Digitaalisen alustan kautta toivottua tukea erityislapsen, perheen ja sidosryhmien väliseen vuorovaikutukseen

Yhteiskunnassamme sosiaali- ja terveyspalveluiden uudistamisen yksi tarkoituksista on parantaa toimintatapoja yhdenvertaisesti. Uudistuksessa tuetaan myös digitalisaation edistämistä ja kansalaisten omaa osallisuutta.

Digitalisaation lisääntymisestä huolimatta tiedon siirtymisessä ja vuorovaikutustilanteissa kohdataan edelleen haasteita. Erityislapsen tiedot ovat siroteltuna eri paikkoihin ja tietojärjestelmät eivät välttämättä kykene keskustelemaan keskenään.

Vanhempien tehtäväksi jää yksittäisten tietojen ja paperien kokoaminen. Tämä voi erityislapsen kohdalla tarkoittaa jopa 29 eri sidosryhmän toimittamien tietojen kokoamista ja välittämistä oikealle kohderyhmälle. Vuorovaikuttaminen tapahtuu useasti niin sanotusti lapsen yli vanhempien ja sidosryhmien kesken.

Erityisyys voi helposti johtaa siihen, että lapsi joutuu sivuun sosiaalisista suhteista, vaikuttamisesta, vallan käytöstä, mahdollisuudesta osallistua yhteisölliseen toimintaan ja näin jäädä osattomaksi omien mielipiteidensä ja näkökantojensa kuulluksi tulemisessa. Tämä voidaan nähdä syrjäyttämisenä.

Artikkelissa kuvataan digitaalisen alustan kehittämisprosessia, jonka avulla mahdollistetaan erityislapsen oman äänen kuuluvaksi saattaminen, perheen roolin helpottuminen tiedon välittäjänä sekä sidosryhmien eli asiantuntijoiden välisen yhteistyön helpottuminen.

Kehittämistyössä kerättyjen aineistojen perusteella todettiin tarve digitaaliselle, tiedot yhteen paikkaan kokoavalle alustalle, jonka myötä erityislapsi voisi olla myös itse osallisena omien asioidensa äärellä. Digitaalinen alusta mahdollistaisi osallisuuden erityislapselle omannäköisellä tavalla. Sen avulla kerätty materiaali olisi aina saatavilla ja käytettävissä ajasta, laitteesta tai paikasta riippumatta.

Alustan kautta vanhempi voisi säilyttää ja jakaa lapsen tietoja haluamilleen tahoille. Esimerkiksi video lapsen fysioterapiaharjoitteista olisi nähtävillä vanhemman määrittelemille sidosryhmille. Alusta mahdollistaisi siten jokaisen tahon yhteisten tavoitteiden määrittelemisen, seuraamisen ja toteuttamisen yhteistyössä.

Kehittämistyön prosessi

Kehittämistyö lähti liikkeelle tekijöiden omakohtaisista kokemuksista asiantuntijan ja erityislapsen vanhemman roolissa. Tarve verkoston vuorovaikutustilanteiden kehittämiselle sekä lasta koskevan tiedon saavutettavuudelle oli jo prosessin alussa ilmeinen. Ideaa vuorovaikutusta tukevasta alustasta haluttiin kehittää yhdessä potentiaalisten käyttäjien kanssa, joten tiedonkeruu- ja kehittämismenetelmiksi valittiin käyttäjälähtöisiä menetelmiä. Työssä noudatettiin kehittämistutkimusstrategiaa, joka yhdisti teoreettisia ja kokeellisia vaiheita sekä hyödynsi sidosryhmien asiantuntijuutta. Työn taustalla oli vahvasti mukana Bronfenbrennerin ekologinen systeemiteoria.

Tiedonkeruu aloitettiin erityislasten vanhempia ja asiantuntijoita haastattelemalla. Teemahaastatteluiden avulla kartoitettiin vuorovaikutukseen liittyvää nykytilannetta sekä tarvetta digialustalle.

Haastatteluiden perusteella luotiin persoonat ja käyttöskenaariot, joita hyödynnettiin yhteissuunnittelupajassa. Pajassa ideoitiin yhdessä vanhempien ja asiantuntijoiden kanssa varsinaista alustaa ja pohdittiin erityislapsiperheen arjen haasteita ja iloja. Prosessin aikana jokainen tiedonkeruun tai kehittämisen vaihe tuotti aina uuden toiminnon, jonka pohjalta pystyttiin siirtymään seuraavaan vaiheeseen (kuvio).

Löydöksiä

Haastatteluissa nousi vahvasti esille vanhempien kokemus tiedonvälityskeskuksena toimimisesta. Vanhemmat kokivat, että he olivat vastuussa siitä, että lasta koskeva tieto välittyy kaikille tahoille.

