten sijaan.
Viimeisen 20 vuoden aikana autismin todettu esiintyvyys on kasvanut merkittävästi. Osittain tämä johtuu autismikirjon oireiden aiempaa paremmasta tunnistamisesta. Merkittävä osa autismikirjon henkilöistä saa kuitenkin diagnoosin vasta aikuisiässä. Arviolta noin 1 % aikuisista on autismikirjon henkilöitä.
Tutkimusten mukaan autismikirjolle altistavat geneettisten tekijöiden ohella myös useat ympäristötekijät, kuten äidin ja isän korkea ikä, ilmansaasteet, torjunta-aineet tai esimerkiksi raskauksiin liittyvä D-vitamiinin, sinkin tai kuparin puutos.
Oikea-aikainen tuki helpottaa elämänlaatua
Varhainen diagnosointi ja tuki autismikirjon henkilöille parantavat elämänlaatua ja vähentävät yhteiskunnan kustannuksia.
Tutkimusraportti suosittelee hoitokäytännöissä samanaikaisten terveydellisten ja mielenterveydellisten häiriöiden viiveetöntä hoitamista. Autismiin liittyvän haastavan käyttäytymisen hallinnassa suositellaan psykososiaalista interventiota eli käyttäytymisen syiden selvittämistä ja niihin puuttumista ennen lääkehoidon harkitsemista. Autismikirjon henkilöiden lääkehoitoja ei ole tutkittu riittävästi ja lääkityksestä on usein merkittäviä haittoja. Uneen, ruokavalioon ja esimerkiksi epilepsian hoitoon liittyvät haasteet ovat autististen vanhempien mielestä tärkeä hoidon prioriteetti. Merkittävä osa vanhemmista ilmoittaakin, että esimerkiksi ruokavaliomuutoksilla on ollut myönteinen vaikutus autistisen lapsen käytökseen, vaikka aiheesta on vaikea löytää riippumatonta tieteellistä näyttöä.
Autismin diagnosointi aikaisessa vaiheessa mahdollistaa varhaisen puuttumisen. Tämä on mahdollista jo lapsen toisena ikävuotena. Varhaisella puuttumisella on tutkimuksissa todettu olevan myönteisiä vaikutuksia autismikirjolla olevien lasten ja heidän perheidensä elämänlaatuun. Varhaista diagnosointia voidaan edistää lisäämällä vanhempien sekä muun muassa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tietoisuutta autismin varhaisista merkeistä.
Oikea-aikaisilla tukipalveluilla voidaan helpottaa autismikirjon henkilöiden elämää, parantaa elämänlaatua ja alentaa autismista johtuvia kustannuksia. Positiivista tutkimusnäyttöä on saatu muun muassa opintojen ohjauksesta, oppimisympäristöihin ja sosiaaliseen elämään liittyvistä tukitoimista, työllistymisen tukiohjelmista sekä teknologian, kuten robotiikan ja mobiiliteknologian hyödyntämisestä arjessa.
Koska autismikirjon syiden selvittäminen ei mittavista panostuksista huolimatta ole johtanut merkittäviin löydöksiin, resursseja olisi syytä suunnata nykyistä enemmän autististen henkilöiden elämää helpottavaan tutkimukseen ja käytännön interventioihin. Tätä työtä on tarkoitus jatkaa kansallisin voimin erityishuoltopiirien yhteistyönä.
“Tutkimuskatsaus autismiin -raportti ja siitä tehtävät johtopäätökset ovat hyvä esimerkki siitä, kuinka yhteiskunnalliset tavoitteet ja päätökset voivat perustua tutkittuun tietoon ja sen merkityksen arviointiin”, arvioi Deduktia Oy:n toimitusjohtaja Ruurik Holm. Deduktia on vastannut kansainvälisen tutkimustyön koordinoinnista. Kansainvälisen tutkimusryhmän muodostivat tohtori Simon Wallace, professori Karen Guldberg ja professori Anthony Bailey.
Kiitos loistavasta tutkimuskatsauksesta! Tämä tulee heti hyötykäyttöön autismikirjon ihmisten ja heidän läheistensä paremman elämänlaadun ja riittävien tukipalveluiden puolesta Autismiliitossa tekemässämme vaikuttamistyössä ja edunvalvonnassa.