Asiantuntijat taas kokivat, ettei heillä ole pääsyä kaikkiin tarvittaviin tietoihin, mikä hankaloittaa heidän työtään ja pahimmillaan jopa estää sen. Itse erityislapsi voi joutua vuorovaikutustilanteeseen, jossa hänen ääni jää kuulematta.

Vanhempien kertomuksissa nousi usein huoli tiedon välittymisestä uusille työntekijöille. Tämä sama tilanne näkyi vastaavasti asiantuntijoille puutteellisina tietoina uuden asiakkaan kohdalla. Idea interaktiivisesta alustasta, joka säilyttäisi kaikki lasta koskevat tiedot yhdessä paikassa, kiinnosti jokaista kehittämistyöhön osallistunutta henkilöä.

Haastatteluissa kävi myös ilmi, että vertaistuki koettiin merkitykselliseksi heti lapsen erityisyyden ilmaannuttua. Digitaalisen alustan kautta mahdollistuvaa vertaistoiminnan etäyhteyttä pidettiin positiivisena uudistuksena etenkin harvinaisten sairauksien kohdalla.

Prosessissa valmistuneen alustavan mallin ideointi kiinnosti erityisesti vanhempia ja he olivat halukkaita jatkamaan kehittämistyötä tulevaisuudessa. Potentiaalisten käyttäjien motivaatio omakohtaisen tarpeiden vuoksi näkyi vahvasti kehittämisprosessissa.

Johtopäätökset

Kehittämistyössä kerättyjen aineistojen perusteella todettiin, että tarve digitaaliselle, tiedot yhteen paikkaan kokoavalle alustalle on suuri. Vanhemmat kokivat digitaalisuuden tuovan uusia mahdollisuuksia vuorovaikutukselle ja helpottavan erityislapsiperheen arkea.

Tällä hetkellä käytössä olevat digitaaliset järjestelmät ovat viranomaisen hallinnoimia, joten vanhempi ei pysty vaikuttamaan lasta koskeviin tietoihin niin tehokkaasti kuin toivoisi. Kehittämistyössä syntynyt malli digitaalisesta alustasta vastaisi tähän haasteeseen, koska vanhempi itse hallinnoi alustaa ja valitsee itse muut käyttäjät.

Tietoturva on yksi elementti, joka voi pahimmassa tapauksessa estää tiedonkulun, mutta vanhemman itse hallinnoidessa alustaa, se tuo turvallisuuden ja kontrollin tunteen. Asiantuntijoista jokainen olisi myös valmis ottamaan alustan vapaaehtoisesti käyttöön muiden työkalujen rinnalle.

Yhteissuunnittelun tuloksena kehitettiin käyttäjäystävällinen malli vuorovaikutusta parantavasta alustasta, jota lapsi itsekin osaisi käyttää. Toiminnot haluttiin suunnitella yksinkertaisiksi, jolloin alustan käyttö ei vie liikaa aikaa. Kehittämisen pohjalla kulki koko ajan ajatus lapsen osallisuudesta ja siitä, kuinka lapsi itse voisi tuoda äänen kuuluviin toimintarajoitteistaan huolimatta. Alustan kustomointi jokaisen lapsen ja perheen tarpeita vastaaviksi koettiin tärkeänä.

Kehittämistyön kautta syntyneen näkemyksen mukaan erityislapsen terveys- ja sosiaalipalvelujen järjestelmät ovat tällä hetkellä hajanaiset eivätkä niin sanotusti ”keskustele keskenään”. Tämä haaste syvenee, kun käytössä on useita järjestelmiä, kuten erityislapsen kohdalla on. Kehittämistyössä haluttiin lähteä rohkealla tavalla vastaamaan tähän haasteeseen luomalla erilainen alusta tiedonvaihtoon, jota vanhempi pystyy hallinnoimaan ja pitämään langat omissa käsissään.

Käyttäjälähtöisin menetelmin tuotettu palvelu näyttää kehittämistyön tekijöiden mielestä vastaavan parhaiten asiakkaan tarpeisiin ja tuovan myös osallisuuden tunnetta jo tuotteen kehittämisvaiheessa siihen osallistuville.

Vuokko Nikki (vuokko.nikki [ät] gmail.com) ja Susanna Saarvo (susanna.saarvo [ät] gmail.com), Laureasta valmistuneet YAMK opiskelijat (Sosiaalisen kuntoutuksen ja terveyden edistämisen johtaminen ja kehittäminen)

Erityislapsen, perheen ja sidosryhmien välisen vuorovaikutuksen tukeminen digitaalisen alustan avulla (urn.fi)

Alustan kehittäminen jatkuu ja etsimme yhteistyökumppaneita erityisesti toteuttamiseen. Kiinnostuksen perusteella on mahdollista laittaa vireille esimerkiksi joukkorahoituskampanja.